ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ДУШКО ИВАНОВИЋ ОБЕЗБЕДИО ЗВЕЗДИ ТОП 10! Виртус славио против Милана и осигурао београдским црвено-белима плеј-ин Евролиге
Кошаркаши Виртуса славили су против Милана у 33. колу Евролиге (90:70) и тако госте избацили из трке за топ10.
04. 04. 2025. у 22:31
КАЖИ ЖИКИ: Јапански хороскоп је прорекао Трампов успех
ДРАГАН Миленковић Јапанац у подкасту "Кажи Жики" који води Жика Николић познат као Жика Шареница открива како је јапански хороскоп предвидео Трампов успех.
04. 04. 2025. у 10:59
СНЕГ ЋЕ ПАДАТИ И У БЕОГРАДУ: Детаљна временска прогноза за следећу недељу
МЕТЕОРОЛОГ Недељко Тодоровић изјавио је данас да се у ноћи између суботе и недеље очекује захлађење са северним ветром и снег на планинама, док су у недељу после подне снежне падавине могуће и у нижим пределима.
04. 04. 2025. у 10:16
ХАГ УЧЕСТВУЈЕ У ФАЛСИФИКОВАЊУ ИСТОРИЈЕ? Србија од 2009. тражи милионе докумената које Трибунал не враћа (ФОТО)
ХАШКИ трибунал је оставио архиву од 13 милиона страна докумената од којих су три милиона судски списи, а 10 милиона документи који су тражени да би били доказни материјал. После правоснажних пресуда, или ако нису коришћени у процесима, требало је да буду враћени земљама из којих потичу, каже међународно право.
04. 04. 2025. у 07:00
ИСТИНА О ГОСТОВАЊУ НА РТС Студент Милош Павловић: Нисам се уплашио никога и ничега - знам да немају ниједан аргумент на њиховој страни
СТУДЕНТ Милош Павловић обратио се из Пионирког парка.
04. 04. 2025. у 13:02
КРИВИЧНА ПРИЈАВА ЗА ШИРЕЊЕ НЕИСТИНА: Јавност је доведен у заблуду објавом о стању рачуна Фонда ПИО
РЕПУБЛИЧКИ фонд ПИО поднео је данас надлежном тужилаштву кривичну пријаву против одговорног лица због изазивања панике и нереда неистинитом објавом о стању рачуна Фонда ПИО, чиме је јавност доведена у заблуду.
04. 04. 2025. у 14:56
ВУЧИЋ СЕ ХИТНО ОГЛАСИО ИЗ АВИОНА: Стигла ми је фантастична вест од Ђорђе Мелони (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић огласио се из авиона и рекао да му је стигла фантастична вест из Рима.
04. 04. 2025. у 12:49
СРБИ ВИШЕ НЕ МОГУ ДА ПУТУЈУ БЕСПЛАТНО У ОВУ ЕВРОПСКУ ЗЕМЉУ: Треба вам посебна дозвола, ево колико кошта
ЕВРОПСКИ држављани који путују у Велику Британију од данас морају имати дигиталну пропусницу за улазак у земљу, за коју британска влада тврди да ће побољшати безбедност граница.
02. 04. 2025. у 10:16
КРАХ БРАКА НАКОН 14 ГОДИНА? Вилијам ангажовао адвокатску фирму која је разводила Дајану и Чарлса
ВАЖИЛИ су за најскладнији краљевски пар, а у последње две године мало-мало шушка се о могућим проблемима и потенцијалном разводу.
04. 04. 2025. у 20:19
Најновије из рубрике
СТИЖЕ ПРОМЕНА И НЕЋЕ ВАМ СЕ СВИДЕТИ: Временска прогноза за суботу, 5. април
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
05. 04. 2025. у 01:00
СНЕГ ЗАВЕЈАО СРБИЈУ, ПАЛО ДО 50 ЦМ: Eво шта нас очекује ове суботе
ПОВРЕМЕНО има кише и пљускова, а снег пада само на највишим планинама изнад 1.600 метара надморске висине, па се тако поново забелео и Копаоник.
04. 04. 2025. у 20:59
АКО НЕ НАСТАВЕ СА РАДОМ ДО 22.4. ГУБЕ ЦЕЛУ ГОДИНУ: Званично обавештење Универзитета у Крагујевцу
УНИВЕРЗИТЕТ у Крагујевцу објавио је званично обавештење у коме се наводи да уколико се блокада не прекине, сви студенти ће изгубити годину.
04. 04. 2025. у 20:22
ХИТЛЕРОВ ПЛАН ЗА СЛОВЕНЕ: Немачка им наменила судбину северноамеричких домородаца (ВИДЕО)
ИСТРАЖИВАЧ генезе и еволуције нацизма Јегор Јаковљев објаснио је ексклузивно за Спутњик како је пракса досељеничког колонијализма у САД послужила као пример за Хитлеров план да у Источну Европу насели Немце.
04. 04. 2025. у 19:00
КРИВИЧНА ПРИЈАВА ЗА ШИРЕЊЕ НЕИСТИНА: Јавност је доведен у заблуду објавом о стању рачуна Фонда ПИО
РЕПУБЛИЧКИ фонд ПИО поднео је данас надлежном тужилаштву кривичну пријаву против одговорног лица због изазивања панике и нереда неистинитом објавом о стању рачуна Фонда ПИО, чиме је јавност доведена у заблуду.
04. 04. 2025. у 14:56
Коментари (1)