МАЛЕНИ ЛАВ БОЛУЈЕ ОД СМА Вучић обећао: Држава ће помоћи у лечењу
МАЛЕНИ Лав Теодоровић из Новог Сада има двадесет месеци, а недавно су он и његова породица сазнали страшну вест, да болује од спиналне мишићне атрофије, СМА. Маленом Новосађанину потребна је помоћ, а управо је о његовом случају синоћ говорио председник Александар Вучић, истичући да ће држава помоћи у лечењу малишана који болују од ове опасне болести.
FOTO: Privatna arhiva
Председник је, говорећи о здравственом проблему који има Лав, истакао да дечаку треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Каже да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију.
Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Малени борац
Подсетимо, двадесетомесечни Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми су примећени на првом неонатолошком прегледу када је имао свега два месеца. Одмах се кренуло са физикалним терапијама, али је напредак био спор. Родитељи нису одустајали, али ни малени борац.
Лав је, прича његова мајка Соња, био спорији у односу на старију сестрицу, а са девет месеци је почео да пузи, и то је чинио споро. Са десет месеци је почео да седи, али нестабилно, а још није проходао.
- Нико никада није посумњао на СМА – прича нам Лавова мама Соња. - Водили смо га код лекара трагајући за мишљењем шта је нашем детету, рађени су тестови и пре две недеље, када су стигли резултати, уследио је шок - наш син болује од СМА. Знамо да спасоносна генска терапија постоји, али се испречила планина од суме која је за њу потребна.
Препоручујемо
ЈОШ 30 МИЛИОНА ЕВРА ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ БОЛЕСТИ: Вучић о новим издвајањима државе
13. 07. 2023. у 21:21
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
АЈНШТАЈНОВ "РЕЦЕПТ ЗА СРЕЋУ" Ово је прва ствар коју треба да урадите када устанете
ЉУДИ су се одувек питали шта је то што је потребно да би били срећни.
08. 11. 2024. у 11:09
ДОНАЛД ВОЛЕО СРПСКИ СПЕЦИЈАЛИТЕТ, ПЕВАО НАШ ЧУВЕНИ НАРОДЊАК Милка је била дадиља Трамповој деци: "Поштен и добар човек"
ДЕЦУ Доналда Трампа пазила је Српкиња Милка Милисављевић. Очигледно је да се дадиље вежу за децу, па тако памте све детаље, а бака Милка и даље помно прати ситуацију око избора у Америци.
08. 11. 2024. у 07:52
ТРЕНЕРСКА БОМБА ФУДБАЛСКОГ САВЕЗА СРБИЈЕ: Александар Коларов постаје селектор, заказана промоција!
Фудбалски савез Србије наставља да улаже у будућност, а сада ће на селекторску клупу сести једна од највећих српских фудбалских легенди.
07. 11. 2024. у 12:41
ШТА ЈЕ СА СРЂАНОМ ЂОКОВИЋЕМ? Новаков отац оперисан у Ургентном, а ево шта се десило пре шест месеци
ЗА сада није познато о каквој операцији се ради, али је стање Нолетовог оца стабилно.
07. 11. 2024. у 16:43
"МОЛИЛА САМ СЕ ДА ОСТАНЕМ ЖИВА" Наша певачица пала са велике висине, хитно превезрена у болницу: "Само ме је драги Бог сачувао"
"ИМАМ срећу што нисам прво главом ударила..."
07. 11. 2024. у 19:43
ОБОЖАВА КАД ПОБЕДЕ ЗВЕЗДУ И ПАРТИЗАН: Ево за кога навија Меланија Трамп - користи сваки тренутак да гледа утакмице
ИАКО од 1996. године живи у САД, она је и данас велики фан тог клуба.
