БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
УЖАС - ПУКАО ЈАСТУК: Камионџија погинуо поправљајући камион пун сунцокрета - на истовару близу Констанце (УЗНЕМИРУЈУЋИ ВИДЕО)
ПОЛИЦИЈА и истражитељи покушавају да утврде шта је тачно довело до пуцања ваздушног јастука и да ли је дошло до механичког пропуста или неисправности возила.
25. 10. 2025. у 20:24
ПРОКЛЕТСТВО "КУРСАЏИЈА": Вереник пуцао у главу, покушај самоубиства, дрога, беда...
ГЛУМЦИ из хумористичког серијала “Курсаџије” засмејавали су неколико година регион емитујући се у оквиру емисије “Гранд шоу”, где су својом ведрином и скечевима успевали су да насмеју милионе.
25. 10. 2025. у 17:27
МАЛА ДАРА ИЗ ЈАСЕНОВЦА ЈЕ ПОРАСЛА: Биљана прославила 18. рођендан (ФОТО)
МЛАДА глумица Биљана Чекић напунила је 18 година, а бројни пријатељи су јој честитали.
25. 10. 2025. у 20:56
БЕСНЕ ИЗ ДУМЕ: "Лоповска ЕУ, све ћеш морати да вратиш! Ако не ви - ваша деца, унуци... Одсецање руке за крађу можда треба вратити у право!"
"ТАКВЕ поступке сматрамо не само кршењем међународног права, већ и крађом. А ако опустимо дипломатски језик – отвореном пљачком."
25. 10. 2025. у 22:15
НАШЛИ СУ ЈЕ НА БУВЉАКУ, ДАНАС ИМА МИЛИОНЕ И ТЕЛО БОГИЊЕ: Животна прича лепотице из Јужне Америке
МОДНИ свет и даље препричава како су "Викторијини анђели" корачали су модном пистом носећи чувена анђеоска крила, али сви се слажу да је посебан утисак оставила заносна Јужноафриканка 37- годишња Кендис Свонпул.
25. 10. 2025. у 10:38
ХРВАТИЦА РОДИЛА САРКОЗИЈУ УНУКА: Лепе вести дочекао у затвору - њен отац је успешан бизнисмен
НИКОЛА Саркози отишао је у затвор, а само неколико дана касније његов син Луј добио је наследника.
25. 10. 2025. у 16:38
ПОКРОВСК ПРЕД ПАДОМ, РУСКИ ВОЈНИЦИ У ЦЕНТРУ ГРАДА: "Ситуација је више него критична, убијају нам људе"
НАЈМАЊЕ 250 руских војника налази се у Покровску, где учествују у уличним борбама и убијају украјинске војнике, посебно оператере дронова, преноси Украјинска правда позивајући се на официре из две бригаде које делују у том подручју.
25. 10. 2025. у 19:17
СТИЖЕ ЗИМА КАКВА СЕ ВИЂА ЈЕДНОМ У СТО ГОДИНА? Метеоролози одговорили на спекулације о "зими века"
НЕМАЧКИ портали су преплављени информацијама о екстремној зими, улицама прекривеним снегом и екстремним временским условима који прете земљи.
23. 10. 2025. у 17:38
ЗЕМЉОТРЕС УСРЕД ДНЕВНИКА: Водитељка се обратила у страху: "Надам се да ће бити све у реду" (ВИДЕО)
ДОК је читала вести у ноћном Дневнику, прекинуо ју је земљотрес...
24. 10. 2025. у 19:43
Најновије из рубрике
РХМЗ ИЗДАО ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ: Пашће велика количина кише - На удару ови делови земље
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) издао је упозорење за подручје јужне и југоисточне Србије на већу количину падавина за данас и сутра, 26. и 27. октобра.
26. 10. 2025. у 07:21
ОБЛАЧНО, МЕСТИМИЧНО СА КИШОМ, ТЕМПЕРАТУРА ДО 17 СТЕПЕНИ: Временска прогноза за недељу, 26. октобар
У СРБИЈИ претежно облачно, местимично са кишом и локалним пљусковима и максималном температуром до 17 степени.
26. 10. 2025. у 00:05
СПРЕМИТЕ СЕ ЗА ПЉУСКОВЕ СА ГРМЉАВИНОМ Хитно се огласио РХМЗ: Ови делови Србије први на удару, могућ и град (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
25. 10. 2025. у 23:45
И ДАЉЕ НЕМА РАДМИЛЕ МИЦКИЋ (70) ИЗ ЋУПРИЈЕ: Изашла у шетњу из породичне куће и губи јој се сваки траг
ПОРОДИЦА Мицкић из Ћуприје од јуче трага за Радмилом, виталном женом од седамдесет година, која је у петак око 14 сати изашла из породичне куће у центру града да прошета, како то иначе чини, и није се вратила ни после неколико сати.
25. 10. 2025. у 22:47
Ако сањате Свету Петку, за то постоје само 2 разлога
ПРЕМА старом обичају, Светој Петки се на празник одаје поштовање молитвом, пали се тамјан и избегавају се тешки кућни послови.
25. 10. 2025. у 22:22
Коментари (0)