МАЛОМ НОВОСАЂАНИНУ ДИЈАГНОСТИКОВАНА ОПАСНА БОЛЕСТ СМА: Лаву Теодоровићу потребан спасоносни лек золгенсма
МАЛЕНИ Лав Теодоровић из Новог Сада тек за неколико дана ће напунити двадесет месеци, а пре две недеље, он и његова породица сазнали су страшну вест, да њихово чедо болује од спиналне мишићне атрофије, СМА. Спасоносни, али уједно и најскупљи лек на свету – золгенсма постоји, али његова цена од 2,5 милиона долара је за породицу Теодоровић недостижна.
ФОТО: Друштвене мреже
Преслатки двадесетомесечни Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми су примећени на првом неонатолошком прегледу када је имао свега два месеца. Одмах се кренуло са физикалним терапијама, али је напредак био спор. Родитељи нису одустајали, али ни малени борац.
Лав је, прича нам његова мајка Соња, био спорији у односу на старију сестрицу, а са девет месеци је почео да пузи, и то је чинио споро. Са десет месеци је почео да седи, али нестабилно, а још није проходао.
- Нико никада није посумњао на СМА – прича нам Лавова мама Соња. - Водили смо гa код лекара трагајући за мишљењем шта је нашем детету, рађени су тестови и пре две недеље, када су стигли резултати, уследио је шок - наш син болује од СМА. Знамо да спасоносна генска терапија постоји, али се испречила планина од суме која је за њу потребна. Лав тренутно не добија никакве терапије, а обратили смо се и Комисији за ретке болести.
Породици Теодоровић која се суочила са тешком болешћу детета, ступила је у контакт са родитељима деце која су примила генску терапију – золгенсму, и од њих су добили велику подршку за борбу која им предстоји.
- Верујемо у хуманост добрих људи да ће нам помоћи да сакупимо новац за Лава – казује нам мама Соња. - Терапију би могао да добије и у Београду, јер је клиника у Тиршовој добила сертификат да може да примени ту терапију, али лек мора да се плати. У року две недеље би могао да прими спасоносни лек, али нажалост, потребну суму немамо, и без помоћи добрих људи, нећемо успети.
Лавови родитељи тренутно због ситуације у којој су се нашли, нису у могућности да раде, али им у помоћ, колико могу прискачу познаници и пријатељи.
- Захвални смо људима и када нам упуте речи утехе – каже Лавова мама, истичући да се нада да ће уз помоћ хуманих људи успети да сакупе новац за спасоносни лек.
Сви који су у могућности да помогну маленом Лаву, могу то учинити слањем СМС поруке 1521 на 3030. Преко фондације „Буди хуман“, отворен је динарски рачун: 160-6000001671007-85, девизни:160-6000001671742-14 IBAN:RS35160600000167174214, SWIFT/BIC:DBDBRSBG
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РИВИЕРА MONTENEGRO SWISSÔTEL У БУДВИ БУДИ НАЈВЕЋИ ИНТЕРЕС КУПАЦА НЕКРЕТНИНА ЗБОГ ПОСЕБНОГ ПРОГРАМА РЕНТИРАЊА
"SWISSÔTEL" који је део највеће светске хотелске групе Accor је поред локација као Москва, Амстердам, Истанбул, Берн, Бодрум, Чикаго, Сингапур, ново место за свој добро познати хотелски бренд доделио најстаријем граду на Јадранској обали, Будви.
29. 05. 2025. у 10:00
Говорили ми да сам ПРЕДЕБЕЛА, а онда сам зарадила МИЛИОНЕ - и то као манекенка! Папараци је усликали на плажи (ФОТО)
ОД КРИТИКА до успешне каријере. Није био то једноставан пут за Искру Лоренс, али јесте резултирао успехом. Један од најуспешнијих плус-сајз манекенки била је јача од негативних реакција и осмех на њеном лицу довољно говори.
02. 06. 2025. у 12:48
ПОСЛЕ СМРТИ МУЖА, НОВА ТРАГЕДИЈА ЗА ФОЛКЕРКУ Умро је тако млад: "Волим те заувек, нека те анђели чувају"
"ВОЛИМ те заувек, анђели нека те чувају."
02. 06. 2025. у 15:06
МАКРОНОВ ПАС УРИНИРАО У ЈЕЛИСЕЈСКОЈ ПАЛАТИ: Немо, немо' то да радиш! "Да ли се то ЧЕСТО ДЕШАВА?" (ВИДЕО)
ПОСЕТИОЦИ "покренули код пса потпуно неуобичајено понашање".
