КОРОНА И ОСКУДИЦА НЕ ПУШТАЈУ УНУ КУЋИ: Породица из Црвенке од марта није видела болесно дете
ДЕВОЈЧИЦА од априла прошле године лежи у Институту за децу и омладину Војводине у Новом Саду, где је смештена ретке и прогресивне генетске болести
Епидемија вируса корона спречила је долазак кући малене Уне Вуканац, из Црвенке, која од априла прошле године лежи у Институту за децу и омладину Војводине у Новом Саду, где је смештена због најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије (СПА), ретке и прогресивне генетске болести.
Родитељи је због забране посета болници нису видели четири месеца, а осим короне, препреку за Унино лечење код куће представља и недостатак потребних апарата, које држава не купује нити рефундира, а за чију набавку отац Владимир и мајка Драгана немају новца.
Уна је десет месеци од постављања дијагнозе (7. фебруара ове године) почела да прима лек "спинраза", који зауставља напредак болести, а после треће од шест доза у првој години терапије, требало је у марту да буде пуштена на кућно лечење.
- Ако све буде у реду, доћи ће кући у августу, после пете примљене дозе. Шесту би примила у децембру, кад пуни две године, а касније би лек добијала једном годишње - каже тата Владимир.
РАЧУНИ
СВИ који желе да помогну малој Уни и њеним родитељима, могу да уплате прилоге на рачуне - динарски: 340-32438453-15 и девизни: 340-76580637-94 код Ерсте банке IBAN: RS35340000003243845315 SWIFT CODE: GIBARS22, за примаоца: Владимир Вуканац, Војвођанска 111 А, Црвенка, Србија.
РФЗО је одобрио породици куповину концентратора кисеоника и респиратора. Мајка детета оболелог од СМА, из Борче, поклонила је за Уну посебан медицински кревет, а Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) обезбедила је аспиратор на струју, за уклањање секрета из дисајних органа.
- Недостаје апарат за искашљавање, који кошта 5.000 евра, као и аспиратор на батерије, чија је цена 63.000 динара, за Унин одлазак на контроле и у шетњу - истиче Владимир.
Потребна је помоћ и за ангажовање физиотерапеута за мишићну дистрофију, као и за набавку потрошног материјала, јер је једино примање породице надокнада од 28.000 динара, коју мајка Драгана прима за оштећење слуха.
Препоручујемо
Преминула мала Петра: Нјена мама оставила поруку: "Срећан пут у ЗЕМЉУ СНОВА, ЉУБАВИ"
24. 06. 2020. у 17:36
Људи, помозите овој девојчици: Још четири дана до велике журке "ЗА СОФИЈУ"
20. 06. 2020. у 20:37 >> 11:17
У лошим условима сањају боље дане: Фонд "Новости" помаже Миловановићима из Гроцке
17. 06. 2020. у 09:13
КАКО СУ ЕКСПЛОДИРАЛИ ПЕЈЏЕРИ КОД ГОТОВО 3.000 ЉУДИ? Постоје две теорије, а једна је посебно застрашујућа
ОКО 2.800 људи, међу којима и велики број припадника либанског оружаног покрета Хезболах, који подржава Иран, као и лекари, повређени су у уторак након што су им експлодирали пејџери којима су комуницирали.
17. 09. 2024. у 21:06
ОШТРО УПОЗОРЕЊЕ МОСКВЕ БАЈДЕНУ, ШОЛЦУ И МАКРОНУ: Моћније оружје од вашег је спремно
ПРЕДСЕДНИК САД Џозеф Бајден, немачки канцелар Олаф Шолц и председник Француске Емануел Макрон могу испровоцирати сукоб који може довести до неповратних последица, рекао је данас председник Думе Русије Вјачеслав Володин на пленарној седници.
17. 09. 2024. у 17:35
ОСМАНЛИЈЕ СУ УЧИЛЕ СРПСКИ: Које наше речи Турци и данас користе
КАДА се поведе разговор о српском језику често се говори о турцизмима, односно речима које су из турског ушле у наш језик и ту се "одомаћиле" током вишевековне отоманске присутности у Србији. Међутим, мало се зна да су и наша култура и језик имали значајан утицај на турски. Један од показатеља историјског значаја српског језика јесте, између осталих, и његов статус у Османском царству.
21. 09. 2024. у 19:21
Коментари (0)