СМА БЕБА, БОШКО, ПРИМИО НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Дечак се опоравља од мишићне атрофије, родитељи послали емотивну поруку!
БОШКО Гуглета, дечак којем је прошле године дијагностикована тешка и ретка болест, спинална мишићна атрофија тип 1 (СМА 1), недавно је примио спасоносни и уједно најскупљи лек на свету - Золгенсму, а пре тачно годину дана, 31. маја 2021. године, почела је његова борба.
Фото: Фејсбук
Малишанови родитељи поделили су на Фејсбук налогу "Да и Бошко победи СМА" емотивне речи о здравственом стању свог сина, а уједно се и захвалили хуманим људима у Србији који су помогли да се прикупи 2,5 милиона евра за лечење овог предивног малишана.
- Тачно пре годину дана почела је наша заједничка борба. Мало је рећи да смо прошли сито и решето, али из данашње перспективе, знамо да је све вредело. Зашто? Зато што нам Бошко полако, али сигурно стасава у дечкића, који као и свако друго дете, има добре и лоше дане, кога муче зубићи, који воли да проводи време напољу, који вредно вежба и држи главицу усправно - наводи се у статусу Бошкових родитеља.
Како су додали, пре само неколико месеци све ове наизглед обичне ствари деловале су им тако далеко.
- Сад, неколико месеци касније можемо мало да предахнемо. Мало - јер Бошка и даље чека дуг опоравак, много вежби и рада како би му се моторика поправила и како би још више ојачао. Хвала вам бескрајно на свој подршци коју сте нам пружили и коју нам и даље пружате - навели су родитељи.
Преслатки Бошко Гуглета рођен је 14.1.2021. године у Новом Саду. Оцена 10 на рођењу индиковала је да је дете потпуно здраво. Међутим, када је имао три месеца, његови родитељи су приметили да је доста мирнији него што би требало да буде у том узрасту.
Иако је слаба покретљивост била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да се деца разликују - нека су живахнија, а нека мирнија. Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео снимке, њихови родитељи уочили су значајну разлику која је истог тренутка укључила црвени аларм. Након многобројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се бојали. Нажалост, његова дијагноза је била СМА 1 (спинална мишицна атрофија тип 1).
Бошко тада, са своја четири месеца живота, почиње своју борбу за живот.
БОНУС ВИДЕО - ЈУНАК СА КОШАРА ЖИВИ БЕЗ СТРУЈЕ: Сашини саборци упутили потресан апел
(Курир.рс)
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ВОЛИ ДА ИЗГЛЕДА ПРЕПЛАНУЛО": Трамп бет трунке пудера - како заиста изгледа лице америчког председника?
У ПЕТАК увече Доналд Трамп стигао је у Шкотску, а како је реч о приватној посети, прво што је урадио у преподневним часовима наредног дана био је обилазак голф терена у луксузном одмаралишту које је купио пре 11 година. За такву прилику нису му били потребни ни одело, ни пудер због које често праве шале на његов рачун, већ само омиљени асесоар - качкет.
27. 07. 2025. у 09:30
ПОЉСКИ НАВИЈАЧИ РАСПАМЕТИЛИ СРБЕ: Ово су урадили после утакмице Нови Пазар - Јагјелоња (ФОТО)
Фудбалски клуб Нови Пазар је одиграо историјску, прву међународну такмичарску утакмицу, а тај меч у коме је пољска Јагјелоња задовољнија исходом - а коначан резултат био је 1:2 уз гол у 95. минуту, обележили су и навијачи. Делом због сјајне атмосфере, делом и због инцидената, али - и због нечега што се десило далеко од стадиона.
27. 07. 2025. у 12:11
ЈЕДНА СТВАР СТРОГО ЗАБРЊЕНА: Како Златан Ибрахимовић васпитава своју децу? Правила су сурова
"ЈА ИМАМ одговорност да их изведем на прави пут..."
27. 07. 2025. у 08:55
КРАЈ РАТА КОЈИ БЕСНИ? Ударна објава Трампа
ПРЕДСЕДНИК САД Доналд Трамп изјавио је данас да је разговарао са лидерима Камбоџе и Тајланда и да обе земље желе тренутно примирје.
26. 07. 2025. у 19:26
ШЕШЕЉ ОТКРИО КАКО ЈЕ УХАПШЕН: Полиција ме претресла и нашла моје рукописе
ПРЕДСЕДНИК СРС др Војислав Шешељ присетио се своје борбе против комунизма у свом гостовању на ТВ Новости.
26. 07. 2025. у 15:01 >> 19:46
"НИЈЕ СЕ НИ ПОЗДРАВИО КАДА ЈЕ ОДЛАЗИО": Након што је напустио Звезде Гранда - Ђорђе Давид љут на Босанца
ЂОРЂЕ Давид прокоментарисао је одлуку Драгана Стојковића Босанца да напусти такмичење ''Звезде Гранда'' у којем је претходних година био у улози стручног жирија.
27. 07. 2025. у 11:01
ЦЕО ШИД ТУГУЈЕ ЗА ЛЕПОМ МИЛАНОМ: Девојка (26) трагично преминула, данима се опраштају од ње на друштвеним мрежама
ДЕВОЈКА Милана Мишић (26) из Шида трагично је преминула 15. јула, а на вечни починак испраћена је два дана касније у пратњи неутешне породице, пријатеља, рођака и многобројних суграђани који се данима од ње опраштају на друштвеним мрежама.
27. 07. 2025. у 08:48
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
НАУЧНИЦИ У СТРАХУ - РИЗИК ОД НЕСТАНКА: Ада Бојана и Бококоторски залив у опасности - море никада није било такво
НИВО Јадранског мора ће, према пројекцијама, до краја века порасти 35 центиметара (цм), што ће угрозити обалска подручја, посебно подручје Аде Бојане и делове Бококоторског залива, наводи се у прошлогодишњем Нацрту Националног плана Црне Горе за прилагођавање на климатске промене.
25. 07. 2025. у 08:55
Најновије из рубрике
СТИГЛО ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ ЗА БЕОГРАД: Стижу снажни пљускови са грмљавином, могућ и град (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
27. 07. 2025. у 16:27
ИЗДАТО УПОЗОРЕЊЕ: Ево где се премешта невреме, биће и града
РХМЗ Србије издао је најновије хитно упозорење на невреме које је објављено у 12.40 часова и то за подручје Поморавља, Браничева и Јужног Баната на јаке пљускове са грмљавином, појавом града и јаким ветром.
27. 07. 2025. у 13:32
КАД СРЦЕ ДИШЕ ЗА НАЈМЛАЂЕ: Фондација Mozzart донирала неонатални респиратор Тиршовој
ДОНАЦИЈА представља једну од највећих инвестиција у здравствени систем Србије
27. 07. 2025. у 10:00
СРБИ МАСОВНО ОСТАЈУ БЕЗ ТАБЛИЦА У ГРЧКОЈ ЗБОГ ЗНАКА КОЈИ СВИ ИГНОРИШУ: Казне стижу одмах
ЗА путовање аутомобилом у страну земљу, осим пуног резервоара и добре навигације, потребно је знати и основне информације о саобраћају, односно саобраћајним знацима, како не бисмо дошли у ситуацију да платимо казну и тако себи ускратимо део буџета за летовање.
27. 07. 2025. у 09:39
"СПАСЕНО ВИШЕ ОД 10 ОСОБА У ПОЖАРИМА" Дачић: Никада више интервенција него ове године
МИНИСТАР унутрашњих послова Ивица Дачић изјавио је да је од суботе до 6 сати јутрос у Србији евидентирано је 236 пожара на отвореном простору, а да је тренутно активно 27 пожара.
27. 07. 2025. у 09:20
Коментари (0)