ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЗБОГ ОВОГА МУ ЈЕ ПУКАО БРАК Горан открио зашто се развео: "Нисмо у добрим односима, озбиљно сам злопамтило"
ВОДИТЕЉ је сада открио разлог краха брака, те је навео да се од жене развео споразумно.
30. 09. 2025. у 08:11
УМРО И СИН АРКАНОВОГ ТЕЛОХРАНИТЕЉА Породица Ракоњац се опростила: "Чекај нас, бићемо поново заједно"
"УСПОМЕНЕ које си нам оставио и љубав којом си нам испунио животе, дају нам снагу да издржимо, а ти нас чекај на неком лепшем и бољем месту, где ћемо бити поново заједно, срећни као некада, јер је наша љубав нераскидива."
30. 09. 2025. у 21:13
Ко је Бора Даљац за ког Кристијан тврди да је УБИО КНЕЛЕТА?
КРИСТИЈАН Голубовић недавно је у својој емисији изјавио да је Александра Кнежевића Кнелета убио извесни - Бора Даљац.
30. 09. 2025. у 22:05
НОВИ СУЗАНИН ЗЕТ БИО У БРАКУ СА ЋЕРКОМ НЕБОЈШЕ ПАВКОВИЋА: Оженио ћерку Манчићеве баш на дан када је генерал стигао у Србију из Хага
НОВИ зет Сузане Манчић, бригадни генерал Мирослав Талијан, је био у браку са ћерком генерала Небојше Павковића, Маријом.
30. 09. 2025. у 16:52
ПЕСМА КРИЈЕ СТРАШНУ ТУГУ: Тома Здравковић ју је отпевао кад је сазнао да умире
ПЕСМЕ Томе Здравковића никога не остављају равнодишним...
30. 09. 2025. у 12:54
НАША ГЛУМИЦА ПОБЕДИЛА РАК: "Рат је био мучан, крвав, болан - као и сваки рат!" Открила како се лечила
"ДВЕ операције, од којих тело остаје трајно сакато, болно, у доживотној опасности од компликација. Зрачење са последицама опеклина коже, ткива, једњака... Емоционални падови, дизања, борбе са сопственим демонима... Издаја пријатеља, али још више нових људи, који својом добротом исцељују ране..."
30. 09. 2025. у 18:27
ШОК ПРОГНОЗА ЗА ОКТОБАР: Најављено да ће пасти пола метра снега! Овакве екстреме ни метеоролози не памте
ПРЕМА најавама метеоролога, октобар 2025. почеће у Србији под утицајем продора хладног ваздуха са североистока Русије који је дошао до Немачке и Пољске, али се полако приближава ка нама што ће проузроковати развој циклона у Јонском, Тиренском и делу Јадранског мора и већ 1. октобра, у среду, у вечерњим часовима на југу и југозападу Србије почеће да пада киша.
30. 09. 2025. у 20:58
"ЗАШТО МИ ПИПАШ ЖЕНУ?" Овако је почела туча на свадби у Горњем Милановцу, насрнули на доктора (ВИДЕО)
СВАДБЕНО весеље у Горњем Милановцу претворило се у хаотичну сцену када је дошло до несвакидашњег инцидента.
30. 09. 2025. у 16:10
НЕ ДА НА ЋЕРКУ Богданин отац очитао лекцију Вељку, јасно му ставио до знања: "Можда пре ниси имао овакву девојку..."
ВЕЉКО је увек истицао да жели велику породицу са много деце којима ће усадити праве вредности и традицију.
29. 09. 2025. у 16:17
Најновије из рубрике
„ЛЕПОТА ЗЛАТНЕ ЈЕСЕНИ“: Изложба радова ликовне секције Клуба за старе
У читаоници Народне библиотеке „Радоје Домановић“ у Лесковцу сутра ће бити отворена изложба радова ликовне секције Клуба за старе.
30. 09. 2025. у 14:47
САМИТ ФОТОГРАФА БИВШЕ ЈУГОСЛАВИЈЕ: Јубилеј манифестације Фото клуба „Лесковац“
У Лесковачком културном центру(ЛКЦ), у организацији Фото клуба „Лесковац“ и те установе културе, ове године одржава се јубиларни 15. Самит фотографа бивше Југославије.
30. 09. 2025. у 14:06
КРЕЋЕ НОВА ПОЗОРИШНА СЕЗОНА: „Крађа, борба итд“
Градско позориште Јагодина отвара нову позоришну сезону у четвртак, 2. октобра, од 20 сати.
30. 09. 2025. у 13:56
ПОУЗДАНИЈЕ ВОДОСНАБДЕВАЊЕ: Замена дотрајалих вентила
Радови на замени старих вентила на водоводној мрежи у Деспотовцу у пуном су јеку.
30. 09. 2025. у 13:53
РИБАРСКО ОСТРВО У СРЕДУ БЕЗ ВОДЕ : Радови ЈКП „Водовод и канализација“ у Новом Саду
ЗБОГ планираних радова ЈКП „Водовод и канализација“, на водоводној мрежи у Новом Саду, у среду 1. октобра, без воде ће од 8 до 13 часова бити комплетно Рибарско острво као и Улица Лазе Лазаревића, и то од Улице Хероја Пинкија па све до Рибарског острва.
30. 09. 2025. у 12:28
Коментари (0)