НЕ ОДУСТАЈЕ ОД БОРБЕ ЗА ЛЕК: Ана Илић (29) из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије
20. 06. 2025. у 07:00
АНА Илић, двадесетдеветогодишња девојка из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије, многи на помен њене дијагнозе застану како би изгуглали и сазнали нешто више о овој реткој и тешкој болести.
Фото: Ј.С.
Дијагноза која ју је као девојчурка везала за колица, која јој отежава живот, није је спречила да дипломира на Филозофском факултету, објави четири збирке поезије, добије бројне награде, започне заједнички живот са својим вереником који јој је поред родитеља невероватна подршка.
Ако је питате о њеној болести, овако ће објаснити "ретка, прогресивна и сурова болест од које се у Србији не умире одмах, већ се годинама пропада", а нада да постоји лек који је одобрен у ЕУ и САД, у Србији још увек није, дала јој је крила да крене у кампању.
Ана која је родом из Владичиног Хана и која данас живи у Нишу, одлучила је да се избори са још једном баријером, овога пута административном, и да објасни колико је важно да овај лек буде одобрен преко РФЗО-а.
- Петицију је потписало више од 4.000 људи, снимила сам кратки филм, контактирала с лекарима, посланицима, послала допис у РФЗО и Министарство здравља. Али још нема одговора. Не тражим чудо. Тражим оно што људима у другим државама већ припада - право на терапију која успорава пропадање - каже Ана за "Новости".
Непознат врој пацијената
ЗВАНИЧАН регистар за оболеле од Фридрајхове атаксије у Србији не постоји. Према незваничним подацима из удружења и лекарских процена број оболелих се креће измеђи 30 и 40. Сам пут дијагностике није једноставан, тако да се због тога не може са сигурношћу тврдити колико је људи оболело.
Skyclarys је први и једини лек који делује на узрок болести. Успорење атаксије значи више времена за кретање, дисање без апарата, говор, самосталност.
- Никада нисам тражила нити очекивала сажаљење. Напротив, навикла сам да се борим не само за себе већ за све оне који се боре са овом ретком болешћу која често доводе до тога да квалитет живота и не постоји. Имала сам привилегију да уз помоћ својих најближих будем неко ко не изазива сажаљење већ дивљење и сама чињеница да постоји лек, није за мене само нада већ буквално наставак мог живота - објашњава ова млада жена.
Лек
ЛЕК је у Америци одобрен са ценом од 370.000 долара годишње, али се у Европи очекује знатно нижа цена кроз преговоре са државама. У неким земљама (нпр. Немачка, Италија) лек је већ доступан преко здравствених фондова, али тачне цене нису јавно објављене.
Она каже да је кампања у току, да се људи масовно одазивају потписивању петиције, да верује да је само питање тренутка када ће држава схватити колико је важно јер до сада се показало на другим примерима, такође скупих лекова, да је имала слуха и одобрила их за пацијенте.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ДОНАЛД ТРАМП ШОКИРАО АМЕРИКАНЦЕ: Најавио нешто што нико није очекивао!
Најновије вести из Беле куће, после последњег обраћања Доналда Трампа, председника Сједињених Америчких Држава, изненадиле су јавност у тој земљи.
26. 09. 2025. у 19:19
СПЕКТАКЛ У МАДРИДУ: Неприкосновени Реал долази на "Метрополитано" да додатно загорча живот свом великом градском ривалу
СЕДАМ везаних победа или прекид перфектне серије? Реал Мадрид у суботу стиже на „Метрополитано“ са савршеним учинком у сезони, док Атлетико под вођством Дијега Симеонеа тражи начин да врати самопоуздање после слабог првенственог старта и пораза од Ливерпула у Лиги шампиона. Напетост и улози су максимални и сигурно је да нас очекује прав спектакл у престоници (16.15).
27. 09. 2025. у 07:20
"У рату га је погодио снајпер, био је инвалид до смрти": Бојан Лексингтон са 9 година избегао из БиХ - оца му упуцали, остао непокретан
БОЈАН је испричао да је његов отац тешко рањен за време рата и да је због тога до краја живота био инвалид
27. 09. 2025. у 10:08
ЈАЛИ БРАТУ ИЗГОРЕЛА КУЋА: Откривен кривац - видите фотографије викендице (ФОТО)
"ПОЖАР на викендици у насељу Врутци је пријављен у 03:40 сати, а у 06:30 сати је угашен."
