Друштво

И ПАЛЧИЦА СТАША ПОЧИЊЕ ТЕРАПИЈУ: Видан напредак код троје малишана који болују од ахондроплазије

Рада Шегрт

29. 01. 2024. у 13:24

ЧЕТВОРОИПОГОДИШЊА Сташа Терзин из Кикинде једно је од четворо деце у Србији са обољењем које се зове ахондроплазија, или патуљасти раст, и које ће ове недеље почети да прима најсавременију, иновативну терапију, којом се већ лечи првих троје малишана. Томе се највише радују њени родитељи Слађана и Давор, који су заједно са још две породице, из Сврљига и Белегиша, крајем претпрошле године основали Удружење "Деца са ахондроплазијом Србије". За све њих најаважније је да се њихови палчићи лече о трошку државе, јер је наша земља одобрила иновативну терапију за малишане са овим ретким генетским поремећајем.

И ПАЛЧИЦА СТАША ПОЧИЊЕ ТЕРАПИЈУ: Видан напредак код троје малишана који болују од ахондроплазије

- Терапија даје изванредне резултате и деца почињу да расту на нормалан, типичан начин и добијају сразмерност у расту која им сада недостаје. Њима су видљиво краће бутне и надлактне кости, а троје деце, која су прошле године почела лечење, значајно су добила већи распон руку и ногу. Једном дечаку стопала су за седам месеци порасла за два броја, мада је досадашња пракса показивала да стопало порасте за један број за годину и по. Расту им и шаке и мање се види утицај генетског поремећаја. Савремена терапија се прима свакодневно и безболна је, што је јако важно, јер су се раније примењивале изузетно болне, дуготрајне и нехумане процедуре лечења - задовољно препричавају Слађана и Давор Терзин, родитељи кикиндске палчице.

Прво сазнање да са њиховом бебом неће све бити како очекују сазнали су у касној Слађиној трудноћи, у 34. недељи. Међутим, докторка, покојна Ивана Вуковић, на време је уочила да беба има заостатак у расту надлактне и бутне кости. Осим тога, ова деца имају краћи врат и недостатак носне кости.

- Годину дана после порођаја радили смо генетско тестирање и потврдило се да је у питању ахондроплазија. Удружење "Деца са ахондроплазијом Србије" основали смо у јесен претпрошле године са примарним циљем да се изборимо за иновативну терапију која се појавила у свету. Раније су једини лек за овакву децу биле дуготрајне и болне операције. Зато смо се свим силама трудили да наша земља одобри нови начин лечења и успели смо - усхићено прича Давор Терзин, отац мале Сташе.

Велику подршку Слађани и Давору приликом оснивања удружења дала је локална заједница, а онда су и државни органи чули њихов вапај. Терзини су пресрећни јер је тренутно седморо деце у програму за примену најсавременије терапије, а још десетак малишана чека да прође сва испитивања како би стигли на листу за лечење.

- Удружење окупља петнаестак од укупно двадесетак породица са децом која имају овај проблем. Желимо да скинемо табу са ове дијагнозе. Ова деца су равноправни чланови нашег друштва и то шира јавност треба да прихвати. Веома смо задовољни подршком Града Кикинде и Министарства за бригу о породици и демографију - каже Слађана Терзин, председница Удружења "Деца са ахондроплазијом Србије".

POGLEDAJ GALERIJU

Терзини су презадовољни што је Влада Србије донела одлуку да помаже особама са ретким болестима и чекају да сазнају како ће моћи да се пријаве за ту подршку. У Кикинди је у суботу одржан први хуманитарни базар "Улица отвореног срца" на којем је прикупљено 161.500 динара за поменуто удружење. Подршку акцији својим доласком дала је и министарка за бригу о породици и демографију Дарија Кисић.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ДИГНУТИ НАТО АВИОНИ ПОСЛЕ НАПАДА НА УКРАЈИНУ: Хитно се огласио Зеленски, имао поруку за Путина (ФОТО/ВИДЕО)

Свет

0 10

ДИГНУТИ НАТО АВИОНИ ПОСЛЕ НАПАДА НА УКРАЈИНУ: Хитно се огласио Зеленски, имао поруку за Путина (ФОТО/ВИДЕО)

РУСИЈА је покренула масовни ваздушни напад на Украјину на божићно јутро по грегоријанском календару.

25. 12. 2024. у 11:16

ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)

Свет

0 18

ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)

ШЕСТ особа, међу којима и једно дете, убијено је у Рилску, у области Курск, као резултат ракетног удара украјинских оружаних снага, саопштио је вршилац дужности гувернера Курске области Александар Хинштајн.

20. 12. 2024. у 17:07

Свет

0 0

ПЛАНЕТИ ПРЕТИ СЦЕНАРИО ИЗ 1815. После догађаја на планини која је променила свет уследиле трагедије: "Питање није да ли ће, него КАДА!"

„ЕФЕКТИ би могли бити још гори него што смо видели 1815."

25. 12. 2024. у 15:54

Коментари (0)

Остави коментар

Најновије из рубрике

СТИГЛА ПРОГНОЗА ЗА ПОСЛЕДЊУ НЕДЕЉУ ДЕЦЕМБРА: Познато да ли ће бити снега на почетку године

Друштво

0 0

СТИГЛА ПРОГНОЗА ЗА ПОСЛЕДЊУ НЕДЕЉУ ДЕЦЕМБРА: Познато да ли ће бити снега на почетку године

РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод саопштио је детаљну прогнозу за последњу недељу децембра.

25. 12. 2024. у 19:37

ПРОКЛИЗАО АУТОБУС КОД КНИЋА: Снег још увек прави проблеме на путевима, огласио се и РХМЗ (ФОТО/ВИДЕО)

Друштво

0 2

уживоПРОКЛИЗАО АУТОБУС КОД КНИЋА: Снег још увек прави проблеме на путевима, огласио се и РХМЗ (ФОТО/ВИДЕО)

РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) издао је за данас упозорење за планинске пределе Србије на јаке снежне падавине и снежне наносе. У неким деловима земље нападало је и до метар снега.

25. 12. 2024. у 10:07 >> 18:05

НЕСВРШЕНИ ПИТОМАЦ - ПРЕКАЉЕНИ РАТНИК: Да би закључо ратни савез са Србијом, књаз Никола је тражио 40. 000 дуката

Фељтон

0 0

НЕСВРШЕНИ ПИТОМАЦ - ПРЕКАЉЕНИ РАТНИК: Да би закључо ратни савез са Србијом, књаз Никола је тражио 40. 000 дуката

У ВРЕМЕ када је Мишић примљен у Академију, слушаоци су у току четворогодишње наставе изучавали следеће предмете: алгебру нижу и, геометрију са тригонометријом и аналитичком геометријом, практичну геометрију с премеравањем, нацртну геометрију, вишу геодезију, механику, физику, хемију, грађевинство на суву и на води, војне комуникације и логорске грађевине, пољску и сталну фортификацију.

25. 12. 2024. у 18:00