ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
2025. НЕЋУ ПАМТИТИ ПО ДОБРОМ: Ацо Пејовић проговорио о великим губицима - "Не могу заборавити такве ствари"
ПЕВАЧ Ацо Пејовић дочекао је Нову годину на бини, пред својим верним фановима у Будви.
01. 01. 2026. у 10:53
БРИСЕЛ И НАТО СЕ ОВОМЕ НИСУ НАДАЛИ Руска одлука дрма Европу: Бригада маринаца посатаје дивизија на вратима ЕУ (ВИДЕО)
ВОЈНО-политичка ситуација између Русије и европских држава улази у фазу опасне ескалације. Москва је изненада донела одлуку да постојећу 336. гардијску бригаду морнаричке пешадије, стационирану у Калињинградској области, реорганизује и подигне на ниво дивизије.
30. 12. 2025. у 20:45
РУСИ ЋЕ НАПАСТИ ЕУ МНОГО РАНИЈЕ: Велико упозорење из Украјине, позната година и главна мета
РУСИЈА је померила своје планове за директну агресију са 2030. на 2027. годину, а Европа је све гласнија о ризику од директног сукоба, у којем би се балтичке државе могле наћи под окупацијом.
20. 12. 2025. у 09:41
КАКО ЈЕ ЧКАЉА ДОБИО СТАН: Живео са породицом у гарсоњери, а онда је уследила изненадна посета у новогодишњој ноћи
ЛЕГЕНДАРНИ глумац и један од омиљених комичара бивше Југе, Миодраг Петровић Чкаља забављао је генерације гледалаца. "Паја и Јаре", "Камионџије", "Сервисна станица", "Љубав на сеоски начин", Врућ ветар", "Пут око света" су само нека од остварења у којима је играо и изазивао код људи једну од лепших емоција - смех.
01. 01. 2026. у 12:31
Најновије из рубрике
У СОМБОРУ ТРАЈНО СКУЋИЛИ ЧЕТИРИ ИЗБЕГЛИЧКЕ ПОРОДИЦЕ СА УКУПНО 15 ЧЛАНОВА: Станови уместо пакетића
КОМЕСАРКА за избеглице и миграције Наташа Станисављевић и градоначелник Сомбора, Антонио Ратковић, уочи новогодишњих празника кључевима станова обрадовали су четири породице које су овде пронашле спас од ратних дејстава средином деведесетих.
30. 12. 2025. у 16:46
ДЕЖУРСТВО ЗА ПРАЗНИКЕ: Рад служби и амбуланти Дома здравља у Лесковцу
У време новогодишњих и божићних празника 1. и 2. односно 6. и 7. јануара у Служби за здраствену заштиту одраслих лесковачког Дома здравља, од седам до 20 часова, радиће Здравствена амбуланта бр. 4, у главном објекту ове установе.
30. 12. 2025. у 13:35
АНКЕТА „ВОДОВОДА“: Испитују задовољство корисника пруженим услугама
ПОЖАРЕВАЦ – Пожаревачко ЈКП „Водовод и канализација“ почело је са спровођењем анкете о задовољству корисника његовим услугама.
30. 12. 2025. у 10:28
ЛЕПА ВЕСТ ЗА ВОЗАЧЕ: Бесплатан паркинг за Нову годину и Божић
ВЕЛИКО ГРАДИШТЕ – Током предстојећих празника, ЈКП „Дунав Велико Градиште“ возачима неће наплаћивати паркирање
30. 12. 2025. у 10:25
УЛИЧНО СЛАВЉЕ: Новогодишњи дочек уз локалне бендове
ПОЖАРЕВАЦ – И ове године у центру Пожаревца организује се улични дочек Нове године, али без познатих естрадних имена.
30. 12. 2025. у 10:21
Коментари (0)