ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"СВАКО ДЕТЕ ЗАСЛУЖУЈЕ СИГУРАН И СРЕЋАН ДОМ": Анина снажна порука у јеку приче о разводу
АНА Ивановић не престаје да буде у фокусу јавности од када се проширила вест о наводном разводу након девет година брака са супругом Бастијаном Швајнштајгером.
01. 06. 2025. у 15:35
"НЕ ЗАУДАРА, НЕГО СМРДИ!" Кличко бесан као рис на Зеленског
"МОЖЕТЕ сменити градоначелника Чернигова, али је тешко сменити градоначелника престонице, који је познат целом свету."
31. 05. 2025. у 21:25
УПОЗОРАВАЛА ЈЕ - КРВ ЋЕ БИТИ ПРОЛИВЕНА: Зашто се у Црној Гори на сахранама носила бела кошуља?
КРВНЕ освете постоје вековима и први пут их је забележио један албански католички калуђер.
31. 05. 2025. у 10:15
КОНАЧНО ИСТИНА - ШТО НИЈЕ БИЛА НА САХРАНИ: Једна од највећих звезда, била је и миљеница Саше Поповића
"ПРЕТУЖНО је што се све тако догодило."
31. 05. 2025. у 18:29
Изабрана нова МИС СВЕТА! Ево како се пласирала Српкиња (ФОТО)
НАСЛЕДНИЦА Чехиње Кристине Пишкове која је прошле године освојила круну најлепше на свету.
31. 05. 2025. у 20:49
КАРЛЕУША ОТКРИЛА ЦЕЦИ ИСТИНУ О СНАЈИ: Није остала равнодушна на речи о Вељку и Богдани
ПЕВАЧИЦА Оља Карлеуша, која је родом из Титела, открила је каква је заправо снајка Цеце Ражнатовић, Богдана.
01. 06. 2025. у 16:40
НИЈЕ НИ КУПИЛА КАРТУ, НА ПЛАЖИ ЈОЈ ПОНУДИЛИ БЕСПЛАТНУ ВОЖЊУ: Нови детаљи трагичне смрти Новосађанке у Будви
ТИНЕЈЏЕРКА је, како каже њен близак пријатељ, била девојка пуна живота, имала је много планова за будућност, а тек је имала 19 година, и цео живот је био пред њом, а сада је читава њена породица завијена у црно.
30. 05. 2025. у 14:42
УКРАЈИНА ИЗВЕЛА ЈЕДАН ОД НАЈВЕЋИХ НАПАДА НА РУСИЈУ: Аеродроми у Москви затворени, уништена важна фабрика (ВИДЕО)
УКРАЈИНА је током ноћи извела један од највећих напада дроновима од почетка рата, гађајући више циљева на територији Русије. Због напада су московски аеродроми били приморани да привремено обуставе рад, што је изазвало хаос у ваздушном саобраћају.
28. 05. 2025. у 09:45
КАРЛЕУША ОТКРИЛА ЦЕЦИ ИСТИНУ О СНАЈИ: Није остала равнодушна на речи о Вељку и Богдани
ПЕВАЧИЦА Оља Карлеуша, која је родом из Титела, открила је каква је заправо снајка Цеце Ражнатовић, Богдана.
01. 06. 2025. у 16:40
Најновије из рубрике
НАТЕГНУТ РАЗГОВОР СА ДРАЖОМ МИХАИЛОВИЋЕМ: У току преговора на Равној Гори четници су спровели групу од дванаест заробљених партизана
ТИТО ми је испричао све о његовом првом сусрету са Дражом Михаиловићем.
01. 06. 2025. у 18:00
НОВЕ ДРАКОНСКЕ КАЗНЕ У ГРЧКОЈ: Ова грешка ће вас скупо коштати
ГРЧКА уводи строже казне за саобраћајна правила ради повећања безбедности.
01. 06. 2025. у 17:43
СТИГЛА ВЕЛИКА ПРОГНОЗА ЗА ЈУН: Овог датума стиже снажан топлотни талас
ПОЧЕТАК јуна обележиће драстичан пораст температура, као и први топлотни талас који ће захватити територију читаве Србије, након чега ће уследити период обилних падавина због чега ћемо се наћи на удару поплава, открио је метеоролог Иван Ристић.
01. 06. 2025. у 17:37
"СИНЕ ТИ СИ МЛАД, ЈЕДНА ТРЕЋИНА МОГ СРЦА ЈЕ ОТИШЛА" Ђорђева (23) мајка закукала након сазнања да јој је син пронађен мртав
ЂОРЂЕ Мемедовски (23), који је нестао 21. маја, нађен је јуче мртав у Дунаву код Смедерева. Све наде и молитве које су од 21. маја имале породица и пријатељи, нажалост, нису услишене. Проналаском тела агонија породице је окончана, а онда су уследили туга и бол за њиховим најмилијим који је нестао кобног јутра након што је у банци подигао плату.
01. 06. 2025. у 15:58
ТРОПСКА НЕДЕЉА ЈЕ ПРЕД НАМА: РХМЗ упалио аларме - Време опасно у овим деловима земље
У СРБИЈИ се очекују тропски дани са температурама до 35 степени, а због високог УВ индекса упаљен је и црвени метеоаларм, упозорио је Републички хидрометеоролошки завод Србије РХМЗ).
01. 06. 2025. у 12:53
Коментари (1)