БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПРЕНОС, АЛБАНИЈА - СРБИЈА: Скандал за скандалом у Тирани!
Албанија и Србија играју данас на почетку квалификација за Светско првенство у фудбалу, а пренос утакмице из Тиране можете уживо да пратите уз портал "Новости".
07. 06. 2025. у 16:30 >> 20:58
ПАТРИЈАРХ ПАВЛЕ ЈЕ ОВУ БИЉКУ СТАЛНО ЈЕО: Веровао у њено благотворно дејство
КАДА се осуши, лист се може користити и као чај, који је, осим што је укусан, користан код алергијских обољења.
07. 06. 2025. у 16:13
ДРУГОМ РОДИЛА ДЕТЕ СА 16: Ко је контроверзна нова прва дама Пољске - Марта Навроцки? (ФОТО)
ПРВА дама Пољске више је него интригантна личност која фасцинира појавом али и животном причом.
07. 06. 2025. у 17:19 >> 19:13
НИКАД МИ НИЈЕ БИЛО ТЕЖЕ - НАЈВЕЋА ТРАГЕДИЈА: "То је хлеб твоје деце, живот - обећај ми да ћеш наставити докле можеш"
ПЕВАЧ Мирослав Илић се као млад суочио са најтежим животним губитком. Његова мајка преминула је када је имала само 47 година након борбе са опаком болешћу.
07. 06. 2025. у 20:01
ХРВАТСКА ПЕВАЧИЦА ПРИЗНАЛА: "Нисам знала шта је слава, данас славим Светог Николу! Први пут сам мислила да ме зову на Славију - кружни ток"
"ЈЕДНА од разлика коју сам одмах приметила јесте то што у Хрватској нема слава, па је мање и дружења."
07. 06. 2025. у 18:54
ДРОНОВИ СУ СТВАР ПРОШЛОСТИ: Албанци ово спремају Србима за меч у Тирани?
Албанија и Србија играју у суботу на почетку квалификација за Светско првенство у фудбалу, а тим поводом - у Тирани су медији открили један занимљив детаљ везан за навијаче.
06. 06. 2025. у 19:59
ВЕШТАК ОТКРИО ЈЕЗИВЕ ДЕТАЉЕ О ДЕЧАКУ УБИЦИ: Ево зашто је Коста пуцао на чувара школе, није га потресло сазнање кога је све убио
ЗАКЉУЧИЛИ смо да је Коста био способан да управља својим поступцима у време извршења злочина и да та способност није била битно смањена. Постоји једна краткотрајна ометеност, за период у учионици за који он каже да нема сећања, али он је све радио по плану. То указује да је он управљао својим поступцима.
05. 06. 2025. у 17:05
"ОЛ СТАР" СЕ МЕЊА ИЗ КОРЕНА, Никола Јокић ће добити прилику да заблиста као никада! (ВИДЕО)
НБА лига је донела одлуку да из корена промени формат "ол-стар" меча, потврдио је комесар лиге Адам Силвер.
04. 06. 2025. у 21:50
ВРТОГЛАВА СУМА: Колику националну пензију прима Љиљана Благојевић
ЈЕДНА од наших најистакнутијих драмских уметница Љиљана Благојевић отишла је у пензију, а налази се међу двадесетчетворо уметника, који ће примају националну пензију за допринос култури.
07. 06. 2025. у 11:30
Најновије из рубрике
СУТРА ЈЕ ЦРВЕНО СЛОВО: Једно - не заборавите, у име Оца, Сина и Светога Духа
СПЦ и њени верници сутра, 8. јуна, обележавају Духове или празник Свете Тројице.
07. 06. 2025. у 19:34
ТИТО УПОРНО ОДБИЈА ДА ИЗАЂЕ ИЗ ПЕЋИНЕ: У току десанта Врховни штаб у пећини није имао никакву везу ни информацију шта се напољу дешава
У ДРВАРУ и околини 25.маја 1944. чула се жестока пуцњава, водиле су се жестоке борбе.
07. 06. 2025. у 18:00
РХМЗ УПАЛИО АЛАРМ ЗБОГ ЈЕДНЕ ВРЛО ОПАСНЕ ПОЈАВЕ: У три места вредности на ивици да постану екстремно високе (МАПА)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) упозорио је на врло висок УВ индекс који ће данас, према доступним подацима, у неким деловима Србије достићи максималне вредности. Свим грађанима се саветује појачан опрез, посебно онима који бораве на планинама.
07. 06. 2025. у 11:47
ЗЕМЉОТРЕС У СРБИЈИ: Био је јачине скоро 3 Рихтера, један град се поприлично затресао
ПРЕМА доступним подацима, земљотрес је регистрован у 01:20 часова по локалном времену, а на дубини од 10 километара
07. 06. 2025. у 10:02
ПЛАНИНЕ ОДЗВАЊАЈУ ИМЕНИМА ЈУНАКА: Јавни час у Новом Саду поводом обележавања 150 година од Невесињске пушке
ГРАДОНАЧЕЛНИК Новог Сада Жарко Мићин присуствовао је приредби и јавном часу који су одржани у оквиру обележавања 150 година од Херцеговачког устанка-Невесињска пушка у Градској концертној дворани. у Новом Саду. Манифестацију је организовао Привредно-културни центар „Наслеђе“ – удружење грађана, уз подршку Фонда за избегла, расељена лица и за сарадњу са Србима у региону, као и уз подршку Културног центра Новог Сада, те Града Новог Сада.
07. 06. 2025. у 09:52
Коментари (0)