ДИВНЕ ВЕСТИ, БОШКО ОТИШАО У БУДИМПЕШТУ ПО ЛЕК: Малени Новосађанин оболео од СМА јутрос отпутовао у Мађарску
МАЛЕНИ Новосађанин Бошко Гуглета, којем је у мају дијагностификована спинална мишићна атрофија (СМА) тип 1, са мамом Нађом је рано јутрос отпутовао у Мађарску. Тамо ће на клиници у Будимпешти примити спасоносни, и уједно најскупљи лек на свету – золгенсму.
Фото: Приватна архива
На пут у мађарску престоницу осмомесечни Бошко и његова мама Нађа, како је казала за „Новости“, пошли су санитетским возилом, а у пратњи малог пацијента су лекар и медицински техничар.
- Бошко је стабилно, али је и даље на респиратору – кратко нам је уочи поласка на пут по спасоносни лек рекла дечакова мама Нађа.
Све ово време Бошко је био у Институту за здравствену заштиту деце и омладине Војводине у Новом Саду, где је био и на респиратору. Мали пацијент се прошле недеље успешно изборио са уринарном инфекцијом, тако да је јутрос могао да крене на своје прво путовање у иностранство.
Бошко је рођен 14. јануара 2021. године у Новом Саду, а на рођењу је добио оцену 10. Када је имао три месеца његови родитељи су приметили да је доста мирнији него што би требало да буде у том узрасту. Иако је слаба покретљивост била присутна од самог рођења, она је увек правдана тиме да се деца разликују, јер су нека живахнија, нека мирнија.
Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео-снимке, њихови родитељи су уочили значајну разлику која је истог трена укључила црвени аларм.
- У првим тренуцима смо мислили да има неки проблем са куковима због слабе покретљивосту ногу, али се испоставило да није реч о томе – казала је раније за наш лист Бошкова мама Нађа. - После тога су нас упутили код неуролога и тада су кренуле анализе и претраге у новосадској Дечјој болници. Са четири и по месеца је добио дијагнозу – СМА тип 1.
Од тада креће њихова и борба маленог дечака за живот и да победи болест. Савремена терапија најскупљим леком који кошта 2,1 милион долара одобрена је 2019. године.
БОНУС ВИДЕО - Србијо помози Стефану
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ТРЕСЕ СЕ ЕСТРАДА Откривена права ИСТИНА зашто је Босанац напустио "Звезде Гранда", он се огласио: "Ја нисам аматер - професионалац сам"
ДРАГАН Стојковић Босанац напустио је "Звезде Гранда" где је био дугогодишњи члан жирија и прешао у музичко такмичење "Пинкове звезде".
25. 07. 2025. у 13:19
ДИРЉИВА СЦЕНА У БРАНЕШЦИМА: Баја Мали Книнџа певао свој велики хит, а онда му је пришао један младић (ВИДЕО)
ПЕВАЧ Баја Мали Книнџа наступио је недавно у Бранешцима.
25. 07. 2025. у 16:21
ШЕШЕЉ ОТКРИО КАКО ЈЕ УХАПШЕН: Полиција ме претресла и нашла моје рукописе
ПРЕДСЕДНИК СРС др Војислав Шешељ присетио се своје борбе против комунизма у свом гостовању на ТВ Новости.
26. 07. 2025. у 15:01
"МОДНИ" ЗАКОН: Сви то радите кад сте на мору у Црној Гори, а не знате да могу да вас казне са 200€
ОПШТИНА Тиват одлучила је да од прошле године забрани кретање туриста у купаћим костимима у пешачким зонама, градским парковима, на трговима и у ужем градском језгру.
25. 07. 2025. у 11:54
"ЧУДО НОВОГ СВЕТА" НИЧЕ У КИНИ: 22.000 тоне тешка грдосија изграђена из "Земљине пукотине" за само 3 године (ФОТО)
ДАНА 18. јануара 2022. године је започета градња и према најавама, требало би да буде отворен у току овог лета.
25. 07. 2025. у 15:33
"ЋУТИ ЈЕВРЕЈИНУ, ТО ЈЕ МОЈ ПАТРИЈАРХ" Ејдус покушао да спречи Татића да оде код Павла - био је атеиста
ГЛУМАЦ Предраг Ејдус испричао је једном приликом како је његов колега Јосиф Татић са "пољуљаном" свешћу отишао да се упозна са патријархом Павлом.
25. 07. 2025. у 09:04
ПОРОДИЦЕ У ШОКУ НАКОН ШТО СУ ОТВОРИЛЕ КОВЧЕГЕ СА ТЕЛИМА: Нове бизарности након пада авиона у Индији
СИН жене која је погинула у паду авиона компаније Air India изјавио је за Би-Би-Си да су у ковчегу с телом његове мајке пронађени и „други остаци“.
23. 07. 2025. у 16:49
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
НАУЧНИЦИ У СТРАХУ - РИЗИК ОД НЕСТАНКА: Ада Бојана и Бококоторски залив у опасности - море никада није било такво
НИВО Јадранског мора ће, према пројекцијама, до краја века порасти 35 центиметара (цм), што ће угрозити обалска подручја, посебно подручје Аде Бојане и делове Бококоторског залива, наводи се у прошлогодишњем Нацрту Националног плана Црне Горе за прилагођавање на климатске промене.
25. 07. 2025. у 08:55
Најновије из рубрике
БЕОГРАД НА УДАРУ НЕВРЕМЕНА У НАРЕДНА ДВА САТА Хитно се огласио РХМЗ: Спремите се за пљускове са грмљавином (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
26. 07. 2025. у 15:28
МИНИСТАР ПРОСВЕТЕ О БЛОКАДАМА И ПЛАТАМА: Открио шта ће се десити уколико настава буде блокирана и на јесен
МИНИСТАР просвете Дејан Вук Станковић изјавио је данас да наставни процес на факултетима није одговорност Министарства просвете већ високошколских установа.
26. 07. 2025. у 12:54
ВОЗАЧИ ОБРАТИТЕ ПАЖЊУ: Ненормална гужва после наплатне рампе ка овом граду (ФОТО/ВИДЕО)
ВЕЛИКА гужва направила се после наплатне рампе ка Смедереву.
26. 07. 2025. у 12:41
СТИЖЕ ПОТОП У СРБИЈУ: Ево како ће се кретати невреме из сата у сат (ФОТО)
НАКОН тропског таласа, у ноћи између суботе и недеље долази до нагле промене времена која ће бити праћена обилним пљусковима са грмљавином, али и градом и јаким олујним ветром.
26. 07. 2025. у 12:32
ОВАЈ ГРАД БИО НАЈТОПЛИЈИ У СРБИЈИ У 8 САТИ: Измерено преко 30 степени (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролшки завод (РХМЗ) издао је рано јутрос упозорење на топлотни талас који је захватио Србију, наводећи да се током дана очекује веома топло време са максималном температуром од 35 до 43 степени, услед чега постоји повећана опасност од иницирања и ширења пожара на отвореном.
26. 07. 2025. у 08:37
Коментари (4)