БОШКО ЧЕКА СПАС: Непокретан је, не може да гута, ноћу дише помоћу апарата
ТЕК му је пет месеци, а већ се бори за живот. Маленом Бошку Гуглети из Новог Сада је 12. маја установљена дијагноза - спинална мишићна атрофија тип 1, а спас за храброг дечака је лек "золгенсма", најскупљи на свету, који кошта 2,1 милион долара.
Фото З. Рајић
До сада је у хуманитарним акцијама сакупљено тек нешто више од 20.000 евра, али Бошкови родитељи, мама Нађа и отац Јанко, не губе наду да ће уз помоћ људи великог срца успети да обезбеде новац за лечење њиховог мезимца.
Дечак је 31. маја примио прву дозу "спинразе", медикамента који успорава напредовање опаке болести, и како каже његова мајка Нађа, добро је поднео, и сада је стабилно. Бошко је, међутим, потпуно непокретан, не може да гута и храни се преко сонде, а ноћу дише помоћу апарата.
У првим данима бебице рођене 14. јануара, ништа није указивало на СМА, јер су трудноћа и порођај протекли уредно. Када је малени имао три месеца, родитељи су приметили да је много мирнији него што би требало да је у том узрасту.
- У првим тренуцима смо мислили да има неки проблем са куковима због слабе покретљивосту ногу, али се испоставило да није реч о томе - причан нам Бошкова мама Нађа. - После тога су нас упутили код неуролога и тада су почеле анализе и претраге у новосадској Дечјој болници. Са четири и по месеца је добио дијагнозу - СМА тип 1.
Од тада почиње њихова и борба маленог дечака за живот. Већ су контактирали с болницом у Мађарској, где се однедавно ова болест успешно лечи.
Гуглете имају још једног сина, Душана, који има две године и девет месеци и потпуно је здрав. По препоруци лекара, када још мало порасте, и за њега ће радити генетске тестове.
СТРАХ ОД КОРОНЕ
Верујемо да ће све бити добро, и да ћемо успети - не губи наду мајка маленог Бошка. - Због читаве ситуације са пандемијом вируса корона, морамо да га чувамо од сваке инфекције која би му погоршала здравствено стање, и могла би бити кобна. Нигде не идемо, нити нам ко долази у посету. Изађемо мало у оближњи паркић како би се надисао свежег ваздуха.
НАЧИНИ ЗА ПОМОЋ
СВИ који желе, да помогну маленом Бошку да и он победи СМА, могу то учинити слањем СМС поруке преко Фондације "Буди хуман" 1032 на број 3030.
Новац се може уплатити на динарски рачун 160-6000001037970-33 и девизни рачун 16060000103802950 IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Препоручујемо
КРВ ЖИВОТ ЗНАЧИ: Црвени крст Смедерево доделио награде за најбоље радове
15. 06. 2021. у 11:23
КОВИД НИЈЕ УНИШТИО ХУМАНОСТ: Врањанци прикупили 2,5 хиљаде јединица крви
11. 06. 2021. у 19:23
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ТРЕСЕ СЕ ЕСТРАДА Откривена права ИСТИНА зашто је Босанац напустио "Звезде Гранда", он се огласио: "Ја нисам аматер - професионалац сам"
ДРАГАН Стојковић Босанац напустио је "Звезде Гранда" где је био дугогодишњи члан жирија и прешао у музичко такмичење "Пинкове звезде".
25. 07. 2025. у 13:19
"ЈОШ СТРАХУЈЕМО ЗА ЊЕГОВО ЗДРАВЉЕ" Жика после можданог удара на специјалном програму опоравка: "Радујемо се повратку, улаже огромне напоре"
"ЈОШ СТРАХУЈЕМО ЗА ЊЕГОВО ЗДРАВЉЕ" Жика Јакшић је после можданог удара на специјалном програму опоравка: "Радујемо се његовом повратку, улаже огромне напоре"
25. 07. 2025. у 11:26
МАРИЋЕВА ЖЕНА У КУПАЋЕМ: Еликсир младости Весне Радусиновић (ФОТО)
УЖИВАЈУ на летовању.
25. 07. 2025. у 14:06
После 40 година сазнао да му је сестра БИОЛОШКА МАЈКА: Џек Николсон се сломио - истину чуо од новинара
СКОРО четири деценије свог живота је провео верујући у лажи које су му сервиране одмалена. Ни слутио није да ће обрт бити такав.
