И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОГЛАСИЛА СЕ МИЛОРАДОВА БИВША ЖЕНА: У поноћ поделила снимак са ћерком, а онда му упутила последњи поздрав (ФОТО)
РЕДИТЕЉ нас је напустио изненада, а умро је у порти цркве у Јабуковцу где је отпутовао да прослави Божић.
07. 01. 2025. у 17:14
БИВША СУПРУГА ПЕМИНУЛОГ ТРАГАЧА: Глумицу гледамо у популарној серији, а овако је говорила о разводу
РЕДИТЕЉ, сценариста и трагач популарне "Потере" Милорад Милинковић Дебели преминуо је синоћ, сазнаје Информер. Он је преминуо у 60. години.
07. 01. 2025. у 12:16
ПАНИКА У ПРИШТИНИ: Кикл добио мандат за формирање нове аустријске владе, за њега Косово није држава
ЛИДЕР крајње десничарске Слободарске партије Аустрије (ФПО) Херберт Кикл добио је данас мандат за формирање нове аустријске владе, а његова странка упутила је прошле године предлог резолуције аустријској Скупштини којом захтева да се парламент изјасни против признања тзв. Косова.
06. 01. 2025. у 19:41
ТРАМП ЗАПАЛИО СВЕТ ИЗЈАВОМ: Не могу да искључим могућност употребе војне силе!
НОВОИЗАБРАНИ председник САД Доналд Трамп изјавио је данас да не може да искључи могућност употребе војне силе или економске принуде, укључујући повећање царина, када је у питању преузимање контроле над Гренландом и Панамским каналом.
07. 01. 2025. у 18:50
ТУГА! Преминуо легендарни фудбалер Црвене звезде
Некадашњи фудбалер Црвене звезде Душан Маравић преминуо је у 85. години, саопштио је клуб.
07. 01. 2025. у 14:13
"МИРНО СПАВАЈ, СЛАВА ТИ" Познати сломљени због смрти трагача: "Мора ли и Божић да крене лошим вестима?"
СРЦЕ великог уметника и квизомана престало је да куца изненада у порти цркве у Јабуковцу где је отпутовао да прослави Божић.
07. 01. 2025. у 14:21
ТРАМП ЗАПАЛИО СВЕТ ИЗЈАВОМ: Не могу да искључим могућност употребе војне силе!
НОВОИЗАБРАНИ председник САД Доналд Трамп изјавио је данас да не може да искључи могућност употребе војне силе или економске принуде, укључујући повећање царина, када је у питању преузимање контроле над Гренландом и Панамским каналом.
07. 01. 2025. у 18:50
"ОСВЕТА МАЂАРСКОЈ ЗБОГ ПОДРШКЕ ДОНАЛДУ ТРАМПУ" Сијарто оштро о санкцијама САД-а Орбановом шефу кабинета
МИНИСТАР спољних послова Мађарске Петер Сијарто данас је критиковао одлуку Вашингтона да уведе санкције шефу кабинета мађарског премијера Виктора Орбана, Анталу Рогану, због сумње да је умешан у корупцију у Мађарској.
07. 01. 2025. у 18:12
НИЈЕ НИ СЛУТИО ТРАГИЧНУ ВЕСТ: Мемедовић поделио слику са Милорадом дан пре његове смрти (ФОТО)
МИЛИНКОВИЋ је отишао у цркву на литургију где му је изненада позлило.
07. 01. 2025. у 13:21
Најновије из рубрике
СТИЖЕ ПРОМЕНА И НЕЋЕ ВАМ СЕ СВИДЕТИ: Временска прогноза 8. јануар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
08. 01. 2025. у 01:00
КОСОВО ЈЕ ЗА СРБЕ СВЕТА ЗЕМЉА: Обнављање изворног значења култа Кнеза Лазара
НА САМОМ почетку устанка из 1941, прва оружана акција изведена је на Видовдан, под вођством свештеника и краљевских официра, нападом на усташку „постројбу“ у Автовцу код Гацка, у Херцеговини. Одметнуте Херцеговце, из села Казанци, водио је њихов свештеник Радојица Перишић.
07. 01. 2025. у 22:00
ВИДОВДАНСКЕ ПОРУКЕ ПРЕНОСИЛE ЦРКВА И ЕПСКА ПОЕЗИЈА: Утицај косовског предања на духовни и политички живот
ТОКОМ XVIII века култ кнеза Лазара доживеће, међутим, нагли успон међу Србима у Хабзбуршкој монархији, на подручју Карловачке митрополије.
07. 01. 2025. у 21:00
ВЕРА СЕ ВОЛИ ОД МАЛИХ НОГУ: Божићној литургији у препуном Саборном храму новосадском присуствовало и пуно младих (ФОТО)
БОЖИЋНОЈ литургији данас у Саборном светођурђевском хаму у Новом Саду присуствовао је велики број верника а међу њима било је и пуно младих људи и деце. Малишани у пратњи родитеља,бака и дека, стрпљиво и радознало слушали су божићне песме у извођењу црквеног хора. Допринели су својим присуством да света Литургија поводом рођења Христа буде још узвишенија.
07. 01. 2025. у 20:51
СТИЖУ ДВА НОВА ЗАХЛАЂЕЊА СА СНЕГОМ: Временска прогноза РХМЗ-а за наредне дане
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод Србије (РХМЗ) објавио је да нас до четвртка чека топло време, а већ у петак стиже ново захлађење са снегом.
07. 01. 2025. у 20:27
Коментари (0)