БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
МНОГО МИСТЕРИЈА: Шта гради Закерберг и то на месту где је ГРОБЉЕ? "Рођаци су ми ту сахрањени, проширио се на 2.300 ха, уложио 300 милиона $"
МАРК Закерберг, оснивач Мете, све више шири своју тајанствену имовину на Хавајима.
24. 07. 2025. у 21:04
УМРО МЛАДИ ХАРМОНИКАШ (33): Седам година се борио са опаком болешћу
НИКОЛА се годинама храбро борио са болешћу...
24. 07. 2025. у 11:30
ШТА СЕ ДЕШАВА СА ЗЕМЉОМ? Научници хоће да уклоне секунду из универзалног времена - планета је почела брже да се окреће
ПРЕЦИЗНА мерења показују да се Земља окреће нешто брже него раније.
24. 07. 2025. у 18:37
"РАТ" ГРАНДА И ПИНКА: Митровић "украо" Босанца, сад је ЗВАНИЧНО - напустио Звезде Гранда и прешао у жири Пинкових звезда
ОД КАКО је најављена нова сезона музичког такмичења "Пинкове звезде" шушкало се ко ће бити стручни жири у овом пројекту.
25. 07. 2025. у 11:01
"ПОЗДРАВИ НАМ...": Читуља за Озија у српским новинама - ко се и како опростио од Озборна (ФОТО)
У ЈЕДНИМ српским дневним новинама објављена је читуља за Озија Озборна, фронтмена бенда Блацк Саббатх, који је умро у уторак у 76. години.
24. 07. 2025. у 14:15
НИ ЏУДО НИ ХОКЕЈ: Ово је била омиљена активност младог Владимира Путина - руски лидер открио шта га је интересовало док је одрастао (ФОТО)
ВЛАДИМИРУ Путину стандардне игре и спортови у детињству нису били занимљиви - његова интересовања била су много необичнија од интересовања и занимација његових вршњака.
24. 07. 2025. у 12:57
ПОРОДИЦЕ У ШОКУ НАКОН ШТО СУ ОТВОРИЛЕ КОВЧЕГЕ СА ТЕЛИМА: Нове бизарности након пада авиона у Индији
СИН жене која је погинула у паду авиона компаније Air India изјавио је за Би-Би-Си да су у ковчегу с телом његове мајке пронађени и „други остаци“.
23. 07. 2025. у 16:49
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
НАУЧНИЦИ У СТРАХУ - РИЗИК ОД НЕСТАНКА: Ада Бојана и Бококоторски залив у опасности - море никада није било такво
НИВО Јадранског мора ће, према пројекцијама, до краја века порасти 35 центиметара (цм), што ће угрозити обалска подручја, посебно подручје Аде Бојане и делове Бококоторског залива, наводи се у прошлогодишњем Нацрту Националног плана Црне Горе за прилагођавање на климатске промене.
25. 07. 2025. у 08:55
Најновије из рубрике
КАО ШТО ЈЕ ПЛАНИРАНО: Болница у Батајници од понедељка добија нову намену
У БОЛНИЦУ у Батајници, која је од марта 2023. после "гашења" пандемије ковида, била затворена, у понедељак ће, како је најављено из УКЦС, у чијем је саставу овај ковид-центар саграђен 2020, поново ући пацијенти и то они најтежи, у терминалним фазама болести. За ту намену, у Батајници је припремљено 50 постеља.
25. 07. 2025. у 17:07
ВРШЊАКЕ СТАВЕ НА ЦРНУ ЛИСТУ, ПА ИХ ВРЕЂАЈУ: Како заштити најмлађе од злоупотреба на интернету (8)
ДЕЧАК од 13 година у коментаруиспод објаве свог школског друга на "Тик-току", написао је "МРШ уАфрику, тамо ти је место"?!
25. 07. 2025. у 16:39
БИЋЕ МОГУЋЕ И ТРАНСПЛАТАЦИЈЕ СРЦА: У Институту у Сремској Каменици пуштена у рад нова кардиохируршка операциона сала
У ИНСТИТУТУ за кардиоваскуларне болести у Сремској Каменици пуштена је у рад модуларна операциона сала за кардиохирургију, опремљена најновијом технологијом, која ће моћи да одговори на изазове и захтеве у лечењу и нези кардиоваскуларних болесника.
25. 07. 2025. у 16:31
НАКОН ЖЕСТОКОГ ТОПЛОТНОГ ТАЛАСА СТИЖЕ НЕВРЕМЕ Хитно се огласио РХМЗ: Сутра веома топло, а онда пљускови са грмљавином (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
25. 07. 2025. у 16:18
ОГЛАСИО СЕ АНС: Одговор на допис из кабинета градоначелника Лесковца
АСОЦИЈАЦИЈА новинара Србије (АНС) изражава подршку аргументованом одговору Града Лесковца и градоначелника др сци. мед. Горана Цветановића на неосноване оптужбе уреднице портала ЈУГпрес Љиљане Стојановић.
25. 07. 2025. у 12:52
Коментари (0)