25. 07. 2025. у 09:39
"ЋУТИ ЈЕВРЕЈИНУ, ТО ЈЕ МОЈ ПАТРИЈАРХ" Ејдус покушао да спречи Татића да оде код Павла - био је атеиста
ГЛУМАЦ Предраг Ејдус испричао је једном приликом како је његов колега Јосиф Татић са "пољуљаном" свешћу отишао да се упозна са патријархом Павлом.
25. 07. 2025. у 09:04
ДИРЉИВА СЦЕНА У БРАНЕШЦИМА: Баја Мали Книнџа певао свој велики хит, а онда му је пришао један младић (ВИДЕО)
ПЕВАЧ Баја Мали Книнџа наступио је недавно у Бранешцима.
25. 07. 2025. у 16:21
ПОРОДИЦЕ У ШОКУ НАКОН ШТО СУ ОТВОРИЛЕ КОВЧЕГЕ СА ТЕЛИМА: Нове бизарности након пада авиона у Индији
СИН жене која је погинула у паду авиона компаније Air India изјавио је за Би-Би-Си да су у ковчегу с телом његове мајке пронађени и „други остаци“.
23. 07. 2025. у 16:49
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
НАУЧНИЦИ У СТРАХУ - РИЗИК ОД НЕСТАНКА: Ада Бојана и Бококоторски залив у опасности - море никада није било такво
НИВО Јадранског мора ће, према пројекцијама, до краја века порасти 35 центиметара (цм), што ће угрозити обалска подручја, посебно подручје Аде Бојане и делове Бококоторског залива, наводи се у прошлогодишњем Нацрту Националног плана Црне Горе за прилагођавање на климатске промене.
25. 07. 2025. у 08:55
Најновије из рубрике
МИНИСТАР ЗА ЈАВНА УЛАГАЊА ДАРКО ГЛИШИЋ У НЕГОТИН ДОНЕО ЛЕПЕ ВЕСТИ Од државе 595 милиона
МИНИСТАР за јавна улагања Дарко Глишић, током радне посете Неготину, са руководством локалне самоуправе и менаџментом Здравственог центра, разговарао је о реализацији свеобухватне реконструкције Дома здравља. У ову капиталну инвестицију, која обухвата комплетну обнову објекта изграђеног 1981, биће уложено 595 милиона динара.
25. 07. 2025. у 20:00
ПАКЛЕНА ЛЕТЊА ВРУЋИНА У ГРАДУ НА ИБРУ: Ево колико је степени измерено
ЈОШ један паклени летњи дан у којем је жива у термометру већ у подне премашила 36 степени, већина Краљевчана је, испуњавајући своје обавезе, ипак провела на радним местима, без обзира да ли се ради о климатизованој или неклиматизованој канцеларији, раду на терену, пијачној тезги, у кафићу, маркету или услужној делатности.
25. 07. 2025. у 16:17
КРИЗНИ ШТАБ БОСИЛЕГРАДА: Сви морају имати воду
Кризни штаб за ванредне ситуације општине Босилеград на предлог председника Владимира Захаријева, на хитној телефонској седници донео је одлуку о организовању дежурства у јавним предузећима како би се достава воде угроженим подручјима обављала и у поподневним часовима, као и током викенда.
25. 07. 2025. у 15:44
ПАРАЋИНЦИ У ПОХОДУ НА ЛЕДЕНИ АРАРАТ: За три дана у ову авантуру кренуће високогорци „Јаворка“ (ФОТО)
УВЕЖБАНА деветочлана екипа параћинског Планинарског клуба „Јаворак“ у понедељак, 28. јула, кренуће у прву самосталну експедицију у на Арарат, највиши врх у Турској на 5137 метара надморске висине, што је велики изазов и захтева одличну спремност.
25. 07. 2025. у 13:54
СПАС ОД ВРУЋИНЕ НОЋНО КУПАЊЕ: Базени у Смедереву и Смедеревској Паланци раде и до поноћи
Спас од несносне врућине најбоље је наћи у води. Тако су ових дана базени у Смедереву и Смедеревској Паланци пуни, а купање је продужено чак до поноћи.
25. 07. 2025. у 12:18
Коментари (1)