БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
МНОГИ СЕ ИЗНЕНАДЕ: Колико је Ана Ивановић виша од свог супруга Бастијана?
ОНО што многи не знају и не би претпоставили ако је нису видели уживо је колико је Ана Ивановић висока, јер то јој је сигурно много помогло у играчкој каријери, бар што се тиче сервиса.
17. 04. 2025. у 08:44
УНИШТЕН ГРОБ СЛАЂАНЕ МИЛОШЕВИЋ: Црна фарба премазана преко њеног имена
ДА ЛИ је у питању чин вандала или неког Слађаниног пријатеља којег је грешка на споменику разљутила, показаће истрага.
17. 04. 2025. у 16:21
ТОРНАДО: "Пијавица" протутњала Србијом на Велики петак (ВИДЕО)
ФОТОГРАФИЈЕ овог догађаја брзо су се појавиле на друштвеним мрежама.
18. 04. 2025. у 13:45 >> 13:46
ДОК СИ РЕКАО "АМИН": Водитељка показала како за 1 минут ослика Белог анђела на јајету (ВИДЕО)
БОЈАНА Ристивојевић то ради очас посла.
18. 04. 2025. у 15:54
ШТА АКО ДАНАС ЗАГРМИ ИЛИ ПАДНЕ КИША? Срби кажу - није добар знак
ДАНАС се посебна пажња посвећује и временским приликама које, сматра се, могу да наговесте каква нас година чека.
18. 04. 2025. у 15:10
"ИЗДАО МЕ ЈЕ ДАНАС, НА ВЕЛИКИ ПЕТАК": "Борила сам се за њега - опрости му Оче, не зна шта чини"
ПЕВАЧИЦА Јелена Карлеуша је одлучила да стави тачку на дугогодишње пријатељство.
18. 04. 2025. у 13:57
ВЕЛИКА ПРОМЕНА У ШКОЛАМА У СРБИЈИ: Од данас ништа неће бити исто, односи се на родитеље
РОДИТЕЉИ школараца у Србији од данас добијају аутоматска звучна обавештења када наставник у електронски дневник упише изостанак детета са часа или нову оцену. Мада су деца годинама налазила начине да не кажу родитељима баш сва дешавања у школи, то сада више неће бити могуће.
17. 04. 2025. у 11:29
МАКРОН ПОСЛЕ РУСКОГ НАПАДА: Хитно нам је потребан мир
РУСКИ ракетни напад на град Суми на северу Украјине наглашава хитну потребу за наметањем примирја Русији, изјавио је данас председник Француске Емануел Макрон.
13. 04. 2025. у 15:34
ЗВАНИЧНО - КРАХ БРАКА АНЕ ИВАНОВИЋ И БАСТИЈАНА: Швајнштајгер скинуо бурму (ФОТО)
АКО се уопште и сумњало у развод Ане Ивановић и Бастијана Швајнштајгера, сада дилеме више нема.
18. 04. 2025. у 07:51
Најновије из рубрике
ПАТРИЈАРХ ПОРФИРИЈЕ У ПЕЋКОЈ ПАТРИЈАРШИЈИ: Поглавар СПЦ служио вечерње богослужење са изношењем плаштанице
ПАТРИЈАРХ Порфирије служио је вечерас, на Велики петак, вечерње богослужење са изношењем плаштанице у Пећкој Патријаршији.
18. 04. 2025. у 20:27
У ХРАМУ СВЕТОГ САВЕ ИЗНЕТА ПЛАШТАНИЦА Присуствовао велики број верника (ФОТО)
У ХРАМУ Светог Саве у Београду данас је изнета плаштаница - платно које симболизује страдање Исуса Христа. Вечерње са изношењем плаштанице служио је епископ јенопољски Никон са свештенством.
18. 04. 2025. у 19:58
ГАШЕЊЕ БЕОГРАДСКЕ ФИЛОЛОШКЕ ШКОЛЕ: Младеновићево животно дело Српски реалисти инелектулано је покрао академик Велибор Глигорић
ПОСЛЕ открића нечасних поступака Велибора Глигорића и Војислава Ђурића, двојице угледних професора и академика, нико, баш нико од њихових многобројних ученика, колега и пријатеља није јавно устао у њихову одбрану.
18. 04. 2025. у 18:00
СПРЕМИТЕ СЕ, СТИЖЕ КИША Хитно се огласио РХМЗ: Ови делови Србије први на удару (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијијм саопштењем.
18. 04. 2025. у 17:00
ПАТРИЈАРХ СТИГАО У ПЕЋКУ ПАТРИЈАРШИЈУ: Поглавар СПЦ Васкр ће прославити на КиМ
ПАТРИЈАРХ Српске православне цркве (СПЦ) Порфирије стигао је данас у поподневним часовима у Пећку патријаршију, где ће прославити Ускрс заједно са својим народом, свештенством и монаштвом АП Косова и Метохије.
18. 04. 2025. у 15:38
Коментари (0)