НОВАЦ ЗА БОШКА ИПАК НИЈЕ СКУПЉЕН: Огласили се из његовог тима - информација није тачна, фали још 120.000 евра
САМО још 120.000 евра дели нас од циља. Останите уз нас у финишу - пошаљите још један СМС 1032 на 3030, позовите 1432 или уплатите донацију. Будимпешта нам никад није ближе била,али морамо се борити до самог краја!
Фото:Градско зеленило
Овим речима тим који води страницу "Да и Бошко победи СМА" као и Нађа и Јанко Гуглета из Новог Сада, апеловали су на људе хуманог срца да не одустану од подршке њиховом шестомесечном сину Бошку који болује од спиналне мишићне атрофије a за неколико дана, у Будимпешти, требало би да прими лек "золгенсма" који кошта 2,4 милиона евра.
- У овом тренутку, са непрокњиженим уплатама и још ненаплаћеним СМС порукама недостаје нам 120.000 евра. Рачуни за трошкове стижу касније и зато молимо људе да наставе са уплатама - кажу Бошкови родитељи Нађа и Јанко.
Охрабрени чињеницом да је стање њиховог сина тренутно стабилно, они кажу да је малишан прикључен на респиратор и да ће с тим апаратом бити превезен из новосадске болнице у Будимпешту.
Бошко је рођен 14. јануара ове године у Новом Саду. Када је имао три месеца, његови родитељи су приметили да нешто није у реду. Мада је слаба покретљивост детета била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да нису сва деца подједнако живахна.
Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео-снимке, Нађа и Јанко су уочили значајну разлику. После бројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се и прибојавали. Бошку је успостављена дијагноза СМА тип 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о нервномишићној болести, која може да има и смртни исход а испољава се прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Од четвртог месеца, Бошко почиње борбу за живот. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ носи назив "золгенсма". Реч је о савременој генској терапији одобреној 2019. године која је тренутно - најскупља на свету. Од 19. јуна Бошко је на интензивној нези у Дечјој болници у Новом Саду и није у стању да самостално дише и да се храни. Сваким даном његово стање се погоршава.
ПОМОЋ
БОШКУ се може помоћи донацијама на више начина: слањем СМС порука на 3030 (претходно уписати 1032). Хуманитарна СМС из Швајцарске шаље се на 455 (1032). Број у БиХ је 1432
Уплата на динарски рачун: 160-6000001037970-33
Уплата на девизни рачун: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ШВАЈНШТАЈГЕРОВА ТВ КОЛЕГИНИЦА ОБЈАВИЛА: ОЧЕКУЈЕМ ДЕТЕ! Цела Немачка прича о разводу Ане Ивановић и - овоме
"Ана Ивановић и Бастијан Швајнштајгер се раздводе". Тако су јављали многи медији, након почетне информације у немачком Билду како славни спортски пар више не живи заједно. Али, немачки медији сада пажњу скрећу ка - "Швајнијевој" трудној ТВ колегиници, Естер Седлачек...
17. 04. 2025. у 19:20
ГРУПА 50501 ЖЕЛИ ДА СРУШИ ТРАМПА! Најављено 400 скупова за данас, а једна екипа јуриша на Венсову кућу
ВИШЕ од 400 скупова против америчког председника Доналда Трампа планирано је за данас, а организатори су позвали 11 милиона људи широм САД да учествују у напорима да се "заштити демократија".
19. 04. 2025. у 15:52
"МОЈА СТАРА МАЈКА..." Биља Јевтић сломљена од бола, поделила болну успомену: "Празне клупе испред куће стоје" (ФОТО)
ПЕВАЧИЦА је често истицала колико је мајци била привржена као и то да јој је она била највећа подршка у животу.
19. 04. 2025. у 15:32
ПОКУШАО ДА УБИЈЕ КОМШИЈУ: Познати певач ухапшен на Велики петак - упуцао га из пушке, па сам позвао полицију
"НАКОН оперативног захвата пацијент је хоспитализован у Клиници за анестезију и интензивно лечење УКЦ Републике Српске где остаје на даљем лечењу."
18. 04. 2025. у 16:40 >> 16:47
ТОРНАДО: "Пијавица" протутњала Србијом на Велики петак (ВИДЕО)
ФОТОГРАФИЈЕ овог догађаја брзо су се појавиле на друштвеним мрежама.
18. 04. 2025. у 13:45 >> 13:46
"ИЗДАО МЕ ЈЕ ДАНАС, НА ВЕЛИКИ ПЕТАК": "Борила сам се за њега - опрости му Оче, не зна шта чини"
ПЕВАЧИЦА Јелена Карлеуша је одлучила да стави тачку на дугогодишње пријатељство.
18. 04. 2025. у 13:57
ВЕЛИКА ПРОМЕНА У ШКОЛАМА У СРБИЈИ: Од данас ништа неће бити исто, односи се на родитеље
РОДИТЕЉИ школараца у Србији од данас добијају аутоматска звучна обавештења када наставник у електронски дневник упише изостанак детета са часа или нову оцену. Мада су деца годинама налазила начине да не кажу родитељима баш сва дешавања у школи, то сада више неће бити могуће.
17. 04. 2025. у 11:29
МАКРОН ПОСЛЕ РУСКОГ НАПАДА: Хитно нам је потребан мир
РУСКИ ракетни напад на град Суми на северу Украјине наглашава хитну потребу за наметањем примирја Русији, изјавио је данас председник Француске Емануел Макрон.
13. 04. 2025. у 15:34
ОТВОРЕН ХРИСТОВ ГРОБ Ево шта су нашли: "Колена су ми клецала, нисам то очекивао - вековима је био затворен" (ВИДЕО)
"АПСОЛУТНО сам задивљен. "
19. 04. 2025. у 08:39
Најновије из рубрике
ЕВО КАКВО НАС ВРЕМЕ ОЧЕКУЈЕ ЗА 1. МАЈ: Метеоролог открива колико ће бити степени и да ли ће падати киша
У НЕДЕЉУ, за Ускрс, и у понедељак биће претежно сунчано и топло, а само је у понедељак после подне и увече на југозападу и југу землје, уз локални развој облачности, могућа је краткотрајна киша или плјусак, понегде праћен и грмлјавином.
19. 04. 2025. у 14:31
Погледајте причу о најрадоснијем хришћанском празнику (ВИДЕО)
БОГ је толико заволео свет, да је дао свог јединог сина да сазна ко у њега верује. Никада не изчезне, него да има живот вечни, јер Бог није послао свог јединог сина да осуди свет, него да свет кроз њега буде спашен.
19. 04. 2025. у 13:51
АКО НИСТЕ СТИГЛИ ДА ОФАРБАТЕ ЈАЈА, МОЖЕТЕ ИХ ПРОНАЋИ НА ПИЈАЦИ: Ово су цене на тезгама (ФОТО)
УНАПРЕД фарбана јаја све су присутнија на пијацама пред празнике, нудећи купцима брзо и практично решење.
19. 04. 2025. у 10:42
НАЈБИЗАРНИЈИ ОБИЧАЈИ НА УСКРС ЗА КОЈЕ НИКАД НИСТЕ ЧУЛИ: Бичевање жена, вештице и омлет од 4.500 јаја
УСКРС је један од највећих празника у хришћанском календару, а као и сваки празник, прате га бројни обичаји. Код нас су прве асоцијације фарбана јаја, ускршње зеке и пилићи, али широм света постоје и веома необични начини обележавања овог празника.
19. 04. 2025. у 09:10
ИЗМЕЊЕНО РАДНО ВРЕМЕ: Овако ће радити апотеке, поште, маркети и бензинске станице за празнике
СВЕ пијаце које послују у саставу ЈКП "Београдске пијаце" радиће данас и у понедељак по уобичајеном радном времену од 6 до 19 часова, односно од 7 до 21 час, што је режим рада пијаце "Палилула".
19. 04. 2025. у 07:53
Коментари (0)