02. 06. 2025. у 17:40
СВИ ГЛЕДАЈУ КАКО СЕ ЕМАНУЕЛ ПОНАША ПРЕМА БРИЖИТ: Она у минићу, на високим потпетицама - склонили се да прође (ВИДЕО)
БРИЖИТ и Емануел Макрон дочекали су синоћ тим Пари Сен Жермена који је у суботу у Минхену победио Интер из Милана са 5:0 и освојио Лигу шампиона, први пут у историји овог клуба.
02. 06. 2025. у 14:17
НИЈЕ УСПЕО ДА ЈЕ ОСВОЈИ: Ова певачица је била велика љубав Жике Јакшића
ПОПУЛАРНИ водитељ важи за великог заводника.
03. 06. 2025. у 10:03
НИЈЕ НИ КУПИЛА КАРТУ, НА ПЛАЖИ ЈОЈ ПОНУДИЛИ БЕСПЛАТНУ ВОЖЊУ: Нови детаљи трагичне смрти Новосађанке у Будви
ТИНЕЈЏЕРКА је, како каже њен близак пријатељ, била девојка пуна живота, имала је много планова за будућност, а тек је имала 19 година, и цео живот је био пред њом, а сада је читава њена породица завијена у црно.
30. 05. 2025. у 14:42
УКРАЈИНА ИЗВЕЛА ЈЕДАН ОД НАЈВЕЋИХ НАПАДА НА РУСИЈУ: Аеродроми у Москви затворени, уништена важна фабрика (ВИДЕО)
УКРАЈИНА је током ноћи извела један од највећих напада дроновима од почетка рата, гађајући више циљева на територији Русије. Због напада су московски аеродроми били приморани да привремено обуставе рад, што је изазвало хаос у ваздушном саобраћају.
28. 05. 2025. у 09:45
ОТКРИВЕНА ПОДЗЕМНА СОБА У УКРАЈИНИ: Била затрпана 300 година - чему је служила? (ФОТО)
СКРИВЕНА испод замка у историјском граду Галичу, у западној Украјини, мистериозна соба била је затрпана земљом и отпадом последњих 300 година, а сада је напокон октривена.
02. 06. 2025. у 10:54
Најновије из рубрике
НЕ ПРОПУСТИТЕ СЈАЈНУ ПРИЛИКУ! Посетите Египатске Малдиве уз аконтацију од 299€ и чак -10% попуста!
НЕ зове се Almaza Bay – него Marsa Matrouh!
03. 06. 2025. у 11:30
ИМЛЕК УЗ ДОМАЋЕ ФАРМЕРЕ – БЕЗ СМАЊИВАЊА ОТКУПНЕ ЦЕНЕ МЛЕКА
У тренутку када се тржиште суочава са значајним вишковима сировог млека и рекордним залихама готових млечних производа, компанија Имлек донела је одлуку да се откупна цена сировог млека за месеце мај и јун не смањује.
03. 06. 2025. у 11:11
ПОЧЕО ПРВИ ПРАВИ ЛЕТЊИ ТОПЛОТНИ ТАЛАС: Температура скаче на 36 степени, спремите се за тропске ноћи - прогноза за целу недељу (МАПЕ)
СА почетком климатолошког лета, од 1. јуна у Србији је почела да расте температура ваздуха и према временској прогнози Републичког хидрометеоролошког завода (РХМЗ) прву декаду јуна обележиће први летњи топлотни талас и претежно сунчано време. Од данас, 3. јуна, до краја седмице, 8. јуна, биће од 32 до 36 степени Целзијусових.
03. 06. 2025. у 10:54
БИСЕРИ СРБИЈЕ НА ДЛАНУ: Бање - Летњи спој одмора, традиционалног лечења и хармоније ума и тела
СРБИЈА је земља богата природним изворима лековите термалне воде. Њене бање нуде спој традиционалног лечења, природне лепоте и савремених wellness садржаја, чинећи их савршеним местима за опоравак, одмор и оснаживање духа и тела. Свака од њих има јединствене карактеристике и посебну атмосферу која привлачи како домаће тако и стране посетиоце.
03. 06. 2025. у 10:00
ДАНАС СВАКИ ВЕРНИК ТРЕБА ДА УРАДИ ОВО: Славе се свети цар Константин и царица Јелена
ДАНАС верници прослављају Светог цара Константина и царицу Јелену, а за овај празник везани су и обичаји који се поштују вековима.
03. 06. 2025. у 06:36
Коментари (0)