ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)
10. 10. 2025. у 17:58
Трибина „Подршка родитељима у транзицији деце“ , посвећена деци са ретким обољењима, одржана је у петак у Кикинди, у организацији Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ и уз покровитељство Града Кикинде.
Фото: Р. Шегрт
Предавач је била и Милица Перић, државна секретарка у Министарству за бригу о породици, која је похвалила рад Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“, које је регистровано у Кикинди, а основале су га три породице из Беочина, Сврљига и Кикинде, које имају децу са овим ретким генетским поремећајем.
- Прошле године оформили смо регистар пацијената од ретких болести и до сада их је више од 15.000. Наредни корак је прилагођавање школских клиупа и табли за децу са ахондроплазијом, односно децу патуљастог раста – навела је Перић.
Из буџета Србије ове године одвојено је 10,2 милијарде динара за лечење деце са ретким обољењима, а лечи се нешто више од 930 пацијената којима је омогућено да добију терапију за 40 различитих дијагноза, навео је др Жељко Попадић, директор сектора за лекове и фармацију у РФЗО.
Фото: Р. Шегрт
- Захваљујући овом фонду од ахондоплазије се најсавременијом терапијом у свету лечи 12 пацијената, а имамо још 18 захтева који нису решени. Надамо се да ће и они бити уврштени у програм лечења овом терапијом која је иста као било где у свету. Буџет за наредну годину сигурно неће бити мањи – рекао је Попадић.
Породицама која имају чланове са ретким обољенима потребно је пружити сву могућу системску и стручну подршку, оснажити их знањима и повезати их са одговарајућим институцијама како би на што бољи начин могли да помогну свом детету у процесу лечења.
- Град Кикинда већ годинама пружа подршку оваквим породицама, тако што се финансира превоз ученика до одговарајуће школе у Зрењанину, а финансирамо ангажовање 39 личних партилаца – навела је Мелита Гомбар, чланица Градског већа Кикинде.
Препоручујемо
БОГ ЈЕ СА СРБИМА НА КОСОВУ И МЕТОХИЈИ: У манастиру Бањска обележено Бадње вече (ВИДЕО)
06. 01. 2026. у 21:44
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
БРОБА И НЕИЗВЕСНОСТ: Водитељка морала на операцију кичме, постојао је велики ризик
ДА није отишла на операцију, целог живота би трпела бол...
06. 01. 2026. у 14:10
ЈУВЕ "ПЛАЧЕ" ЗА ВЛАХОВИЋЕМ: Србин баш фали "старој дами" која би се да је он ту борила за титулу!
ПОСЛЕ пропуштене прилике да против Лећеа упише нову победу за викенд, Јувентус ће тражити брз одговор у уторак вече када гостује Сасуолу на "МАПЕИ стадиону" у оквиру 19. кола Серије А (20.45).
06. 01. 2026. у 07:30
"СТРАШАН СКАНДАЛ!" Објављене наге фотке Сузане Манчић, муж тражио развод
"СКАНДАЛ страшан је то био за моје код куће. Муж није са мном причао пет дана."
06. 01. 2026. у 08:24
КАКО ЈЕ ЈОВАНКА ОСВОЈИЛА ТИТА? "Била је жена-камен, жртвовала се за њега"
ЉУБАВНА прича Тита и Јованке Броз препуна је занимљивих детаља о којима је мало ко знао.
05. 01. 2026. у 12:23
КРИСТИЈАН БЕЈЛ ОЖЕНИО СРПКИЊУ: Због ње променио веру, физички се сукобио са мајком и сестром
ЈЕДАН од најталентованијих глумаца своје генерације Кристијан Бејл изградио је каријеру која је испуњена незаборавним улогама.
06. 01. 2026. у 18:38
СРБИЈА СЛАВИ, ХРВАТСКА ТУГУЈЕ: Црвена звезда нокаутирала гиганта из Загреба!
Црвена звезда је "покорила Загреб"!
06. 01. 2026. у 18:36
ПУТИНОВ СПЕЦИЈАЛАЦ: Готово је са Гренландом, нека се спреми Канада?
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су већ одлучиле о судбини Гренланда, да ли је на реду Канада, запитао се Кирил Дмитријев, специјални представник руског председника Владимир Путина за инвестиционо-економску сарадњу са иностранством.
06. 01. 2026. у 12:49
БРИТАНЦИ ТВРДЕ: Ово је Трампов план за Гренланд, погледајте шта нуди амерички председник
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе желе да понуде Гренланду споразум о слободном придруживању, сличан оном које Вашингтон има са појединим малим државама у Тихом океану, сазнаје Економист.
06. 01. 2026. у 14:39
АКО ВАМ АУТО ПРОКЛИЗА: Савет аутомобилисте који може спасити животе - како безбедно возити по СНЕГУ
ЧЕДОМИР Бркић објаснио је како возачи треба да правилно очисте аутомобиле након снежних падавина, али и како да возе, управљају и понашају се у саобраћају.
05. 01. 2026. у 19:27
Најновије из рубрике
БОГ ЈЕ СА СРБИМА НА КОСОВУ И МЕТОХИЈИ: У манастиру Бањска обележено Бадње вече (ВИДЕО)
У МАНАСТИРУ Бањска је вечерњом службом и освећењем бадњака у присуству великог броја верника, обележено Бадње вече, уз традиционално налагање бадњака и поделу божићних пакетића најмлађима.
06. 01. 2026. у 21:44
ПРЕДСЕДНИК ОПШТИНЕ ГРАЧАНИЦА ЖИВИЋ: Уместо поштовања празничног мира Срби из Добротина доживели малтретирање
ПРЕДСЕДНИК Општине Грачаница Новак Живић осудио је данашње поступање косовске полиције према Србима у Добротину, који су, како је истакао, након традиционалне сече бадњака, у повратку ка својим домовима, уместо поштовања празничног мира и обичаја доживели узнемиравање и малтретирање.
06. 01. 2026. у 21:14
ТРАДИЦИОНАЛНО ПАЉЕЊЕ БАДЊАКА У СМЕДЕРЕВУ: Свечано на Бадње вече на градском тргу у Смедереву
Црквена општина Смедерево и Одбор за неговае правсолавне традиције организовали су прославу Бадње вечери на градском тргу у Смедереву.
06. 01. 2026. у 21:02
ИСКРЕ БОЖИЋНЕ РАДОСТИ: Бадњи дан и вече у краљевачком крају
Поводом најрадоснијег хришћанског празника – Божића, велики број православних Краљевчана је на Бадњи дан присуствовао вечерњим службама, пригодним свечаностима и налагању бадњака у храмовима Српске православне цркве широм жичке Епархије.
06. 01. 2026. у 18:50
И ЦУРА, И СНАША ЖЕЛЕ ЗА ГАЈДАША: Милорад ДОбросављев (42) из Мокрина, самоуки чувар традиције свирања старог банатског инструмента
ВЕЋ 14 година, Милорад Миле Добросављев (42) свира гајде у КУД "Мокрин" у истоименом месту код Кикинде - на инструменту који им је управо он поклонио два лета пре.
06. 01. 2026. у 16:14
Коментари (0)