АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца
АНИКА Манић је двогодишња девојчица, оболела од ретке болести - спиналне мускуларне атрофије, која јој онемогућава нормалан раст и развој а лек за њену болест је међу најскупљима у свету!
Фото: Приватна архива
Зато је потребно да се што више људи одазове хуманитарној акцији и да допинос њеном лечењу, слањем СМС поруке. Иванка Павловић-Манић, мајка мале Анике, каже за Курир да се њена ћерка родила као здрава, јака беба, са оценом 10, али да су након два месеца, лекари и родитељи приметили да девојчица не реагује снажно као раније.
- Убрзо је установљено да Аника болује од ретке, неуромишићне болести са којом се рађа 1 од 10.000 беба и која се зове се спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1. Већина ових беба не доживи свој први рођендан. Други рођендан, готово ни једна. Аника је мали лавић, борац и она има данас две године. Мотирички је стабилно и то захваљујући терапији коју тренутно прима, али која јој не помаже када су у питању виталне функције за одржање живота, јер јој дисање и гутање све више постају проблем. Апарати за инхалирање, ширење плућа, кашљање, као и апарат који јој помаже да дише док спава постали су Аникина тренутна реалност, али нада постоји да ту реалност променимо. Крајем маја, у Европи је одобрена генска терапија Золгенсма, за децу испод 21кг, која може да помогне Аники да продише пуним плућима и да поврати снагу да једе и говори - каже Иванка и додаје:
- Ми смо већ у контакту са болницом која чека на Анику да добије Золгенсму и једино што се чека је да се што пре сакупи новац - каже њена мама.
Прикупљање средстава преко фондације „Буди хуман“ је последња шанса за Анику да поживи дуг и леп живот, упозорава њена мајка Иванка која истиче да. иако сума делује недостижна, у једној европској земљи су успели да скупе новац за 3 дана, тако што се 950.000 становника одазвало и послало по један СМС.
- Заиста је тако - ваше мало је нама цео свет. Тако да бисмо вас овом приликом замолили да пошаљете СМС са поруком 858 на 3030 и да поделите Аникину причу са вашом породицом и пријатељима да што више људи чује.
Иначе терапија Золгенсма делује на цело тело и може да поврати изгубљене функције мишића, уколико се добије што пре. Овај лек је званично најскупљи лек на свету и кошта 2,1 милион евра, што је управо и изазов са којим су се суочили Аникини родитељи, породица и пријатељи, као и јавност која се све више укључује у процес прикупљања.
(Курир)
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ИСПАД УЖИВО НА ТВ-У Разговор Швајнија и наводне љубавнице: "Идемо заједно на одмор?"
НЕКАДАШЊИ фудбалер Бастијан Швајнштајгер и бивша тенисерка Ана Ивановић годинама важе за један од најскладнијих спортских парова, али последњих дана све чешће се спекулише о могућем разводу славног пара.
18. 04. 2025. у 12:07
ТОРНАДО: "Пијавица" протутњала Србијом на Велики петак (ВИДЕО)
ФОТОГРАФИЈЕ овог догађаја брзо су се појавиле на друштвеним мрежама.
18. 04. 2025. у 13:45 >> 13:46
"ИЗДАО МЕ ЈЕ ДАНАС, НА ВЕЛИКИ ПЕТАК": "Борила сам се за њега - опрости му Оче, не зна шта чини"
ПЕВАЧИЦА Јелена Карлеуша је одлучила да стави тачку на дугогодишње пријатељство.
18. 04. 2025. у 13:57
ШТА АКО ДАНАС ЗАГРМИ ИЛИ ПАДНЕ КИША? Срби кажу - није добар знак
ДАНАС се посебна пажња посвећује и временским приликама које, сматра се, могу да наговесте каква нас година чека.
18. 04. 2025. у 15:10
САШИ ОТКРИВЕНО ТЕШКО ОБОЉЕЊЕ Трпи велике болове, доктор у чуду: "Ово нисам видео у задњих 20 година"
"ОД средње школе муку мучим с тим..."
18. 04. 2025. у 11:00
ДОК СИ РЕКАО "АМИН": Водитељка показала како за 1 минут ослика Белог анђела на јајету (ВИДЕО)
БОЈАНА Ристивојевић то ради очас посла.
18. 04. 2025. у 15:54
ВЕЛИКА ПРОМЕНА У ШКОЛАМА У СРБИЈИ: Од данас ништа неће бити исто, односи се на родитеље
РОДИТЕЉИ школараца у Србији од данас добијају аутоматска звучна обавештења када наставник у електронски дневник упише изостанак детета са часа или нову оцену. Мада су деца годинама налазила начине да не кажу родитељима баш сва дешавања у школи, то сада више неће бити могуће.
17. 04. 2025. у 11:29
МАКРОН ПОСЛЕ РУСКОГ НАПАДА: Хитно нам је потребан мир
РУСКИ ракетни напад на град Суми на северу Украјине наглашава хитну потребу за наметањем примирја Русији, изјавио је данас председник Француске Емануел Макрон.
13. 04. 2025. у 15:34
ЗВАНИЧНО - КРАХ БРАКА АНЕ ИВАНОВИЋ И БАСТИЈАНА: Швајнштајгер скинуо бурму (ФОТО)
АКО се уопште и сумњало у развод Ане Ивановић и Бастијана Швајнштајгера, сада дилеме више нема.
18. 04. 2025. у 07:51
Најновије из рубрике
СУНЦЕ ИЛИ КИША ЗА УСКРС: Временска прогноза за суботу, 19. април
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
19. 04. 2025. у 01:00
НИСМО ЗАВРШИЛИ СА ХЛАДНИМ ВРЕМЕНОМ У АПРИЛУ Метеоролог Тодоровић: У наредним данима топло, али...
МЕТЕОРОЛОГ Недељко Тодоровић изјавио је данас да нас у наредних четири до пет дана очекује суво и натпросечно топло време за ово доба године са летњим температурама које прелазе 25 степени, али упозорава да још увек нисмо завршили са пролазним хладним временом које је карактеристично за април.
18. 04. 2025. у 22:54
ИЗВУЧЕНА ЛОТО ПЛУС СЕДМИЦА: Добитна комбинација вредна 1.720.000 евра
У 30. Колу игре на срећу Лото вечерас су извучени Лото плус седмица у износу од 1.720.000 евра и Џокер добитак у износу од 220.000 евра, саопштила је Државна лутрија Србије.
18. 04. 2025. у 22:45
ДУГАЧАК СПИСАК СТВАРИ КОЈЕ ТРЕБА ИЗБЕГАВАТИ НА ВЕЛИКУ СУБОТУ: Ово сви верници треба да знају
ВЕЛИКА субота, други дан хришћанске жалости, означава кључну тачку између страдања Исуса Христа и Његовог васкрсења. Ово је дан када се верници припремају за највећи хришћански празник, Васкрс, али и време када треба дубоко поштовати традицију и обичаје.
18. 04. 2025. у 21:47
ПАТРИЈАРХ ПОРФИРИЈЕ У ПЕЋКОЈ ПАТРИЈАРШИЈИ: Поглавар СПЦ служио вечерње богослужење са изношењем плаштанице
ПАТРИЈАРХ Порфирије служио је вечерас, на Велики петак, вечерње богослужење са изношењем плаштанице у Пећкој Патријаршији.
18. 04. 2025. у 20:27
Коментари (1)