НОВАЦ ЗА БОШКА ИПАК НИЈЕ СКУПЉЕН: Огласили се из његовог тима - информација није тачна, фали још 120.000 евра
САМО још 120.000 евра дели нас од циља. Останите уз нас у финишу - пошаљите још један СМС 1032 на 3030, позовите 1432 или уплатите донацију. Будимпешта нам никад није ближе била,али морамо се борити до самог краја!
Фото:Градско зеленило
Овим речима тим који води страницу "Да и Бошко победи СМА" као и Нађа и Јанко Гуглета из Новог Сада, апеловали су на људе хуманог срца да не одустану од подршке њиховом шестомесечном сину Бошку који болује од спиналне мишићне атрофије a за неколико дана, у Будимпешти, требало би да прими лек "золгенсма" који кошта 2,4 милиона евра.
- У овом тренутку, са непрокњиженим уплатама и још ненаплаћеним СМС порукама недостаје нам 120.000 евра. Рачуни за трошкове стижу касније и зато молимо људе да наставе са уплатама - кажу Бошкови родитељи Нађа и Јанко.
Охрабрени чињеницом да је стање њиховог сина тренутно стабилно, они кажу да је малишан прикључен на респиратор и да ће с тим апаратом бити превезен из новосадске болнице у Будимпешту.
Бошко је рођен 14. јануара ове године у Новом Саду. Када је имао три месеца, његови родитељи су приметили да нешто није у реду. Мада је слаба покретљивост детета била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да нису сва деца подједнако живахна.
Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео-снимке, Нађа и Јанко су уочили значајну разлику. После бројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се и прибојавали. Бошку је успостављена дијагноза СМА тип 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о нервномишићној болести, која може да има и смртни исход а испољава се прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Од четвртог месеца, Бошко почиње борбу за живот. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ носи назив "золгенсма". Реч је о савременој генској терапији одобреној 2019. године која је тренутно - најскупља на свету. Од 19. јуна Бошко је на интензивној нези у Дечјој болници у Новом Саду и није у стању да самостално дише и да се храни. Сваким даном његово стање се погоршава.
ПОМОЋ
БОШКУ се може помоћи донацијама на више начина: слањем СМС порука на 3030 (претходно уписати 1032). Хуманитарна СМС из Швајцарске шаље се на 455 (1032). Број у БиХ је 1432
Уплата на динарски рачун: 160-6000001037970-33
Уплата на девизни рачун: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ХОРОР Радош Бајић објавио слику - сав крвав: "Безброј пута сам био у ранама" (ФОТО)
ГЛУМАЦ Радош Бајић објавио је фотографију на којој изгледа као да му је глава обливена крвљу.
09. 06. 2025. у 16:55
УДРУЖИЛА СЕ БРАЋА! Загребачки Бед блу бојси дошли у Тирану на утакмицу Албанија - Србија да покажу колико мрзе Србе (ФОТО)
Албанија и Србија одиграли су бурну утакмицу на почетку квалификација за Светско првенство у фудбалу, а по завршетку тог меча откривено је нешто прилично занимљиво. Можда и не баш посве изненађујуће...
09. 06. 2025. у 12:11
СРПСКА ПОСЛА: Никола Јокић запањио свет! Вратио се у Србију и урадио ОВО (ВИДЕО)
НИКОЛА Јокић је најбољи кошаркаш планете, али дајте му лопту и биће најбољи у сваком спорту. То је показао још једном.
08. 06. 2025. у 08:54
КАКО ЈЕ УМРО МАТИЈА ДЕДИЋ? Габи за смрт сина сазнала у дому за стара лица
О узроку смрти познатог џез пијанисте из музичке породице, јавност и даље не зна много...
09. 06. 2025. у 19:37
ВАНРЕДНО САОПШТЕЊЕ ФСС: Због Пиксија и онога што је рекао у Албанији хитно реаговали из српске куће фудбала
Као селектору репрезентације Србије мој фокус током утакмице у Албанији био је искључиво на терену, на играчима, тактици и резултату. Атмосферу на стадиону сам похвалио у контексту спортског амбијента, пуних трибина и подршке репрезентацији, што је увек добродошло за фудбал као игру, рекао је селектор фудбалске репрезентације Србије Драган Стојковић Пикси.
