МАЈКЕ ЋЕ ДА БРИНУ И ВОЛЕ, АЛИ ДРЖАВА МОРА ДА ПОМОГНЕ: Зашто родитељи деце са инвалидитетом немају статус неговатеља (2)

ДЕЧАК са аутизмом, Лазар Николић (14) иде у шести разред редовне основне школе и живи у Лајковцу, где се његова породица преселила из Београда. Мајка Милица председница је Удружења за помоћ особама са аутизмом "Бази Мили".

Фото Shutterstock

Док је живео у главном граду, Лазар је имао личног пратиоца, али у Лајковцу није било ништа од социјалних услуга подршке. Деца која имају сличне проблеме као Лазар иду или у специјалне школе или у специјална одељења при редовним школама у Лајковцу, Убу, Ваљеву. Од првог разреда, родитељи их свакодневно воде у нову средину, измештају се из своје заједнице и вршњачке групе. Удружење "Бази Мили" ипак се изборило, па сада и у Лајковцу, од школске 2021/22. године, постоји услуга личног пратиоца.

- Са Лазаром смо пуно радили. Кад је био млађи, имао је поремећај сна, готово да није спавао и није причао до пете године. Са две и по кренули смо код логопеда. Срећом, има апсолутни слух и одувек га је привлачила музика, па му је то помогло са говором и касније са учењем страних језика. У Београду је ишао на музичку радионицу Ксеније Мирковић, па је прво пропевао, а затим проговорио. Ишао је и у предшколско при музичкој школи "Стеван Мокрањац", али када је требало да крене у први разред музичке, испоставило се да немају ИОП програм и да не може да ради са наставником један на један, па смо га уписали приватно - прича Милица.

Privatna arhiva

У Лајковцу није било могућности да дете има приватне часове, зато сада клавир свира сам, код куће. Милица каже да се Лазар навикао на нову средину и другаре и они на њега, добро му у школи иду страни језици, математика... Али, када изађе из школе, нема друштво. Не може сам да пређе улицу.

- Као млађи, умео је да оде по пицу кад је гладан, али нема свест о томе да треба да је плати. Срећом, ово је мала средина, људи нас знају, дају му пицу, а ја платим накнадно. Ако му децидно кажем да оде у пекару, тражи хлеб и сачека кусур, он ће то урадити, али без строгих инструкција не може да функционише самостално. Зато сам престала да радим кад је кренуо у први разред - објашњава наша саговорница.

Због тога она и њено удружење подржавају иницијативу родитеља и Савеза самосталног синдиката Београда, да мајке и очеви деце са великим физичким или менталним инвалидитетом добију законски статус родитељ - неговатељ: односно да добијају месечну накнаду као што је добијају хранитељи, да им иде стаж и да једног дана стекну право на пензију. Њено удружење се залаже и за остале социјалне услуге - за помоћ у кући и смештај уз подршку и асистенцију стручних особа, као и ширење услуга дневног боравка и персоналног асистента.

- Када заврше средњу школу, ова деца остају у кући, са родитељима, док они о њима могу да брину - наводи Милица. - То код њих, наравно, изазива регресију, јер им је стално потребан подстицај. Код нас постоји институција персоналног асистента (пандан личном пратиоцу у млађем добу), али само за особе са физичким инвалидитетом, не и са менталним. У Словенији постоји за све категорије инвалидности.

Зато се Удружење бори за измене прописа које ће омогућити увођење персоналних асистената и за остале категорије младих, као и ширење спектра услуга, да њихова деца временом не би завршила у домовима затвореног типа.

Процене су да од 5.426 деце са инвалидитетом до 15 година и 2.979 њих старости 15 - 19 година, целодневну бригу и негу захтева нешто мање од половине. Многа деца имају више типова инвалидитета истовремено. За 3.000 до 4.000, верују у ССС Београда, држава би требало да обезбеди статус родитељ - неговатељ. Ову иницијативу покренула је група родитеља први пут још пре 11 година.

Privatna arhiva

Марија Ђошић, доктор техничких наука из Београда, такође подржава ту идеју, иако је њен син Данило релативно самосталан. Има 14 година, Даунов синдром и иде у седми разред по измењеном програму (ИОП). И супруг и она раде, а Данило има помоћ личног пратиоца.

- Он спада у мањину. Већем проценту деце потребна је константна и медицинска нега и пажња. Један број нема могућност да похађа школу, већ су стално са родитељима. Они су невидљиви за јавност, а родитељи не могу да раде и остварују приходе, јер морају да брину о њима. Ни Данило не би могао сам да оде у школу и врати се без личног пратиоца. Он му помаже да спакује књиге и школски прибор, да понесе јакну, да се укључи у активности са другом децом, да друга деца прихвате њега. Деци са телесним оштећењима пратилац помаже у кретању, има оних који не умеју да се обуку или вежу пертле после физичког. Дача до петог разреда није смео сам низ степениште. И даље не може сам у продавницу, нити да себи спреми да једе ако је гладан - прича наша саговорница.

Будући да су листе чекања за личне пратиоце предугачке, јер је недовољно обученог кадра, Данило је чекао четири године. До петог разреда, родитељи су сами плаћали ту услугу. И сада, и они и већина других родитеља, морају да доплате, јер организација преко које се финансирају пратиоци плаћа 50.000 динара за целомесечне обавезе, а родитељи додају ако је потребно нпр. са дететом остати дуже.

Посебни проблеми долазе касније, када ова деца постану пунолетна. Мали број предузећа хоће да их запосли на једноставним пословима. Квалитет њиховог живота се нарушава јер остају у својим домовима. Ако родитељи морају на хируршку интервенцију или у болницу, не постоји институција која би примила момка или девојку са 25 година са менталним инвалидитетом на неколико дана.

- После средње школе, ови млади људи остају невидљиви за систем - каже Марија Ђошић. - Остају само са својим родитељима, док не заврше или у установама затвореног типа, или, ако су родитељи боље ситуирани, у домовима за старе.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације