ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СЛУЧАЈНОСТ? Руска делегација налетела на медведа на Аљасци - уместо да беже, они му кренули у сусрет (ВИДЕО)
"ТРАМП је нагласио економску сарадњу између земаља и наставићемо да градимо наше односе, упркос отпору."
16. 08. 2025. у 22:56
Зашто је Путин на Аљаску понео икону Светог Германа? После састанка са Трампом НИЈЕ ОТИШАО право кући (ФОТО)
СОВЈЕТСКИ пилоти страдали су у авионским несрећама или услед тешких временских услова током обуке и превоза америчких авиона ка Совјетском Савезу.
16. 08. 2025. у 17:39
Девојка једне од највећи звезда у историји Холвуда се сликала гола: "Пронађи ме на сунцу" (ФОТО)
ВИКТОРИЈА и Леонардо су у вези од августа 2023, недавно су се заједно појавили на венчању Џефа Безоса и Лорен Санчез.
16. 08. 2025. у 21:16
Да ли је он најзгоднији српски водитељ? На прагу је 7. деценије (ФОТО)
ТВРДИ да се не "боцка" иглама, као и да су маске довољне да изгледа свеже.
16. 08. 2025. у 19:42
ИВАНА ПЕТЕРС ИМАЛА ИНФРАКТ УСРЕД ЕМИСИЈЕ: Борба за живот, а камере снимају
"ПРЕСУДНЕ су биле неке друге ствари, не године, а ни генетика, јер у мојој породици нико није имао срчаних проблема."
16. 08. 2025. у 19:26
Девојка једне од највећи звезда у историји Холвуда се сликала гола: "Пронађи ме на сунцу" (ФОТО)
ВИКТОРИЈА и Леонардо су у вези од августа 2023, недавно су се заједно појавили на венчању Џефа Безоса и Лорен Санчез.
16. 08. 2025. у 21:16
"МЕЂУНАРОДНЕ ГРАНИЦЕ СЕ НЕ СМЕЈУ МЕЊАТИ СИЛОМ" Лицемерна изјава европских лидера - господо, а шта је са Србијом?!
ГРУПА европских лидера поручила је данас, након самита председника САД и Русије Доналда Трампа и Владимира Путина на Аљасци, да ће наставити да подржава Украјину која, како истичу, мора да добије чврсте безбедносне гаранције и једина може да одлучује о својој територији.
16. 08. 2025. у 12:35
ТРАМП У ОГРОМНОМ ПРОБЛЕМУ: Велики пех пред састанак са Путином на Аљасци
ПРЕДСТОЈЕЋИ састанак између председника САД Доналда Трампа и руског председника Владимира Путина у петак на Аљасци долази у време када у америчкој администрацији готово да нема искусних стручњака за Русију, пише Фајненшел тајмс.
13. 08. 2025. у 11:24
ЦИФРА - БОЛИ ГЛАВА: Колику пензију прима Берчек? Сваког месеца на рачун му лежу ДВЕ СУМЕ
МНОГИ кажу да је Александар Берчек један од највећих глумаца на овим просторима, а он је свој таленат доказивао идући из улоге у улогу, и изнова показујући чари свог глумачког умећа.
15. 08. 2025. у 13:20
Најновије из рубрике
БЕСПЛАТНИ ПРЕГЛЕДИ НА МАГНЕТНОЈ РЕЗОНАНЦИ: Специјална болница у Вршцу добија савремени апарат, први у државној установи у јужном Банату
СПЕЦИЈАЛНА болница за психијатријске болести "Др Славољуб Бакаловић" на јесен ће добити магнетну резонанцу, чиме ће постати једина државна здравствена установа у јужном Банату, која ће у свом саставу имати тај неинванзивни дијагностички апарат. За пацијенте из целог региона то значи да више неће морати да иду у болнице у Београду и Новом Саду, или да скупо плаћају такве прегледе код приватника, јер ће убудуће у Вршцу то моћи да ураде бесплатно, само уз упут.
15. 08. 2025. у 15:23
ПОЖАРИ У МАНОЈЛОВЦУ И КАШТАВАРУ: Целодневна борба ватрогасаца у два лесковачка села
Више екипа лесковачке Ватрогасно-спасилачке јединице, мештани и надлежни у градском Штабу за ванредне ситуације, услед јаког ветра, водe целодневну борбу са пожарима на отвореном у селима Манојловце и Каштавар.
14. 08. 2025. у 15:41
ДЕЛОВИ ЈАГОДИНЕ КОЈИ ЋЕ СУТРА ОСТАТИ БЕЗ ВОДЕ: Хаварија на главном воду
ЈК „Стандард“ обавештава грађане да ће због хаварије и неопходних радова на главном воду, сутра, 15. августа, доћи ће до прекида у водоснабдевању.
14. 08. 2025. у 15:17
ГОЦА ЛАЗАРЕВИЋ У ЈАГОДИНИ: Велика народна игранка
Естрадна уметница Гоца Лазаревић забављаће Јагодинце у недељу, 17. августа, на летњој сцени излетишта „Поток“.
14. 08. 2025. у 15:14
ЛЕТЊИ КАМП ЗА МЛАДЕ У КНИЋУ: Јачање веза српске деце из дијаспоре са отаџбином
У општини Кнић поред Крагујевца и ове године се одржава Камп младих из дијаспоре. Више од 160 младих српског порекла из седам европских земаља боравиће у овој шумадијској општини до 17. августа. Ово је један од 26 кампова младих из дијаспоре који ће бити организовани у Србији и окупити 6.500 младих српског порекла из свих крајева света. Камп у Книћу је отворио Ђорђе Милићевић, министар без портфеља задужен за сарадњу са дијаспором.
14. 08. 2025. у 14:35
Коментари (0)