БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.
Фото: Принтскрин Инстаграм
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:
- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455 из Швајцарске
Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Препоручујемо
ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу
17. 09. 2021. у 16:56
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
НА ПОРОЂАЈУ ДОЖИВЕЛА КЛИНИЧКУ СМРТ: Ово је ћерка Ханке Палдум - кажу да је иста мајка, глумила у њеном споту (ФОТО)
ПЕВАЧИЦА Ханка Палдум на естради је присутна већ дуги низ деценија, али свој приватни живот, као и своју децу, сина и ћерку ретко експонира у јавности.
31. 12. 2024. у 13:05
ПРИСТУПИЛИ ТАЈНИМ ПОДАЦИМА: Кинески хакери упали у рачунаре америчког министарства - паника у Вашингтону
КИНЕСКИ хакери упали су у компјутере америчког министарства финансија и у тајна документа преко добављача софтверских услуга треће стране, тврди то министарство.
31. 12. 2024. у 11:05
ТУГА! Преминуо бивши фудбалер Њукасла и то на 27. рођендан (ФОТО)
Фудбалер Клифтонвила Мајкл Њубери преминуо је у 27. години, саопштио је клуб из Белфаста.
31. 12. 2024. у 10:20
НАВИЈАЧИ У ШОКУ: Манчестер јунајтед напушта Премијер лигу?!
Фудбалери Манчестер јунајтеда доживели су нови, трећи пораз у низу. Овога пута на свом терену и то од екипе Њукасла (0:2), после чега су навијачи славног клуба са Олд Трафорда чули оно што су мислили да никада неће чути.
31. 12. 2024. у 19:30
ОВО НЕ ЛИЧИ НА НИКА КИРЈОСА: Никоме није јасно како није дошло до скандала (ВИДЕО)
Француски тенисер Ђовани Мпетши Перикар пласирао се у осмину финала турнира у Бризбејну, пошто је победио домаћег играча Ника Кирјоса после три тај-брејка, 7:6, 6:7, 7:6.
31. 12. 2024. у 11:40
ЧАСТИО СЕ ЗА НОВУ ГОДИНУ: Гранит Џака дошао у Србију
Један је од најомраженијих фудбалера међу Србима. Али баш он, Гранит Џака, на територију Србије је дошао.
31. 12. 2024. у 19:42
МАСК ШОКИРАО О ЗЕЛЕНСКОМ: Он је шампион свих времена, извео једну од највећих пљачки САД-а
ИЛОН Маск, амерички милијардер и будући шеф комисије за смањење савезне владе у администрацији новоизабраног председника САД Доналда Трампа, назвао је Владимира Зеленског шампионом свих времена за „једну од највећих пљачки“ Сједињених Америчких Држава.
30. 12. 2024. у 15:29
ДРАМА У КОМШИЛУКУ: Откривена непозната летелица, становници упозорени да потраже склоништа
РУМУНСКИ радарски системи открили су синоћ мали летећи објекат, за који се сумња да је дрон, који је ушао у национални ваздушни простор до шест километара у југоисточном округу Тулчеа, саопштило је министарство одбране Румуније.
27. 12. 2024. у 09:23
ИСТИНА О СЛАНИНИ И СВИЊСКОЈ МАСТИ: Стручњаци откривају - шта заиста једемо
ТРАДИЦИОНАЛНЕ намирнице попут свињске масти, сланине и лука заузимају посебно место у кулинарској традицији многих регија, посебно на овим просторима.
31. 12. 2024. у 15:10
Најновије из рубрике
КАРТОН ПИВА ЗА СТУДЕНТЕ НА ПМФ-у: У знак жалости, веселе се уз алкохол на факултетима (ВИДЕО)
СТУДЕНТИ на ПМФ-у се веселе уз картон пива, иако јавност убеђују да је сврха њихове блокаде факултета трагедија на Железничкој станици у Новом Саду.
01. 01. 2025. у 01:30
ЛЕДЕНО У СРБИЈИ У НОВОГОДИШЊОЈ НОЋИ: 26 места у минусу - Једино Сремска Митровица и Црни Врх у плусу
ПРЕМА подацима РХМЗ Србије 26 места у Србији у Нову годину ушло је са температом испод нуле, док су само два места Сремска Митровица и Црни Врх били у плусу - Сремска Митровица са плус два Целзијуса а Црни Врх са плус четири.
01. 01. 2025. у 01:07
ВЕЛИЧАНСТВЕН ДОЧЕК У БЕОГРАДУ: Грађани дочекали Нову годину уз Марију Шерифовић и Хариса Џиновића (ФОТО)
НОВА 2025. година дочекана је вечерас у Београду на води, уз наступе Марије Шерифовић, Јелене Томашевић и Тијане Богићевић и ватромет који је у поноћ обасјао магловито небо над главним градом. Грађани су дочекали и Нову годину и на Тргу Републике уз Хариса Џиновића и ватромет нову 2025. Бројни окупљени грађани, у Нову годину су ушли уз одбројавање на 10 секунди а срећу им је пожелео Џиновић који је наставио са стиховима песме "Волим те".
01. 01. 2025. у 00:48
ПРЕЛЕПО: Веридба на концерту Марије Шерифовић у Београду на води (ФОТО)
НА њеном новогодишњем концерту, Марија Шерифовић приредила је изненађење за један млади пар.
01. 01. 2025. у 00:14
РОЂЕНА ПРВА БЕБА У 2025. ГОДИНИ: У првој секунди након поноћи стигао дечак у ГАК Вишеградска
ПРВЕ бебе у 2025. години у Београду рођене су у ГАК Вишеградска, обе у 0 сати, 0 минута и 1 секунд, речено је у овој болници.
01. 01. 2025. у 00:12
Коментари (0)