ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА
ПОВОДОМ најаве председника Србије Александра Вучића да ће држава Србија преузети део лечења за децу оболелу од СМА Оливера Јововић из Националне организације за ретке болести (НОРБС) каже за "Новости" да је вест обрадовала све родитеље оболеле деце, ре да је то важна вест за нашу земљу.
Фото Д. Миловановић
- Пре свега ово су феноменалне вести за Србију. Нећемо више долазити у ситуацију да се скупља новац. За сада постоје три терапије за лечење ове болести од којих је "Золгенсма" показала најбоље резултате - рекла је Јовић за "Новости" и додала:
- Генска терапија се даје једном у животу. Сада је јако битно да верујемо лекару, да пустимо струку да одлучи.
Фото: Танјуг/Сава Радовановић
Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити 30 нових милиона евра.
Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Фото: Принтсцреен/Пинк
Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.
Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.
- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Стигла вам је једна 110 година стара порука са фронта
Празници нам стижу. А за један такав, најрадоснији међу Хришћанима, десио се најневероватнији прекид једног рата. И то светског. Ово је прича о томе шта једна фудбалска лопта може. Или, заправо... шта може људска слобода, када реши да је не спутава туђа глупост.
25. 12. 2024. у 15:49
"КИРЈОС ЈЕ ПРОВОКАТОР": Француска тенисерка без длаке на језику
Италијански тенисер Јаник Синер имао два позитивна теста на допинг прошлог марта, његов најжешћи критичар је био Ник Кирјос. Све то прекипело је Марион Бартоли, шампионки Вимбдона из 2013. године.
25. 12. 2024. у 18:20
АЛБАНЦИ ХИСТЕРИШУ: Због песме уз коју је Србин ушао у ринг у Тирани - у лажној држави не могу да дођу себи! (ВИДЕО)
Албанија је дочекала да усред њеног главног града одјекује да је Косово - Србија. И, у јужној српској покрајини постоје неки који су због тога бесни.
25. 12. 2024. у 15:33
СРБИН ЈЕ - СЕНЗАЦИЈА! Премијер лига је свашта видела, али око једнога се сада сви слажу: Никола Миленковић је чудо!
СРПСКИ репрезентативац Никола Миленковић прешао је из Фиорентине у Нотингем Форест овог лета, а то се испоставило као права одлука за Србина.
25. 12. 2024. у 18:54
ХРВАТСКА ГЛЕДА И НЕ ВЕРУЈЕ: Овако сада изгледа Хрват коме је Србин, саиграч, "сломио кости лица" (ФОТО)
Српско-хрватски сукоб десио се у трофејном спорту, а он је, чак и месец касније, вест дана у Хрватској.
25. 12. 2024. у 19:58
УКРАЈИНА ЈЕ ЗГРОЖЕНА: Не може да верује које санкције су управо укинуте Русији
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. Најновије вести на тему "спортске санкције Русима" стижу из света спортова на леду, за које је досад важила апсолутна забрана за учешће руских екипа, а и појединаца.
25. 12. 2024. у 18:59
ТАЧНО НА ОВОМ МЕСТУ БИ МОГАО ПОЧЕТИ ТРЕЋИ СВЕТСКИ РАТ: Путин га сматра својом територијом, НАТО трупе већ распоређене
ОВАЈ снегом прекривени гранични мост између две средњовековне тврђаве у делу Естоније где се говори руски, могао би бити место где ће започети Трећи светски рат, пише Политико.
26. 12. 2024. у 08:55
ПОЈАВИЛА СЕ ШОК ТВРДЊА: "Руси су оборили авион у Казахстану, погледајте трагове експлозије на репу летелице"
АВИОН Азербејџан ерлајнса, који се 25. децембра срушио на путу за Русију, можда је оборен руском ракетом земља-ваздух, према извештајима руских медија који нису наклоњени Кремљу и руском председнику Владимиру Путину.
26. 12. 2024. у 07:44
ПЛАНЕТИ ПРЕТИ СЦЕНАРИО ИЗ 1815. После догађаја на планини која је променила свет уследиле трагедије: "Питање није да ли ће, него КАДА!"
„ЕФЕКТИ би могли бити још гори него што смо видели 1815."
25. 12. 2024. у 15:54
Најновије из рубрике
У СРБИЈУ СТИЖЕ ПОЛАРНИ ВРТЛОГ: Снег ће падати данима, а у најави је још једна опасна појава
У НОВОГОДИШЊОЈ ноћи у нижим пределима биће од 0 до 5 степени Целзијуса.
26. 12. 2024. у 07:46 >> 07:46
ДАНАС СЛАВИМО СВЕТОГ ЕВСТРАТИЈА: Из љубави према Христу несебично делио своје богатство сиромасима
СВЕТИ преподобни мученик Евстратије Печерски, који се данас прославља међу православним верницима, био је изузетно богат човек.
26. 12. 2024. у 07:07
ПРОМЕНА ЈЕ СТИГЛА - ЈУТАРЊИ МРАЗ, ПА СУНЦЕ: Временска прогноза за четвртак, 26. децембар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
26. 12. 2024. у 01:00
ЈЕДИНСТВЕНИ: Са 3.000 операција на отвореном срцу "Дедиње" европски рекордер
ИНСТИТУТ за кардиоваскуларне болести "Дедиње" 2024. годину завршава са још једним рекордом! Током ових 12 месеци урадили су чак 3.000 операција на отвореном срцу, што је јединствен рекорд на европском континенту!
25. 12. 2024. у 19:50
НОВИ РОК ЗА КВАЛИФИКАЦИОНЕ КАРТИЦЕ ВОЗАЧА: Влада донела Уредбу, АБС објашњава процедуру
ВЛАДА је на седници од 20. децембра ове године усвојила Уредбу о посебним условима важења квалификационих картица возача издатих до 31. децембра 2020. године. Њом се прописује да је рок важења квалификационих картица возача издатих до 31. децембра 2020. године седам година, рачунајући од датума издавања, наводи Агенција за безбедност саобраћаја.
25. 12. 2024. у 19:48
Коментари (7)