ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ДА ЛИ СТЕ НОЋАС САЊАЛИ СВЕТУ ПЕТКУ? Ако јесте, верује се да вам доноси две важне поруке
ПРЕМА народном сановнику, кад се Света Петка јави у сну, особу која ју је сањала очекују велике животне промене.
27. 10. 2025. у 08:12
СВИ ЗАНЕМЕЛИ - ОСВЕТНИЧКА ХАЉИНА НА ПРАГУ 7. ДЕЦЕНИЈЕ Никол Кидман после развода отворила ревију "Вога" и одушевила изгледом (ФОТО)
ЧИНИ СЕ да Никол Кидман није скоро имала оволико самопоуздања
27. 10. 2025. у 11:08 >> 14:01
"БИЛА ЈЕ ДИВНА, ЉУПКА": Комшије откриле коме је остао ПЕНТХАУС Неде Арнерић на Врачару
ПЕТ ГОДИНА од смрти легендарне глумице Неде Арнерић
26. 10. 2025. у 20:33
БРАНКО БАБОВИЋ: "Ја сам алкохоличар, пијем сваки дан, шта је ту лоше?" - признање глумца строго осудили
БРАНКО Бабовић је признао да свакодневно конзумира алкохол и да у томе види само позитивне стране, што је шокирало јавност.
26. 10. 2025. у 08:46
СКАНДАЛ! Макронова у документима ПРИЈАВЉЕНА КАО МУШКАРАЦ - Жан-Мишел БРИЖИТ! Потврдили из њеног тима: "Напади су отишли предалеко" (ФОТО)
БРИЖИТ Макрон добила је мушко име у свом личном пореском досијеу усред завера о њеном полу.
27. 10. 2025. у 20:22
ПОРЕКЛО ИВАНЕ ЖИГОН: Деда јој започео Балканске ратове, свађао се са РОЂАКОМ краљом Николом и 6 месеци ратовао за КиМ у бици на Скадру
"МНОГИ историчари се питају шта би било да он није ушао у тај рат, Србија је имала договор са Русијом да без њихове дозволе не сме улазити у рат, а он је урадио тако да руски министар иностраних послова каже: 'Коцка је бачена, ништа се више не може зауставити'."
27. 10. 2025. у 21:07
РУСИ ДОНЕЛИ ОДЛУКУ: Нафтна компанија продаје своју имовину у иностранству због санкција САД-а
РУСКА нафтна компанија Лукоил саопштила је данас да, због увођења рестриктивних мера неких држава против те фирме и њених подружница, намерава да прода своју имовину у иностранству.
27. 10. 2025. у 21:49
КАКО СЕ УРУШИО УКРАЈИНСКИ ФРОНТ? Стигло упозорење: Руси ће на пролеће кренути у нову офанзиву
ПОСЛЕ два и по месеца жестоких борби, црвена ознака на војној карти у Доњецкој области, позната као „зечије уши“, коначно је нестала.
27. 10. 2025. у 21:17
"ЦЕЦИН СИНЕ, ЋУТИ И УДАРАЈ, ЗА БОЉЕ И НИСИ!" Водитељка одбрусила Вељку - "Озбиљан комплекс!"
НАКОН што је боксер Вељко Ражнатовић покушао да исмеје перформанс водитељке Јоване Јеремић, који је уприличила током прославе њеног рођендана, она му је брзо јавно узвратила, у свом стилу.
26. 10. 2025. у 10:48
Најновије из рубрике
И СУТРА ЈЕ ВЕЛИКИ ПРАЗНИК И ПОСТИ СЕ: Празнујемо свеца који подсећа да чинимо добро другимо, а забрањује ово
СВЕТИ Лукијан, свештеномученик који је живео у Самосату у Сирији, рођен је у благородној породици и још у младости стекао изузетно широко образовање - како световно, тако и духовно. Његов живот био је пример постојаности у вери, скромности и подвижничке строгости, али и људске храбрости у времену када је зло владало светом.
27. 10. 2025. у 22:11
СТИЖЕ СНЕГ У ЈУТАРЊИМ ЧАСОВИМА: Снежни покривач покриће само ове делове земље, у другим крајевима Србије најављени пљускови (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
27. 10. 2025. у 20:48
ЧОВЕК ВЕЛИКОГ СТИЛА: Инсерти из живота на двору кнез Михаила Обреновића (1860 – 1868)
ЛИЧНОСТ кнеза Михаила Обреновића (1823-1868) једна је од харизматичнијих међу нововековним српским владарима, као што је и успомена на њега у свести српског народа остала привлачна, пуна различите симболике и „неке тихе меланхолије“.
27. 10. 2025. у 18:11
Приходи од доприноса виши за 14,6 одсто од планираног
УПРАВНИ одбор Републичког фонда ПИО одржао је седницу, 27. октобра 2025. године, на којој су донети Одлука о изменама и допунама Финансијског плана РФ ПИО за 2025. годину, као и Финансијски план Фонда за 2026. годину.
27. 10. 2025. у 16:33
ЈУГОСЛАВ КОСТИЋ ИСПРАЋЕН НА ВЕЧНИ ПОЧИНАК Сахрањен велики борац против сепаратизма: Био је велики у својој тишини и једноставности
ВАЖНО је запамтити његову посвећеност, рад и покушај да допринесе бољитку своје земље. Они који су га најбоље познавали знају да је његов највећи успех био у породици. Био је стуб на који су се ослањали и глас разума у тешким временима. Драги наш Југославе, тешко је пронаћи речи које би описале све оно што осећамо данас. Отишао си, али си оставио иза себе траг који се не брише. За свог сина Банета и ћерку Биљану био си много више од оца - био си њихов стуб, њихова сигурна лука и извор неуморне подршке. И данас када те нема схватају још више колико си био велик у својој тишини и једноставности.
27. 10. 2025. у 15:43
Коментари (1)