Друштво

И АНИКИ СПАС "ЗОЛГЕНСМА": Манићи се боре за живот своје двогодишње ћерке

Ш. МАРОВИЋ

20. 10. 2020. у 09:39

ДЕВОЈЧИЦИ Аники Манић (2) рођеној у данском градићу Виборгу, на рутинском прегледу након што је напунила месец дана откривена је неуромускулатурна болест, толико ретка да се са њом рађа тек једна од 10.000 беба у свету.

И АНИКИ СПАС ЗОЛГЕНСМА: Манићи се боре за живот своје двогодишње ћерке

Фото Приватна архива

Храбро срце мале хероине дочекало је и други рођендан, иако већина оболелих не доживи ни први, а други готово ниједна. Да би наставила лечење, потребан јој је "золгенсма" третман, званично најскупљи на свету, пошто је цена по пацијенту, за третман и болничко лечење 2,1 милион евра. Хуманитарним акцијама ово лечење је, подсетимо, обезбеђено за Софију Маркуљевић, а у току је акција и за Лану Јовановић из Раковца.

Родитељи девојчице Анике, Горан и Иванка, суочени са веома тешким прогнозама, почели су велику борбу. Иако су их лекари припремили на то да ће девојчица живети од шест месеци до годину дана, ниједног тренутка нису хтели да се предају.

- Тешко нам је било да прихватимо сурову истину, човек се у секунди запита има ли правде на овом свету - за наш лист прича Горан. - Брзо смо се консолидовали и почели да истражујемо, да покушамо да нађемо начин да помогнемо нашем детету. Оно што су лекари пронашли било је обесхрабрујуће - СМА је ретко обољење када телу недостаје ген који прави протеин којим се хране моторички неурони. Како немају чиме да се хране, ови неурони, које преносе импулсе ка мишићима, умиру. А мишићи, пошто не добијају сигнал да се покрећу, мирују и атрофирају.

КАКО ПОМОЋИ

СВАКО ко жели да помогне малој Аники да настави нормално своје одрастање и оде на третман у Будимпешту, у Србији уплате може извршити на динарски рачун 160-6000000732571-65, док је у свету доступан девизни рачун 160600000073290242. Такође, у Србији је могућа уплата преко фондације "Буди хуман", тако што се у поруци упише 858 и пошаље на 3030. Уплате је могуће извршити и PayPal картицом.

Болест се прво манифестује на великим групама мишића као што су руке, ноге, врат, али после неког времена атрофирају и мишићи за гутање, кашљање и дисање. Аника од другог месеца прима "спинразу", лек који успорава напредовање болести. Она је веома добро прихватила третман који се даје на свака четири месеца. Такође, пошто не може да једе, операцијом је уграђено црево које јој помаже у томе, а увече се често користи и респиратор.

- Аникино дисање и гутање је све теже и теже и потребно је више напора да се одржи у животу, тако да јој практично сваког дана спасавамо живот - говори отац. - Постоји само један начин да се моје дете одржи у животу, а то је генска терапија "золгенсма", која је до скора била одобрена само у Америци, а од пре три месеца се може користити и у Европи. То нам даје наду да ће Аника почети да дише пуним плућима, повратити снагу и успети га говори и једе.

Стрепња Аника са оцем Гораном и мајком Иванком, Фото Приватна архива

Проблем, међутим, представља чињеница да је "золгенсма" и званично најскупљи третман на планети.

- Тренутно смо због лечења прешли у Копенхаген, док би третман требало да се обави у Будимпешти - очајно прича Горан. - Супруга Иванка и ја чинимо све што можемо, на смене смо дежурни поред Анике, али без помоћи хуманих и добрих људи нећемо успети. Аникин живот зависи од њих и зато их молим за мало пажње, нарочито родитеље који имају децу и који могу да осете оно што ми сада осећамо.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Тагови

Други пишу

Прочитајте више

ШОК У ЊУЈОРКУ: Погледајте шта је Путинов специјални изасланик донео на разговоре са САД (ФОТО)
Свет

0 10

ШОК У ЊУЈОРКУ: Погледајте шта је Путинов специјални изасланик донео на разговоре са САД (ФОТО)

СПЕЦИЈАЛНИ изасланик руског председника Владимира Путина Кирил Дмитријев донео је на разговоре са званичницима у Сједињеним Америчким Државама бомбоне које на омотима имају Путинове цитате.

26. 10. 2025. у 17:16

ШТА СЕ ДЕШАВА У ПОКРОВСКУ? Ситуација за Украјину је много гора него на мапама, Сирски побеснео
Свет

0 9

ШТА СЕ ДЕШАВА У ПОКРОВСКУ? Ситуација за Украјину је много гора него на мапама, Сирски побеснео

РУСКИ председник Владимир Путин изјавио је данас да је град Покровск у Доњецкој области опкољен, док његови генерали тврде да је у граду и околини блокирано више од пет хиљада украјинских војника.

26. 10. 2025. у 18:54

ЦЕЦИН СИНЕ, ЋУТИ И УДАРАЈ, ЗА БОЉЕ И НИСИ! Водитељка одбрусила Вељку - Озбиљан комплекс!
Познати

0 0

"ЦЕЦИН СИНЕ, ЋУТИ И УДАРАЈ, ЗА БОЉЕ И НИСИ!" Водитељка одбрусила Вељку - "Озбиљан комплекс!"

НАКОН што је боксер Вељко Ражнатовић покушао да исмеје перформанс водитељке Јоване Јеремић, који је уприличила током прославе њеног рођендана, она му је брзо јавно узвратила, у свом стилу.

26. 10. 2025. у 10:48

Коментари (1)

Сви коментари Остави коментар

Најновије из рубрике

ОТВОРЕНО РУСКО ИСТОРИЈСКО ДРУШТВО У СРБИЈИ: Потврда братских веза и важна политичка порука
Друштво

0 3

ОТВОРЕНО РУСКО ИСТОРИЈСКО ДРУШТВО У СРБИЈИ: Потврда братских веза и важна политичка порука

Руско историјско друштво, на чијем је челу Сергеј Наришкин директор Спољне обавештајне службе Руске Федерације, донело је одлуку да оснује своје представништво у Србији. Александар Вулин постављен је за председника савета Представништва Руског историјског друштва у Србији

26. 10. 2025. у 15:52

Политика
Тенис
Фудбал
НИ ТРАГА ОД СИРА: Свака ПЕТА пекара продаје ЛАЖНИ бурек

НИ ТРАГА ОД СИРА: Свака ПЕТА пекара продаје ЛАЖНИ бурек