"АНА РАСТЕ, А МИ СА ЊОМ ОДРАСТАМО": Др Бојана Миланов из Сурдулице о изазовима и лепоти живота са ћерком која има ретку болест

БОЈАНА Миланов (43) је доктор медицине, специјалиста клиничке биохемије, живи и ради у Сурдулици.

Фото: Приватна архива

 Она је и мама Ане која има ретку болест - Ретов синдром, сложен неуроразвојни поремећај који погађа једну од 10.000 девојчица. Сада осмогодишња девојчица не говори, али може много тога да каже погледом. Мама која разуме сва њена питања неуморна је да својој девојчици представи свет, а њену болест претвори у ретко јединствени доживљај родитељства

Малу Ану суграђани могу срести на шеталишту у Сурдулици, у тржном центру, кафићу... Прате је мама и тата, спремни да сваког часа прискоче у помоћ, користећи апсолутно сваки атом снаге да Ани живот учине и лакшим и лепшим.

- Дијагноза је успостављена убрзо после њеног другог рођендана. Ана се изборила за самосталан ход, а недостатак вербалне комуникације савладава погледом и коришћењем комуникацијске књиге, нискотехнолошког решења асистивне технологије. Сада је ђак првог разреда, расте и радује се потпуно исто као и сва деца, а ми, такође, растемо са њом као и окружење коме је дала спознају лепоте различитости - започиње причу Бојана.

Први пут за неки медиј она говори о својој девојчици, њеној реткој болести и животу који није стереотипан и који се одвија између учесталих прегледа, одрастања деце (Ана има старијег брата), али и одрастања њих као родитеља. Открива нам докторка и да је у борби и бризи за Анин бољи живот то што је лекар, ипак, предност. Иако, ретке болести изискују обично и низ дијагностичких процедура, питали смо је колико је времена прошло од првих сумњи до дијагнозе.

Фото: Приватна архива

- У Србији постоје центри за ретке болести, као и експерти за ретке болести. Период од започињања дијагностике до коначне дијагнозе је био кратак, свега неколико месеци - каже др Бојана.

А, како се породица суочи са оваквом дијагнозом, са болешћу која и тиме што носи префикс "ретка" збуњује, ова храбра мама каже да има своје механизме, али да је то лична ствар, као и сваки родитељ са којим је разговарала о овој теми. Неминовна су и питања и потпитања и преиспитивања, а опет одговор лежи само у томе да као и сваки родитељ желите да помогнете свом детету.

- Сажаљење је негативна емоција, где подразумевате да сте бољи од оног кога сажаљевате, тако да не би требало да постоји. А, самосажаљење је врло сувишно ако неко наспрам вас, у овом случају ваше дете, води већу битку. Тако да сам те емоције искључила из живота - прича докторка Бојана. - Ни супруг ни ја никада нисмо имали ни потребу ни жељу да Ану представимо спољном свету, већ да њој представимо спољни свет.

И то им је по свему судећи успело. Ана је врло социјална девојчица, воли да путује и чији радознали поглед показује колико уме да упија све лепоте које је окружују. Ипак, људи када их сретну различито реагују.

- Реакције су неизоставно емотивне од сажаљења, страха и радозналости до саосећања и подршке. Позитивна реаговања су саосећање и подршка, при чему саосећање подразумева да се ви саосећате са неким и то врло свесно: да тај неко није у бити другачији од вас јер мисли, жели, осећа и има исте потребе као и ви. Ми смо се увек трудили да Ани представимо што је могуће боље спољни свет, тако да она заиста ужива у њему, а на нама је да изнесемо све логистичке потешкоће да би се то и остварило - каже Бојана.

Фото: Приватна архива

За породицу Миланов десила се велика организациона промена, када је Ана прошле године кренула у школу. Ученица је првог разреда, па је у разговору неминовно било и питање инклузивног образовања и какав је о њему став маме девојчице са ретком болешћу.

- Инклузија је много шири појам, не може се само везивати за избор школе. Много је ретких болести, а од тога о којој реткој болести је реч, као и од потенцијала, могућности и здравственог стања детета, долазе у обзир редовна или специјална школа, или школовање од куће. Тешко је то што је родитељ препуштен самосталној одлуци који вид наставе бира, и ту изостају експертске смернице као и подршка која је неопходна да олакша тај преломни моменат у животима родитеља и деце - каже Бојана.

Од Аниног поласка у школу њихова рутина и један уобичајен просечан дан изгубио је на својој просечности, Бојана је на одређено време престала да ради, јер је било немогуће да усклади радно време и бригу о њој. Ипак, каже, да је оно што би заиста помогло родитељима да им дан буде што извеснији и "просечнији" јесу бољи сервиси: дневни боравци, лични пратиоци, помоћ у кући.

Но, Бојана нема дилему да има ретко дивну девојчицу и управо овом причом на Дан ретких болести шаље поруку:

- Ми, родитељи деце са ретким болестима, боримо се свако на свој начин, али колико год да није једноставно то је нешто што нас чини посебним. Треба да будемо подршка једни другима, а надам се и да подршка државе неће изостати. 

Препоручујемо

Србија

0 1

ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)

28. 02. 2025. у 22:02

Србија

0 0

ДАНАС ЈЕ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ: Мали фудбалери из Врања шаљу велики загрљај подршке оболелим другарима

28. 02. 2025. у 13:34

Република Српска

0 0

ДВОЈЕ ДЕЦЕ ПРИМИЛО ЛЕК ПРОТИВ ЛАФОРИНЕ БОЛЕСТИ: Сњежана Гајић 18 година истрајава у борби са болесном кћерком

26. 02. 2025. у 06:00

Србија

0 0

СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести

21. 02. 2025. у 20:00

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације