БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
САДА И ЗВАНИЧНО: Зорица Брунцлик одлази у пензију, ево колико ће примати
НАЦИОНАЛНУ пензију ове године примаће, између осталог, и Зорица Брунцлик.
04. 01. 2025. у 08:00
ПОСЛЕ НОЋИ ОД 120.000 ЕВРА: Чола и Наташа Нинковић заједно (ФОТО)
КОЛИКО глумица цени и поштује живот и рад славног музичара сведочи то што посећује његове концерте.
03. 01. 2025. у 16:03
"ВИДЕЋУ ДА ЛИ ЈЕ ОВО ПОСЛЕДЊА СЕЗОНА": Андрија Прлаиновић размишља о пензији
Српски ватерполиста Андрија Прлаиновић је одлучио да се врати у српски ватерполо после договор са екипом Радничког из Крагујевца.
03. 01. 2025. у 18:30
ГРЕШКОМ ПОСТАО НАЈБОГАТИЈИ ЧОВЕК НА СВЕТУ: Уплатили му 70 квадрилиона фунти (бројка од 17 цифара)
"ОВО је очигледна грешка и захвални смо што је господин Рејнолдс разумео случај."
03. 01. 2025. у 14:06
Годину дана јео САМО КРОМПИР и смршао 50 кг - ево шта му се десило са организмом и какви су му били резултати (ФОТО)
ТЕЈЛОР је изјавио да је имао проблема са зависношћу од хране и да је имао 151,7 килограма када је започео дијету.
03. 01. 2025. у 12:29
ШОК УСРЕД ДНЕВНИКА ХРТ: Репортер није знао шта му се дешава иза леђа - усред мећаве (ФОТО)
ТЕРЕНСКИ рад и неочекивана ситуација.
03. 01. 2025. у 18:00
ЗАХАРОВА БРУТАЛНО ОДГОВОРИЛА АНАЛЕНИ БЕРБОК: Шта је са америчким војним базама у Немачкој?
ЗВАНИЧНА представница Министарства спољних послова Русије Марија Захарова одговорила је на изјаву немачке шефице дипломатије Аналене Бербок о руским базама у Сирији, подсетивши је на америчке војне базе у Немачкој.
03. 01. 2025. у 19:49
БИЋЕ ПУНО СНЕГА, ЧАК И У БЕОГРАДУ: Метеоролог дао прогнозу за празнике, па открио какво ће бити лето и све изненадио
ГОСТ јутарњег програма "Новости" био је метеоролог Иван Ристић који је говорио о томе какво нас време очекује после празника, али и током лета и целе године.
03. 01. 2025. у 20:35
КАКО ДАНАС ИЗГЛЕДА ТИТОВ СИН: У пензију отишао као хрватски дипломата, живи ван очију јавности, а ћерка је његово највеће богатство (ФОТО)
АЛЕКСАНДАР Мишо Броз, син Јосипа Броза Тита, након завршетка своје успешне дипломатске каријере провео је последњих десет година углавном далеко од очију јавности.
02. 01. 2025. у 17:07
Најновије из рубрике
НАШ СТРУЧЊАК ЗА ПЧЕЛЕ МЕЂУ НАЈБОЉИМ У СВЕТУ: Проф. др Зоран Станимировић међу два одсто научника на Станфордовој листи
ПРОФЕСОР др Зоран Станимировић, шеф Катедре за биологију на Факултету ветеринарске медицине Универзитета у Београду једини је научник на свету који се бави пчелама, а уврштен је међу два одсто најбољих светских научника на Станфордовој листи.
04. 01. 2025. у 07:30
ДАНАС СВАКА ЖЕНА МОРА ДА УРАДИ ОВО: Прослављамо Свету великомученицу Анастасију, овако се помолите (ФОТО)
СРПСКА православна црква (СПЦ) данас обележава Свету великомученицу Анастасију — дан када је обавезна искрена молитва и пост.
04. 01. 2025. у 07:15
МАЊЕ СЕОБА УЗ СТАНОВЕ ЗА МЛАДЕ? Анализа "Новости" - Позитиван миграциони салдо само у 41 месту у Србији
ОД 145 градова и општина у Србији, само 41 је имао позитиван миграциони салдо. То значи да се више људи доселило, него што се одселило. На првом месту је Београд, који је добио (не рачунајући тек рођене) 15.642 нових становника.
04. 01. 2025. у 07:00
ЕВО КАДА СТИЖЕ ПРОМЕНА: Временска прогноза за суботу, 4. јануар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
04. 01. 2025. у 01:00
СНЕГ САТИМА НЕ ПРЕСТАЈЕ ДА ПАДА: Ево где се очекују највеће падавине у току ноћи (ВИДЕО)
ПРЕД крај дана киша у Београду је прешла у снег широм Србије, а како се види на снимцима и фотографијама, снег је у појединим деловима прилично нападао.
03. 01. 2025. у 22:23
Коментари (1)