СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Препоручујемо
У ВРАЊУ СУТРА ЗАСЕДА ГРАДСКО ВЕЋЕ: Усклађеност планираних и реализованих активности
16. 12. 2025. у 14:58
„УГРУШАК“ ПРЕД ЧИТАОЦИМА: Нова књига песама Живорада Недељковића у издању КЦ „Рибница“
16. 12. 2025. у 11:58
ПОДЕЉЕНО 30 КОТЛОВА: Мере смањења загађења ваздуха и енергетске ефикасности у Краљеву
16. 12. 2025. у 11:26
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ГЕНИЈАЛНО: Срби БАЦАЈУ расол од краставаца, Немци њиме решавају ЗИМСКУ РАК-РАНУ саобраћаја
ЕФЕКТИ који већ сад лако мерљиви и јасно видљиви.
19. 12. 2025. у 22:50
Како је Јово Максић дао сину име по глумцу Растку Лупуловићу - данас оцу Илариону
"НИЈЕ ми било чудно када се замонашио, он је тако чиста душа да свако пред њим може само да се постиди. Имао је велики утицај на мене, и ако има нешто добро, има у мени. То је његова заслуга"
19. 12. 2025. у 18:13 >> 18:13
"АКО УГРОЗЕ КАЛИЊИНГРАД - НЕВИЂЕНА ЕСКАЛАЦИЈА СУКОБА!" Путин прво запретио, па пружио руку Европи: "Ако бисмо сарађивали, јачи смо од САД"
РУСКИ председник Владимир Путин одговараo je на питања грађана и новинара у емисији "Директна линија" која је почела у 10 часова по средњоевропском времену.
19. 12. 2025. у 19:50
Објављени ИНТИМНИ кадрови Меланије Трамп из КУПАТИЛА - и то ЗЛАТНОГ! Доналд је питао да ли је видела, она му одговорила (ВИДЕО)
МЕЛАНИЈА је беспрекорно стилизована – шешири, штикле, фризура – све је у складу са њеним хладним и контролисаним имиџом
19. 12. 2025. у 19:01
ДОБРА ВЕСТ ЗА ПЕНЗИОНЕРЕ: Попусти у продавницама до 6.500 динара - ево како да их добијете
Фонд ПИО обезбедио је јефтинију празничну корпу за пензионере у појединим објектима, уколико плаћају уз Пензионерску картицу
18. 12. 2025. у 11:36
ТЕШКЕ ОПТУЖБЕ, ПРОГОВОРИО ДИРЕКТОР ФБИ: "Кинески доктор је прокријумчарио опасну бактерију у САД"
"ОВО ЈЕ још један пример истраживача из Кине - коме је дата привилегија да ради на америчком универзитету - који је потом наводно одлучио да учествује у шеми заобилажења америчких закона и примања биолошких материјала скривених у пакету пореклом из Кине."
19. 12. 2025. у 19:24
ШТА СЕ ОВО ДЕШАВА У БРИСЕЛУ? ЕУ убеђује Белгију да прихвати план који би разбеснео Русију, воде се разговори ван главне сале самита
ЕВРОПСКА комисија и Белгија тренутно воде интензивне разговоре ван главне сале самита како би усагласиле најосетљивије делове плана Европске уније за коришћење 210 милијарди евра замрзнуте руске имовине у корист Украјине, рекло је за Политико пет дипломата и званичника ЕУ упознатих са током преговора.
18. 12. 2025. у 16:38
"СРБЕ СУ РАСТРГЛИ, РАСТРГЛИ СУ ЈЕДАН НАРОД" Путин жестоко ударио по Европи: Тамо нема цивилизације, само деградације!
ИСПОСТАВИЛО се да на Западу нема никакве цивилизације, већ само континуирана деградација, изјавио је председник Русије Владимир Путин на проширеном колегијуму Министарства одбране Русије.
17. 12. 2025. у 13:13
ВИДИТЕ СНИМАК - ШУТИРАЈУ ГА: Вујадин Савић нападнут у Београду - усред тржног центра (ВИДЕО)
БИВШИ фудбалер Црвене звезде наводно је нападнут у једном тржном центру у Београду.
18. 12. 2025. у 22:08
Најновије из рубрике
У ВРАЊУ СУТРА ЗАСЕДА ГРАДСКО ВЕЋЕ: Усклађеност планираних и реализованих активности
Градоначелник Врања др Слободан Миленковић сазвао је за сутра 97. седницу Градског већа, на којој ће између осталог бити разматране Информације о степену усклађености планираних и реализованих активности из програма пословања јавних предузећа, друштва капитала и других облика организовања на која се примењује закон о јавним предузећима, а чији је оснивач Град Врање, за период од 01.01.2025. до 30.09.2025. године
16. 12. 2025. у 14:58
КВИЗ „ЗНАМЕНИТЕ ЛИЧНОСТИ НА ДИНАРСКИМ НОВЧАНИЦАМА“: Треће место за тим Економске школе из Параћина
НАРОДНА банка Србије организовала је у Крагујевцу на Економском факултету пето финале квиза „Знамените личности на динарским новчаницама“ за регион централне и западне Србије, који је намењен ученицима гимназија и средњих економских и техничких школа.
16. 12. 2025. у 12:22
„УГРУШАК“ ПРЕД ЧИТАОЦИМА: Нова књига песама Живорада Недељковића у издању КЦ „Рибница“
Издавачка делтност краљевачког Културног центра „Рибница“ објавила је нову књигу песама „Угрушак“ Живорада Недељковића, једног од највећих и најпознатијих домаћих песника, добитника најзначајнијих награда за књижевност.
16. 12. 2025. у 11:58
ПОДЕЉЕНО 30 КОТЛОВА: Мере смањења загађења ваздуха и енергетске ефикасности у Краљеву
Настављајући спровођење мера за смањење загађености ваздуха и побољшање енергетске ефикасности, у Краљеву су уручени уговори о донацији за 30 домаћинстава која су потпуно бесплатно добила котлове на пелет.
16. 12. 2025. у 11:26
ВЕЋИ БРОЈ ПАРКИНГ МЕСТА: Особама са инвалидитетом на располагању 22 места на 16 локација
ПОЖАРЕВАЦ – Градско Одељење за комуналне делатности, енергетику и саобраћај у Пожаревцу, донело је решење којим се утврђују паркинг-места за возила особа са инвалидитетом.
16. 12. 2025. у 09:58
Коментари (0)