СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ХАОС У ПОРОДИЦИ ЏИНОВИЋ: Избила свађа, Ђина се одмах огласила (ФОТО)
"СВИ смо се породично посвађали!"
19. 04. 2025. у 16:56
У ТЕШКОЈ САОБРАЋАЈНОЈ НЕСРЕЋИ ПОГИНУО НАРОДНИ ПОСЛАНИК: Настрадали Срђан Тодоровић, његова супруга и малолетно дете
У САОБРАЋАЈНОЈ несрећи на ауто-путу 9. јануар погинуо је народни посланик Срђан Тодоровић, његова супруга и малолетно дете, потврђено је за портал Провјерено.
19. 04. 2025. у 16:58
БЕБА СТИЖЕ СЛЕДЕЋЕ ГОДИНЕ? Рада Манојловић први пут проговорила о трудноћи: "Време је!"
"СЛЕДЕЋЕ године мислим да би било крајње време за једну бебу"
19. 04. 2025. у 18:30
ПРИМИО БЛАГОДАТНИ ОГАЊ У ЈЕРУСАЛИМУ: Роквић сведочио чуду на Велику суботу, поделио фасцинантне призоре (ФОТО)
ПЕВАЧ је поделио успомену из Јерусалима...
19. 04. 2025. у 21:49
"ОСВЕТНИЧКА" ХАЉИНА: У јеку прича о разводу Ана Ивановић показала заносне атрибуте (ФОТО)
ДУГА хаљина са прорезима и цветним дезеном је све оставила без текста.
19. 04. 2025. у 16:12
"УПОЗНАО НАС ЈЕ ПРИЈАТЕЉ" Дирљиве речи Швајнштајгера: "Одмах сам знао да је то љубав"
"УБРЗО сам схватио да је она жена мог живота."
19. 04. 2025. у 19:19
ВЕЛИКА ПРОМЕНА У ШКОЛАМА У СРБИЈИ: Од данас ништа неће бити исто, односи се на родитеље
РОДИТЕЉИ школараца у Србији од данас добијају аутоматска звучна обавештења када наставник у електронски дневник упише изостанак детета са часа или нову оцену. Мада су деца годинама налазила начине да не кажу родитељима баш сва дешавања у школи, то сада више неће бити могуће.
17. 04. 2025. у 11:29
МАКРОН ПОСЛЕ РУСКОГ НАПАДА: Хитно нам је потребан мир
РУСКИ ракетни напад на град Суми на северу Украјине наглашава хитну потребу за наметањем примирја Русији, изјавио је данас председник Француске Емануел Макрон.
13. 04. 2025. у 15:34
ОТВОРЕН ХРИСТОВ ГРОБ Ево шта су нашли: "Колена су ми клецала, нисам то очекивао - вековима је био затворен" (ВИДЕО)
"АПСОЛУТНО сам задивљен. "
19. 04. 2025. у 08:39
Најновије из рубрике
ИКОНЕ ОСЛИКАНЕ НА ЈАЈИМА: Сликарка Зорица Медић из Црвенке ствара јединствена дела, ослоњена на хришћанску традицију
ХРИШЋАНСКА традиција у споју са уметничким изазовом изнедрила је иконе на јајима у атељеу сликарке Зорице Медић из Црвенке, која ствара на необичним материјалима.
19. 04. 2025. у 07:00
ГУШЧЈА ОФАРБАНА ЈАЈА 200 ДИНАРА: Прелепе празничне декорације на тезгама у Параћину (ФОТО)
ЈОШ данас и сутра на тротоару у Параћину код некадашње робне куће „Шумадија“ ка Цветној улици житељи града на Црници на тезгама могу да пазаре различите васкршње декорације, фарбе за јаја најразличитијих врста, па и сама фарбана јаја која могу одмах у корпу и на празничну трпезу.
18. 04. 2025. у 21:19
ПРЕДАВАЊЕ ПРОФЕСОРА УРОШЕВИЋА: Серијал „Краљевчани“ у библиотеци „Стефан Првовенчани“
У оквиру програмског серијала „Краљевчани”, у организацији Народне библиотеке „Стефан Првовенчани” и Завичајног друштва Краљево, у уторак 22. априла, са почетком у 18 сати, у краљевачкој библиотеци биће одржано предавање проф. др Дејана Урошевића, редовног професора Математичког факултета Универзитета у Београду.
18. 04. 2025. у 11:05
ОБИЧАЈ НА ВЕЛИКИ ПЕТАК КОЈИ НАС ШТИТИ ОД ЗЛА: Како правилно бацити стару чуваркућу и молитва која доноси мир
ВЕЛИКИ петак, дан Христовог страдања и један од најважнијих дана у хришћанском календару, обележава се с дубоким поштовањем и строгошћу. Овај свети дан, део Страдалне седмице, посвећен је сећању на распеће Исуса Христа на Голготи. Уз пост и молитву, многи обичаји и веровања чувају се вековима – међу њима и онај о јајету чуваркући, које према народном веровању има моћ да штити дом од демона и негативне енергије.
18. 04. 2025. у 10:49
КРАЉЕВСКО ИМЕ ПОНОСНОГ ГРАДА: Краљевчани обележавају 19. април – имендан свог града
Краљевчани сутра обележавају имендан свог града – 19. април, дан када је краљ Милан Обреновић Први 1882. године донео указ којим је дотадашњи Карановац добио име – Краљево.
18. 04. 2025. у 10:46
Коментари (0)