МИНИСТАРКА ГРУЈИЧИЋ НАЈАВИЛА: Ускоро отварање канцеларије за ретке болести - Пацијенти поздрављају одлуку
ДАНИЦА Грујичић, министарка здравља најавила је да би ускоро требало да буде формирана канцеларија или управа за ретке болести.
Фото: Д. Миловановић
Ова иницијатива је дочекана са одушевљењем од стране удружења пацијената, а доноси са собом нове перспективе за све који су суочени са изазовима ретких болести.
Оливера Јововић, председница НОРБС-а из канцеларије за ретке болести истакла је да је иницијатива министарке Грујичић важан корак. Посебно је истакла да пацијенти са ретким болестима не захтевају само медицинску негу већ имају потребу и за социјланом заштитом, образовањем и подршком у свакодневном животу.
- Глас удружења пацијената је јасан - ова канцеларија треба да буде део Министарства за демографију и бригу о породици. Иако би се можда очекивало да буде део Министарства здравља, тренутни контекст указује на то да је Министарство за демографију и бригу о породици бољи избор. Овде се препознаје важност породице као темеља друштва и потреба да се подрже породице које имају члана са ретком болешћу - рекла је Јововић.
Сазнајемо и како ће ова нова канцеларија помоћи удружењима пацијената са ретким болестима и олакшати комуникацију са властима и лекарима.
- Идеја је да постане централно место где ће пацијенти моћи да се обрате и изнесу своје свакодневне проблеме. Често се суочавају са различитим изазовима, било да је реч о приступачности школама или изменама закона. Проблеми су разноврсни и често захтевају брзу реакцију - истакла је Јововић и објаснила у којим сегментима:
- Ова канцеларија ће се бавити свим аспектима ретких болести, укључујући здравствену и социјалну заштиту. Идеја је да пружи свеобухватну подршку пацијентима и њиховим породицама. Ово је значајан помак јер пацијенти неће више морати да се ослањају само на удружења пацијената. Сада ће имати приступ институционалној подршци, што може бити од пресудног значаја за њихову добробит.
(Курир)
БОНУС ВИДЕО: ПАТРИЈАРХ У ВЕТЕРНИКУ: Велико освећење храма Преподобног Симеона Мироточивог
Препоручујемо
ОБИЛАЗАК ЗДРАВСТВЕНОГ ЦЕНТРА: Министарка Даница Грујичић у првој званичној посети Врању
02. 08. 2023. у 08:32
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПОСЛЕДЊА ХАЛИДОВА СЛИКА: Дино објавио успомену из болнице - упутио му дирљиве речи
ЛЕГЕНДАРНИ певач народне музике, Халид Бешлић преминуо је у октобру ове године, а његов син сада је поделио потресни слику док је он још увек био у болници.
20. 11. 2025. у 22:30
НАПОКОН ЗНАМО КАКО ЈЕ БИВШИ МУ МЕГАН МАРКЛ РЕАГОВАО НА ЊЕНУ ВЕЗУ СА ХАРИЈЕМ: Једна реченица открила истину о Војвоткињи!
БЕТЕНИ Франкел, америчка предузетница, познато ТВ лице, филантропкиња и списатељица, открила је како је бивши супруг Меган Маркл, Тревор Енгелсон, реаговао на романсу лепе глумице с принцем Харијем.
20. 11. 2025. у 11:33
КАКО СЕ НАСЛЕЂУЈЕ СЛАВА? Свештеник објашњава правило - шта ако отац има само ћерке?
КАКО СЕ наслеђује крсна слава и да ли ћерка може да је преузме ако у породици нема мушких наследника, питања су која се често постављају међу верницима. Иако се слава традиционално преноси по мушкој линији, свештеници објашњавају да се породична традиција не сме гасити, без обзира на околности.
20. 11. 2025. у 20:30
КАД ЈЕ СВЕШТЕНИК ЧУО МОЈЕ ИМЕ, ОДБИО ДА МИ КРСТИ ДЕЦУ: Браћа из Градишке - отац им дао имена љутих противника
ИМЕНА тројице браће из Градишке у Републици Српској снажно асоцирају на историјске личности из бурних времена српске прошлости.
