Србија

ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)

Рада Шегрт

10. 10. 2025. у 17:58

Трибина „Подршка родитељима у транзицији деце“ , посвећена деци са ретким обољењима, одржана је у петак у Кикинди, у организацији Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ и уз покровитељство Града Кикинде.

ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)

Предавач је била и Милица Перић, државна секретарка у Министарству за бригу о породици, која је похвалила рад Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“, које је регистровано у Кикинди, а основале су га три породице из Беочина, Сврљига и Кикинде, које имају децу са овим ретким генетским поремећајем.

- Прошле године оформили смо регистар пацијената од ретких болести и до сада их је више од 15.000. Наредни корак је прилагођавање школских клиупа и табли за децу са ахондроплазијом, односно децу патуљастог раста – навела је Перић.

Из буџета Србије ове године одвојено је 10,2 милијарде динара за лечење деце са ретким обољењима, а лечи се нешто више од 930 пацијената којима је омогућено да добију терапију за 40 различитих дијагноза, навео је др Жељко Попадић, директор сектора за лекове и фармацију у РФЗО.

- Захваљујући овом фонду од ахондоплазије се најсавременијом терапијом у свету лечи 12 пацијената, а имамо још 18 захтева који нису решени. Надамо се да ће и они бити уврштени у програм лечења овом терапијом која је иста као било где у свету. Буџет за наредну годину сигурно неће бити мањи – рекао је Попадић.

POGLEDAJ GALERIJU

Породицама која имају чланове са ретким обољенима потребно је пружити сву могућу системску и стручну подршку, оснажити их знањима и повезати их са одговарајућим институцијама како би на што бољи начин могли да помогну свом детету у процесу лечења.

- Град Кикинда већ годинама пружа подршку оваквим породицама, тако што се финансира превоз ученика до одговарајуће школе у Зрењанину, а финансирамо ангажовање 39 личних партилаца – навела је Мелита Гомбар, чланица Градског већа Кикинде.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

СВЕ ЈЕ ЗАВРШЕНО, РАКЕТА ОРЕШНИК СТИЖЕ У ОВУ ЗЕМЉУ: Никоме не претимо, ово је одговор на ескалацију у региону

Свет

0 6

СВЕ ЈЕ ЗАВРШЕНО, РАКЕТА "ОРЕШНИК" СТИЖЕ У ОВУ ЗЕМЉУ: "Никоме не претимо, ово је одговор на ескалацију у региону"

РУСКИ ракетни систем "Орешник" биће стављен у борбену готовост у Белорусији у децембру ове године, саопштила је портпаролка председника Белорусије Александра Лукашенка, Наталија Ејсмонт.

28. 10. 2025. у 19:57

ВУЧИЋ О ПОРУЦИ ИЗ АМЕРИКЕ И НИС-У: Е баш вам хвала, драги партнери, поруку смо разумели одавно

Политика

0 26

ВУЧИЋ О ПОРУЦИ ИЗ АМЕРИКЕ И НИС-У: Е баш вам хвала, драги партнери, поруку смо разумели одавно

ПРЕДСЕДНИК Александар Вучић говорио је о притисцима Сједињених Америчких Држава на Србију да се у потпуности елиминише руско већинско власништво у Нафтној индустрији Србије (НИС).

28. 10. 2025. у 18:18