ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
НЕСАЛОМИВЕ: Најјаче жене рађају се у овом хороскопском знаку
АМБИЦИОЗНОСТ их тера да стално иду напред, трудећи се да грабе напред путем које су саме себи намениле.
18. 07. 2025. у 09:45
"МАЂАРЕ НА НОЖ" И ЗАПАЉЕНА ЦРКВА Орбан: "Нећемо дозволити да им то радите у Украјини - рачунајте на нас!" (ФОТО)
НЕПОЗНАТА особа је ушла у двориште цркве, запалила улазна врата и црном бојом исписала поруку која подстиче националну и верску мржњу.
18. 07. 2025. у 14:43
ОГЛАСИЛА СЕ ЖЕНА Снимила прељубнике, послала им поруку: "Рискантне игре - будите спремни на последице"
СНИМАК с концерта групе Колдплеј у Бостону који је открио прељубу постао је глобални феномен, а сада је цела прича добила и свој наставак након што се огласила жена која је све снимила.
18. 07. 2025. у 17:33
УГИНУО ИМ ПАС, НАШЛИ ИСТОГ У АЗИЛУ: Истина их шокирала - власница се онесвестила када је видела резултате ДНК теста (ФОТО)
АКО СТЕ икада имали кућног љубимца, знате колико он може бити укорењен у вашој породици. А губитак тог љубимца може бити веома болан.
18. 07. 2025. у 19:36 >> 19:37
ОД ЧЕГА БОЛУЈЕ ТРАМП? Шта је хронична венска инсуфицијенција? Може бити опасно, а ево како се препознаје
БОЛЕСТ савременог доба...
18. 07. 2025. у 21:01
СНИМАК КОЈИ ЈЕ ОБИШАО СВЕТ: Познати бизнисмен на концерт повео љубавницу, па их уснимила камера - његова жена одмах реаговала (ВИДЕО)
ЕНДИ Бајрон, оснивач и директор компаније "Астрономер", појавио се на концерту у друштву шефице кадровске службе, међутим, оно што се тамо десило брзо је открило да њих двоје нису баш само – колеге.
18. 07. 2025. у 09:44
ЧЕТИРИ ЗЕМЉЕ ЕУ ОДБИЛЕ ТРАМПОВ ПЛАН: Неће да купују америчко оружје за Украјину!
ЧЕТИРИ европске земље одбиле су да учествују у пројекту председника САД Доналда Трампа о куповини америчког оружја за Украјину.
16. 07. 2025. у 14:12
БЕБА ИЗ СРБИЈЕ СЕ УГУШИЛА НАОЧИГЛЕД РОДИТЕЉА: Незапамћена трагедија на Халкидикију
БЕБА из Србије, стара свега 13 месеци, изненада је изгубила живот у једном угоститељском објекту на Халкидикију. Како наводе грчки медији, ова незапамћена трагедија одиграла се пред очима дететових родитеља.
16. 07. 2025. у 14:33
Научници ајкулама спустили мртву краву на 1.629 метара дубине - нису могли да верују шта су рибе урадиле (ВИДЕО)
"ТО ПОКАЗУЈЕ стратегију преживљавања код врста које се не хране усамљено."
14. 07. 2025. у 13:06
Најновије из рубрике
ВРАЋАЈУ СЕ ЛЕТЊЕ ВРУЋИНЕ, ЕВО ШТА НАС ЧЕКА ЗА ВИКЕНД: Временска прогноза за суботу, 19. јул.
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
19. 07. 2025. у 01:00
"ИСКАКАЊЕ ИЗ ЧАМЦА НАЈЧЕШЋИ УЗРОК НЕСРЕЋА НА РЕКАМА" Полиција упозорава: Водите рачуна о безбедности како би се спречиле трагедије
ПОСЛЕ кратког предаха од врелих летњих дана, поново следи топли талас. То значи и већи број људи на београдским плажама.
19. 07. 2025. у 00:15
ДАНАС ЈЕ ШКОЛА ИЗГУБИЛА СВОЈУ ДРУШТВЕНУ УЛОГУ: Школа губи улогу, а њене потврде о нечијем знању - дипломе - у реалном животу све мање значе
МИСАО да је изнад свега - па и изнад профита - „способност мисли и имагинације које нас чине људима и које наше односе чине богатим људским односима, а не од- носима пуког искоришћавања и манипулације“, је иначе утемељена и на америчкој традицији, на коју Нусбаум подсећа, помињући два века незаборављеног Бронсона Алкота, просветног радника из Масачусетса, који је образовање разумевао као „процес којим се мишљење ослобађа из душе, уједињује се са спољашњим светом, рефлектује се и тако постаје свесно њихове стварности и облика“.
18. 07. 2025. у 18:00
СРБИ СТРАДАЛИ НА РАЗНЕ НАЧИНЕ: Предавање историчара Милована Балабана "Други светски рат у Србији и последице победе комунизма"
ИСТОРИЧАР Милован балабан у новом предавању на тему "Други светски рат у Србији и последице победе комунизма" у Културном центру Новог Сада, покуава да објасни једну сложену тему страдања Срба у Другом светском рату,
18. 07. 2025. у 15:53
СВЕ О ОСТВАРИВАЊУ ПРАВА НА ПЕНЗИЈУ: Одговори на питања која највише интересују грађане (ВИДЕО)
ИНТЕРЕСОВАЊЕ грађана у поступку остваривања права на пензију углавном је усмерено на услове за остваривање права или начин обрачуна висине пензије, а мање на своје обавезе које имају према Фонду у вези исплате пензије, односно коришћења права, што је изузетно важно.
18. 07. 2025. у 15:15
Коментари (1)