21. 11. 2025. у 09:13
ЖИВОЈИНОВИЋИ СПРЕМАЈУ СЛАВУ: Виктор главни домаћин - показао како иду припреме (ФОТО)
ЖИВОЈИНОВИЋИ сутра славе Аранђеловдан
20. 11. 2025. у 17:56
ЗАРОБЉЕНИ У СВЕМИРУ: Кинески астронаути не могу назад на Земљу - свемирски отпад оштетио капсулу
ТРОЈИЦА кинеских астронаута, познатих и као таиконаути, нашла су се у незавидној ситуацији - заробљени су на свемирској станици Тиангонг која кружи око Земље, без исправне летелице за повратак кући. Њихова једина капсула за повратак оштећена је почетком новембра после судара са свемирским отпадом, пише СајенсАлерт.
21. 11. 2025. у 10:16
ТРАМПОВ ПЛАН САДРЖИ ДО САДА НЕВИЂЕНО ОБЕЋАЊЕ: "Велика победа за Зеленског и дугорочну безбедност Украјине"
МИРОВНИ план председника САД-а Доналда Трампа за Украјину садржи модел безбедносних гаранција налик члану 5 НАТО-а, што би обавезало САД и европске савезнике да напад на Украјину третирају као напад на целу „трансатлантску заједницу“, према нацрту који је објавио Axios.
21. 11. 2025. у 07:56
ПУТИН ЗАВРШИО У БОЛНИЦИ: Провео ноћ на клиници
РУСКИ председник Владимир Путин објавио је да је завршио годишњи лекарски преглед и резултати су добри.
19. 11. 2025. у 20:22
"ПОЧЕЛИ СУ ДА МИ ОТКАЗУЈУ ОРГАНИ..." Чедина борба за жвиот: "Доктори су ми дали још пар недеља живота" (ВИДЕО)
"ЛЕКАРИ су констатовали да више немам плућа и да се ради о недељама, евентуално још неком месецу..."
20. 11. 2025. у 16:08
Најновије из рубрике
СРБИЈА НА УДАРУ СНЕГА УЗ ДОСТА НИСКЕ ТЕМПЕРАТУРЕ Хитно се огласио РХМЗ: Најхладнија тачка од овог датума
ПРЕД Србијом је нестабилан крај недеље уз падавине, захлађење и прве озбиљније назнаке зимског времена. Данашњи дан обележиће умерено до потпуно облачно време, понегде праћено маглом, док се слаба киша очекује у Војводини, Мачванском округу и местимично на југоистоку и истоку земље, најављује Републички хидрометеоролошки завод (РХМЗ).
21. 11. 2025. у 11:52
ИЗАБРАНИ ДОБИТНИЦИ НАГРАДА НА ЧЕТРНАЕСТОМ ЛИКОВНОМ КОНКУРСУ ”НАЦРТАЈ, ОБОЈИ И ОСВОЈИ!”
КОМПАНИЈА Форма Идеале је и ове године, током октобра месеца, организовала традиционални, четрнаести по реду, дечији ликовни конкурс, под називом „Нацртај, обоји и освоји!“. Право учешћа на конкурсу су имали прваци и предшколци из свих заинтересованих основних школа и предшколских установа у Србији.
21. 11. 2025. у 10:19
ПУБЛИКА ПРВИ ПУТ БИРА НАЈБОЉЕ У СРПСКОМ ТУРИЗМУ: Отворено је гласање за 40. јубиларни „Туристички цвет“
НАЈПРЕСТИЖНИЈА награда у области туризма Србије, „Туристички цвет“, у својој јубиларној, 40. години постојања, улази у нову етапу – први пут у историји, грађани Србије, али и из целог света, имају прилику да гласају и одлуче ко су најбољи у домаћем српском туризму.
21. 11. 2025. у 10:00
СНЕГ НА АРАНЂЕЛОВДАН ЗНАЧИ САМО ЈЕДНО: За ово веровање мало ко зна, а ево шта никако не треба радити
ПРЕМА старом сеоском предању, оно што се догоди у првом јутарњем сату Аранђеловдана сматра се наговештајем целокупне зиме.
21. 11. 2025. у 08:34
Американац променио веру, оставио све због Србије - "У САД то не би прошло, овде је фасцинантно"
БЕЈЗИЛ је Американац који је дошао у Србију пре две и по године. Још у Америци се преобратио у православно хришћанство, а у Србији ће ускоро започети студије на Теолошком факултету Универзитета у Београду како би постао свештеник, каже аутор Јутјуб канала "Аттиц Лифе".
21. 11. 2025. у 07:54
Коментари (0)