06. 11. 2024. у 09:06
УКРАЈИНА ДОБИЈА ЗАБРАНУ 20 ГОДИНА! Трампов предлог: "Ако им се не свиђа, имамо и другу варијанту"
ИАКО ће у Овални кабинет Беле куће ући тек за два и по месеца, већ су почеле анализе може ли Доналд Трамп испунити предизборна обећања и донети мир Украјини и Блиском истоку. Према писању "Вол стрит џорнала", који се позива на изворе блиске Трампу, саветници новоизабраног председника нуде замрзавање рата дуж прве линије, консолидацију окупираних територија за Русију, демилитаризовану зону и заустављање интеграције Кијева у НАТО на 20 година.
08. 11. 2024. у 09:02
НАЈЈАЧА СИЛА ЕВРОПЕ НА УДАРУ: Трамп већ запретио - "Платићете високу цену!"
ДОНАЛД Трамп изјавио је прошле недеље како ће Европска унија морати да плати "високу цену" јер није куповала довољно америчких извозних производа. Део европских економиста и банкара упозорава како би победа Доналда Трампа могла изазвати трговински рат који би затим "гурнуо економију еврозоне из спорог раста у потпуну рецесију".
06. 11. 2024. у 20:03 >> 20:04
КАЈИНА ЋЕРКА РАДИ ЗА ТРАМПА Лепотом очарала сина светске звезде: "Имам лепо дете, свидела му се"
ПЕВАЧИЦА Катарина Каја Остојић са 19 година родила је ћерку Николину, а добила ју је из првог брака са кошаркашем Николом Драгојловићем.
08. 11. 2024. у 08:34
Најновије из рубрике
СВАКИ ШЕСТИ ЗА ВОЛАНОМ ПОСЛЕ ПИЋА: Резултати међународног истраживања у 39 земаља показали наше предности и заостатке
СВАКИ шести испитаник у Србији признаје да је сео за волан пошто је пио алкохол, без обзира на количину! Ово је више од европског просека (сваки седми у ЕУ), судећи по резултатима међународног истраживања које је објавила Агенција за безбедност саобраћаја. У истраживању ЕСРА3 учествовало је 39 држава са пет континената, а међу њима и наша.
08. 11. 2024. у 17:05
ПРИМА КРВНУ ПЛАЗМУ ДА БИ ПРЕЖИВЕО: Предрагу (38) потребан новац за трансплантацију јетре, помозимо му да добије животну битку (ФОТО)
ПРЕДРАГ Стаменковић (38) је у августу ове године због учесталих болова у пределу десне слабине, малаксалости, отицања стомака и потколеница као и жуте пребојености коже потражио помоћ лекара.
08. 11. 2024. у 15:36
ДЕТАЉНА ВРЕМЕНСКА ПРОГНОЗА ЗА НАРЕДНЕ ДАНЕ: У овим пределима провејаваће снег
ДАНАШЊИ дан донео је веома хладно јутро, у већини предела уз мраз. Минимална температура у Сјеници спустила се на -8 степени. У долинама, котлинама и низијама било је и магле.
08. 11. 2024. у 15:30
МРАЗ, МАГЛА И ВЕТАР: Минус и у Београду - временска прогноза за предстојећи викенд
У СРБИЈИ ће сутра ујутру бити хладно са слабим и умереним мразом, током дана претежно сунчано уз слаб променљив ветар и са најнижом температуром од -6 на југоистоку до два степена у Београду и највишом дневном од 10 до 16 степени Целзијуса.
08. 11. 2024. у 14:24
АКЦИЈА АГЕНЦИЈЕ ЗА СПРЕЧАВАЊЕ КОРУПЦИЈЕ: Обука за 258 функционера
КОЈЕ функције, уз ону коју већ обављају, не смеју да прихвате, шта су дужни да пријаве од имовине, када шаљу редован, а када ванредни извештај о свом иметку, зашто сви поклони који приме док су на положају морају да се евидентирају, шта од дарова могу да задрже, а шта остаје држави, како изгледа законски дозвољено лобирање...
08. 11. 2024. у 13:58
Коментари (4)