МАЛЕНИ ЛАВ БОЛУЈЕ ОД СМА Вучић обећао: Држава ће помоћи у лечењу
МАЛЕНИ Лав Теодоровић из Новог Сада има двадесет месеци, а недавно су он и његова породица сазнали страшну вест, да болује од спиналне мишићне атрофије, СМА. Маленом Новосађанину потребна је помоћ, а управо је о његовом случају синоћ говорио председник Александар Вучић, истичући да ће држава помоћи у лечењу малишана који болују од ове опасне болести.
FOTO: Privatna arhiva
Председник је, говорећи о здравственом проблему који има Лав, истакао да дечаку треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Каже да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију.
Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Малени борац
Подсетимо, двадесетомесечни Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми су примећени на првом неонатолошком прегледу када је имао свега два месеца. Одмах се кренуло са физикалним терапијама, али је напредак био спор. Родитељи нису одустајали, али ни малени борац.
Лав је, прича његова мајка Соња, био спорији у односу на старију сестрицу, а са девет месеци је почео да пузи, и то је чинио споро. Са десет месеци је почео да седи, али нестабилно, а још није проходао.
- Нико никада није посумњао на СМА – прича нам Лавова мама Соња. - Водили смо га код лекара трагајући за мишљењем шта је нашем детету, рађени су тестови и пре две недеље, када су стигли резултати, уследио је шок - наш син болује од СМА. Знамо да спасоносна генска терапија постоји, али се испречила планина од суме која је за њу потребна.
Препоручујемо
ЈОШ 30 МИЛИОНА ЕВРА ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ БОЛЕСТИ: Вучић о новим издвајањима државе
13. 07. 2023. у 21:21
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
БИСЕРИ СРБИЈЕ НА ДЛАНУ: Бање - Летњи спој одмора, традиционалног лечења и хармоније ума и тела
СРБИЈА је земља богата природним изворима лековите термалне воде. Њене бање нуде спој традиционалног лечења, природне лепоте и савремених wellness садржаја, чинећи их савршеним местима за опоравак, одмор и оснаживање духа и тела. Свака од њих има јединствене карактеристике и посебну атмосферу која привлачи како домаће тако и стране посетиоце.
03. 06. 2025. у 10:00
МУФТИЈА ТВРДИ: "Кристијан је запалио Бајракли џамију, Кими је невин!"
"НАШЛИ смо на полицијском снимку, он је носио мегафон, говорио и наређивао, мегафон је дошао до Бајракли џамије у његовим рукама ношен, са претходног скупа испред зграде Владе."
02. 06. 2025. у 16:02
ПОСЛЕ СМРТИ МУЖА, НОВА ТРАГЕДИЈА ЗА ФОЛКЕРКУ Умро је тако млад: "Волим те заувек, нека те анђели чувају"
"ВОЛИМ те заувек, анђели нека те чувају."
02. 06. 2025. у 15:06
НИЈЕ УСПЕО ДА ЈЕ ОСВОЈИ: Ова певачица је била велика љубав Жике Јакшића
ПОПУЛАРНИ водитељ важи за великог заводника.
03. 06. 2025. у 10:03
ПОСЛЕ СМРТИ МУЖА, НОВА ТРАГЕДИЈА ЗА ФОЛКЕРКУ Умро је тако млад: "Волим те заувек, нека те анђели чувају"
"ВОЛИМ те заувек, анђели нека те чувају."
02. 06. 2025. у 15:06
МАКРОНОВ ПАС УРИНИРАО У ЈЕЛИСЕЈСКОЈ ПАЛАТИ: Немо, немо' то да радиш! "Да ли се то ЧЕСТО ДЕШАВА?" (ВИДЕО)
ПОСЕТИОЦИ "покренули код пса потпуно неуобичајено понашање".
02. 06. 2025. у 17:40
НИЈЕ НИ КУПИЛА КАРТУ, НА ПЛАЖИ ЈОЈ ПОНУДИЛИ БЕСПЛАТНУ ВОЖЊУ: Нови детаљи трагичне смрти Новосађанке у Будви
ТИНЕЈЏЕРКА је, како каже њен близак пријатељ, била девојка пуна живота, имала је много планова за будућност, а тек је имала 19 година, и цео живот је био пред њом, а сада је читава њена породица завијена у црно.
30. 05. 2025. у 14:42
УКРАЈИНА ИЗВЕЛА ЈЕДАН ОД НАЈВЕЋИХ НАПАДА НА РУСИЈУ: Аеродроми у Москви затворени, уништена важна фабрика (ВИДЕО)
УКРАЈИНА је током ноћи извела један од највећих напада дроновима од почетка рата, гађајући више циљева на територији Русије. Због напада су московски аеродроми били приморани да привремено обуставе рад, што је изазвало хаос у ваздушном саобраћају.
28. 05. 2025. у 09:45
ОТКРИВЕНА ПОДЗЕМНА СОБА У УКРАЈИНИ: Била затрпана 300 година - чему је служила? (ФОТО)
СКРИВЕНА испод замка у историјском граду Галичу, у западној Украјини, мистериозна соба била је затрпана земљом и отпадом последњих 300 година, а сада је напокон октривена.
02. 06. 2025. у 10:54
Најновије из рубрике
НЕ ПРОПУСТИТЕ СЈАЈНУ ПРИЛИКУ! Посетите Египатске Малдиве уз аконтацију од 299€ и чак -10% попуста!
НЕ зове се Almaza Bay – него Marsa Matrouh!
03. 06. 2025. у 11:30
ИМЛЕК УЗ ДОМАЋЕ ФАРМЕРЕ – БЕЗ СМАЊИВАЊА ОТКУПНЕ ЦЕНЕ МЛЕКА
У тренутку када се тржиште суочава са значајним вишковима сировог млека и рекордним залихама готових млечних производа, компанија Имлек донела је одлуку да се откупна цена сировог млека за месеце мај и јун не смањује.
03. 06. 2025. у 11:11
ПОЧЕО ПРВИ ПРАВИ ЛЕТЊИ ТОПЛОТНИ ТАЛАС: Температура скаче на 36 степени, спремите се за тропске ноћи - прогноза за целу недељу (МАПЕ)
СА почетком климатолошког лета, од 1. јуна у Србији је почела да расте температура ваздуха и према временској прогнози Републичког хидрометеоролошког завода (РХМЗ) прву декаду јуна обележиће први летњи топлотни талас и претежно сунчано време. Од данас, 3. јуна, до краја седмице, 8. јуна, биће од 32 до 36 степени Целзијусових.
03. 06. 2025. у 10:54
БИСЕРИ СРБИЈЕ НА ДЛАНУ: Бање - Летњи спој одмора, традиционалног лечења и хармоније ума и тела
СРБИЈА је земља богата природним изворима лековите термалне воде. Њене бање нуде спој традиционалног лечења, природне лепоте и савремених wellness садржаја, чинећи их савршеним местима за опоравак, одмор и оснаживање духа и тела. Свака од њих има јединствене карактеристике и посебну атмосферу која привлачи како домаће тако и стране посетиоце.
03. 06. 2025. у 10:00
ДАНАС СВАКИ ВЕРНИК ТРЕБА ДА УРАДИ ОВО: Славе се свети цар Константин и царица Јелена
ДАНАС верници прослављају Светог цара Константина и царицу Јелену, а за овај празник везани су и обичаји који се поштују вековима.
03. 06. 2025. у 06:36
Коментари (4)