БОШКО ЧЕКА СПАС: Непокретан је, не може да гута, ноћу дише помоћу апарата
ТЕК му је пет месеци, а већ се бори за живот. Маленом Бошку Гуглети из Новог Сада је 12. маја установљена дијагноза - спинална мишићна атрофија тип 1, а спас за храброг дечака је лек "золгенсма", најскупљи на свету, који кошта 2,1 милион долара.
Фото З. Рајић
До сада је у хуманитарним акцијама сакупљено тек нешто више од 20.000 евра, али Бошкови родитељи, мама Нађа и отац Јанко, не губе наду да ће уз помоћ људи великог срца успети да обезбеде новац за лечење њиховог мезимца.
Дечак је 31. маја примио прву дозу "спинразе", медикамента који успорава напредовање опаке болести, и како каже његова мајка Нађа, добро је поднео, и сада је стабилно. Бошко је, међутим, потпуно непокретан, не може да гута и храни се преко сонде, а ноћу дише помоћу апарата.
У првим данима бебице рођене 14. јануара, ништа није указивало на СМА, јер су трудноћа и порођај протекли уредно. Када је малени имао три месеца, родитељи су приметили да је много мирнији него што би требало да је у том узрасту.
- У првим тренуцима смо мислили да има неки проблем са куковима због слабе покретљивосту ногу, али се испоставило да није реч о томе - причан нам Бошкова мама Нађа. - После тога су нас упутили код неуролога и тада су почеле анализе и претраге у новосадској Дечјој болници. Са четири и по месеца је добио дијагнозу - СМА тип 1.
Од тада почиње њихова и борба маленог дечака за живот. Већ су контактирали с болницом у Мађарској, где се однедавно ова болест успешно лечи.
Гуглете имају још једног сина, Душана, који има две године и девет месеци и потпуно је здрав. По препоруци лекара, када још мало порасте, и за њега ће радити генетске тестове.
СТРАХ ОД КОРОНЕ
Верујемо да ће све бити добро, и да ћемо успети - не губи наду мајка маленог Бошка. - Због читаве ситуације са пандемијом вируса корона, морамо да га чувамо од сваке инфекције која би му погоршала здравствено стање, и могла би бити кобна. Нигде не идемо, нити нам ко долази у посету. Изађемо мало у оближњи паркић како би се надисао свежег ваздуха.
НАЧИНИ ЗА ПОМОЋ
СВИ који желе, да помогну маленом Бошку да и он победи СМА, могу то учинити слањем СМС поруке преко Фондације "Буди хуман" 1032 на број 3030.
Новац се може уплатити на динарски рачун 160-6000001037970-33 и девизни рачун 16060000103802950 IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Препоручујемо
КРВ ЖИВОТ ЗНАЧИ: Црвени крст Смедерево доделио награде за најбоље радове
15. 06. 2021. у 11:23
КОВИД НИЈЕ УНИШТИО ХУМАНОСТ: Врањанци прикупили 2,5 хиљаде јединица крви
11. 06. 2021. у 19:23
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ШТА ЈЕ "ЦРНИ ЛЕД"? И зашто је толико опасна појава која је оковала Београд
ДАНАС су у Београду падавине изазвле велике гужве у саобраћају.
21. 01. 2025. у 18:33
ЋЕРКА СРПСКЕ ПЕВАЧИЦЕ НА ТРАМПОВОЈ ИНАУГУРАЦИЈИ: Николина у првим редовима, њеној лепоти није одолео ни Мадонин син
ПЕВАЧИЦА не крије колико је поносна на наследницу.
22. 01. 2025. у 09:29
И ТАЈ ТРЕНУТАК ЈЕ ДОШАО: Луис Хамилтон има ново радно место (ФОТО)
Британски возач Формуле 1, Луис Хамилтон је од 1. јануара нови возач италијанског Ферарија.
21. 01. 2025. у 16:35
БРЕНА О ОДНОСУ СА БОБОМ: "Чим ме не зове Беки већ Фахрета, знам докле смо стигли"
ПЕВАЧИЦА Лепа Брена и њен супруг, некадашњи тенисер, Слободан Боба Живојиновић, градили су одвојене каријере, она на Балкану, он на тениским теренима широм света, а онда су заједничким снагама изградили породицу.
