И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
После 40 година сазнао да му је сестра БИОЛОШКА МАЈКА: Џек Николсон се сломио - истину чуо од новинара
СКОРО четири деценије свог живота је провео верујући у лажи које су му сервиране одмалена. Ни слутио није да ће обрт бити такав.
25. 07. 2025. у 09:39
ПУТИН КАКВОГ СВЕТ НЕ ЗНА: Веза још са факултета - сузе у оку на сахрани једне од најмоћнијих жена Русије (ВИДЕО)
РУСКИ председник Владимир Путин се опростио од преминуле колегинице са факултета и председнице Врховног суда Ирине Подносове.
25. 07. 2025. у 13:02
"ЋУТИ ЈЕВРЕЈИНУ, ТО ЈЕ МОЈ ПАТРИЈАРХ" Ејдус покушао да спречи Татића да оде код Павла - био је атеиста
ГЛУМАЦ Предраг Ејдус испричао је једном приликом како је његов колега Јосиф Татић са "пољуљаном" свешћу отишао да се упозна са патријархом Павлом.
25. 07. 2025. у 09:04
ТРЕСЕ СЕ ЕСТРАДА Откривена права ИСТИНА зашто је Босанац напустио "Звезде Гранда", он се огласио: "Ја нисам аматер - професионалац сам"
ДРАГАН Стојковић Босанац напустио је "Звезде Гранда" где је био дугогодишњи члан жирија и прешао у музичко такмичење "Пинкове звезде".
25. 07. 2025. у 13:19
МАРИЋЕВА ЖЕНА У КУПАЋЕМ: Еликсир младости Весне Радусиновић (ФОТО)
УЖИВАЈУ на летовању.
25. 07. 2025. у 14:06
ПОРОДИЦЕ У ШОКУ НАКОН ШТО СУ ОТВОРИЛЕ КОВЧЕГЕ СА ТЕЛИМА: Нове бизарности након пада авиона у Индији
СИН жене која је погинула у паду авиона компаније Air India изјавио је за Би-Би-Си да су у ковчегу с телом његове мајке пронађени и „други остаци“.
23. 07. 2025. у 16:49
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
НАУЧНИЦИ У СТРАХУ - РИЗИК ОД НЕСТАНКА: Ада Бојана и Бококоторски залив у опасности - море никада није било такво
НИВО Јадранског мора ће, према пројекцијама, до краја века порасти 35 центиметара (цм), што ће угрозити обалска подручја, посебно подручје Аде Бојане и делове Бококоторског залива, наводи се у прошлогодишњем Нацрту Националног плана Црне Горе за прилагођавање на климатске промене.
25. 07. 2025. у 08:55
Најновије из рубрике
СПРЕМИТЕ СЕ ЗА ПЉУСКОВЕ СА ГРМЉАВИНОМ Хитно се огласио РХМЗ: Ови делови Србије први на удару (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
26. 07. 2025. у 21:41
БЕЗ ПУЛСА ИЗНЕО ДЕВОЈЧИЦУ (3) ИЗ МОРА И СПАСАО ЈОЈ ЖИВОТ: Ово је Ђорђос Николопулос, херој са плаже у Грчкој
НА препуној плажи у Кавоурију код Катакола у Грчкој одиграла се права драма која је, захваљујући брзој реакцији спасиоца, добила срећан крај. Трогишња девојчица која је плутала без свести на тридесетак метара од обале, успела је да преживи захваљујући присебности и знању двадесетчетворогодишњег спасиоца Ђорђоса Николопулоса.
26. 07. 2025. у 20:20
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ СУПЕР ПУМА И Ка-32 У АКЦИЈИ: Хеликоптерска јединица МУП гаси пожаре по Србији (ФОТО/ВИДЕО)
ХЕЛИКОПТЕРСКА једница МУП активно учествује у обуздавању ватрене стихије која је захватила реон Камене горе у околини Пријепоља.
26. 07. 2025. у 20:19
ЈУРИШ ЗАВЕРЕНИКА НА КРАЉВСКИ ДВОР: Сведочења, учесника у атентату, шта се догађало 29. маја, из године у годину су се мењала
ПЕТАР Живкковић је у својим мемоарима „Сећања 1903–1946“, завршним операцијама атентата на краљевски пар Обреновића, пише: „Према споразуму на последњем састанку главних завереника, у 2 часа тачно сам имао да отворим капију и као што сам раније казао, тачно у то доба требало је да буду пред капијом официри одређени да уђу у двор и батаљон 6. пука са потпуковником Мишићем.
26. 07. 2025. у 18:00
НИСУ СЕ РАЗУМЕЛИ – ИЛИ БАШ ЈЕСУ? Пешић и Ђорђевић у дијалогу који је открио суштину
Компанија ВОДАВОДА и Кошаркашки савез Србије озваничили су наставак дугогодишњег партнерства пред Европско првенство 2025. Том приликом потписан је и уговор о насловном спонзорству за јуниорски шампионат У18, који ће се ове године одржати у Београду.
26. 07. 2025. у 16:00 >> 15:49
Коментари (0)