СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
РЕГИСТРУЈ СЕ И ЧЕКА ТЕ 5 ДАНА БОНУСА - БЕЗ РИЗИКА!
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
РЕГИСТРУЈ СЕ И ЧЕКА ТЕ 5 ДАНА БОНУСА - БЕЗ РИЗИКА!
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОТПЕВАЛА "ЛАМБАДУ" ПА НЕСТАЛА: Пронашли су је мртву у запаљеном аутомобилу - покушај пљачке завршен трагично
БРАЗИЛСКА певачица која је отпевала чувени хит "Ламбада" имала је стравичну судбину, а на крају ју је убио онај коме је веровала.
23. 07. 2025. у 13:35
УСПЕШНА СПОРТИСТКИЊА: Знате ли ко је венчана кума Ане Ивановић? За овом Српкињом уздишу многи, а онда и Ана се познају годинама (ФОТО)
АНА је за куму изабрала једну од наших најбољих пливачица.
23. 07. 2025. у 14:17
УМРЛА МАЈКА ЈЕДНИХ ОД НАЈЛЕПШИХ ЈУГОСЛОВЕНСКИХ ГЛУМИЦА: Старију кћи сахранила младу - била с њом у колима кад је погинула
ИАКО је избегавала јавни живот, Терезина породица увек је наглашавала количину подршке коју је пружала својим ћеркама и унуци.
23. 07. 2025. у 16:36
"МУСТАФА ЈЕ МОЈ НЕПРИЈАТЕЉ" Емина Јаховић решила да све каже јавно о бившем: "Он хоће да ми науди"
ПЕВАЧИЦА Емина Јаховић је оголила душу и открила до сада непознате детаље о браку с популарним турским певачем Мустафом Сандалом.
23. 07. 2025. у 19:16
КО ЈЕ ЖЕНА МАРКА АРНАУТОВИЋА? Четири године старија лепотица, родила му две ћерке (ФОТО)
О њеном животу се не зна много...
23. 07. 2025. у 12:58
Фолкерка кеширала бесног "мерџу" - кошта као стан у Београду (ФОТО)
"ИСПУНИЛА сам себи жељу и заиста сам пресрећна. Дуго сам размишљала, радила пуно, и ево, нови ауто је ту. Управо сам узела кључеве и провозала га по Београду."
23. 07. 2025. у 22:05
ПОРОДИЦЕ У ШОКУ НАКОН ШТО СУ ОТВОРИЛЕ КОВЧЕГЕ СА ТЕЛИМА: Нове бизарности након пада авиона у Индији
СИН жене која је погинула у паду авиона компаније Air India изјавио је за Би-Би-Си да су у ковчегу с телом његове мајке пронађени и „други остаци“.
23. 07. 2025. у 16:49
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
ВЕЛИКЕ ДЕВОЈКЕ: Федерерове ћерке више нису мале - лепе близнакиње, видите на кога личе (ФОТО)
ПОРЕД њих две, Роџер Федерер је отац двојице дечака - Леа и Ленија.
22. 07. 2025. у 17:19
Најновије из рубрике
СУБВЕНЦИЈЕ ЗА ГАСНЕ И КОТЛОВЕ НА ПЕЛЕТ: Од 60 до 80 одсто јефтиније
УЖИЧАНИ су уприлици да замене котлове на чврста горива уз субвенције до 80 одсто за котлове на гас и до 60 одсто за котлове на пелет, након што су локална самоуправа и Министарство заштите животне средине определили 17 милиона динара за ову намену, кроз пројекат “Замени енергент, смањи загађење”.
23. 07. 2025. у 16:53
У ЗАПАДНОЈ СРБИЈИ СТОЧАРИ НА МУКАМА: Све мање крава музара
СТОЧАРСТВО у Јадру, Мачви, Азбуковици Рађевини „дрма“, можда, једна од највећих криза.У оборе, торове и стаје, све чешће, уместо грла, настаје паучина.
23. 07. 2025. у 12:00
ВЕЋ ПРИЈАВЉЕНО 500 ТАКМИЧАРА: Увелико трају припреме за другу уличну атлетску трку у Краљеву
Иако је до старта друге уличне атлетске трке под називом „Трка Краљева – Трка за дечју радост“, заказане 31. август, остало још више од месец дана, већ сада је јасно да је ова атлетска манифестација у граду на Ибру и ове године привукла велку пажњу спортске јавности.
23. 07. 2025. у 11:59
ВРУЋИНЕ УВИШЕСТРУЧИЛЕ ПОТРОШЊУ ВОДЕ: Параћинцима упућен апел да воду користе наменски
И ПОРЕД тога што су сва расположива додатна изворишта стављена у функцију, притисак у јавној водоводној мрежи у параћинској општини је смањен због огромне потрошње воде чији су узрок високе температуре.
23. 07. 2025. у 11:59
ВАЖНЕ ВЕСТИ ЗА ЈЕДНУ ОД НАЈПОПУЛАРНИЈИХ ТУРИСТИЧКИХ ДЕСТИНАЦИЈА У СРБИЈИ: Пут Митровац – Бањска стена - Асфалт све до туристичке атракције
ОПШТИНА Бајина Башта и Министарство заштите животне средине потписали су уговор за реализацију прве фазе пројекта „Реконструкција и изградња некатегорисаног пута Митровац – видиковац Бањска стена“ у Националном парку Тара.
23. 07. 2025. у 11:54
Коментари (0)