БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ЛЕПШЕ СУ ОД МЕНЕ!" Ово су сестре близнакиње водитељке РТС-а (ФОТО)
ВОДИТЕЉКА је за све ове године приватан живот држала далеко од очију јавности...
20. 12. 2025. у 20:05
МНОГИ СЕ ИЗНЕНАДЕ: Порекло Весне Змијанац - није рођена у Србији
ЈЕДНА чињеница о њеном пореклу често изненади публику...
20. 12. 2025. у 21:05
НИКАКО ИХ НЕ БАЦАЈТЕ: Ова документа се чувају читавог живота
ОВЕ документе треба чувати у оригиналу - доживотно!
20. 12. 2025. у 19:20
ЗАВОДНИЦА БИВШЕ ЈУГЕ: Како је Олга Одановић изгледала у младости, пре 35 година (ФОТО)
ЈЕДНА од највећих дама наше јавне сцене...
20. 12. 2025. у 17:01
ШТА КАД СЕ ЗАВРШИ РАТ? Европа има опасан план, Путин већ јасно одбацио ту опцију - Украјина близу, али без НАТО-а
АКО се постигне прекид ватре и мир: како би могле изгледати безбедносне гаранције и мировне снаге за Украјину? Ко би учествовао – и на који начин? И где је Русија у томе?
20. 12. 2025. у 16:05
ЗАНОСНЕ ПОЗЕ И ВИТКА ФИГУРА: Лидија позира у црвеном брусхалтеру, глумица плени изгледом у седмој деценији (ФОТО)
ЛИДИЈА је на свом Инстаграм профилу објавила видео-снимак на којем позира у провокативном издању.
20. 12. 2025. у 17:45
ЗЕЛЕНСКИ СА ПРВЕ ЛИНИЈЕ ФРОНТА ПОСЛАО ПОРУКУ ОЧАЈА: Руса је све више и више! Ситуација тешка и компликована
ПРЕДСЕДНИК Украјине Володимир Зеленски је изјавио да је ситуација на фронту тешка и компликована и да се повећава број руских снага.
20. 12. 2025. у 07:09
РУСИ ЋЕ НАПАСТИ ЕУ МНОГО РАНИЈЕ: Велико упозорење из Украјине, позната година и главна мета
РУСИЈА је померила своје планове за директну агресију са 2030. на 2027. годину, а Европа је све гласнија о ризику од директног сукоба, у којем би се балтичке државе могле наћи под окупацијом.
20. 12. 2025. у 09:41
Објављени ИНТИМНИ кадрови Меланије Трамп из КУПАТИЛА - и то ЗЛАТНОГ! Доналд је питао да ли је видела, она му одговорила (ВИДЕО)
МЕЛАНИЈА је беспрекорно стилизована – шешири, штикле, фризура – све је у складу са њеним хладним и контролисаним имиџом
19. 12. 2025. у 19:01
Најновије из рубрике
ВРЕМЕ ДАНАС ПРОМЕНЉИВО: Облачно и магловито, понегде са кишом
ВРЕМЕНСКА прогноза за недељу, 21. децембар 2025.
21. 12. 2025. у 00:01
У ЈАНУАРУ ИСПЛАТА УВЕЋАНИХ ПЕНЗИЈА! Ево за колико ће се разликовати од тренутног износа
ПОЧЕТКОМ јануара 2026. године сви пензионери у Србији требало би да добију пензиони чек увећан за 12 одсто, што значи да ће просечна пензија бити већа за око 6.000 динара месечно.
20. 12. 2025. у 19:45 >> 19:45
КЕШ ИЛИ КАРТИЦА? Ево како Срби највише плаћају - огласила се НБС
У СРБИЈИ је на крају трећег тромесечја 2025. године регистровано више од седам милиона корисника платних картица, док је укупан број издатих картица достигао 13,2 милиона, што је за 10,9 одсто више него годину дана раније.
20. 12. 2025. у 18:42
ОГРОМНА ГУЖВА НА ГРАНИЦИ СА СРБИЈОМ: Чека се и по девет сати
ПРЕДПРАЗНИЧНИ викенд обележиле су велике гужве на бројним граничним прелазима у Хрватској.
20. 12. 2025. у 18:13
ОД 1. ЈАНУАРА БЕЗ ГЛАСНЕ МУЗИКЕ У КОЛИМА: Ситни прекршаји коштаће до 50.000, а укида се и рок од 8 дана
НЕМА више казни од 5.000, нити рока од 8 дана, од 2026. и ситни саобраћајни прекршаји коштаће до 50.000 динара.
20. 12. 2025. у 15:29
Коментари (1)