Србија

СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести

Јелена Стојковић

21. 02. 2025. у 20:00

У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.

СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести

Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.

- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.

Активности НОРБС

НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.

О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.

- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ПА ХАЈДЕ ДА ПРОДУЖИМО ЗАДОВОЉСТВО Захарова упутила мистериозну поруку Западу

Свет

0 21

"ПА ХАЈДЕ ДА ПРОДУЖИМО ЗАДОВОЉСТВО" Захарова упутила мистериозну поруку Западу

ПОРТПАРОЛКА руског Министарства спољних послова Марија Захарова изјавила је данас да су западне земље забринуте због тога каква би још нова испитивања оружја Русија могла да спроведе након демонстрације ракете "Буревестник".

01. 11. 2025. у 19:52

САД ИЗДАЛЕ ГЕНЕРАЛНУ ДОЗВОЛУ ДО АПРИЛА: Одлажу се санкције руској нафтној компанији

Економија

0 27

САД ИЗДАЛЕ ГЕНЕРАЛНУ ДОЗВОЛУ ДО АПРИЛА: Одлажу се санкције руској нафтној компанији

СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су данас издале тзв. "генералну дозволу" којом се привремено одлажу санкције Росњефту у Немачкој до 29. априла 2026. године, објавило је америчко министарство финансија.

29. 10. 2025. у 16:17

НИЈЕ ЗАСЛУЖИЛА ДА ЈОЈ СЕ ОВО ДЕСИ: Милша кроз сузе о Мири Бањац и њеној трагедији - једну реченицу колегинице памтиће заувек

Познати

0 0

"НИЈЕ ЗАСЛУЖИЛА ДА ЈОЈ СЕ ОВО ДЕСИ": Милша кроз сузе о Мири Бањац и њеној трагедији - једну реченицу колегинице памтиће заувек

ГЛУМИЦА Милица Милша не крије да су она и њен супруг, Жарко Јокановић, учинили све да Миру Бањац врате на сцену после велике породичне трагедије која ју је задесила.

02. 11. 2025. у 10:23

Коментари (0)

Остави коментар

Најновије из рубрике

ЦЕО СВЕТ ЈЕ ПЛАКАО ЗБОГ ФИЛМА ЖИВОТ ЈЕ ЛЕП КОЈИ ГА ЈЕ ПРОСЛАВИО: Многи не знају да је и његов отац био у логору, а његова љубавна прича о

Србија

0 0

ЦЕО СВЕТ ЈЕ ПЛАКАО ЗБОГ ФИЛМА "ЖИВОТ ЈЕ ЛЕП" КОЈИ ГА ЈЕ ПРОСЛАВИО: Многи не знају да је и његов отац био у логору, а његова љубавна прича о

ПОЗНАТИ италијански глумац и режисер Роберто Бенињи многима је синоним за улоге комичних ликова.

30. 10. 2025. у 17:00

ВЕЛИКО ОТКРИЋЕ КОД ПРИЈЕПОЉА МЕЊА ИСТОРИЈУ: Печат Светог Симеона у манастиру Пустиња

Србија

0 6

ВЕЛИКО ОТКРИЋЕ КОД ПРИЈЕПОЉА МЕЊА ИСТОРИЈУ: Печат Светог Симеона у манастиру Пустиња

НАЈНОВИЈА археолошка истраживања спроведена у манастиру Пустиња код Пријепоља открила су историјску истину која мења досадашња сазнања. Иако се деценијама веровало да је у питању манастир посвећен Светом Петру и Павлу, археолози су пронашли оловни печат са ликом Светог Симеона Мироточивог, што потврђује да је манастир заправо посвећен овом светитељу.

30. 10. 2025. у 09:55

ДРУГА АЈВАРИЈАДА У НИШУ, УПРКОС КИШИ, ОКУПИЛА ДЕСЕТАК ЕКИПА ИЗ ЧИТАВЕ СРБИЈЕ Ђаконије код Београдске капије

Србија

0 0

ДРУГА "АЈВАРИЈАДА" У НИШУ, УПРКОС КИШИ, ОКУПИЛА ДЕСЕТАК ЕКИПА ИЗ ЧИТАВЕ СРБИЈЕ Ђаконије код Београдске капије

УЧЕСНИКЕ друге "Ајваријаде", коју је - код Београдске капије - организовало удружење "Вишња" из Ниша минулог викенда није омела ни киша, па се десет екипа из различитих крајева Србије надметало у припреми овог омиљеног јесењег специјалитета. И, Тврђавом се ширио мирис печених паприка, зачина и дима са роштиља..

28. 10. 2025. у 17:26

ДЕЛЕ ИСТЕ ВРЕДНОСТИ И ЧУВАЈУ ИСТОРИЈСКО НАСЛЕЂЕ: Ђурађ Јакшић заменик градоначелника Новог сада на обележавању Дана Херцег Новог

Србија

0 0

ДЕЛЕ ИСТЕ ВРЕДНОСТИ И ЧУВАЈУ ИСТОРИЈСКО НАСЛЕЂЕ: Ђурађ Јакшић заменик градоначелника Новог сада на обележавању Дана Херцег Новог

ПОВОДОМ обележавања Дана општине Херцег Нови, који се традиционално обележава 28. октобра бројним културним, музичким, дечјим и спортским програмима под слоганом "Херцег Нови, град визије и напретка!" овај град посетио је Ђурађ Јакшић, заменик градоначелника Новог Сада и том приликом се састао са Стеваном Катићем, председником општине Херцег Нови.

28. 10. 2025. у 14:53