26. 09. 2025. у 17:00
И ПОЛНИ ОРГАН УКЉУЧЕН: Откривени детаљи уговора ЈК са Пинком
"ИМАМ потписано са Жељком!"
26. 09. 2025. у 20:25
ДЕСЕТ СТВАРИ КОЈЕ ШОКИРАЈУ РУСЕ У СРБИЈИ: Изненади их и љубав према њиховој отаџбини - а згрожени су једном навиком
РУСИ су у Србији постали веома чести гости, док су поједини и настанили нашу земљу на дуже време. Али ове наше навике су им и даље чудне.
27. 09. 2025. у 14:58
БУКТИ РАТ НА РЕЛАЦИЈИ БУДИМПЕШТА-ЗАГРЕБ Сијарто Пленковићу: Ти си лажов, хоћеш преко нафте да профитираш од рата у Украјини!
ОДНОСИ између Мађарске и Хрватске додатно су се заоштрили након што је мађарски министар спољних послова Петер Сијарто оптужио Загреб за ратно профитерство. Хрватски државни врх је у петак оштро одбацио оптужбе, а премијер Андреј Пленковић узвратио је назвавши Сијарта "изузетно безобразним".
27. 09. 2025. у 12:25
АМЕРИКАНЦИ ОДУШЕВЉЕНИ ВУЧИЋЕМ! Пљуште коментари након гостовања на Њузмаксу: "Хоћемо га код Такера, дивно је чути овог мудрог човека"
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић гостовао је синоћ на америчкој телевизији Њузмакс, а његово гостовање привукло је велику пажњу америчке јавности.
27. 09. 2025. у 11:29
"ПОЧИВАЈ У МИРУ" Бајић се опростио од драгог колеге: "Нека ти је вечна слава"
ГЛУМАЦ, редитељ и професор глуме Енвер Петровци преминуо је у 72. години, 22. септембра.
27. 09. 2025. у 09:35
Најновије из рубрике
СКУПШТИНА ГРАДА У КИКИНДИ РАЗРЕШИЛА ДОСАДАШЊЕ РУКОВОДИОЦЕ ЈАВНИХ УСТАНОВА И ИМЕНОВАЛА НОВЕ Нови директори на четири адресе
ОДБОРНИЦИ Скупштине у Кикинди - због истека мандата, подношења оставки или потреба за разрешењем - са функције директора сменили су четири руководиоца јавних установа.
26. 09. 2025. у 20:00
ГРАДЕ МОСТОВЕ ПРИЈАТЕЉСТВА: Еколошко-образовни камп за српску децу из матице и дијаспоре на Гочу
Еколошко-образовни камп „Гоч 2025-Корени у природи–Зелени идентитет српске дијаспоре“, који се одржава на Гочу повише Краљева, окупио је око 200 српске деце и младих из матице и из Румуније, Грчке, БиХ, Црнe Горe, Севернe Македонијe, Грчке, Хрватскe и Холандије.
26. 09. 2025. у 12:22
ЈЕДНОСТАВНИЈИ ПРИСТУП УСЛУГАМА ЈАВНЕ УПРАВЕ: бесплатна регистрација на порталу Е-управа
Општина Деспотовац обавештава грађане да могу бесплатно да се региструју на портал еУправа и да постану еГрађани, што им олакшава једноставан и брз приступ бројним електронским услугама и сервисима јавне управе.
26. 09. 2025. у 12:18
ПРЕМИНУО ДР ДРАГАН ВУКОТИЋ: Пећанац миљеник Јадра и Подриња
ДР Драган Вукотић(75), чувени лекар-кардиолог из Лознице, који је преминуо у недељу, биће сахрањен данас на београдском гробљу Лешће.
26. 09. 2025. у 11:11
ЕВРОПСКА НОЋ ИСТРАЖИВАЧА И У КРАГУЈЕВЦУ : Велико интересовање ученика за науку
Манифестација под називом „Наука на тргу“ најавила је „ Европску ноћ истраживача“ у Крагујевцу, која се одржава сваке године последњег петка у септембру. Ове године, под слоганом "У току са науком" Ноћ истраживачаистовремено се организује у 460 градова у 25 земаља широм Европе, са циљем да на занимљив начин афирмише истраживаче и науку, приближи њихов рад широј јавности и подстакне младе да се определе за научно-истраживачку каријеру. У Србији је, током протеклих 15 година, укупно 41 град учествовао у овој научној авантури.
26. 09. 2025. у 09:00
Коментари (0)