СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Други пишу
Rusija na nogama, izdato radikalno naređenje: Moskva se sprema za totalni rat
04.02.2026. - 07:21
Прочитајте више
БАЗЕН И ДВЕ КАПИЈЕ - ЧИСТ ЛУКСУЗ: Како изгледа кућа Здравка Чолића на коју је бачена бомба? (ВИДЕО)
ЛУКСУЗ, базен и прелепа тераса је нешто што одликује дом Чолића.
03. 02. 2026. у 11:43
„ДЕЧИЈЕ ПОВРЕДЕ“ ЗА КРАЈ ГОДИНЕ У ТЕАТРУ ХУМАНОСТИ: Слобода Мићаловић и Вук Костић у представи која је спојила уметност и хуманост
ХУМАНИТАРНИ децембарски репертоар Фондације Моззарт заокружен је представом „Дечије повреде“, којом је на сцени на углу Цара Душана и Книћанинове симболично и емотивно спуштена завеса на још један успешан месец обележен знаком уметности и солидарности.
05. 01. 2026. у 10:50
РУСИЈА ЈЕ БЕСНА! Не може да верује шта је доживела, а Украјина - одушевљена!
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. Најновије вести на тему "спортске санкције Русима" стижу из "најважније споредне ствари на свету", фудбала, у коме већ четири године важи апсолутна забрана за учешће руских екипа, како клупских, тако и репрезентативних.
03. 02. 2026. у 19:55
ЉУБАВ, РАЊИВОСТ И ХУМАНОСТ: Слобода Мићаловић и Игор Ђорђевић у уметничком делу које отвара очи и срце
ПРЕДСТАВА „Френки и Џони“ одушевила публику у Театру хуманости, а улазница је поново била СМС за лечење Иване Карановић
27. 01. 2026. у 12:00
ЗДРАВКО ЧОЛИЋ МОРАО ДА ПРОДА ВИЛУ: Напали су му жену, певач био принуђен на овај потез
О својим некретнинама и улагањима никада није говорио у јавности...
03. 02. 2026. у 13:03
ЗАШТО ЕВА РАС НИЈЕ ДОБИЛА НАЦИОНАЛНУ ПЕНЗИЈУ? "Одбили су ме! Кренула сам ка Бранковом мосту - да скочим..."
"МОЈА величина није у томе. Моја величина је у улогама..."
03. 02. 2026. у 13:59
СУМЊА СЕ ДА ЈЕ ОВАЈ ЧОВЕК СА ЕСТРАДЕ НАРУЧИО НАПАД НА ЧОЛИНУ КУЋУ: Били пријатељи и сарадници (ФОТО)
ЈЕДАН правац истраге упућује на познато име са естраде, чека се прикупљање свих доказа.
03. 02. 2026. у 16:49
"АНУШКА ЈЕ ВЕЋ ПРОЛИЛА УЉЕ..." Медведев: Зеленски је осуђен на пропаст
ШЕФ кијевског режима Владимир Зеленски је осуђен на пропаст, изјавио је заменик председника Савета безбедности Руске Федерације Дмитриј Медведев медијима.
01. 02. 2026. у 14:56
"УБИЋУ СЕ, ХОРОР!" Марија открила дуго чувану тајну: "Рођена сам без..."
"ЈА ћу да се убијем, значи хорор!"
01. 02. 2026. у 09:13
Најновије из рубрике
НОВА АДРЕСА ЗА НАРОДНУ КУХИЊУ: Оброци за најсиромашније Кикинђане припремаће се у ресторану једне фабрике (ФОТО)
ПОСЛЕ паузе од пет месеци, због затварања Народне кухиње у некадашњем Дому ученика, корисници Црвеног крста у Кикинди - њих око 550 из безмало 230 породица - поново ће добијати куване оброке.
04. 02. 2026. у 06:45
ПЛАНИРАЛИ "ЕКСКЛУЗИВНУ ЗАБАВУ" У ПЕТНИЧКОЈ ПЕЋИНИ: Спречена скандалозна злоупотреба заштићеног драгуља природе
КОМУНАЛНА милиција и инспекцијске службе забраниле су бесправне радове у Петничкој пећини надомак Ваљева и извођачима наложиле да уклони разне конструкције и преграде које су, како незванично сазнајемо, постављене ради организовања приватне забаве - рођендана у простору који има посебан правни и природни статус.
03. 02. 2026. у 17:35
РЕКОНСТРУКЦИЈУ ФИСКУЛТУРНЕ САЛЕ У РАТКОВУ ФИНАНСИРА ПОКРАЈИНА: Маја Гојковић посетила општину Оџаке у Бачкој
ПРЕДСЕДНИЦА Покрајинске владе Маја Гојковић је, током радне посете оџачкој општини, обишла реконструисану фискултурну салу Основне школе „Ратко Павловић Ћићко“ у Раткову и том приликом истакла да је Покрајинска влада, преко Покрајинског секретаријата за спорт и омладину, за реализацију тог пројекта издвојила 27,8 милиона динара.
03. 02. 2026. у 15:13
НОВИ ИЗАЗОВ ЗА МАРИЈУ ЈОВАНОВИЋ: Параћинка од 8. фебруара на Светском купу у пауерлифтингу
ПОЗНАТА српска такмичарка у дизању тегова, Марија Јовановић (27), вишеструка државна рекордерка у пауерлифтингу, приводи крају припреме за још један спортски изазов - Светски куп у том спорту који ће се одржати од 8. до 12. фебруара у Каиру (Египат).
03. 02. 2026. у 14:26
ПАРАЋИНСКЕ ЛИНГВИСТКИЊЕ НАЈБОЉЕ У СРБИЈИ: Поново победиле на републичком такмичењу (ФОТО)
НА ФИЛОЛОШКОМ факултету у Београду ученице Технолошке школе из Параћина – чланице Лингвистичке секције и њихова менторка, професорка Зорица Ивановић, примиле су прву награду као победнице Републичког такмичења лингвистичких секција које организују Друштво за српски језик и књижевност и Министарство просвете.
03. 02. 2026. у 14:06
Коментари (0)