И АНИКИ СПАС "ЗОЛГЕНСМА": Манићи се боре за живот своје двогодишње ћерке
ДЕВОЈЧИЦИ Аники Манић (2) рођеној у данском градићу Виборгу, на рутинском прегледу након што је напунила месец дана откривена је неуромускулатурна болест, толико ретка да се са њом рађа тек једна од 10.000 беба у свету.
Фото Приватна архива
Храбро срце мале хероине дочекало је и други рођендан, иако већина оболелих не доживи ни први, а други готово ниједна. Да би наставила лечење, потребан јој је "золгенсма" третман, званично најскупљи на свету, пошто је цена по пацијенту, за третман и болничко лечење 2,1 милион евра. Хуманитарним акцијама ово лечење је, подсетимо, обезбеђено за Софију Маркуљевић, а у току је акција и за Лану Јовановић из Раковца.
Родитељи девојчице Анике, Горан и Иванка, суочени са веома тешким прогнозама, почели су велику борбу. Иако су их лекари припремили на то да ће девојчица живети од шест месеци до годину дана, ниједног тренутка нису хтели да се предају.
- Тешко нам је било да прихватимо сурову истину, човек се у секунди запита има ли правде на овом свету - за наш лист прича Горан. - Брзо смо се консолидовали и почели да истражујемо, да покушамо да нађемо начин да помогнемо нашем детету. Оно што су лекари пронашли било је обесхрабрујуће - СМА је ретко обољење када телу недостаје ген који прави протеин којим се хране моторички неурони. Како немају чиме да се хране, ови неурони, које преносе импулсе ка мишићима, умиру. А мишићи, пошто не добијају сигнал да се покрећу, мирују и атрофирају.
КАКО ПОМОЋИ
СВАКО ко жели да помогне малој Аники да настави нормално своје одрастање и оде на третман у Будимпешту, у Србији уплате може извршити на динарски рачун 160-6000000732571-65, док је у свету доступан девизни рачун 160600000073290242. Такође, у Србији је могућа уплата преко фондације "Буди хуман", тако што се у поруци упише 858 и пошаље на 3030. Уплате је могуће извршити и PayPal картицом.
Болест се прво манифестује на великим групама мишића као што су руке, ноге, врат, али после неког времена атрофирају и мишићи за гутање, кашљање и дисање. Аника од другог месеца прима "спинразу", лек који успорава напредовање болести. Она је веома добро прихватила третман који се даје на свака четири месеца. Такође, пошто не може да једе, операцијом је уграђено црево које јој помаже у томе, а увече се често користи и респиратор.
- Аникино дисање и гутање је све теже и теже и потребно је више напора да се одржи у животу, тако да јој практично сваког дана спасавамо живот - говори отац. - Постоји само један начин да се моје дете одржи у животу, а то је генска терапија "золгенсма", која је до скора била одобрена само у Америци, а од пре три месеца се може користити и у Европи. То нам даје наду да ће Аника почети да дише пуним плућима, повратити снагу и успети га говори и једе.
Стрепња Аника са оцем Гораном и мајком Иванком, Фото Приватна архива
Проблем, међутим, представља чињеница да је "золгенсма" и званично најскупљи третман на планети.
- Тренутно смо због лечења прешли у Копенхаген, док би третман требало да се обави у Будимпешти - очајно прича Горан. - Супруга Иванка и ја чинимо све што можемо, на смене смо дежурни поред Анике, али без помоћи хуманих и добрих људи нећемо успети. Аникин живот зависи од њих и зато их молим за мало пажње, нарочито родитеље који имају децу и који могу да осете оно што ми сада осећамо.
Препоручујемо
ОВО НИКАКО НЕ РАДИТЕ ДРУГОГ ДАНА СВЕТОГ НИКОЛЕ: Обичаји које многи верници не знају
20. 12. 2025. у 08:41
КРАЈ ТОПЛИМ ДАНИМА: Долази смена кише и снега у већини Србије, ево и кад (ФОТО)
20. 12. 2025. у 07:33
ДАНАС СЛАВИМО ВЕЛИКОГ СВЕТИТЕЉА: Ово обавезно морате испоштовати, а ево која су веровања
20. 12. 2025. у 07:15
УЈУТРО МАГЛОВИТО И ОБЛАЧНО, ТОКОМ ДАНА ПРЕТЕЖНО СУНЧАНО: Временска прогноза за суботу
20. 12. 2025. у 00:05
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"АКО УГРОЗЕ КАЛИЊИНГРАД - НЕВИЂЕНА ЕСКАЛАЦИЈА СУКОБА!" Путин прво запретио, па пружио руку Европи: "Ако бисмо сарађивали, јачи смо од САД"
РУСКИ председник Владимир Путин одговараo je на питања грађана и новинара у емисији "Директна линија" која је почела у 10 часова по средњоевропском времену.
