БЕОГРАЂАНКА МЕЂУ ЧЕТИРИ ЖЕНЕ НА СВЕТУ: Ивана пати од ретке болести, брзо стари и живи сваки дан као да је последњи (ВИДЕО)
ИВАНА Стојановић има 35 година и болује од ретке болести - некласичне прогерије.
Фото: Принтскрин
Прогерија је болест превременог старења, када се протеин који се зове прогерин, лучи у претераној мери. Ову болест имају само четири жене на свету, а најстарија жена са овим обољењем има 43 године. Међу њима је и Београђанка Ивана Стојановић.
Како каже, годинама је покушавала да сазна своју праву дијагнозу и данас живи сваки дан као да је последњи. Ивана истиче да жели да шири свест о ретким болестима и открива како је изгледао њен пут током сазнања да болује од прогерије.
- До 8. године сам била нормално и слатко дете. Најнормалније сам функционисала, целог живота сам се бавила спортом, била сам баш активна, све док нисмо приметили да сам јако ниско дете, да заостајем са растом у односу на осталу децу. Отишли смо у Институт за мајку и дете, где су, нажалост, дали погрешну дијагнозу -започела је Ивана своју причу у емисији "Кец на једанаест" на К1 телевизији.
Годинама добијала погрешне дијагнозе
- Мислили су да ми недостаје хормон раста, чак је доказано да ми не недостаје, али сам примала инјекције две године. Оне су направиле нуспојаве, што није чудно, јер сам примала лек који није био потребан. Испитивања су трајала годинама и годинама сам добијала погрешне дијагнозе, да би на крају отишли на Клинички центар Србије, на ендокринологију. Тамо је такође било много претпоставки о мојој дијагнози, али ниједна није била исправна - истиче Ивана.
Београђанка је одлучила да контактира генетичара, преко којег је сазнала од чега болује.
- Преко другарице сам отишла до генетичара који се бави планирањем породице. Тада сам имала 28 година и била сам у дугој вези. Ја сам само желела да знам да ли болест коју имам, могу да пренесем сутра на своје потомство - каже Ивана и додаје:
- Не можете да замислите, мени је кардиохрируг, који је заменик директора Клиничког центра, рекао да је истраживао о тој болести и да није могао да верује да у тој књизи постоје само две реченице о тој болести. Ретко ко зна нешто њој. На свету постоји 250 деце која имају класичну прогерију, ја спадам у некласичну. Тачније, ја сам особа која је тек у пубертету добила ову болест. Код деце, која оболе одмах по рођењу и која премину врло брзо, обично око 13. године, протеин који се зове прогерин, лучи се у абнормалној мери. Код мене се лучи мало појачано у односу на друге - истиче Ивана.
Фото: Принтскрин
Генетичар одмах знао који проблем има
Када је ушла у ординацију генетичара, одмах је знао који проблем има.
- Уочио је физичке карактеристике: низак раст, шпицаст нос, недостатак поткожног масног ткива. Ипак, ја се осећам добро. Не сматрам да имам проблем, само сам мало другачија по физичким карактеристикама. Желим да ширим свест људима који треба да знају да постоје ретке болести. Ја желим да докажем људима да сам успела - рекла је насмејано Ивана.
Истиче да је поносна на себе.
- Мислим да нисам у животној опасности. Подршка породице и пријатеља је јако важна. Сама сам контактирала много лекара. Иако не разумем медицинску терминологију, успела сам да допрем до пуно лекара из Швајцарске, Холандије, Француске и Бостона. Када сам успела да дођем до лекара у Бостону, сама сам комуницирала са њима. Имам одређене болести које носи старост, које су мени дошле јако брзо, кад сам била млада. Ја се одлично носим са њима јер сам активна и у себи имам жељу за животом. Не желим да живим сто година, желим да живим квалитетно, да мој живот има смисао – поручила је Ивана.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"КАРЛОС КАД ИГРА ЛОШЕ, УЖАСАН ЈЕ": Чувена тенисерка открила мане славног Шпанца
Андреа Петковић немачка тенисерка српског порекла открила је шта је главни проблем Карлоса Алкараза.
28. 12. 2024. у 13:30
"ЗАЉУБИЛА САМ СЕ У ДРУГОГ" Зашто су раскинули Рада и Милан?: "Било је ужасно, неко му је јавио"
РАДА неретко говори о односу са Миланом, а једном приликом испричала је детаље њиховог раскида.
28. 12. 2024. у 12:46
СИН ИХ РАЗОТКРИО: У каквом су односу Даница и Лазар након развода? - "Са мамом се боље слажем"
"ЖИВЕ цивилизован живот без обзира на тај развод!"
