ЛЕКОВИ ЗА СМА СТИЖУ ВЕЋ ОВЕ НЕДЕЉЕ: За четири месеца примене скрининга откривено троје новорођенчади са овим тешким обољењем
ЗА четири месеца, колико се примењује необавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), ретку, прогресивну и смртоносну неуромишићну болест, откривено је троје новорођенчади са овим обољењем.
Фото Н. Фифић
У Националној организацији за ретке болести и Удружењу оболелих од СМА кажу да је терапија за прву бебу већ одобрена, док ће за друге две бити у току ове недеље.
- За спиналну мишићну атрофију већина је чула када су родитељи Софије, Миње, Гаврила, Вукана, Вање позвали да се удружимо и прикупимо новац за прескупе лекове - рекла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести и Удружења оболелих од СМА. - Зато се од априла ове године, у ГАК "Народни фронт", спроводи пилот-пројекат раног откривања СМА, јер када се открије на време и започне лечење нема последица по развој детета.
Према речима Оливере Јововић, код новооткривених троје деце нема симптома болести и да је све на време откривено. То значи, да ће примена терапије код њих омогућити нормалан развој као код све здраве деце.
Иако се скрининг може урадити свакој новорођеној беби у овом београдском породилишту, чак око 100 мама није дало свој пристанак да им се деца тестирају на ово обољење.
Педијатри указују да није добро што родитељи нису свесни важности овог теста, јер "апсолутно нема штетан ефекат за дете":
- Беби се за анализу узимају две капи крви из пете, што ни на један начин не угрожава њен живот.
У Србији за лечење СМА постоје две терапије, а лекари доносе одлуку која терапија је најбоља за дете.
- Све терапије за ретке болести су скупе јер и истраживања пуно коштају, али јесте битно да постоји генска терапија у Србији јер будућност јесте у генским терапијама - рекла је Оливера Јововић.
СМА има четири типа, 1 и 2 су најозбиљнији и они се показују у раном детињству.
Тестираних - 2.000
У ГИНЕКОЛОШКО-акушерској клиници "Народни фронт" од априла на СМА је тестирано око 2.000 беба. У Србији се годишње роди око 65.000 малишана. Циљ је да када се у "Народном фронту" покаже да овај пилот-пројекат функционише, рани скрининг на СМА буде доступан у свим породилиштима у Србији.
Препоручујемо
СЈАЈНЕ ВЕСТИ: Троје деце код којих је откривен СМА добиће терапију крајем недеље
07. 08. 2022. у 12:13
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ДОЖИВЕЛА СВЕТСКУ СЛАВУ: Ево колика је пензија Биље Крстић - Заслужено или не?
БИЉА Крстић годинама је део јавне сцене, а етно певачица је добила и признање за врхунски допринос националној култури, самим тим и националну пензију.
30. 10. 2025. у 12:06
ЈК И ТОШИЋ НА ИСТОМ МЕСТУ Певачица остала у чуду: "Душко је ту? Мој бивши? Стварно?"
"ДУШКО? Мој бивши муж? Стварно?"
29. 10. 2025. у 11:35
ПОГЛЕДАЈТЕ СНИМАК: Путин тестирао страшног "УНИШТИТЕЉА СВЕТОВА" - може да сравни ЧИТАВЕ градове, оружје моћније од "самрата" (ВИДЕО)
РУСКИ председник Владимир Путин рекао је у среду да је Русија успешно тестирала нуклеарни суперторпедо "Посејдон", и то врло брзо после тестирања крстареће ракете "Буревестник" ("летећи Чернобиљ", "руски Чернобиљ"), за коју тврде да била у ваздуху око 15 сати и да је за то време прешла око 14.000 километара.
29. 10. 2025. у 19:17
МЕГАН МАРКЛ И ПРИНЦ ХАРИ НАПРАВИЛИ ХАОС НА УТАКМИЦИ: Војвоткиња од Сасекса одабиром накита послала важну поруку
РЕФЛЕКТОРИ нису били усмерени само на терен током четврте утакмице Светске бејзбол серије 2025, већ су и трибине постале део спектакла.
30. 10. 2025. у 10:37
ЂОЛЕ ЂОГАНИ ОТИШАО У ПЕНЗИЈУ: Ево колико новца прима сваког месеца
ЂОЛЕ Ђогани је званично постао пензионер!
30. 10. 2025. у 15:35
ОГЛАСИЛА СЕ ПОСЛЕ 10 ГОДИНА Изненадни отказ на Хепију, са Марићем водила "Јутарњи": "Миломир је као Трамп"
ИВАНА Савић, некада је водила "Јутарњи програм" са Миломиром Марићем на Хепију, али и ријалити ''Парови'' и била у водитељском тиму који су чиниле и њене колегинице Јована Јеремић и Бојана Ристовојевић.
29. 10. 2025. у 17:22
УКРАЈИНСКИ ВОЈНИЦИ У КЛАНИЦИ ПОКРОВСКА: "У граду је прави пакао, Руси довели све снаге које могу"
РУСКА пешадија продрла је у градске границе једног од главних стратешких циљева председника Русије Владимира Путина, претећи да га опколи. Украјинске специјалне снаге укључиле су се у борбе у урбаном подручју.
29. 10. 2025. у 17:43
САД ИЗДАЛЕ ГЕНЕРАЛНУ ДОЗВОЛУ ДО АПРИЛА: Одлажу се санкције руској нафтној компанији
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су данас издале тзв. "генералну дозволу" којом се привремено одлажу санкције Росњефту у Немачкој до 29. априла 2026. године, објавило је америчко министарство финансија.
29. 10. 2025. у 16:17
Удала се за 25 лета старијег чобанина, доживела шок кад је умро
Марсел Амфу је читав свој живот живео једноставно. Његова кућа није имала ни струје ни воде. То му је омогућило да уштеди огромне суме новца.
28. 10. 2025. у 21:37
Најновије из рубрике
СУТРА НЕ СМЕТЕ БИТИ НЕРВОЗНИ! Ово су обичаји за светог Луку
ПРАВОСЛАВНИ верници сутра славе крсну славу, Светог апостола и јеванђелисту Луку.
30. 10. 2025. у 18:27
Отворен нови салон Форма Идеале у Раковици
НОВИ салон Форма Идеале свечано је отворен у Раковици, на адреси Патријарха Димитрија 12д.
30. 10. 2025. у 16:00
ОД ОВОГ ДАНА ПРОМЕНА ВРЕМЕНА: После Михољског лета наоблачење и пад температуре
У СРБИЈИ претежно сунчано уз малу до умерену облачност и топло. После подне и увече у Војводини постепено повећање облачности, које ће крајем дана понегде условити слабу краткотрајну кишу.
30. 10. 2025. у 15:49
Завршено још једно београдско такмичење у „Еко-квизу“, републичко финале у новембру
У СРЕДУ, 29. октобра завршено је такмичење београдских основаца у сада већ традиционалном такмичењу „Еко-квиз“ у организацији ЈКП „Градска чистоћа“ Београд, у којем су учествовале екипе ученика виших разреда три београдске основне школе, „Јелена Ћетковић“, „Иван Горан Ковачић“ и „Ћирило и Методије“.
30. 10. 2025. у 15:00
ПРОГНОЗА КАКВУ НИСТЕ ОЧЕКИВАЛИ: Метеоролог открива какво нас време очекује наредних дана
ВРЕМЕ у Србији до краја седмице биће налик пролећном, с обзиром на то да се очекује натпросечно топло време.
30. 10. 2025. у 12:22
Коментари (0)