БОШКО ЧЕКА СПАС: Непокретан је, не може да гута, ноћу дише помоћу апарата
ТЕК му је пет месеци, а већ се бори за живот. Маленом Бошку Гуглети из Новог Сада је 12. маја установљена дијагноза - спинална мишићна атрофија тип 1, а спас за храброг дечака је лек "золгенсма", најскупљи на свету, који кошта 2,1 милион долара.
Фото З. Рајић
До сада је у хуманитарним акцијама сакупљено тек нешто више од 20.000 евра, али Бошкови родитељи, мама Нађа и отац Јанко, не губе наду да ће уз помоћ људи великог срца успети да обезбеде новац за лечење њиховог мезимца.
Дечак је 31. маја примио прву дозу "спинразе", медикамента који успорава напредовање опаке болести, и како каже његова мајка Нађа, добро је поднео, и сада је стабилно. Бошко је, међутим, потпуно непокретан, не може да гута и храни се преко сонде, а ноћу дише помоћу апарата.
У првим данима бебице рођене 14. јануара, ништа није указивало на СМА, јер су трудноћа и порођај протекли уредно. Када је малени имао три месеца, родитељи су приметили да је много мирнији него што би требало да је у том узрасту.
- У првим тренуцима смо мислили да има неки проблем са куковима због слабе покретљивосту ногу, али се испоставило да није реч о томе - причан нам Бошкова мама Нађа. - После тога су нас упутили код неуролога и тада су почеле анализе и претраге у новосадској Дечјој болници. Са четири и по месеца је добио дијагнозу - СМА тип 1.
Од тада почиње њихова и борба маленог дечака за живот. Већ су контактирали с болницом у Мађарској, где се однедавно ова болест успешно лечи.
Гуглете имају још једног сина, Душана, који има две године и девет месеци и потпуно је здрав. По препоруци лекара, када још мало порасте, и за њега ће радити генетске тестове.
СТРАХ ОД КОРОНЕ
Верујемо да ће све бити добро, и да ћемо успети - не губи наду мајка маленог Бошка. - Због читаве ситуације са пандемијом вируса корона, морамо да га чувамо од сваке инфекције која би му погоршала здравствено стање, и могла би бити кобна. Нигде не идемо, нити нам ко долази у посету. Изађемо мало у оближњи паркић како би се надисао свежег ваздуха.
НАЧИНИ ЗА ПОМОЋ
СВИ који желе, да помогну маленом Бошку да и он победи СМА, могу то учинити слањем СМС поруке преко Фондације "Буди хуман" 1032 на број 3030.
Новац се може уплатити на динарски рачун 160-6000001037970-33 и девизни рачун 16060000103802950 IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Препоручујемо
КРВ ЖИВОТ ЗНАЧИ: Црвени крст Смедерево доделио награде за најбоље радове
15. 06. 2021. у 11:23
КОВИД НИЈЕ УНИШТИО ХУМАНОСТ: Врањанци прикупили 2,5 хиљаде јединица крви
11. 06. 2021. у 19:23
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЦРНО-БЕЛИ ОДНЕЛИ ПОБЕДУ НА ЈАДРАНУ: Парни ваљак "протутњао" кроз Морачу
Кошаркаши Партизана наставили су да ређају победе када је АБА лига у питању, пошто су у мечу четвртог кола у гостима савладали Студентски центар резултатом 80:60 (23:17, 23:18, 12:15, 22:10).
12. 10. 2024. у 18:00
ЦЕЛА ДВОРАНА СЕ ПОКЛОНИЛА БОДИРОГИ: Ево каква је била његова рекација (ВИДЕО)
Кошаркаши Олимпије из Милана савладали су Париз са 79:74 у другом колу Евролиге, а место у првом реду је било резервисано и за председника Евролиге Дејана Бодирогу.
12. 10. 2024. у 16:04
"РАЗМИШЉАЛА САМ ДА СЕ ЗАМОНАШИМ": Тања Бошковић је замало напустила све и отишла у манастир
ГЛУМИЦА Тања Бошковић освојила је срца публике својим талентом и харизмом којом је плени како на сцени тако и пред камерама.
13. 10. 2024. у 13:28
ПОЗНАТИ ПЕВАЧ УМРО НА СЦЕНИ: Концерт прекинут због трагедије
БУГАРСКИ музичар Кирил Маричков преминуо је изненада на сцени у петак увече, јавио је БНТ.
