Србија

ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)

Рада Шегрт

28. 02. 2025. у 22:02

Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.

ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)

Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.

- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.

Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.

У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.

Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ЗЕЛЕНСКИ БЕСАН: Ево шта је рекао о руској делегацији у Истанбулу

Свет

0 12

ЗЕЛЕНСКИ БЕСАН: Ево шта је рекао о руској делегацији у Истанбулу

УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски стигао је данас у турску престоницу, Анкару, на састанак са турским председником Реџепом Тајипом Ердоганом, док се у Истанбулу очекује да руски и украјински званичници одвојено почну мировне преговоре.

15. 05. 2025. у 11:55

АМЕРИЧКИ МЕДИЈИ ОТКРИВАЈУ: Русију ће на преговорима у Истанбулу представљати ова два званичника

Свет

0 6

АМЕРИЧКИ МЕДИЈИ ОТКРИВАЈУ: Русију ће на преговорима у Истанбулу представљати ова два званичника

ВИСОКИ бивши званичник Кремља, који је желео да остане анониман због осетљивости теме, рекао је да ће Русију на предстојећим преговорима у Истанбулу представљати министар спољних послова Сергеј Лавров и саветник председника за спољну политику, Јуриј Ушаков, објавио је лист Вашингтон пост.

14. 05. 2025. у 09:19