19. 12. 2025. у 19:50
ДОБРА ВЕСТ ЗА ПЕНЗИОНЕРЕ: Попусти у продавницама до 6.500 динара - ево како да их добијете
Фонд ПИО обезбедио је јефтинију празничну корпу за пензионере у појединим објектима, уколико плаћају уз Пензионерску картицу
18. 12. 2025. у 11:36
Питали НАЈПАМЕТНИЈЕГ човека на свету ДА ЛИ ПОСТОЈИ БОГ - сигуран је да је одговор тачан (ВИДЕО)
НАЈПАМЕТНИЈИ човек на свету поделио је своје виђење смрти и онога шта се догађа након што умремо. А ево шта мисли, да ли Бог постоји и у ком облику.
20. 12. 2025. у 08:47
Објављени ИНТИМНИ кадрови Меланије Трамп из КУПАТИЛА - и то ЗЛАТНОГ! Доналд је питао да ли је видела, она му одговорила (ВИДЕО)
МЕЛАНИЈА је беспрекорно стилизована – шешири, штикле, фризура – све је у складу са њеним хладним и контролисаним имиџом
19. 12. 2025. у 19:01
"ДРЖАВНИ УДАР, СВРГНУТ ЈЕ" Видео Макрону задао главобољу: "Звао ме колега из Африке, питао ме шта нам се догађа"
ВИДЕО је за кратко време прикупио више од 12 милиона прегледа, а уклоњен је тек више од недељу дана касније, након политичке и јавне реакције.
20. 12. 2025. у 09:22
Како је Јово Максић дао сину име по глумцу Растку Лупуловићу - данас оцу Илариону
"НИЈЕ ми било чудно када се замонашио, он је тако чиста душа да свако пред њим може само да се постиди. Имао је велики утицај на мене, и ако има нешто добро, има у мени. То је његова заслуга"
19. 12. 2025. у 18:13 >> 18:13
ЗЕЛЕНСКИ СА ПРВЕ ЛИНИЈЕ ФРОНТА ПОСЛАО ПОРУКУ ОЧАЈА: Руса је све више и више! Ситуација тешка и компликована
ПРЕДСЕДНИК Украјине Володимир Зеленски је изјавио да је ситуација на фронту тешка и компликована и да се повећава број руских снага.
20. 12. 2025. у 07:09
ОВО НИКАКО НЕ РАДИТЕ ДРУГОГ ДАНА СВЕТОГ НИКОЛЕ: Обичаји које многи верници не знају
СВЕТИ Никола или Никољдан је слава коју слави велики број верника у Србији. Често можемо чути да је то дан када или славите или идете на славу, па не чуди што се за овај дан везују бројни обичаји.
20. 12. 2025. у 08:41
ВИДИТЕ СНИМАК - ШУТИРАЈУ ГА: Вујадин Савић нападнут у Београду - усред тржног центра (ВИДЕО)
БИВШИ фудбалер Црвене звезде наводно је нападнут у једном тржном центру у Београду.
18. 12. 2025. у 22:08
Најновије из рубрике
ОВО НИКАКО НЕ РАДИТЕ ДРУГОГ ДАНА СВЕТОГ НИКОЛЕ: Обичаји које многи верници не знају
СВЕТИ Никола или Никољдан је слава коју слави велики број верника у Србији. Често можемо чути да је то дан када или славите или идете на славу, па не чуди што се за овај дан везују бројни обичаји.
20. 12. 2025. у 08:41
КРАЈ ТОПЛИМ ДАНИМА: Долази смена кише и снега у већини Србије, ево и кад (ФОТО)
УЈУТРО и пре подне на западу Војводине, западу и истоку Србије, као и по котлинама и долинама река магла и ниска облачност, која ће се понегде задржати током целог дана, према последњој најави Републичкох хидрометеоролошког завода (РХМЗ)
20. 12. 2025. у 07:33
ДАНАС СЛАВИМО ВЕЛИКОГ СВЕТИТЕЉА: Ово обавезно морате испоштовати, а ево која су веровања
СРПСКА православна црква и њени верници данас обележавају Светог Амвросија.
20. 12. 2025. у 07:15
УЈУТРО МАГЛОВИТО И ОБЛАЧНО, ТОКОМ ДАНА ПРЕТЕЖНО СУНЧАНО: Временска прогноза за суботу
Ујутро и пре подне на западу Војводине, западу и истоку Србије, као и по котлинама и долинама река магла и ниска облачност, која ће се понегде задржати током целог дана, наводи РХМЗ.
20. 12. 2025. у 00:05
"РАДУЈЕМ СЕ УВЕК КАД ДОЂЕМ ОВДЕ" Патријарх на Никољдан богослужио у Нишу поводом крсне славе митрополита Арсенија
Патријарх српски Порфирије служио је данас у Нишу литургију поводом крсне славе митрополита нишког Арсенија, саопштила је СПЦ.
19. 12. 2025. у 23:30
Коментари (1)