БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Препоручујемо
ЈОШ ЈЕДАН АВИОН ИЗ ДУБАИЈА СЛЕТЕО У БЕОГРАД: Држављани Србије безбедно стигли кући
05. 03. 2026. у 10:07
ПОТРАГА ЗА БАКОМ (77) У ЗВЕЗДАРСКОЈ ШУМИ: Спасиоци на терену – породица моли за помоћ
05. 03. 2026. у 08:15
ДАНАС ЈЕ СВЕТИ ЛАВ КАТАНСКИ: У нашем народу се поштује јер доноси здравље
05. 03. 2026. у 07:18
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
МУЧНО НА ОНКОЛОГИЈИ: "Заспиш и сигуран си да неће дочекати следеће јутро - злобно се тешиш, можда неће ни здрави"
СПИСАТЕЉИЦА Ведрана Рудан већ више од годину и по дана води тешку борбу са ретким обликом рака жучних каналића. О својој болести и свакодневици често говори у емотивним колумнама, а у најновијем обраћању поделила је потресно сведочење са одељења онкологије.
04. 03. 2026. у 17:50
КАДА СЕ ПОЈАВИЛА ОСТАО САМ ЗАТЕЧЕН: Огњен Амиџић открио како је упознао Мину - "Оставила је невероватан утисак на мене"
ВОДИТЕЉ Огњен Амиџић ужива у браку са млађом колегиницом Мином Наумовић, са којом има двоје деце.
04. 03. 2026. у 13:05
СНИМЉЕНА БИТКА 2 АВИОНА: Ф-35 оборио Јак-130? 40 година није виђена директна борба у ваздуху израелских ловаца (ВИДЕО)
ИЗРАЕЛСКИ борбени авион Ф-35И наводно је јутрос изнад Техерана оборио ирански Јак-130 руске производње.
04. 03. 2026. у 13:18
"УХАПШЕН НА АЕРОДРОМУ" Шта се Жики десило у Немачкој
ГЛУМАЦ Срђан Жика Тодоровић иза себе има веома живописне успомене, а сада је са фановима поделио једно мање пријатно искуство које је доживео.
03. 03. 2026. у 21:20
ВАЊА ТУГУЈЕ: "Умро је на рођендан своје ћерке и Звезде - мождани удар! Човек пре свега, једини прави председник"
"ЦРВЕНА звезда је изгубила једног великог звездаша, а спорт.... Није ни свестан колику је вредност носио овај човек."
04. 03. 2026. у 18:20
"Нетанјаху чекао ГЛУПОГ председника САД да почне овај рат"
ПОЛИТИКУ америчког председника Доналда Трампа према Ирану, у среду је оштро критиковао демократски сенатор Крис Ван Холен. У видеу који је објавио на платформи "Икс", после затвореног брифинга америчке администрације за Сенат, навео је како сматра да немају јасан план за рат који су започели.
04. 03. 2026. у 17:07
ЛАВРОВ ОТКРИО ПАКЛЕНИ ПЛАН НА БЛИСКОМ ИСТОКУ: Ово је главни циљ Америке и Израела
МИНИСТАР спољних послова Русије Сергеј Лавров рекао је да је један од циљева америчко-израелског напада да се унесе раздор између земаља региона - између држава Персијског залива, између Ирана и његових арапских суседа.
05. 03. 2026. у 09:45
ИРАНСКИ ПРОЈЕКТИЛИ ПАЛИ КОД АЕРОДРОМА У АЗЕРБЕЈЏАНУ: Амерички брод у пламену, све гори на Блиском истоку (ФОТО/ВИДЕО)
ШЕСТИ дан рата на Блиском истоку. Блиски исток је у пламену нових ваздушних напада. Размена ватре између савезништва САД-Израел и Ирана достиже критичну тачку, док су под ударом градови, војне базе и дипломатска упоришта.
05. 03. 2026. у 06:53 >> 07:48
ПЛАНЕТА У СТРАХУ: Списак 11 најсигурнијих земаља у случају Трећег светског рата
НАКОН што су америчко-израелски напади на Иран довели до одмазде широм Блиског истока, расту страхови од ескалације која би могла да прерасте у трећи светски рат. Ту су још и актуални рат између Украјине и Русије, сукоби у појасу Газе, као и стална претња кинеске инвазије на Тајван.
03. 03. 2026. у 20:21
Најновије из рубрике
ЈОШ ЈЕДАН АВИОН ИЗ ДУБАИЈА СЛЕТЕО У БЕОГРАД: Држављани Србије безбедно стигли кући
АВИОН превозника ''Флај Дубаи'' из Дубаија слетео је данас у Београд, објављено је на сајту Аеродрома ''Никола Тесла''.
05. 03. 2026. у 10:07
ВЕЈЕ КАО УСРЕД ЗИМЕ: Снег пада на Копаонику (ВИДЕО)
СНЕГ од јутрос веје на Копаонику.
05. 03. 2026. у 09:54
ПОТРАГА ЗА БАКОМ (77) У ЗВЕЗДАРСКОЈ ШУМИ: Спасиоци на терену – породица моли за помоћ
ВЕЛИКИ број припадника полиције и Горске службе спасавања (ГСС) од јуче интензивно трага за седамдесетседмогодишњом Л.П., која је нестала у рејону Звездарске шуме.
05. 03. 2026. у 08:15
ДАНАС ЈЕ СВЕТИ ЛАВ КАТАНСКИ: У нашем народу се поштује јер доноси здравље
СВЕТИ Лав, епископ Катански, слави се данас као велики добротвор и исцелитељ. Његов живот и чуда оставили су дубок траг у верницима.
05. 03. 2026. у 07:18
БАБА МАРТА СЕ НЕ СМИРУЈЕ! Ово је детаљна прогноза за наредни период
ДАНАС нас очекује претежно сунчано време, али уз постепено повећање облачности и прве падавине у вечерњим сатима на западу и југозападу земље.
05. 03. 2026. у 07:15
Коментари (0)