НОВАЦ ЗА БОШКА ИПАК НИЈЕ СКУПЉЕН: Огласили се из његовог тима - информација није тачна, фали још 120.000 евра
САМО још 120.000 евра дели нас од циља. Останите уз нас у финишу - пошаљите још један СМС 1032 на 3030, позовите 1432 или уплатите донацију. Будимпешта нам никад није ближе била,али морамо се борити до самог краја!
Фото:Градско зеленило
Овим речима тим који води страницу "Да и Бошко победи СМА" као и Нађа и Јанко Гуглета из Новог Сада, апеловали су на људе хуманог срца да не одустану од подршке њиховом шестомесечном сину Бошку који болује од спиналне мишићне атрофије a за неколико дана, у Будимпешти, требало би да прими лек "золгенсма" који кошта 2,4 милиона евра.
- У овом тренутку, са непрокњиженим уплатама и још ненаплаћеним СМС порукама недостаје нам 120.000 евра. Рачуни за трошкове стижу касније и зато молимо људе да наставе са уплатама - кажу Бошкови родитељи Нађа и Јанко.
Охрабрени чињеницом да је стање њиховог сина тренутно стабилно, они кажу да је малишан прикључен на респиратор и да ће с тим апаратом бити превезен из новосадске болнице у Будимпешту.
Бошко је рођен 14. јануара ове године у Новом Саду. Када је имао три месеца, његови родитељи су приметили да нешто није у реду. Мада је слаба покретљивост детета била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да нису сва деца подједнако живахна.
Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео-снимке, Нађа и Јанко су уочили значајну разлику. После бројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се и прибојавали. Бошку је успостављена дијагноза СМА тип 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о нервномишићној болести, која може да има и смртни исход а испољава се прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Од четвртог месеца, Бошко почиње борбу за живот. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ носи назив "золгенсма". Реч је о савременој генској терапији одобреној 2019. године која је тренутно - најскупља на свету. Од 19. јуна Бошко је на интензивној нези у Дечјој болници у Новом Саду и није у стању да самостално дише и да се храни. Сваким даном његово стање се погоршава.
ПОМОЋ
БОШКУ се може помоћи донацијама на више начина: слањем СМС порука на 3030 (претходно уписати 1032). Хуманитарна СМС из Швајцарске шаље се на 455 (1032). Број у БиХ је 1432
Уплата на динарски рачун: 160-6000001037970-33
Уплата на девизни рачун: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
МАРИЋ ПРЕУЗИМА РТС? Члан управног одбора: "Добио је више од 50% гласова! Национална ТВ мора да се подмлади и модернизује"
УМЕСТО Драгана Бујошевића - Миломир Марић?
28. 10. 2025. у 16:49 >> 16:55
"ПОНОСАН САМ НА ГЕЈ ВЕТЕРАНЕ!" Некад отказ из војске због сексуалности, сад краљ открива споменике (ВИДЕО)
БРИТАНСКИ краљ Чарлс III открио је данас споменик лезбејкама, геј, бисексуалцима и трансродним припадницима војног особља и изјавио да је "поносан" на ЛГБТ припаднике оружаних снага, посветивши национални споменик ветеранима који су били погођени некадашњом војном "геј забраном".
28. 10. 2025. у 07:57
ГОТОВО ЈЕ? Фудбалска репрезентација Србије има новог селектора?!
Фудбалска репрезентација Србије решила је питање селектора након што је Драган Стојковић Пикси поднео оставку.
28. 10. 2025. у 11:52
ПИЛОТ СНИМИО - НЕВЕРОВАТНО: Летео право кроз дугу, авион као да ју је пресекао (ВИДЕО)
ИАКО делује да авион “пресеца” дугу, научници објашњавају да то није реалност – јер дуга није опипљива ствар која постоји на одређеном месту.
28. 10. 2025. у 16:36
КИНЕСКИ ХОРОСКОП ЗА НОВЕМБАР: Спремите се за месец великих промена
Ово је период дубоког размишљања и планирања, када је важно ослободити се свих непотребних ствари и фокусирати се на оно што је најважније.
