СМА
ВУКАН ДОЧЕКАО И ПОСЕТЕ ЛОГОПЕДА: Трогодишњаку из Врања који је примио најскупљи лек на свету знатно олакшано лечење
ВУКАН Стојиљковић, којем је као беби дијагностификована спинална мишићна атрофија, па је примио најскупљи лек на свету - "золгесма" - после вишегодишњег лечења у Мађарској и Новом Саду, са родитељима сада живи у својој кући, у граду под Пржаром.
25. 12. 2024. у 08:00
ОСАМ СМА БЕБА ПОБЕДИЋЕ СМРТ ПОСЛЕ СКРИНИНГА: У Србији живи око 150 пацијената са спиналном мишићном атрофијом
У Србији живи око 150 пацијената са спиналном мишићном атрофијом (СМА).
14. 12. 2024. у 07:00
ЗИМСКА ЧАРОЛИЈА ЗА ЛАВА: Хуманитарна акција УГ "Нови Сад" за малог суграђанина оболелог од СМА
УДРУЖЕЊЕ грађана "Нови Сад" и маскота "Меда Вуле", организује хуманитарну акцију "Зимска чаролија за Лава", а одржаће се у недељу, 15. децембра ид 11 до 14 часова у холу ТЦ "Променада".
10. 12. 2024. у 15:37
"ВУКАН ЈЕ САДА ДОБРО": Дечак који је пре 2,5 године примио золгенсму, најскупљи лек на свету, празнике дочекује први пут ван болнице (ФОТО)
ПРЕ готово три године Врањанци су организовали хуманитарне лицитације и базаре, апеловали и молили све добре људе у борби да једна беба оболела од спиналне мишићне атрофије (СМА) добије шансу да живи, да млади родитељи Милош и Ивана могу спокојно да грле своје чедо чија је нада за будућност коштала баснословно.
03. 12. 2024. у 15:39
ЗАХВАЉУЈУЋИ ПРЕДСЕДНИКУ ЊИХОВ ГЛАС СЕ САД НАЈДАЉЕ ЧУЈЕ Родитељи деце оболеле од ретких болести за "Новости": Хвала Србији на свему (ФОТО)
ХРАБРОСТ и неустрашивост. Две речи које описују Луку, Матију, Теодора, али и осталу децу која болују од ретких болести. Борба им је заједнички именитељ, а победа једина опција.
24. 04. 2024. у 07:00
ЗА ДЕЦУ У СРБИЈИ: СМА више није генетски убица број један
ОТКАД је у Србији обавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), од 14. септембра прошле године, тестирано је 31.155 беба, а код петоро је откривено ово обољење.
20. 03. 2024. у 14:21
СРБИЈА ЋЕ ПРАВИТИ ЛЕК ЗА СПИНАЛНУ МИШИЋНУ АТРОФИЈУ: Јефтинији и ефикаснији од "золгенсме" која кошта 2,125 милиона долара
РАЗВОЈ знатно јефтинијег и ефикасније лека за ублажавање симптома спиналне мишићне атрофије код одојчади циљ је пројекта SMAIPROTACs, који финансира Фонд за науку Србије у оквиру програма Призма. За те намене Фонд је наменио 284.781 eвра. Нови лекови биће развијени применом вештачке интелигенције. Тим научника са Универзитета у Крагујевцу и Београду ће, током наредне три године, доћи до иновативног лека који ће узроковати разградњу ХДАЦ4 у протеозомима и тиме успорити или у потпуности зауставити деградацију мишића код СМА.
04. 03. 2024. у 08:30
НИКО НИЈЕ ПОКОПАО БИВШИ РЕЖИМ КАО ОВА ЖЕНА: 2012. су се смо 4 особе лечиле од ретких болести, а данас 700 (ВИДЕО)
ЗА РТС је говорила Оливера Јововић - мајка детета оболелог од ретке болести и председница Националне организације за ретке болести која је чињеницама показала колико је Србија напредовала од времена Драгана Ђиласа
30. 12. 2023. у 10:32
