ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
У УК КАО У АПОКАЛИПСИ Откривено откуд РУЖИЧАСТА МАГЛА, људи у шоку: "Као да трчим кроз шећерну вуну!" (ФОТО)
СТАНОВНИЦИ Велике Британије јутрос су се пробудили и затекли ретку ружичасто-љубичасту маглу како се спушта над појединим деловима ове острвске земље.
18. 12. 2025. у 16:09 >> 18:49
ГЛЕДА СЕ У НЕБО: Време на Никољдан показује КАКВА ће бити зима
У ПЕТАК, 19. децембра, православни верници обележавају Светог Николу, једну од најчешћих и најпоштованијих крсних слава у Србији.
18. 12. 2025. у 22:49
ВИДИТЕ СНИМАК - ШУТИРАЈУ ГА: Вујадин Савић нападнут у Београду - усред тржног центра (ВИДЕО)
БИВШИ фудбалер Црвене звезде наводно је нападнут у једном тржном центру у Београду.
18. 12. 2025. у 22:08
ДОБРА ВЕСТ ЗА ПЕНЗИНЕРЕ: Попусти у продавницама до 6.500 динара - ево како да их добијете
Фонд ПИО обезбедио је јефтинију празничну корпу за пензионере у појединим објектима, уколико плаћају уз Пензионерску картицу
18. 12. 2025. у 11:36
ШОК ПОСЛЕ КОНЦЕРТА Српској певачици УНИШТИЛИ ауто у Македонији: "Сачекало ме је ово..." (ФОТО)
НАКОН успешног концерта, певачица је кренула ка свом ауту, а онда је видела да је полупан.
18. 12. 2025. у 16:45
СРБИ ЈЕ НЕ МИРИШУ, КРИВЕ ЗА БОМБАРДОВАЊЕ Добила Греми, а памте је и по прељубничком скандалу са Моником Левински и Билом Клинтоном
ПРИЛИКОМ преузимања награде некадашња прва дама САД се нашалила да није ни знала како људи који "немају слуха" могу добити Греми.
18. 12. 2025. у 18:34
ШТА СЕ ОВО ДЕШАВА У БРИСЕЛУ? ЕУ убеђује Белгију да прихвати план који би разбеснео Русију, воде се разговори ван главне сале самита
ЕВРОПСКА комисија и Белгија тренутно воде интензивне разговоре ван главне сале самита како би усагласиле најосетљивије делове плана Европске уније за коришћење 210 милијарди евра замрзнуте руске имовине у корист Украјине, рекло је за Политико пет дипломата и званичника ЕУ упознатих са током преговора.
18. 12. 2025. у 16:38
"СРБЕ СУ РАСТРГЛИ, РАСТРГЛИ СУ ЈЕДАН НАРОД" Путин жестоко ударио по Европи: Тамо нема цивилизације, само деградације!
ИСПОСТАВИЛО се да на Западу нема никакве цивилизације, већ само континуирана деградација, изјавио је председник Русије Владимир Путин на проширеном колегијуму Министарства одбране Русије.
17. 12. 2025. у 13:13
МИМУ ЗАУСТАВИЛА ПОЛИЦИЈА: Изненадило их је оно што су затекли у колима
НАКОН што их је зауставила полиција, призор у колима их је изненадио...
17. 12. 2025. у 10:09
Најновије из рубрике
СМЕНА МАГЛЕ И СУНЦА, ЕВО КАДА СТИЖЕ КИША И ОСЕТНИЈЕ ЗАХЛАЂЕЊЕ: Временска прогноза за петак, 19. децембар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
19. 12. 2025. у 00:00
ГЛЕДА СЕ У НЕБО: Време на Никољдан показује КАКВА ће бити зима
У ПЕТАК, 19. децембра, православни верници обележавају Светог Николу, једну од најчешћих и најпоштованијих крсних слава у Србији.
18. 12. 2025. у 22:49
ДО САДА ВИШЕ ОД 280.000 ПРИЈАВА ЗА ЛЕГАЛИЗАЦИЈУ: Републички геодетски завод објавио податке
ЗА упис бесправних објеката по закону "Свој на своме" до 19 часова стигле су 282.732 пријаве, објавио је вечерас Републички геодетски завод (РГЗ).
18. 12. 2025. у 22:02
ДА ЛИ ЋЕ БИТИ СНЕГА И ДЕБЕЛОГ МИНУСА? Метеоролог открива: Ево какво нас време очекује крајем ове и почетком наредне године
ЗИМА према календару стиже за три дана. Метеоролог Недељко Тодоровић каже да ће и ове године зима бити топла, поготово до краја 2025. године.
18. 12. 2025. у 22:00
ПРЕТИ НАМ ПАКЛЕНИ СЦЕНАРИО Планета на удару екстремног времена! Метеоролози су управо објавили црне прогнозе за следећу годину
ГЛОБАЛНЕ температуре у 2026. години вероватно ће бити више од 1,4 степена Целзијуса изнад прединдустријског нивоа, саопштила је британска Метеоролошка служба, упозоравајући да загађење фосилним горивима наставља да подстиче екстремне временске услове.
18. 12. 2025. у 21:07
Коментари (1)