ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ADRIATIC БАНКА НА НОВОЈ ЛОКАЦИЈИ У НИШУ
ФИЛИЈАЛА Adriatic банке у Нишу од данас се налази на новој локацији, у стамбено-пословном комплексу Planet Residence, у улици Благоја Паровића 1Ј. Пословница која је била на адреси Генерала Боже Јанковића 2, од сада ће пружати услуге својим клијентима у новом, модерном амбијенту.
27. 02. 2025. у 15:00
ГЛАВОБОЉА ЗА ИТАЛИЈАНСКОГ ТЕНИСЕРА: Нови проблем за Јаника Синера
Све се у животу Јаника Синера нагло закомпликовало од када је добио позитиван допинг тест, а чак иако је вешто вођен све време, ипак, наставља да доживљава шамаре.
28. 02. 2025. у 15:00
ТРАЖЕ ДИСКВАЛИФИКАЦИЈУ ПРИНЦА: "Ово би требало да буде довољан разлог, зар не?"
ПОЈАВИО се могући разлог за дисквалификацију овоодишњег победника за ПЗЕ, Стефана Здравковића, Принца од Врања.
01. 03. 2025. у 13:38
НОВА ПОДРШКА ТРАМПУ ПОСЛЕ ПОНИЖАВАЊА ЗЕЛЕНСКОГ: Мора да се ради на постизању мира упркос ратоборним тоновима из Брисела
ИТАЛИЈАНСКИ министар саобраћаја Матео Салвини данас је изјавио да Италија има ''дужност'' да сарађује са САД на успостављању мира у Украјини, како би се избегао Трећи светски рат.
01. 03. 2025. у 12:44
ЧЕДА СЛАВИ ВЕЛИКИ УСПЕХ СИНА: "Михајло, твој је цео свет!" (ВИДЕО)
СИН Чедомира Јовановића студира у иностранству, а сада је политичар поделио лепе вести.
28. 02. 2025. у 18:43
ЗАЈЕДНИЧКО САМОУБИСТВО - НИЈЕ: Интригантан документ пронађен код Хекмана
ПОЛИЦИЈА није пронашла знакове насиља, а првобитне сумње породице да су отровани угљен-моноксидом одбачене су након тестирања гасних инсталација.
28. 02. 2025. у 20:17
СНИМАК СА ПРЕВОДОМ НА СРПСКИ Жестока расправа Трампа и Зеленског (ВИДЕО)
У ПЕТАК је у Белој кући одржан састанак између америчког председника Доналда Трампа, потпредседника Џеј Ди Венса и Владимира Зеленског, а сусрет је прерастао у експлозивну и жестоку расправу.
28. 02. 2025. у 23:12
БОМБАРДОВАЊЕ СР ЈУГОСЛАВИЈЕ НАЈВЕЋА ГРЕШКА У ВОЈНОЈ ИСТОРИЈИ: Интервју - Јанис Енголфпоулос, вицеадмирал грчке морнарице у пензији
"НАТО бомбардовање 1999. се често посматра као кључни догађај у међународном систему након Хладног рата, посебно због начина на који је обликовао геополитику, међународно право и односе између НАТО земаља и Русије, и ако би било поједностављење рећи да је то директан окидач садашњих конфликата, то јесте допринело дугогодишњим тензијама које су евалуирале у данашњу глобалну динамику".
01. 03. 2025. у 14:49
ТРАЖЕ ДИСКВАЛИФИКАЦИЈУ ПРИНЦА: "Ово би требало да буде довољан разлог, зар не?"
ПОЈАВИО се могући разлог за дисквалификацију овоодишњег победника за ПЗЕ, Стефана Здравковића, Принца од Врања.
01. 03. 2025. у 13:38
Најновије из рубрике
ПЕСНИЦИ И ФОЛКЛОРАШИ У ТРЕШЊЕВИЦИ: Културним програмом почели „Дани вина“ (ФОТО)
КУЛТУРНИ садржаји обележили су почетак овогодишње винске манифестације у селу Трешњевица, код Параћина, која одржава традицију већ пуне 23 године, са циљем анимирања тамошњих произвођача вина и развоја виноградарства.
01. 03. 2025. у 12:22
ОПРЕЗНО КРОЗ КЛИСУРУ: Могућа појава одрона на Ибарској магистрали од Краљева до Рашке
Услед временских услова погодних за појаву ерозије земљишта могуће су честе појаве одрона камења и земље на Ибарској магистрали, на деоници од Краљева до Рашке, упозоравају путарске службе.
01. 03. 2025. у 11:19
ПОРОДИЦА И ДРУГАРСТВО БЕЗ НАСИЉА: Едукација будућих полицајаца и јавна трибина у Београду
ПРЕДСТАВНИЦИ Удружења полицајаца и грађана „Безбедна заједница", заједно са министарком Татјаном Мацуром, испред Кабинета задуженог за родну равноправност, спречавање насиља над женама и економско и политичко оснаживање жена, посетили су будуће полицајце у Средњој школи унутрашњих послова у Сремској Каменици "Јаков Ненадовић".
01. 03. 2025. у 10:28
МЕД ЧУВА И ДЕКЛАРАЦИЈА: Удружење "Поморавље" покренуло борбу за означавање фалсификата
ЧИЊЕНИЦА да је на тржишту све више фалсификованог меда, претежно из увоза, нагнала је поморавске пчеларе да започну борбу за анализу тог производа, односно да на декларацијама обавезно мора да буде назначено одакле потиче.
01. 03. 2025. у 06:30
ГЕРОНТОДОМАЋИЦЕ ЗАВРШИЛЕ ОБУКУ: Обезбеђена стручна помоћ најстаријим житељима четири села на територији Беочина
НАЈСТАРИЈИ житељи насељених места Раковац, Черевић, Баноштор и Беочин - њих 40 којима је услед инвалидитета, болести и непостојања адекватне породичне подршке потребна помоћ у обављању свакодневних активности - од данас могу да рачунају на помоћ геронтодомаћица, а акредитовану обуку за тај посао успешно је завршило 12 жена.
01. 03. 2025. у 06:15
Коментари (0)