09. 06. 2025. у 09:35
ДИЛЕМА МНОГИХ ДОМАЋИЦА: Да ли месо треба прати пре кувања? Ево шта кажу стручњаци
МНОГИ се питају да ли месо треба прати пре припреме.
09. 06. 2025. у 18:27
ВЕШТАК ОТКРИО ЈЕЗИВЕ ДЕТАЉЕ О ДЕЧАКУ УБИЦИ: Ево зашто је Коста пуцао на чувара школе, није га потресло сазнање кога је све убио
ЗАКЉУЧИЛИ смо да је Коста био способан да управља својим поступцима у време извршења злочина и да та способност није била битно смањена. Постоји једна краткотрајна ометеност, за период у учионици за који он каже да нема сећања, али он је све радио по плану. То указује да је он управљао својим поступцима.
05. 06. 2025. у 17:05
СРПСКА ПОСЛА: Никола Јокић запањио свет! Вратио се у Србију и урадио ОВО (ВИДЕО)
НИКОЛА Јокић је најбољи кошаркаш планете, али дајте му лопту и биће најбољи у сваком спорту. То је показао још једном.
08. 06. 2025. у 08:54
ВРТОГЛАВА СУМА: Колику националну пензију прима Љиљана Благојевић
ЈЕДНА од наших најистакнутијих драмских уметница Љиљана Благојевић отишла је у пензију, а налази се међу двадесетчетворо уметника, који ће примају националну пензију за допринос култури.
07. 06. 2025. у 11:30
Најновије из рубрике
ВЕЛИКИ ШАМПИОНСКИ ПЕХАР ЗА CARNEX НА 92. МЕЂУНАРОДНОМ ПОЉОПРИВРЕДНОМ САЈМУ
Компанија Carnex освојила је велики шампионски пехар на 92. Међународном пољопривредном сајму у Новом Саду, потврдивши још једном лидерску позицију у индустрији прераде меса и доследност у спровођењу највиших стандарда квалитета. Ова престижна награда представља признање вишедеценијског рада, улагања у технолошки развој и континуираног унапређивања асортимана.
10. 06. 2025. у 10:00
НОВА ГЕНЕРАЦИЈА СТИПЕНДИСТА ТЕЛЕКОМА СРБИЈА НАСТАВЉА ШКОЛОВАЊЕ НА КОЛЕЏУ ЕВРОПЕ
Младен Јоксимовић и Јован Кнежевић на постдипломским студијама Колеџа Европе у Брижу
10. 06. 2025. у 08:05
ОБЕЛЕЖАВАМО ДУХОВСКИ УТОРАК: Празник који подсећа - Вера је и у тихим данима када срце куца у складу са молитвом
ДУХОВСКИ уторак, који се обележава два дана након празника Педесетнице, дубоко је укорењен у православној традицији и представља наставак слављења Светог Духа – трећег лица Свете Тројице, равноправног са Оцем и Сином.
10. 06. 2025. у 07:40
МЕЂУ МАФИЈАШКИМ УБИЦАМА И - МАЛОЛЕТНИЦИ: Толеранција на насиље код младих у порасту, тинејџери учествују у ликвидацијама
НА путу до школе, дете пролази поред зида ишараног графитима пуним мржње, слуша реп песму у којој се псовке и претње римују са речима "успех" и "поштовање", а код куће га чекају родитељи који више разговарају с телефоном него са њим.
10. 06. 2025. у 07:00
РЕЗОЛУЦИЈУ 1244 УСВОЈИЛИ, ДА ЈЕ НИКАД НЕ ПОШТУЈУ: Бомбардовање Србије стало је 10. јуна 1999, али је рат настављен другим средствима
УСВАЈАЊЕМ Резолуције 1244 у Савету безбедности УН, на данашњи дан, 10. јуна 1999, заустављена је отворена агресија НАТО на тадашњу СРЈ.
10. 06. 2025. у 07:00
Коментари (0)