ЗА ВУКАНОВ ПРВИ КОРАК: Осмомесечнoм дечаку из Врања неопходно лечење најскупљим леком на свету
МАЛЕНИ Вукан Стоиљковић рођен је 6. августа прошле године као здрава беба која је на порођају добила високу оцену. Прва радост мами Ивани и тати Милошу.
Фото Приватна архива
Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила када је имао два месеца.
И све док није навршио три месеца, изгледао је као и други, његови здрави вршњаци.
Потом, међутим, Вукан постепено престаје да помера ножице и почиње да му се јавља генерализована слабост мишића.
- Приметили смо да нешто није у реду, мада сам као мајка имала неки чудан осећај још пре те генералне слабости мишића иако симптоми нису били видљиви. Све сам то ипак приписивала мајчинској бризи. После многобројних прегледа и анализа, добили смо резултате који су нас потпуно онеспокојили. Нажалост, Вукану је успостављена дијагноза да болује од спиналне мишићне атрофије тип 1 (СМА1) - прича за "Новости" Вуканова мајка Ивана.
Мали Вукан са мамом Иваном и татом Миошем, Фото Приватна архива
Са шест месеци овај предивни малишан први пут је примио једину терапију доступну у Србији, "спинразу", која спречава прогресију болести. Захваљујући тој терапији, дечак лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија "золгенсма", лек о којем се у нашој земљи прошле године много говорило. Реч је о најскупљем леку на свету, који кошта око 2.500.000 долара, а недостижан је и породицама са зарадама много већим од просечних.
- Тренутно смо у Београду, у "Тиршовој". Вукан ће примити трећу дозу "спинразе", која му помаже јер побољшава моторичке функције, али смо потпуно свесни да бијемо много велику битку, јер једина шанса за наше дете је тај најскупљи лек на свету - каже нам отац Милош.
Он и његова супруга Ивана не могу да нађу речи којима би рекли хвала свима онима који су им до сада помогли. Од тренутка када је за Вукана овај лек постао једина шанса, Врање је на ногама и бије битку да се донацијама и путем СМС порука сакупи новац за лечење њиховог малог суграђанина. Не постоји предузеће где се људи већ нису организовали, појединци који бар нису послали СМС поруку, с обзиром на то да је Вукан у бази података Фондације "Буди хуман". Организују се базари, концерти, у свакој продавници је кутија за добровољне прилоге, међутим сума од готово два и по милиона долара је оно што родитеље малог Вукана, али и њихове пријатеље и познанике највише брине. Сума им се чини недостижном.
Средства су потребна за терапију "золгенсмом", лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате, као и за путне трошкове и смештај.
Но, и поред свега, Ивана и Милош са својом бебом верују у снагу добрих људи у Врању и Србији и надају се да ће њихов Вукан добити шансу да хода, трчи и расте као сва здрава деца.
Фото Shutterstock
ГРАД ИЗДВОЈИО 1.000.000 ДИНАРА
ГРАД Врање донео је одлуку да преко наменског рачуна за лечење малишана оболелих од тешких болести уплати 1.000.000 динара на рачун Фондације "Буди хуман" за помоћ лечењу малом Вукану. Ова одлука је усвојена на Градском већу и представља мали корак у великој трци за живот једног детета.
ПОМОЋ
СВИ они који желе да помогну лечење малог Вукана Стоиљковића могу да пошаљу СМС у којем ће уписати 1239 на број 3030. СМС могу да пошаљу и из Швајцарске на 455 и упишу 1239. Осим тога, помоћ може да се уплати на динарски рачун 160-6000001381533-66 као и на девизни рачун 160600000138150165, IBAN: RS35160600000138150165, SWIFT/BIC: DBDBRSBG.
Препоручујемо
МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
19. 03. 2022. у 19:15 >> 19:51
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
САХРАНИЋЕ ЈЕ У БЕОГРАДУ: Водитељка умрла прерано, Даниели ће породица испунити последњу жељу
ЊЕНИ најближи одредили су датум и време када ће новинарка бити испраћена на вечни починак.
17. 04. 2025. у 13:45 >> 13:53
СВЕ ЗБОГ ДЕШАВАЊА ИЗ ДРУГОГ СВЕТСКОГ РАТА: Американци стопирали изградњу пута у Хрватској - познат и разлог
МИНИСТАРСТВО одбране Сједињених Америчких Држава замолило је да се не крене са градњом обилазнице Неделишћа у Међимурској жупанији у Хрватској, јер сумњају да се на траси пута налазе посмртни остаци пилота из Другог светског рата.
