БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"СРБИ СУ ПОВЕЛИ И ЊЕГА!" Албанци о човеку који је дошао са фудбалерима Србије у Тирану
Албанија и Србија играју у суботу на почетку квалификација за Светско првенство у фудбалу, а тим поводом - у Тирани су открили један детаљ који им је нарочито занимљив.
06. 06. 2025. у 18:57
НОВИНАРКА ГАНДИЈУ ИЗЈАВИЛА ЉУБАВ: Због његовог одговора морала је да се замисли
МОХАНДАС Карамчад Ганди био је један од оснивача савремене индијске државе, који је свој надимак Махатма, што у преводу значи "дивна душа", дефинитивно завредео за живота.
07. 06. 2025. у 10:19
ПРЕКИНУТ МЕЧ АЛБАНИЈА - СРБИЈА: Српски играчи погођени у главу - три пута (ФОТО)
НЕМИЛЕ сцене у Тирани.
07. 06. 2025. у 22:22
ДРОНОВИ СУ СТВАР ПРОШЛОСТИ: Албанци ово спремају Србима за меч у Тирани?
Албанија и Србија играју у суботу на почетку квалификација за Светско првенство у фудбалу, а тим поводом - у Тирани су медији открили један занимљив детаљ везан за навијаче.
06. 06. 2025. у 19:59
НИКАД МИ НИЈЕ БИЛО ТЕЖЕ - НАЈВЕЋА ТРАГЕДИЈА: "То је хлеб твоје деце, живот - обећај ми да ћеш наставити докле можеш"
ПЕВАЧ Мирослав Илић се као млад суочио са најтежим животним губитком. Његова мајка преминула је када је имала само 47 година након борбе са опаком болешћу.
07. 06. 2025. у 20:01
ПАТРИЈАРХ ПАВЛЕ ЈЕ ОВУ БИЉКУ СТАЛНО ЈЕО: Веровао у њено благотворно дејство
КАДА се осуши, лист се може користити и као чај, који је, осим што је укусан, користан код алергијских обољења.
07. 06. 2025. у 16:13
ВЕШТАК ОТКРИО ЈЕЗИВЕ ДЕТАЉЕ О ДЕЧАКУ УБИЦИ: Ево зашто је Коста пуцао на чувара школе, није га потресло сазнање кога је све убио
ЗАКЉУЧИЛИ смо да је Коста био способан да управља својим поступцима у време извршења злочина и да та способност није била битно смањена. Постоји једна краткотрајна ометеност, за период у учионици за који он каже да нема сећања, али он је све радио по плану. То указује да је он управљао својим поступцима.
05. 06. 2025. у 17:05
"ОЛ СТАР" СЕ МЕЊА ИЗ КОРЕНА, Никола Јокић ће добити прилику да заблиста као никада! (ВИДЕО)
НБА лига је донела одлуку да из корена промени формат "ол-стар" меча, потврдио је комесар лиге Адам Силвер.
04. 06. 2025. у 21:50
ВРТОГЛАВА СУМА: Колику националну пензију прима Љиљана Благојевић
ЈЕДНА од наших најистакнутијих драмских уметница Љиљана Благојевић отишла је у пензију, а налази се међу двадесетчетворо уметника, који ће примају националну пензију за допринос култури.
07. 06. 2025. у 11:30
Најновије из рубрике
СПРЕМИТЕ СЕ, ВЕЧЕРАС СТИЖЕ ОЛУЈА Хитно се огласио РХМЗ: Пљускови са грмљавином могући у овим крајевима земље (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
07. 06. 2025. у 21:12
СУТРА ЈЕ ЦРВЕНО СЛОВО: Једно - не заборавите, у име Оца, Сина и Светога Духа
СПЦ и њени верници сутра, 8. јуна, обележавају Духове или празник Свете Тројице.
07. 06. 2025. у 19:34
ТИТО УПОРНО ОДБИЈА ДА ИЗАЂЕ ИЗ ПЕЋИНЕ: У току десанта Врховни штаб у пећини није имао никакву везу ни информацију шта се напољу дешава
У ДРВАРУ и околини 25.маја 1944. чула се жестока пуцњава, водиле су се жестоке борбе.
07. 06. 2025. у 18:00
РХМЗ УПАЛИО АЛАРМ ЗБОГ ЈЕДНЕ ВРЛО ОПАСНЕ ПОЈАВЕ: У три места вредности на ивици да постану екстремно високе (МАПА)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) упозорио је на врло висок УВ индекс који ће данас, према доступним подацима, у неким деловима Србије достићи максималне вредности. Свим грађанима се саветује појачан опрез, посебно онима који бораве на планинама.
07. 06. 2025. у 11:47
ЗЕМЉОТРЕС У СРБИЈИ: Био је јачине скоро 3 Рихтера, један град се поприлично затресао
ПРЕМА доступним подацима, земљотрес је регистрован у 01:20 часова по локалном времену, а на дубини од 10 километара
07. 06. 2025. у 10:02
Коментари (1)