ЗАХВАЉУЈУЋИ ВУЧИЋУ ДЕЧАК КОЈИ БОЛУЈЕ ОД РЕТКЕ БОЛЕСТИ ИМА БУДУЋНОСТ: Мајка Оливера се огласила за "Новости"

ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић, заједно са највишим државним руководством, учинио је за лечење деце у Србији више него што су све претходне блокадерске власти пре 2012. године могле чак и да замисле. За "Новости" је о својој тешкој борби са ретком болешћу свог сина Матије, говорила мајка Оливера Јововић.

Фото: Приватна архива

Она је рекла да као родитељ детета оболелог од ретке болести, јасно може да каже да је у последњих 13 година у Србији дошло до суштинских промена у третману ретких болести, што директно и конкретно утиче на животе деце и њихових породица.

- Ретке болести су оне које погађају врло мали број људи, али заједно обољева скоро пола милиона грађана у Србији, што показује колико је та тема важна за цело друштво. 

Пре 2012. године овакве болести практично нису имали системску подршку, врло мали број пацијената био је обухваћен лечењем и није постојала адекватна државна политика за ретке дијагнозе. Буџет за ретке болести 2011 године је био 0 динара.

Данас је држава кроз бројне програме и финансијске механизме јасно показала да се ради о системској политици и оболели и њихове породице осећају да држава стоји уз њих.
За нас лично, то је значило да нисмо препуштени сами себи, да имамо институционалну подршку и јасну процедуру за лечење и терапије, нешто што раније није постојало. Тај осећај сигурности и подршке представља огромну олакшицу за родитеље који пролазе кроз изузетно емотивно и медицински захтеван процес лечења - рекла је Оливера за "Новости".

Фото Танјуг

Она нам је мало приближила шта је то мишићна атрофија (СМА) и са чиме се све борила, као и са чиме се и даље бори током лечења свог сина.

- Мој син Матија болује од спиналне мишићне атрофије (СМА), ретке и прогресивне неуромишићне болести која без адекватног третмана води до тешке инвалидности и губитка детета у првим годинама живота.

СМА је пример како ретка болест не може да чека, и зато је увођење раног откривања и терапије кључно. Сма је ретка болест и раније није имала системски третман у Србији; тек када су терапије постале одобрене у свету, почела је и њихова доступност код нас.

Од 2018. године Матија прима терапију о трошку државе, што му омогућава да се развија, иде у школу и живи живот пуним плућима, нешто што без терапије не би било могуће. 

Пре тога смо пролазили кроз периоде потраге за информацијама, борбу с неизвесношћу, консултације са лекарима, и све нас је то научило да се борба за свако дете мора водити упорно и без одустајања - навела је Оливера.

Фото Танјуг

Мајка истиче да је пут њиховог детета од момента дијагнозе до данас, био тежак и пун изазова, али је истовремено пут који је довео до великих промена у друштву.

- Када смо 2016. сазнали дијагнозу, терапије нису биле доступне нигде у свету. Кроз мој лични ангажман, сарадњу с лекарима и удружењима, али и захваљујући политичкој вољи и институционалној подршци, дошли смо до тачке да:
    •    у Србији постоји неонатални скрининг за СМА, који омогућава да се болест открије пре појаве симптома и да терапија почне на време; 
    •    сва деца која буду позитивна добијају терапију о трошку државе; 
    •    данас се више од 100 пацијената лечи захваљујући системској подршци
    •    ретке болести се препознају као озбиљан јавно‑ здравствени проблем и представљају приоритет у здравственој политици; 

За Матију то значи да може да иде у школу, има пријатеље и сања о будућности, а то је за родитеља најважнија ствар на свету.

Наш пут показује да када држава слуша, учи и улаже у здравље своје деце, тада се не помаже само појединачној породици, већ се гради боље друштво за све - закључила је Оливера.

Фото: Приватна архива

Вучић, заједно са највишим државним руководством, учинио је за лечење деце у Србији више него што су све претходне блокадерске власти пре 2012. године могле чак и да замисле. Блокадери данас кажу да држава не брине о деци и да се она лече СМС порукама.

Бројке и графикони јасно разбијају ову гнусну лаж и показују колика је разлика између онога што је држава издвајала за најтеже болесне малишане некада и онога што се издваја данас.

Foto: Фото: Новости

POGLEDAJ GALERIJU

БОНУС ВИДЕО - ДР НОВОСТИ У КЛИНИЦИ „СИРИУС МЕДИЦАЛ” | Стручност, иновација и лекари од поверења

Препоручујемо

Друштво

0 26

ОНО ШТО ЈЕ ВУЧИЋ ОМОГУЋИО ЗА ЛАВА ЈЕ ЗНАЧИЛО ЖИВОТ: Мајка Соња говори за "Новости" - Дечак добио најскупљи лек на свету

16. 01. 2026. у 13:31

Политика

0 30

"ДРЖАВА И ВУЧИЋ БРИНУ О СВОМ НАРОДУ" Мајка чији син пати од ретке болести за "Новости"

16. 01. 2026. у 07:00

Политика

0 39

"ЈА НЕ НАПАДАМ ЕУ, ЈА УВЕК САМО БРАНИМ И ЧУВАМ СРБИЈУ": Обратио се Вучић након састанка са француским министром Бароом

16. 01. 2026. у 11:21

Политика

23 40

ОВАКО ИЗГЛЕДА ВУЧИЋЕВА СРБИЈА КОЈА СПАСАВА СВОЈУ ДЕЦУ: Блокадери, шта кажете на ово? (ФОТО)

15. 01. 2026. у 13:35

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације