ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СРБИН ЈЕ - СЕНЗАЦИЈА! Премијер лига је свашта видела, али око једнога се сада сви слажу: Никола Миленковић је чудо!
СРПСКИ репрезентативац Никола Миленковић прешао је из Фиорентине у Нотингем Форест овог лета, а то се испоставило као права одлука за Србина.
25. 12. 2024. у 18:54
АЛБАНЦИ ХИСТЕРИШУ: Због песме уз коју је Србин ушао у ринг у Тирани - у лажној држави не могу да дођу себи! (ВИДЕО)
Албанија је дочекала да усред њеног главног града одјекује да је Косово - Србија. И, у јужној српској покрајини постоје неки који су због тога бесни.
25. 12. 2024. у 15:33
ШТА СЕ ДЕШАВА СА ГРАДИШКОМ? Необичан метео феномен забележен у Републици Српској - около "окови", а код њих чисто (ФОТО)
"МОГУЋЕ је да су локални услови створили баријеру."
25. 12. 2024. у 12:05
ОТЕЛИ ГА НАКОН НАСТУПА: Ко је певач који је ухапшен са Гогом Секулић? "Најгори тренутак у мом животу" (ФОТО)
КО је певач са којим је Гога била ухапшена?
25. 12. 2024. у 22:45
ОБРАДОВИЋ ЈЕ БИО НА КОРАК ОД НБА ЛИГЕ: Један човек је све стопирао, ево о коме је реч
Иако је Жељко Обрадовић у неколико наврата говорио да му НБА лига никада није била жеља нити приоритет, сада је откривено да је био на прагу да преузме тамошњи клуб.
25. 12. 2024. у 20:20
ВАНРЕДНЕ МЕРЕ У МАНЧЕСТЕР СИТИЈУ: Гвардиола увео карантин због лоших резултата и на Божић
Фудбалери Манчестер ситија божићно послеподне и вече провешће у кампусу на Етихаду. И ту не би било ништа чудно да се не дешава на Божић јер Сити игра утакмицу у четвртак од 13.30 часова. Дуел Манчестер сити - Евртон први је од осам колико ће их бити одиграно у Премијер лиги.
25. 12. 2024. у 17:35
ДИГНУТИ НАТО АВИОНИ ПОСЛЕ НАПАДА НА УКРАЈИНУ: Хитно се огласио Зеленски, имао поруку за Путина (ФОТО/ВИДЕО)
РУСИЈА је покренула масовни ваздушни напад на Украјину на божићно јутро по грегоријанском календару.
25. 12. 2024. у 11:16
ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)
ШЕСТ особа, међу којима и једно дете, убијено је у Рилску, у области Курск, као резултат ракетног удара украјинских оружаних снага, саопштио је вршилац дужности гувернера Курске области Александар Хинштајн.
20. 12. 2024. у 17:07
ПЛАНЕТИ ПРЕТИ СЦЕНАРИО ИЗ 1815. После догађаја на планини која је променила свет уследиле трагедије: "Питање није да ли ће, него КАДА!"
„ЕФЕКТИ би могли бити још гори него што смо видели 1815."
25. 12. 2024. у 15:54
Најновије из рубрике
У СРБИЈУ СТИЖЕ ПОЛАРНИ ВРТЛОГ: Снег ће падати данима, а у најави је још једна ОПАСНА ПОЈАВА
У НОВОГОДИШЊОЈ ноћи у нижим пределима биће од 0 до 5 степени Целзијусових
26. 12. 2024. у 07:35
ДАНАС СЛАВИМО СВЕТОГ ЕВСТРАТИЈА: Из љубави према Христу несебично делио своје богатство сиромасима
СВЕТИ преподобни мученик Евстратије Печерски, који се данас прославља међу православним верницима, био је изузетно богат човек.
26. 12. 2024. у 07:07
ПРОМЕНА ЈЕ СТИГЛА - ЈУТАРЊИ МРАЗ, ПА СУНЦЕ: Временска прогноза за четвртак, 26. децембар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
26. 12. 2024. у 01:00
ЈЕДИНСТВЕНИ: Са 3.000 операција на отвореном срцу "Дедиње" европски рекордер
ИНСТИТУТ за кардиоваскуларне болести "Дедиње" 2024. годину завршава са још једним рекордом! Током ових 12 месеци урадили су чак 3.000 операција на отвореном срцу, што је јединствен рекорд на европском континенту!
25. 12. 2024. у 19:50
НОВИ РОК ЗА КВАЛИФИКАЦИОНЕ КАРТИЦЕ ВОЗАЧА: Влада донела Уредбу, АБС објашњава процедуру
ВЛАДА је на седници од 20. децембра ове године усвојила Уредбу о посебним условима важења квалификационих картица возача издатих до 31. децембра 2020. године. Њом се прописује да је рок важења квалификационих картица возача издатих до 31. децембра 2020. године седам година, рачунајући од датума издавања, наводи Агенција за безбедност саобраћаја.
25. 12. 2024. у 19:48
Коментари (1)