НЕ ОДУСТАЈЕ ОД БОРБЕ ЗА ЛЕК: Ана Илић (29) из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије
20. 06. 2025. у 07:00
АНА Илић, двадесетдеветогодишња девојка из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије, многи на помен њене дијагнозе застану како би изгуглали и сазнали нешто више о овој реткој и тешкој болести.
Фото: Ј.С.
Дијагноза која ју је као девојчурка везала за колица, која јој отежава живот, није је спречила да дипломира на Филозофском факултету, објави четири збирке поезије, добије бројне награде, започне заједнички живот са својим вереником који јој је поред родитеља невероватна подршка.
Ако је питате о њеној болести, овако ће објаснити "ретка, прогресивна и сурова болест од које се у Србији не умире одмах, већ се годинама пропада", а нада да постоји лек који је одобрен у ЕУ и САД, у Србији још увек није, дала јој је крила да крене у кампању.
*Узми 20% бонуса за ЛИВЕ!
Активирај бонус уз одиграни тикет од 4+ пара, уплатом од 1.000РСД и квотом од 5.00 или више!*
Ана која је родом из Владичиног Хана и која данас живи у Нишу, одлучила је да се избори са још једном баријером, овога пута административном, и да објасни колико је важно да овај лек буде одобрен преко РФЗО-а.
- Петицију је потписало више од 4.000 људи, снимила сам кратки филм, контактирала с лекарима, посланицима, послала допис у РФЗО и Министарство здравља. Али још нема одговора. Не тражим чудо. Тражим оно што људима у другим државама већ припада - право на терапију која успорава пропадање - каже Ана за "Новости".
*Узми 20% бонуса за ЛИВЕ!
Активирај бонус уз одиграни тикет од 4+ пара, уплатом од 1.000РСД и квотом од 5.00 или више!*
Непознат врој пацијената
ЗВАНИЧАН регистар за оболеле од Фридрајхове атаксије у Србији не постоји. Према незваничним подацима из удружења и лекарских процена број оболелих се креће измеђи 30 и 40. Сам пут дијагностике није једноставан, тако да се због тога не може са сигурношћу тврдити колико је људи оболело.
Skyclarys је први и једини лек који делује на узрок болести. Успорење атаксије значи више времена за кретање, дисање без апарата, говор, самосталност.
- Никада нисам тражила нити очекивала сажаљење. Напротив, навикла сам да се борим не само за себе већ за све оне који се боре са овом ретком болешћу која често доводе до тога да квалитет живота и не постоји. Имала сам привилегију да уз помоћ својих најближих будем неко ко не изазива сажаљење већ дивљење и сама чињеница да постоји лек, није за мене само нада већ буквално наставак мог живота - објашњава ова млада жена.
Лек
ЛЕК је у Америци одобрен са ценом од 370.000 долара годишње, али се у Европи очекује знатно нижа цена кроз преговоре са државама. У неким земљама (нпр. Немачка, Италија) лек је већ доступан преко здравствених фондова, али тачне цене нису јавно објављене.
Она каже да је кампања у току, да се људи масовно одазивају потписивању петиције, да верује да је само питање тренутка када ће држава схватити колико је важно јер до сада се показало на другим примерима, такође скупих лекова, да је имала слуха и одобрила их за пацијенте.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОРИЛЕ СЕ СРПСКЕ ПЕСМЕ Фолкерка одржала концерт код Вуковара: "Певали смо о Косову и Метохији, 'Српкиња је мене мајка родила'..."
"ИЗУЗЕТНО сам везана за моје Ксоово и Метохију,па ми је драго да су и у Борову певали те нумере: "Еј, драги драги" и "Српкиња је мене мајка родила"."
11. 08. 2025. у 19:25
ВЕЉКА РАЖНАТОВИЋА ПРЕТУКАО АЛБАНАЦ У ЦИРИХУ? "Шта је ово мајко мила..." Огласио се на мрежама и демантовао све
ЦЕЦИН наследник је објавио чланак из албанских медија који су пренели како је наводно неки албански боксер њега претукао, како се наводи у чланку "усред Цириха".
11. 08. 2025. у 21:43
ВЕЛИКА ЕКСПЛОЗИЈА У АМЕРИЦИ: Има повређених (ВИДЕО)
У ФАБРИЦИ компаније US Steel у америчкој држави Пенсилванији догодила се експлозија.
