НАШ САН ЈЕ ПОСТАО СТВАРНОСТ: Мала Софија коначно добила најскупљи лек на свету (ФОТО)
МАЛА Софија Маркуљевић је коначно добила Золгенсму - лек за лечење спиналне мишићне атрофије, најскупљи на свету и регистрован само у Сједињеним Америчким Државама.
Фото: Твитер/
Једногодишња Софија Маркуљевић, која је ујединила хумане људе Србије, стигла је 23. августа на лечење у Лос Анђелес, а сада је и добила лек Золгенсму.
- Наш сан је коначно постао стварност. Све оно за шта смо се заједно борили протеклих неколико месеци се исплатило. Хвала свима вама који сте били део наше борбе и хвала што сте и даље уз нас - написали су на Твитеру Софијини родитељи.
Како су родитељи мале Софије раније најавили, предвиђено је да девојчица у Америци остане три-четири месеца.
Софија Маркуљевић је рођена као здраво дете, са високом оценом девет. Током првог месеца живота изгледала је као и све здраве бебе, али већ у другом месецу Софија потпуно престаје да помера руке.
Са два и по месеца је утврђено да је у питању ретка, али изузетно прогресивна и смртоносна неуромишићна болест - спинална мишићна атрофија тип 1.
Лек за ову болест је најскупљи на свету - кошта невероватних 2.100.000 долара и регистрован је само у Америци.
Месецима је Србија прикупљала новац за Софијино лечење, укључили су се бројне познате личности, компаније, медији. И прва победа је посгинута - 30. јула Маркуљевићи су објавили да је новац прикупљен.
(РТС)
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ТРАМП "АМИНОВАО", ЦЕЛА РУСИЈА БЕСНА! Најновије вести из Америке су потпуно невероватне
Откако је почео рат у Украјини, најновије вести везане за Русију, а да нису са самог ратишта, или, како то Руска Федерација зове "просторa на коме се одвија Специјална војна операција", прилично су невероватне.
29. 08. 2025. у 16:41
КО ДОЛАЗИ, А КО НЕ? Кина објавила - 20 лидера на војној паради: Путин, Ким Џонг, Иранац Масуд, Индијац Моди...
ОВО ЋЕ бити прва посета Ким Џонг Уна Кини од јануара 2019. године.
28. 08. 2025. у 15:08
"МОЛИМ СЕ ЗА ЗДРАВЉЕ" Радош Бајић у манастиру, забринут: "Питам се и слутим..."
ГЛУМАЦ Радош Бајић је слобдно време одлучио да проведе у манастиру Тумане.
29. 08. 2025. у 17:45
ДОБИО ГА ТОКОМ ИНТИМНИХ ОДНОСА: Видео ЈЕДНУ ствар и сазнао да има РАК
Месецима је ишао код лекара, добијао дијагнозе "обичне инфекције" и антибиотике, али побољшања није било.
28. 08. 2025. у 20:51
НЕОБЈАШЊЕН ФЕНОМЕН: Мноштво змија долази у цркву сваке године на Велику госпојину - "поштују" стари календар (ФОТО/ВИДЕО)
ПРАВОСЛАВНИ верници 28. августа славе Велику госпојину, а занимљив феномен, који наука још није објаснила, везује се за овај празник на грчком острву Кефалонија. Додуше - не за 28. август, већ за 15. када се Велика госпојина славила по старом календару. У то време, сваке године, у једну цркву долази велики број змија, што је навело маштовите локалце да исконструишу бројне легенде.
28. 08. 2025. у 11:02
ОБЈАВЉЕНА ЧИТУЉА У "НОВОСТИМА" Сутра се навршава пола године од смрти Саше Поповића: "Сваки дан без тебе је тиши, празнији и тежи" (ФОТО)
САША Поповић је иза себе оставио беизбрисив траг, а његова породица се још увек не мири са огромним губитком
29. 08. 2025. у 14:02
СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући
ЕЈМИ Аптон (38), оснивачица удружења Florrie’s Army у Лидсу у Енглеској, нашла се у центру велике афере након што су родитељи преминуле деце открили да су тела њихових беба држана у њеној кући уместо у мртвачници.
27. 08. 2025. у 17:50
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
ХЕРОЈИ НА ПАРКЕТУ: Наши репрезентативци из клиначких дана - можете ли да погодите КО ЈЕ КО (ФОТО)
ПОГЛЕДАЈТЕ како су наши Орлови изгледали у детињству, у својим првим спортским данима, када је кошарка била игра, а не професија.
29. 08. 2025. у 18:39
Најновије из рубрике
ПОСЛЕДЊИ ДАН ЛЕТЊЕ ВРУЋИНЕ: Метеоролог Тодоровић открио када да извадимо јесењу гардеробу
ВЕТРОВИТО и веома топло време, уз температуру до 35 степени, данас је у Србији. Метеоролог Недељко Тодоровић за РТС каже да је ово последњи дан летње врућине, док ће септембар бити пријатан, али још је рано за топлију гардеробу.
29. 08. 2025. у 17:58
ПОГЛЕДАЈТЕ – ХЕЛИКОПТЕРИ Х-145М НА НЕБУ СРБИЈЕ: У току обука пилота 119. мешовите хеликоптерске ескадриле (ФОТО)
НА војном аеродрому "Наредник-пилот Михајло Петровић" и у ширем рејону Ниша у току је обука припадника 119. мешовите хеликоптерске ескадриле из састава 98. ваздухопловне бригаде на хеликоптерима Х-145, саопштило је данас Министарство одбране.
29. 08. 2025. у 17:35
ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ: Србија на удару екстремног времена, ево шта нас све чека
РХМЗ издао хитна упозорења: екстремне температуре до 38°Ц, олујни ветрови преко 80 км/х, висока опасност од пожара и локални пљускови са грмљавином и могућим градом. Пратите препоруке и опрез у наредним данима.
29. 08. 2025. у 16:32
Ко има право на новчану накнаду за телесно оштећење
Право на утврђивање степена телесног оштећења имају сви осигураници и корисници услед битнијег оштећења органа или делова тела, што им отежава нормалну активност организма и изискује веће напоре у задовољавању животних потреба, без обзира на то да ли телесно оштећење проузрокује или не проузрокује инвалидност.
29. 08. 2025. у 14:28
СТИГЛЕ НОВЕ ЦЕНЕ ГОРИВА: Ево колико ћемо плаћати бензин и дизел наредних 7 дана
У НАРЕДНИХ седам дана бензин ћемо плаћати 179 динара по литру, а евро дизел 193 динара.
29. 08. 2025. у 12:43
Коментари (6)