ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ЈЕШЋЕМО ТРАВУ, АЛИ НЕЋЕМО БИТИ РУСКА КОЛОНИЈА" Пољски министар оштро: "Ми смо следећи после Украјине! Москва намеће - оружје или путер"
ПОЉСКИ министар спољних послова Радослав Сикорски изјавио је да ће Пољаци "радије јести траву него постати руска колонија" усред забринутости због руског експанзионизма и тренутног рата у Украјини.
14. 11. 2025. у 11:15
"ОДРЕКЛА БИ МЕ СЕ": Наташа Беквалац открила како би њена мајка реаговала да се врати бившим партнерима
ПЕВАЧИЦА Наташа Беквалац иза себе има три брака, а сада је откила шта би њена мајка рекла да се она помири са неким од бивших.
15. 11. 2025. у 10:03
ЈЕВРЕЈСКО ПОРЕКЛО - МИТ ИЛИ ИСТИНА? "Да је Хитлер видео резултате - сам би себе послао у гасну комору" Шта открива анализа ДНК
НОВА ДНК анализа, заснована на тканини умрљаној крвљу која је узета са софе на којој је Адолф Хитлер извршио самоубиство у Берлину у мају 1945. године, сугерише да је нацистички вођа патио од генетског поремећаја који утиче на полни развој, наводе истраживачи представљени у предстојећем документарцу телевизије Канал 4.
14. 11. 2025. у 13:45
ИСТИНА О ПОРЕКЛУ МИЛЕ ЈОВОВИЋ: Стекла светску славу али није заборавила корене - "Једини сам члан породице који није био у затвору"
МИЛА Јововић, српска манекенка и глумица, Форбесова најплаћенија манекенка 2004. године, остварила је каријеру у Холивуду и франшизом „Притајено зло“, а ово је њено право име и истина о пореклу.
14. 11. 2025. у 10:03
УДОВИЦА ОЛИВЕРА ДРАГОЈЕВИЋА: "Муж ми је био спонзоруша, издржавала сам га - био је изгубљен случај"
УДОВИЦА Оливера Драгојевића проговорила је о непознатим детаљима о певачу и почетку њиховог забављања, а њена исповест шокирала је јавност.
14. 11. 2025. у 10:45
ОБИЧАЈ СТАР ВЕКОВИМА - ПОШТУЈУ ГА ХРИШЋАНИ И МУСЛИМАНИ: Зашто под Острог верници долазе боси и носе ВУНЕНЕ ЧАРАПЕ на дар?
ВЕРНИЦИ већ вековима доносе вунене чарапе у манастир Острог. Ово је прича о чуду, симболици и народном веровању које траје до данас.
14. 11. 2025. у 12:05
РУСИ ОБЈАВИЛИ СПИСАК НАЈВЕЋИХ НЕПРИЈАТЕЉА: Ево на ком је месту Хрватска
РУСКИ ски лист „Взгљад“ саставио је и у уторак објавио „Рејтинг непријатељских влада“ како би показао разлику између држава које се свесно супротстављају Русији и оних које су на ту одлуку „против њихове воље натерале спољнополитичке околности“, преноси Слободна Далмација.
14. 11. 2025. у 16:54
ЗЕЛЕНСКИ АЛАРМИРАО ЕВРОПУ: Русија ће покренути велику агресију на континент, позната и година
УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски тврди да Русија планира да покрене велику агресију на европском континенту 2029. или 2030. године, наводећи да на то указује повећана руска производња оружја.
13. 11. 2025. у 10:54
Полиција улетела на свадбу, ХАПСИ МЛАДУ - а тек објашњење! Ово је ЛУДНИЦА (ВИДЕО)
ЧАК и на најлепшим свадбама понекад се десе непредвиђене ситуације, ситне грешке или чак већи инциденти.
14. 11. 2025. у 16:23
Најновије из рубрике
ЗАПОЧЕТА ПРОЦЕДУРА ЗА ВРАЋАЊЕ У ЖИВОТ 53 КИЛОМЕТРА КОЛОСЕКА КОЈИ ПОВЕЗУЈЕ ВРБАС И СОМБОР Државни значај отписане пруге
ПРУГА која повезује Врбас и Сомбор, пре девет година предвиђена за укидање јер је оцењено да је нерентабилна, не само да је "преживела", већ су њена реконструкција, електрификација и модернизација - закључком Владе Србије - дефинисане као пројекат од државног значаја.
14. 11. 2025. у 23:50
МИНИСТАРКА САРА ПАВКОВ У ВРАЊУ: На Александровачком језеру биће засађено 3.500 садница црног бора
У оквиру националне еколошке кампање „Природа нема алтернативу. Зато делуј и ти!“, коју спроводи Министарство заштите животне средине, у Врању данас борави министарка Сара Павков, која је подржала велику акцију пошумњавања предела у околини Власинског језера.
14. 11. 2025. у 13:46
ДОМ ЗДРАВЉА НОВИ САД УВОДИ НОЋНО ДЕЖУРСТВО: Лекарска екипа прима пацијенте у објекту на Новом насељу
ОД понедељка 17. новембра Дом здравља Нови Сад ће свакодневно, уз редован рад, пружати услуге из домена примарне здравствене заштите и у временском периоду од 20 часова до седам сати наредног дана.
14. 11. 2025. у 13:14
ГРАЂЕВИНСКИ „ПАКЕТИ“ ЗА ИЗБЕГЛИЦЕ: У Параћину јавни позив за побољшање услова њиховог становања
У ОПШТИНИ Параћин у току је јавни позив који је расписала локална самоуправа за побољшање услова становања избеглица на територији те општине кроз доделу грађевинског материјала и опреме за адаптацију неусловне куће или завршетак изградње нове.
14. 11. 2025. у 12:57
ПРИКУПЉЕНО 56 ЈЕДИНИЦА КРВИ: Одличан одзив давалаца у Параћину (ФОТО)
АКЦИЈЕ добровољног двалаштва крви које се организују у параћинским средњим школама увек дају солидне резултате, па је тако било и на последњој одржаној у Економско-трговинској школи.
14. 11. 2025. у 12:25
Коментари (0)