21. 01. 2025. у 09:03
ОН ЈЕ ЗАМЕНИО МИЛОРАДА МИЛИНКОВИЋА: Ево ко је нови трагач у квизу "Потера"
ПОЗНАТИ редитељ и сценариста и чувени трагач у квизу "Потера", Милорад Милинковић, изненада је преминуо у 60. години живота, а сахрањен је на Новом гробљу у Београду 13. јануара.
21. 01. 2025. у 08:23
ТУЖНА СУДБИНА: Ко је Миле који иде лајковачком пругом?
КОД нас ништа не може да прође без контроверзи и теорија завера, а та судбина је задесила и чувену песму. Иако је песма Иде Миле лајковачком пругом била и остала једна од најомиљенијих у народу, у новије време се појављују извори који тврде да се она знатно разликује од изворног текста, који има знатно моћнију поруку и потреснији контекст.
21. 01. 2025. у 09:42
"СРАМ ТЕ БИЛО, ОАФЕ ШИЦЕ" Маск жестоко одговорио Шолцу због онога што је рекао у Давосу
АМЕРИЧКИ милијардер Илон Маск поручио је немачком канцелару Олафу Шолцу да треба да га буде срамота назвавши га "Оафом Шицом".
22. 01. 2025. у 08:22
"НЕМА ВИШЕ МИРА" Немачки генерал дао алармантну изјаву о рату са Русијом
ВИШЕ нема мира између Русије и Немачке, рекао је генерал Бундесвера Андре Бодеман у интервјуу за БР24, преноси РИА Новости.
20. 01. 2025. у 12:50
КО ЋЕ ЗАМЕНИТИ ЖИКУ ЈАКШИЋА? "Ја најбоље знам шта желим од тога"
"СИГУРАН сам да нико не може да задовољи моје захтеве и визију како ја то замишљам."
21. 01. 2025. у 19:19
Најновије из рубрике
"ТАЧИ ЈЕ БИО ОСОБА КОЈОЈ СМО МОРАЛИ ДА СЕ ОБРАТИМО" Бивши званичник УНМИК-а: За нас је то била реалност
БИВШИ званичник УНМИК-а Хансјерг Стромајер изјавио је данас да су у периоду његове службе на КиМ, од јуна до септембра 1999. године, представници међународне заједнице за сва политичка питања комуницирали са једним од бивших вођа тзв. ОВК Хашимом Тачијем.
22. 01. 2025. у 12:49
ДРЕЦУН: Соренсен може да проба да реанимира дијалог, Лајчак оставио нерешена питања
ПРЕДСЕДНИК скупштинског Одбора за одбрану и унутрашње послове Милован Дрецун оценио је данас да би дански дипломата Петер Соренсен, који ће 1. фебруара највероватније да наследи на функцији специјалног изасланика ЕУ за дијалог Београда и Приштине Мирослава Лајчака, могао да проба да реанимира дијалог у којем је Лајчак оставио нерешена питања и да буде агилнији.
22. 01. 2025. у 11:37
ХОРСКО ПЕВАЊЕ У КИКИНДИ: Међународни фестивал "Мелодианум"
ПЕТИ Интернационални фестивал хорова "Мелодианум", у организацији Културног центра Кикинда, почеће у петак и трајаће до недеље. Учествоваће хорови из Румуније, Словачке, Северне Македоније и Србије.
22. 01. 2025. у 09:15
ДРУГИ ДОМ ЗА ЗЛАТНО ДОБА: Параћински клуб за старе 26. јануара обележава 39 година од оснивања
НИ епидемија ковида пре неколико година није успела да спречи времешне Параћинце да долазе у свој омиљени Клуб за старе, који просторије овог клуба сматрају својом другом кућом.
22. 01. 2025. у 09:00
НАМЕНСКИ РАЧУН "ЛЕЧИ" БЕЗ МРЉЕ: Врањанци још 2016. установили јединствени начин за једнократну помоћ суграђанима
ГРАД под Пржаром, од 2016, има јединствени наменски рачун за лечење деце и младих оболелих од ретких, малигних и других тешких обољења, захваљујући којем је помоћ досад добило безмало 200 корисника.
22. 01. 2025. у 07:30
Коментари (1)