ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ГОЦА ТРЖАН ОТКРИЛА ИСТИНУ: Зашто је исписала ћерку из приватне школе?
ЋЕРКА певачице Гоце Тржан, Лена Маринковић, завршава школовање у средњој школи, а певачица се сада осврнула на тему њеног образовања и открила где ће наставити.
03. 02. 2026. у 09:37
ЗАШТО ЕВА РАС НИЈЕ ДОБИЛА НАЦИОНАЛНУ ПЕНЗИЈУ? "Одбили су ме! Кренула сам ка Бранковом мосту - да скочим..."
"МОЈА величина није у томе. Моја величина је у улогама..."
03. 02. 2026. у 13:59
РУСИЈА ЈЕ БЕСНА! Не може да верује шта је доживела, а Украјина - одушевљена!
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. Најновије вести на тему "спортске санкције Русима" стижу из "најважније споредне ствари на свету", фудбала, у коме већ четири године важи апсолутна забрана за учешће руских екипа, како клупских, тако и репрезентативних.
03. 02. 2026. у 19:55
ЗДРАВКО ЧОЛИЋ МОРАО ДА ПРОДА ВИЛУ: Напали су му жену, певач био принуђен на овај потез
О својим некретнинама и улагањима никада није говорио у јавности...
03. 02. 2026. у 13:03
ОПЕТ ЈЕ ЗГРОЗИЛА РУСИЈУ: Ево шта је сад урадила тенисерка из Украјине којој је Хрватска у срцу
Откако је рат у Украјини избио почетком 2022, Русија је дуго, када се о светским спортским вестима ради, била спомињана само као страна која трпи санкције због поменуте војне интервенције. Али једна украјинска тенисерка се (поново) побринула за другачије вести. И изнервирала Русе, изнова.
03. 02. 2026. у 15:34
БАЗЕН И ДВЕ КАПИЈЕ - ЧИСТ ЛУКСУЗ: Како изгледа кућа Здравка Чолића на коју је бачена бомба? (ВИДЕО)
ЛУКСУЗ, базен и прелепа тераса је нешто што одликује дом Чолића.
03. 02. 2026. у 11:43
СУМЊА СЕ ДА ЈЕ ОВАЈ ЧОВЕК СА ЕСТРАДЕ НАРУЧИО НАПАД НА ЧОЛИНУ КУЋУ: Били пријатељи и сарадници (ФОТО)
ЈЕДАН правац истраге упућује на познато име са естраде, чека се прикупљање свих доказа.
03. 02. 2026. у 16:49
"АНУШКА ЈЕ ВЕЋ ПРОЛИЛА УЉЕ..." Медведев: Зеленски је осуђен на пропаст
ШЕФ кијевског режима Владимир Зеленски је осуђен на пропаст, изјавио је заменик председника Савета безбедности Руске Федерације Дмитриј Медведев медијима.
01. 02. 2026. у 14:56
"УБИЋУ СЕ, ХОРОР!" Марија открила дуго чувану тајну: "Рођена сам без..."
"ЈА ћу да се убијем, значи хорор!"
01. 02. 2026. у 09:13
Најновије из рубрике
ВРЕМЕ ДАНАС: Ветровито и топлије, највиша температура око 13 степени
ВРЕМЕ у Србији умерено и потпуно облачно, ветровито и топлије, а тек понегде се очекује краткотрајна киша или пљусак, док ће температуре бити од нула до 13 степени.
04. 02. 2026. у 00:00
САМО ТРИ РЕЧИ: Мајка молила Павла да одржи опело њеном сину самоубици - шта јој је патријарх рекао
ИАКО Патријарх Павле већ деценију и по није међу живима, оставио нам је благе, али бритке мисли и речи које су некад утеха и лек, а некад добра животна лекција.
03. 02. 2026. у 22:25
NOVI REZULTATI AKCIJE SVOJ NAS SVOME РГЗ: За упис бесправних објеката стигло 1.824.272 пријава
ПРЕМА последњим подацима Републичког геодетског завода (РГЗ), за упис бесправних објеката по Закону о посебним условима за евидентирање и упис права својине на непокретностима, названом "Свој на своме", до данас у 19 часова пристигло је 1.824.272 пријава грађана.
03. 02. 2026. у 22:01
ШТА ОТКРИВА ЈМБГ: Ево шта 13 цифара говори о вама
ОВИМ бројем смо од рођења обележили и он се не мења.
03. 02. 2026. у 20:12
НА МЕТИ КУПЦИ ЧВАРАКА: Нова превара хара пијацама и неким маркетима
СА ДОЛАСКОМ хладнијих дана и зиме, чварци се традиционално враћају на трпезе широм Србије. Многи их сматрају неизоставним зимским специјалитетом, али управо у периоду повећане потражње, потрошачи упозоравају на могућу обману на пијацама, односно продају старих, па чак и буђавих чварака помешаних са свежима.
03. 02. 2026. у 18:57
Коментари (1)