11. 08. 2025. у 18:45
КАЖЕ ДА ЈЕ УБИО ТЕСЛУ, УМАЛО И ТИТА: Ко је био "нациста са ожиљком" - Хитлеров човек за прљаве послове (ФОТО)
"ХИТЛЕРОВ командос", "нацистички Скарфејс", "најопаснији човек у Европи"... надимци су који се везују за једног човека - Ота Скорценија. Овај немачки оперативац није имао исту судбину као и већина његових колега-убица. Његови злочини и хладнокрвна сналажљивост за овог суровог нацисту били су само одскочна даска за даљу каријеру.
11. 08. 2025. у 18:29 >> 18:35
ЛЕТО УЗ ШАМПИОНЕ – Више од 100 малишана бесплатно тренирало са прослављеним спортистима
ФОНДАЦИЈА Моззарт подржала кампове легендарних освајача медаља.
08. 08. 2025. у 12:00
УМРЛА ЈЕ ЈЕДНА ОД НАЈВЕЋИХ YU ПЕВАЧИЦА Јосипа Лисац: "Дивна жено, волим те - славићемо те заувек"
ГАБИ Новак је умрла у понедељак, 11. августа ујутро, а последњи рођендан, који јој је био 8. јула - није славила.
11. 08. 2025. у 20:32
РАСПОРЕЂЕНО 110.000 ВОЈНИКА, РУСИ КРЕЋУ У ЗАВРШНИ УДАР НА ПОКРОВСК: "Са тиме би могли заузети средње велику европску државу"
РУСИЈА не показује знакове повлачења у рату против Украјине. Напротив, Москва је појачала далекометне ударе на украјинске градове и нападе дуж целе линије фронта. Војни стручњаци истичу да је руска страна усвојила нове тактике, ослањајући се на масовну употребу дронова и малих диверзантских јединица, пише The New York Times.
10. 08. 2025. у 20:18
ЕВО КО ЈЕ ТРОСТРУКИ УБИЦА ИЗ ГЊИЛАНА: Био у друштву са Куртијем, Османијевом и Харадинајем
ТРИ особе су убијене, а неколико је рањено у пуцњави која се догодила данас у Гњилану, док је осумњичени нападач у бекству, пренела је Коха. Болница у Гњилану саопштила је да је на лицу места констатована једна смрт, а да су две особе пребачене у Ургентни центар без знакова живота.
10. 08. 2025. у 18:11
Овако изгледа кућа Милана Борјана која је демолирана: Лопов однео и снимач видео надзора (ФОТО)
"ХВАЛА полицији града Београда на брзој реакцији и сјајном односу према послу."
11. 08. 2025. у 09:52
Најновије из рубрике
ОСЛО У 20 ФОТОГРАФИЈА: Изложба Сање Кнежевић у Дому војске у Вршцу
У ГАЛЕРИЈИ Дома војске у Вршцу од 11. до 17. августа биће одржана изложба фотографија „Осло – град светла, геометрије и тишине“, ауторке Сање Кнежевић.
11. 08. 2025. у 17:41
„ДАНИ КУШТИЉА“ У ЧАСТ РУМУНСКЕ КУЛТУРЕ: Село код Вршца окупило Румуне из оба дела Баната
У ВРШАЧКОМ селу Куштиљ, које настањују припадници румунске националне мањине, одржана ја 16. манифестација „Дани Куштиља“.
11. 08. 2025. у 17:01
ВАТРЕНА СТИХИЈА КОД СОМБОРА СЕ СМИРУЈЕ: Надлежне екипе на терену чине све да ватру у што краћем року ставе под контролу
НАКОН што се ноћас око поноћи разбуктао пожар на депонији Ранчево код Сомбора, надлежне екипе су на терену и чине све како би се ватра у што краћем року ставила под контролу и затим угасила. У овом тренутку нема отвореног пламена.
11. 08. 2025. у 16:04
СПАС ЗА ГУДУРИЦУ И ВЕЛИКО СРЕДИШТЕ: Изградња још 26 километара фекалне мреже на територији Вршца, до пречистача отпадних вода
ПОЧЕЛА је дугоочекивана изградња канализације у вршачком селу Гудурица, која ће бити повезана са градском фекалном мрежом и тамошњим пречистачем отпадних вода. У склопу овог капиталног пројекта - вредног чак милијарду динара - овај проблем биће решен и у суседном селу Велико Средиште, као и у преосталим домаћинствима у Гудуричком насељу.
11. 08. 2025. у 15:33
У ЧАЧКУ БЕЗ РЕСТРИКЦИЈА: Засад нема већих последица квара на магистралном цевоводу система "Рзав" у Овчар Бањи
УПРКОС санацији хаварије на магистралном цевоводу водосистема "Рзав" у Овчар Бањи, због чега је најављен прекид у испоруци за Чачак и Горњи Милановац, житељи града на Морави данас не би требало да буду жедни.
11. 08. 2025. у 15:32
Коментари (0)