28. 10. 2025. у 22:28
ШАБАН О ПОРЕКЛУ: Зна се да сам Муслиман, деда ми се звао Никола, славили смо Божић
ПЕВАЧ Шабан Шаулић (1951-2019) важио је за краља народне музике.
28. 10. 2025. у 20:46
СВЕ ЈЕ ЗАВРШЕНО, РАКЕТА "ОРЕШНИК" СТИЖЕ У ОВУ ЗЕМЉУ: "Никоме не претимо, ово је одговор на ескалацију у региону"
РУСКИ ракетни систем "Орешник" биће стављен у борбену готовост у Белорусији у децембру ове године, саопштила је портпаролка председника Белорусије Александра Лукашенка, Наталија Ејсмонт.
28. 10. 2025. у 19:57
ВУЧИЋ О ПОРУЦИ ИЗ АМЕРИКЕ И НИС-У: Е баш вам хвала, драги партнери, поруку смо разумели одавно
ПРЕДСЕДНИК Александар Вучић говорио је о притисцима Сједињених Америчких Држава на Србију да се у потпуности елиминише руско већинско власништво у Нафтној индустрији Србије (НИС).
28. 10. 2025. у 18:18
"ЦЕЦИН СИНЕ, ЋУТИ И УДАРАЈ, ЗА БОЉЕ И НИСИ!" Водитељка одбрусила Вељку - "Озбиљан комплекс!"
НАКОН што је боксер Вељко Ражнатовић покушао да исмеје перформанс водитељке Јоване Јеремић, који је уприличила током прославе њеног рођендана, она му је брзо јавно узвратила, у свом стилу.
26. 10. 2025. у 10:48
Најновије из рубрике
УЖИВАЈТЕ ДОК МОЖЕТЕ: Ево до када ће трајати Михољско лето у Србији
Након хладног јутра са слабим приземним мразем, на југозападу, југу и југоистоку, у среду ће током дана бити претежно сунчано и осетно топлије време, наводи се у прогнози Републичког хидрометеоролошког завода (РХМЗ).
28. 10. 2025. у 23:29
Надзорна камера у Србији снимила битку 3 ВУКА И МЕДВЕДА! Видите КО је био јачи: "Природна хијерархија на делу" (ВИДЕО)
"Посматрамо, учимо, поштујемо."
28. 10. 2025. у 20:41
СВЕТ НА ПРАГУ ДА НАПРАВИ ВАКЦИНУ ПРОТИВ КАНЦЕРА Интервју - добитница Нобелове награде за медицину за "Новости"
СВЕТ је на прагу да направи вакцину против рака, аутоимуних, а могуће и многих других болести. Уколико се пређе тај праг, могла би да почне нова историја човечанства, јер поменуте болести су неизлечиве од постанка човека и сваке године однесу милионе живота широм планете. На прагу те револуционарне терапије довела нас је биохемичарка Каталин Карико, добитница Нобелове награде за медицину 2023. коју је магазин "Тајм" две године раније прогласио једном од 100 најутицајнијих личности света. Каталин Карико и Дру Вајсман добили су Нобела за дугогодишњи научноистраживачки рад, који је допринео развоју мРНА технологије, која је најпре послужила да се експресно направе ковид вакцине.
28. 10. 2025. у 17:12
БОШЊАЦИ НАМ ПРИСВАЈАЈУ И ЈЕВАНЂЕЉА: Својатајући српско благо "комшије" покушавају да створе нове културне идентитете
СРПСКО културно благо које се налази у бившим југословенским републикама не присваја се само да би се окрњила целовитост и значај српске културе у прошлости. Главни је циљ у стварању нових културних идентитета и у омеђавању њиховог простора. Ти идентитети се, наравно, не стварају себе ради, или сами по себи, него да би се оштетио и у крајњој линији урушио српски идентитет.
28. 10. 2025. у 17:10
ЕВО КАДА ПОЧИЊЕ ИСПЛАТА ОКТОБАРСКИХ ПЕНЗИЈА: Фонд ПИО објавио распоред кад коме лежу паре на рачун
РЕПУБЛИЧКИ фонд за пензијско и инвалидско осигурање обавештава своје кориснике о датумима исплате пензија и осталих права из пензијског и инвалидског осигурања за октобар 2025. године.
28. 10. 2025. у 16:31
Коментари (0)