МАЛЕНИ ЛАВ БОЛУЈЕ ОД СМА Вучић обећао: Држава ће помоћи у лечењу
МАЛЕНИ Лав Теодоровић из Новог Сада има двадесет месеци, а недавно су он и његова породица сазнали страшну вест, да болује од спиналне мишићне атрофије, СМА. Маленом Новосађанину потребна је помоћ, а управо је о његовом случају синоћ говорио председник Александар Вучић, истичући да ће држава помоћи у лечењу малишана који болују од ове опасне болести.
FOTO: Privatna arhiva
Председник је, говорећи о здравственом проблему који има Лав, истакао да дечаку треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Каже да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију.
Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Малени борац
Подсетимо, двадесетомесечни Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми су примећени на првом неонатолошком прегледу када је имао свега два месеца. Одмах се кренуло са физикалним терапијама, али је напредак био спор. Родитељи нису одустајали, али ни малени борац.
Лав је, прича његова мајка Соња, био спорији у односу на старију сестрицу, а са девет месеци је почео да пузи, и то је чинио споро. Са десет месеци је почео да седи, али нестабилно, а још није проходао.
- Нико никада није посумњао на СМА – прича нам Лавова мама Соња. - Водили смо га код лекара трагајући за мишљењем шта је нашем детету, рађени су тестови и пре две недеље, када су стигли резултати, уследио је шок - наш син болује од СМА. Знамо да спасоносна генска терапија постоји, али се испречила планина од суме која је за њу потребна.
Препоручујемо
ЈОШ 30 МИЛИОНА ЕВРА ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ БОЛЕСТИ: Вучић о новим издвајањима државе
13. 07. 2023. у 21:21
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РОДНИЈУ ИЗ "МУЋКИ" УМРО СИН (19): Пронашли га мртвог у кући - тек после друге обдукције сазнали шта се десило
У ЧУВЕНОЈ ББЦ серији "Мућке" која је снимана од 1981. до 1991. а онда и кроз специјале до 2003. године, играо је Роднија Тротера. И публика га је заволела у тој улози. Енглески глумац Николас Сајмон Линдхерст има данас 63 године, и живот му је обележила једна трагедија.
25. 12. 2024. у 11:11
Стигла вам је једна 110 година стара порука са фронта
Празници нам стижу. А за један такав, најрадоснији међу Хришћанима, десио се најневероватнији прекид једног рата. И то светског. Ово је прича о томе шта једна фудбалска лопта може. Или, заправо... шта може људска слобода, када реши да је не спутава туђа глупост.
25. 12. 2024. у 15:49
СРБИЈА ДОБИЛА НОВОГ СЕЛЕКТОРА! Терзићу уговор на четири године
Зоран Терзић именован је за новог селектора женске одбојкашке репрезентације Србије, саопштио је данас ОСС.
26. 12. 2024. у 11:28
ХРВАТСКА ГЛЕДА И НЕ ВЕРУЈЕ: Овако сада изгледа Хрват коме је Србин, саиграч, "сломио кости лица" (ФОТО)
Српско-хрватски сукоб десио се у трофејном спорту, а он је, чак и месец касније, вест дана у Хрватској.
25. 12. 2024. у 19:58
ПОЗНАТИ СРБИ КОЈИ ДАНАС СЛАВЕ БОЖИЋ: Њега васпитали атеисти, а она мужу спрема гибаницу
МНОГИ познати Срби, живе у иностранству или у мешовитим браковима, с поносом обележавају оба Божића – православни и католички. Ови празници постају прилика за славље, окупљање породице и чување српске традиције, чак и далеко од родне земље.
25. 12. 2024. у 19:20
БОЖОВИЋ У СУЗАМА ЗБОГ УНУКЕ: "Рекао сам јој - напусти родитеље буди с дедом"
ПЕТАР ретко говори о свом приватном животу, али је у једном интервју проговорио о породици и унуци Анђелији.
26. 12. 2024. у 16:43
ТАЧНО НА ОВОМ МЕСТУ БИ МОГАО ПОЧЕТИ ТРЕЋИ СВЕТСКИ РАТ: Путин га сматра својом територијом, НАТО трупе већ распоређене
ОВАЈ снегом прекривени гранични мост између две средњовековне тврђаве у делу Естоније где се говори руски, могао би бити место где ће започети трећи светски рат, пише Политико.
26. 12. 2024. у 08:55
ПОЈАВИЛА СЕ ШОК ТВРДЊА: "Руси су оборили авион у Казахстану, погледајте трагове експлозије на репу летелице"
АВИОН Азербејџан ерлајнса, који се 25. децембра срушио на путу за Русију, можда је оборен руском ракетом земља-ваздух, према извештајима руских медија који нису наклоњени Кремљу и руском председнику Владимиру Путину.
26. 12. 2024. у 07:44
А ПОСЛЕДИЦЕ? Кина гради највећу хидроелектрану на свету - иселиће милионе људи, "кешираће" невероватне 35 милијарде долара
ПРОИЗВОДИЋЕ троструко више од 88.2 милијарде kWh, колики је пројектовани капацитет тренутно највеће хидроелектране на свету - "Три кланца" у централној Кини.
26. 12. 2024. у 14:37
Најновије из рубрике
УДРУЖЕЊЕ ВЕТЕРАНА ОРГАНА БЕЗБЕДНОСТИ И ВОЈНЕ ПОЛИЦИЈЕ: Сазидали кућу саборцу у Прогару
Удружење ветерана органа безбедности и војне полиције Србије приредило је велику радост пред новогодишње и Божићне празнике свом саборцу Златку Миловановићу из Прогара.
26. 12. 2024. у 20:56
ХОЋЕ ЛИ БИТИ СНЕГА ОВОГ ВИКЕНДА? РХМЗ најавио мраз, од уторка сунчано у овим деловима Србије
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) објавио је прогнозу за наредне дане.
26. 12. 2024. у 20:00
ПРВИ ОФИЦИРСКИ ЧИН БУДУЋЕГ ВОЈСКОВОЂЕ: У време рата са Турском Бизмарк је подстрекивао Аустрију да с војском упадне у Србију
НАЈТЕЖА ситуација у српској војсци очитавала се у недостатку школованог старешинског кадра. После одласка 646 руских официра, који су се налазили у српској војсци на командним положајима у претходном рату, Србија је имала свега 570 школованих официра.
26. 12. 2024. у 18:00
ПОВЕЋАНА БОРБЕНА И ВАТРЕНА МОЋ Више од 70 нових средстава у наоружању Војске Србије (ФОТО)
ЈЕДИНИЦЕ Војске Србије наредну годину дочекаће опремљене новим и модернизованим борбеним средствима, захваљујући значајним улагањима у систем одбране кроз набавку и развој савремених система наоружања и војне опреме у години на измаку.
26. 12. 2024. у 16:18
ТОТАЛНИ ПРЕОКРЕТ ВРЕМЕНА НАРЕДНИХ ДАНА: Највеће изненађење за Нову годину
НАРЕДНИХ дана следи стабилизација времена. Још само у петак на истоку и југоистоку земље може бити слабих падавина у виду кише и снега, али пролазног карактера.
26. 12. 2024. у 14:52
Коментари (4)