28. 12. 2024. у 08:02
"КАД ИЗГУБИ ФИНАЛЕ СКОЧИО БИХ СА 60. СПРАТА": Тренер Данила Медведева ипак оптимиста, циља на нову велику титулу
Руски тенисер Данил Медведев је вероватно једини у историји који је изгубио два финала грен слема у којима је водио са 2:0 у сетовима. И то исто, на Аустралијан опену у размаку од само две године.
28. 12. 2024. у 11:57
ТУГА ОКОВАЛА ЧИЗМУ: Преминуо један од најтрофејнијих тренера у историји одбојке
Јако тужне вести стигле су из Италије, где су медији пренели да је један од најуспешнијих одбојкашких тренера, Данијеле Бањоли преминуо у 71. години.
28. 12. 2024. у 13:00
ЗАБРИНУТИ НАВИЈАЧИ АЛ ХИЛАЛА: Митровићу прети дуже одсуство
Српски фудбалер Александар Митровић је доживео повреду која није озбиљније природе, иако се то у први мах чинило.
28. 12. 2024. у 16:00
УКРАЈИНА У РАТ ПОСЛАЛА РОБОТЕ БЕЗ ИЈЕДНОГ ЧОВЕКА: Битка добила неочекивани исход (ВИДЕО)
БРИГАДА Украјинске националне гарде известила је о успешном нападу у коме су учествовали само роботи - од копнених робота наоружаних митраљезима до летелица борбених дронова. Ови роботи су напали руске положаје у Харковској области, на северу Украјине, и - победили.
27. 12. 2024. у 09:04
ДРАМА У КОМШИЛУКУ: Откривена непозната летелица, становници упозорени да потраже склоништа
РУМУНСКИ радарски системи открили су синоћ мали летећи објекат, за који се сумња да је дрон, који је ушао у национални ваздушни простор до шест километара у југоисточном округу Тулчеа, саопштило је министарство одбране Румуније.
27. 12. 2024. у 09:23
БИЉАНА О РАЗВОДУ: Боље болан крај, него бол без краја
БИЉАНА је недавно прокоментарисала епидемију развода на домаћој естради.
27. 12. 2024. у 22:26
Најновије из рубрике
ЈА САМ ТАЈ ДАН УМРЛА СА СВОЈОМ ДЕЦОМ: Исповест мајке девојчица које су погинуле у трагедији Железничкој станици у Новом Саду
ЧЛАНОВИ породице која је изгубила три члана у новосадској трагедији: петогодишњу Сару, деветогодишњу Валентину и њиховог деку, педесеттрогодишњег Ђорђа говорили су у емисији "Кад туга проговори" на ТВ Прва.
28. 12. 2024. у 21:02 >> 00:35
''ИМАЛА САМ ПРЕДОСЕЋАЈ НЕКИ'' Бака настрадалих девојчица у Новом Саду: Стално сам говорила "Немој да иду нигде"
БАКА петогодишње Саре и деветогодишње Валентине које су настрадале у трагедији заједно са дедом, када се надстрешница на Железничкој станици у Новом Саду срушила, у емисији ''Кад туга проговори'' на ТВ Прва је изјавила да се и дан данас пита да ли би успела да спасе девојчице да је тог дана рекла да остану кући.
29. 12. 2024. у 00:03
ВУЧИЋ ЈЕ ДОШАО ДА НАМ ИЗЈАВИ САУЧЕШЋЕ, А ИЗ ОПОЗИЦИЈЕ НИКО: Исповест породице настрадалих девојчица у Новом Саду (ВИДЕО)
СТВАРНО бих се захвалила и председнику и градоначелнику од првог момента су са нама. Сусрели смо се са коментарима да смо се продали за неке паре, ја немам ни своју проклету плату на шта да потрошим, а они су бар дошли, изјавили саучешће, причали су са нама, били су ту.
28. 12. 2024. у 23:41
ЖУРКАМА НА ФАКУЛТЕТИМА СЕ НЕ ОДАЈЕ ПОЧАСТ ЖРТВАМА Мајка настрадалих девојчица: Политика треба да буде политика, а моја деца су моја деца
НЕ желим уопште да због наше трагедије да се људи туку по улицама. Политика треба да буде политика, а моја деца су моја деца. Ако имају људи неку реч подршке могу да кажу, не морају на тај начин стварно.
28. 12. 2024. у 23:31
ЛАЖНО САОСЕЋАЈУ, СЛАВИЛИ СУ РОЂЕНДАН НА ПРОТЕСТУ А ПОЗИВАЈУ СЕ НА НАШУ ДЕЦУ: Исповест породице Фирић (ВИДЕО)
ДЕДА петогодишње Саре и деветогодишње Валентине које су настрадале у трагедији заједно са другим дедом, када се надстрешница на Железничкој станици у Новом Саду срушила, говорећи о протестима каже да лажно саосећају са настрадалима.
28. 12. 2024. у 23:01
Коментари (0)