12. 10. 2024. у 08:47
РАЈКОВИЋ ОДБРАНИО ПЕНАЛ: Погледајте како је голман Србије одбранио пенал Швајцарцима (ВИДЕО)
Голамн Србије Предраг Рајковић обрадио је пенал Швајцарској.
12. 10. 2024. у 22:36
ШПИЈУНИ СУ МЕЂУ НАМА: Гледао је Ђоковића, није успео да се сакрије, ево о коме се ради (ФОТО)
Српски тенисер Новак Ђоковић пласирао се у финале Мастерс турнира у Шангају, пошто је данас у полуфиналу победио Американца Тејлора Фрица резултатом 2:0 по сетовима 6:4, 7:6 (8:6)
12. 10. 2024. у 19:15
ЗАПАД ДА НАПАДНЕ САНКТ ПЕТЕРБРУГ? Медведев одбрусио Пољацима - Не будите звер
ЗАМЕНИК председника Савета безбедности Русије Дмитриј Медведев је у свом телеграм каналу позвао „да се звер не буди“ као одговор на изјаве бившег шефа генералштаба пољске војске Рајмунда Анџејчака о могућим нападима на Санкт Петербург.
13. 10. 2024. у 12:00
ВОЗАЧ АУТОБУСА ПРЕТУКАО ТИНЕЈЏЕРА: Малолетник није имао новца да плати карту
У РУСКОМ граду Раменскоје, возач аутобуса је претукао тинејџера који није платио карту.
13. 10. 2024. у 14:46
"СИНИША, МОЛИМ БОГА ДА МОЈА ПОРОДИЦА ПОБИЈЕ ТВОЈУ": Миха Хрвата знао одмалена - како су се помирили после две деценије
СУКОБ Синише Михајловића и Игора Штимца трајао је више од две деценије и био је један од оних који привлаче највише пажње у фудбалским круговима.
13. 10. 2024. у 11:35
Најновије из рубрике
ДИРЕКТОР БОЛНИЦЕ "ГОРЊА ТОПОНИЦА": Најоштрије осуђујем неистините тврдње о неусловној достави хране нашим пацијентима
ПОСЛЕ текста који се појавио на порталу "Директно" у ком се тврди да се "у Специјалну психијатријску болницу “Горња Топоница” у истоименом селу код Ниша, ових дана храна за пацијенте се испоручује у тракторској приколици", реаговао је директор те болнице.
13. 10. 2024. у 14:07
ОЖИЉЦИ КОЈИ НЕ БЛЕДЕ: Краљевчани сутра обележавају 83. годишњицу стрељања невиних цивила
Низом манифестација и комеморативних свечаности, парастосом и полагањем венаца на „Гробљу стрељаних 1941.“, Краљевчани ће сутра на пригодан начин обележити 83. годишњицу фашистичког злочина у којем су окупаторски војници немачког Вермахта стрељали више од две хиљада невиних цивила.
13. 10. 2024. у 11:22
ДРУЖЕЊЕ СА ОСНОВЦИМА: Промоција књиге Дејана Алексића „Пустоловине једног зрна кафе“
Поводом Дечје недеље, краљевачки Културни центар „Рибница“ уприличо је промоцију другог издања књиге „Пустоловине једног зрна кафе“ и дружење њеног аутора, истакнутог писца за децу Дејана Алексића са малишанима.
13. 10. 2024. у 11:13
ДУШАН КРСТИЋ (26) ОСТВАРУЈЕ СНОВЕ: Први је Србин који је победио у планинској трци на Јулијским алпима (ФОТО)
РОЂЕНИ Параћинац Душан Крстић (26) асистент је и докторанд на Факултету техничких наука у Новом Саду, а уједно је и први Србин који је победио у планинској трци на Јулијским алпима у Словенији, оставивши иза себе 418 тркача из 35 земаља света.
13. 10. 2024. у 07:00
У ПАРАЋИНУ ЖИВИ ВОСКАРСКИ ЗАНАТ: Чува га већ седам деценија Живојин Ристић (ФОТО)
СВАКО јутро тачно у седам сати времешни Живојин Ристић (89) откључава свој дућан у центру Параћина, вероватно најстарију занатску радњу у граду на Црници, која се на истом месту налази 70 година.
12. 10. 2024. у 19:49
Коментари (1)