16. 04. 2025. у 21:45
АЛБАНЦИ СИКТЕ ОД БЕСА: "ЧУВАЈУ ГА МОЋНИ СРБИ!" Издао Русију, одабрао Албанију, па доживео ово од чувеног Руса коме "нико ништа не може"
Сваки човек је рођен слободан и једнак у достојанству и правима. Тим речима почиње Универзална декларација о људским правима, али... када особа за том слободом посегне, може да рачуна да се то некоме неће свидети. Шта ће потом бити, зависи од обе стране. Пред вама је прича управо о оном тренутку "некоме се то није свидело", али и реакцијама које су уследиле.
17. 04. 2025. у 15:48
АМЕРИ УВЕЛИ ДАН РУСА! Чудо невиђено: Вашингтон установио нови празник - наређено да га сви поштују!
Откако су Владимир Путин и Доналд Трамп, председници Русије и Сједињених Америчких Држава, недавно разговарали телефоном, дешавају се досад незамисливе ствари.
16. 04. 2025. у 12:04
GATES OF OLYMPUS SUPER SCATTER САМО НА SOCCERBET-У
СВЕТСКА ЕКСКЛУЗИВА НА SOCCERBET САЈТУ
15. 04. 2025. у 13:30
РАФАЕЛ НАДАЛ СЕ ВРАЋА НА РОЛАН ГАРОС! Стигла потврда, спремите се за спектакл
Новак Ђоковић и Рафаел Надал су били толики тениски ривали, да Ноле са правом каже да му је Рафа највећи супарник у "белом спорту". Неки од њихових епских мечева одиграни су на Ролан Гаросу, али - то се више неће десити, јер је Шпанац отишао у пензију Ипак, вратиће се на Отворено првенство Француске ове године. Из посебног разлога.
17. 04. 2025. у 15:00
ВЕЛИКА ПРОМЕНА У ШКОЛАМА У СРБИЈИ: Од данас ништа неће бити исто, односи се на родитеље
РОДИТЕЉИ школараца у Србији од данас добијају аутоматска звучна обавештења када наставник у електронски дневник упише изостанак детета са часа или нову оцену. Мада су деца годинама налазила начине да не кажу родитељима баш сва дешавања у школи, то сада више неће бити могуће.
17. 04. 2025. у 11:29
МАКРОН ПОСЛЕ РУСКОГ НАПАДА: Хитно нам је потребан мир
РУСКИ ракетни напад на град Суми на северу Украјине наглашава хитну потребу за наметањем примирја Русији, изјавио је данас председник Француске Емануел Макрон.
13. 04. 2025. у 15:34
"КОМПЛИТЛИ ФРИ ОФ ЧАРЏ": Да ли сте чули како Путин прича енглески? (ВИДЕО)
РУСКИ председник Владимир Путин имао је у фебруару телефонски разговор с америчким председником Доналдом Трампом о окончању рата у Украјини, а иако тада није саопштено којим су језиком причала двојица државника вероватно се свако користио својим матерњим и ослонио на преводиоце.
17. 04. 2025. у 15:25
Најновије из рубрике
СТРОГА ТАЈНА О ПЛАГИЈАТУ ИПАК ПРОДИРЕ У ЈАВНОСТ: Професор Живомир Младеновић је редовно позиван на све научне славистичке скупове
У ИЗДАЊУ Просвете 1979. године објављена је збирка еротских песма књига Црвен бан, које је сакупио Вук Караџић. Није тешко било доказати да је реч о чистом плагијату књиге Особите пјесме и иоскочице коју је приредио професор Живомир Младеновић.
17. 04. 2025. у 18:00
ПРАВНИ ФАКУЛТЕТ У НОВОМ САДУ КРЕЋЕ СА РАДОМ: Усвојен План надокнаде наставе у летњем семестру
ПРАВНИ факултет у Новом Саду почиње са радом.
17. 04. 2025. у 17:51
ДАНАС БИ НАПУНИЛА 29 ГОДИНА: НАТО пре 26 година на ноши убио Милицу Ракић, док јој је мама спремала креветац за миран сан
ДА је нису убили, Милица Ракић би, данас, имала двадесетдевет година. Да је нису убили, била би, можда, инжењер. Лекар. Учитељ. Мајка, можда, неког трогодишњег дечака, девојчице. Да је нису убили.
17. 04. 2025. у 17:50
ДЕЈАН ВУК СТАНКОВИЋ У ПИОНИРСКОМ ПАРКУ: Министар посетио студенте који желе да уче
НОВИ министар просвете Дејан Вук Станковић посетио је студенте који желе да уче у Пионирском парку.
17. 04. 2025. у 17:28
ПОГЛАВАР СПЦ СТИЖЕ НА КиМ: Патријарх Порфирије служиће на Васкрс литургију у Пећкој патријаршији
ПАТРИЈАРХ Српске правсолавне цркве Порфирије најавио је да ће на Васкрс, у недељу, служити празничну литургију у Пећкој патријаршији на Косову и Метохији.
17. 04. 2025. у 16:45
Коментари (0)