ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Умро брат Силване Арменулић, сестра се опростила: "Абудине - заувек у молитвама"
"ХВАЛА ти за сву љубав, доброту и успомене које си нам оставио."
01. 03. 2026. у 20:38 >> 20:45
ГОТОВО: Велико изненађење - ево КО ће представљати Србију на Евросонгу! Лавина иде у Беч
ВЕЛИКО финале фестивала "Песма за Евровизију".
28. 02. 2026. у 20:25 >> 01:41
ДА ЛИ ВЕРУЈЕТЕ: Колико Американаца подржава нападе на Иран?
АНКЕТА, која је спроведена јуче након што су већ почели напади, узела је у обзир одговоре 1282 одрасле особе у САД.
01. 03. 2026. у 21:12
"ИСПОД РУШЕВИНА ЈЕ 100 ДЕВОЈЧИЦА" Бивши амерички обавештајац љут као рис: Мајке су их послале у школе, а ми смо их бомбардовали
БИВШИ амерички обавештајац Скот Ритер указао је на америчке злочине током агресије на Иран.
01. 03. 2026. у 21:51
КОЛИКО ЈЕ МРТВИХ АМЕРА? САД кажу: "Убили нам тројицу", а Иран износи злокобну бројку: "Убили смо и ранили 560 Американаца"
"СИТУАЦИЈА се брзо мења."
01. 03. 2026. у 19:58
Јелена Томашевић се срушила на бини, хитно хоспитализована
ЧЛАНОВИ бенда су јој притрчали у помоћ и извели је са сцене.
01. 03. 2026. у 22:21
СВЕ ГОРИ НА БЛИСКОМ ИСТОКУ: Сирене завијају широм Израела, почео нови напад; Иран силовито удара по америчким базама (ФОТО/ВИДЕО)
ДРУГИ дан рата на Блиском истоку, пратите са нама дешавања уживо.
01. 03. 2026. у 07:31 >> 22:56
ОТКРИВЕНО КАКО ЈЕ УБИЈЕН ХАМНЕИ: Једна грешка га коштала живота, Трамп имао неочекиваног савезника
СКРИВЕН дубоко у свом бункеру, Али Хаменеи није очекивао дрзак дневни напад у самом срцу своје моћи.
01. 03. 2026. у 19:16
БИО У ПОСЕТИ ЈУГОСЛАВИЈИ `89: Ко је ликвидарни ајтолах Али Хамнеи? Историјски ОБРТ за Иран - постоје само ДВЕ опције
У АМЕРИЧКО-ИЗРАЕЛСКОМ нападу на Иран, убијен је врховни верски вођа, ајатолах Али Хамнеи док је обављао своје дужности у канцеларији у Техерану.
01. 03. 2026. у 12:45
Најновије из рубрике
„ИСКРЕ СЈАЈА ИЗ ПЕПЕЛА“: Изложба о рестаурацији и конзервацији иконостаса СПЦ Успења Пресвете Богородице у Чакову
У Темишвару је данас отворена изложба „Искре сјаја из пепела“ посвећена конзервацији и рестаурацији иконостаса СПЦ Успења Пресвете Богородице у Чакову, саопштио је Прес биро Покрајинске владе и нагласио да је председница Покрајинске владе Маја Гојковић, присуствовала отварању у Националном музеју уметности у Темишвару.
01. 03. 2026. у 15:11
ДА СЕ ЧУВА НАСЛЕЂЕ СРПСКОГ ПРОСВЕТИТЕЉА : Данас у порти Саборне цркве у Темишвару откривена биста Доситеја Обрадовића
У порти Саборне цркве у Темишвару, данас су бисту Доситеја Обрадовића, свечано открили Маја Гојковић, председница Покрајинске владе и Његово високопреосвештенство митрополит будимски и темишварски Лукијан, потврдио је Прес биро Покрајинске владе.
01. 03. 2026. у 14:52
1.000 КЊИГА ЗА ШТИЋЕНИКЕ ДЕЧЈЕГ СЕЛА У СРЕМСКОЈ КАМЕНИЦИ : Успешна акција Поклон збирке Рајка Мамузића
ГАЛЕРИЈА ликовне уметности поклон збирке Рајка Мамузића у Новом Саду, организовала је хуманитарну акцију у којој је поводом обележавања 14. фебруара, Међународног дана даривања књига, у претходне две недеље прикупљено више од 1.000 наслова за Дечје село „Др Милорад Павловић” у Сремској Каменици.
01. 03. 2026. у 12:25
ПОНОВИЛА СЕ ЈАГОДИНСКА БОЛНИЦА: Нова опрема за ОРЛ одељење
ЗАХВАЉУЈУЋИ средствима Министарства здравља, у Општу болницу у Јагодини стигла је опрема која ће у великој мери побошљати квалитет дијагностике у области оториноларингологије (ухо, грло и нос).
28. 02. 2026. у 13:15
ОКРУЖНО ТАКМИЧЕЊЕ У ПАРАЋИНУ: Ћупријски гимназијалци победили у фудбалу
НА Окружном такмичењу у систему школског спорта у малом фудбалу, одржаном у Параћину, ученици Гимназије из Ћуприје у мушкој конкуренцији освојили су заслужено прво место и победнички пехар.
28. 02. 2026. у 13:03
Коментари (0)