НАШ САН ЈЕ ПОСТАО СТВАРНОСТ: Мала Софија коначно добила најскупљи лек на свету (ФОТО)
МАЛА Софија Маркуљевић је коначно добила Золгенсму - лек за лечење спиналне мишићне атрофије, најскупљи на свету и регистрован само у Сједињеним Америчким Државама.
Фото: Твитер/
Једногодишња Софија Маркуљевић, која је ујединила хумане људе Србије, стигла је 23. августа на лечење у Лос Анђелес, а сада је и добила лек Золгенсму.
- Наш сан је коначно постао стварност. Све оно за шта смо се заједно борили протеклих неколико месеци се исплатило. Хвала свима вама који сте били део наше борбе и хвала што сте и даље уз нас - написали су на Твитеру Софијини родитељи.
Како су родитељи мале Софије раније најавили, предвиђено је да девојчица у Америци остане три-четири месеца.
Софија Маркуљевић је рођена као здраво дете, са високом оценом девет. Током првог месеца живота изгледала је као и све здраве бебе, али већ у другом месецу Софија потпуно престаје да помера руке.
Са два и по месеца је утврђено да је у питању ретка, али изузетно прогресивна и смртоносна неуромишићна болест - спинална мишићна атрофија тип 1.
Лек за ову болест је најскупљи на свету - кошта невероватних 2.100.000 долара и регистрован је само у Америци.
Месецима је Србија прикупљала новац за Софијино лечење, укључили су се бројне познате личности, компаније, медији. И прва победа је посгинута - 30. јула Маркуљевићи су објавили да је новац прикупљен.
(РТС)
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЗАШТО ХАЛИДОВА СЕЈДА НИЈЕ БИЛА НА КОМЕМОРАЦИЈИ? "Толико љубави и бриге јој је упућено, разумем је"
ДАНАС је један од најтужнијих дана у Сарајеву. Грађани испраћају једног од највећих и најзначајнијих личности свог града, певача Халида Бешлића. У Народном позоришту је одржана комемеморација, а певач ће бити сахрањен у 14 и 30 минута на градском гробљу Баре.
13. 10. 2025. у 13:54
ХАЛИД ЈЕ ОСТАВИО ТЕСТАМЕНТ: Емиров потресан говор Бешлићу: "Он је Босна, његов завет је да живимо без предрасуда"
ОПРОШТАЈ од музичке легенде Халида Бешлића.
13. 10. 2025. у 11:41
"МИРИЈАМ УСТАНИ, ПОГЛЕДАЈ ЈЕ СВЕТЕ" Ко је жена на коју је Трамп уперио прстом: "Седи тако невино, а има 60 милијарди долара"
"ЗАСЛУЖНИ су за много тога, укључујући и то што су ме навели да размислим о Голанској висоравни, што је вероватно једна од најбољих ствари која се догодила."
13. 10. 2025. у 18:40
КО ЈЕ НОСИО ХАЛИДОВ КОВЧЕГ? Река људи прилазила да га додирне и опрости се од Бешлића (ФОТО)
Данас, 13. октобар, вероватно је и један од најтужнијих дана за Босну и Херцеговину, али и читав регион, сахрањује се Халид Бешлић који је преминуо у 72. години.
13. 10. 2025. у 15:25 >> 15:25
СВИ ЗАПЛАКАЛИ КАД СУ ТО ЧУЛИ Најпотреснији трен комеморације Бешлићу: "Тако једноставно, а тако потребно - као брашно, со, топло као Халид"
У НАРОДНОМ позоришту у Сарајеву одржана је комеморација у част Халида Бешлића која је окупила његове најближе, породицу, бројне колеге и друге поштоваоце његовог дела.
13. 10. 2025. у 12:39
ШЕШЕЉ О НАЈБОЛНИЈЕМ СРПСКОМ ПИТАЊУ: Нема даљих разговора
ПРЕДСЕДНИК СРС др Војислав Шешељ казао је да режим не сме да прихвати даље разговоре са страним фактором о Косову и Метохији док се не реализује Заједница српских општина.
13. 10. 2025. у 17:57
МИСТЕРИОЗАН УРЕЂАЈ СНИМЉЕН ПРЕ ПАДА НАДСТРЕШНИЦЕ: Драган Ј. Вучићевић открива нове доказе (ФОТО)
ГЛАВНИ уредник Информера Драган Ј. Вучићевић ексклузивно је открио нове доказе о паду надстрешнице у Новом Саду на Железничкој станици 1. новембра 2024. године.
13. 10. 2025. у 11:53
ДРАМА У ИЗРАЕЛСКОМ ПАРЛАМЕНТУ: Левичар кренуо на Трампа, обезбеђење хитно реаговало (ВИДЕО)
АМЕРИЧКИ председник Доналд Трамп дочекан је овацијама у израелском парламенту Кнесету, где је почео његов говор. Убрзо након тога, левичарски посланик Кнесета је почео да добацује, а обезбеђење је одмах реаговало.
13. 10. 2025. у 13:34
УШАО У РАКУ ПОСЛЕ СПУШТАЊА КОВЧЕГА: Син се опростио од Халида Бешлића (ФОТО)
ОПРОШТАЈ у Сарајеву од легенде народне музике, певача Халида Бешлића.
13. 10. 2025. у 15:50
Најновије из рубрике
ЦРКВЕНИ САБОР ОДЛУЧИО: Обретење моштију Светог Јакова Туманског уписано у календар празника
Одлуком црквеног сабора ове године је у календар празника уписано Обретење (проналазак) моштију Светог Јакова Туманског, које се догодило 2014. године.
13. 10. 2025. у 23:45
ОСУЂЕНИЦИ И ЗАПОСЛЕНИ У ОЗ ЗАЈЕЧАР ОБРАДОВАЛИ МАЛИШАНЕ: Поклонили слаткише и лутке које су сами направили
УПРАВА Окружног затвора у Зајечару предала је данас Црвеном крсту слаткише, бојанке, дрвене и водене бојице, као и лутке које су заједно направили осуђеници и васпитачи из Службе за третман у том заводу.
13. 10. 2025. у 16:11
ТАЧНО ОВОГ ДАНА СТИЖУ ПАДАВИНЕ: Циклон са југа Медитерана донеће Србију кишу - ови делови земље први на удару
У СРБИЈИ ће наредних дана бити типично јесење време, ни превише хладно, ни превише топло, у складу са календаром.
13. 10. 2025. у 14:34
И ове године „Чистоћа“ обара све рекорде на „Дану отворених врата“
ЈАВНО комунално предузеће „Градска чистоћа“ Београд је протеклог викенда још једном оборило све рекорде када је реч о броју посетилаца на традиционалној манифестацији „Дан отворених врата“.
13. 10. 2025. у 13:00
ДИРЉИВО, ПРВА СЛИКА АЛОНА ОХЕЛА С ПОРОДИЦОМ: После две године и пет дана мајка дочекала да га загрли (ФОТО)
ДРЖАВЉАНИН Србије Алон Охел, који је јутрос после две године и 5 дана пуштен из заробљеништва Хамаса, коначно је са својом породицом!
13. 10. 2025. у 11:08
Коментари (6)