ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"МОЛИЛА САМ СЕ ДА ОСТАНЕМ ЖИВА" Наша певачица пала са велике висине, хитно превезрена у болницу: "Само ме је драги Бог сачувао"
"ИМАМ срећу што нисам прво главом ударила..."
07. 11. 2024. у 19:43
ДИРЉИВО: Ана прославила рођендан, а од Новака стигла посебна честитка (ФОТО)
МЕЂУ бројним честиткама издојила се она која је пристигла од Новака Ђоковића.
07. 11. 2024. у 17:39
ТИТОВ СНИМАК КОЈИ ПЛАШИ: "Пече ме савест, сувише сам побио"
НА ДРУШТВЕНИМ мрежама готово непримећено је прошао видео снимак из 1976. године, у коме бивши југословенски председник Јосип Броз Тито, пред камерама износи шокантно признање.
07. 11. 2024. у 18:16
ОДМАХ САМ ПРИСТАЛА: Сузана Манчић је кума овом естрадном пару
ПРЕКО 30 година их веже пријатељство.
08. 11. 2024. у 14:31
НАВИЈАЧИ БАРСЕЛОНЕ СЕ МАСКИРАЛИ У "ДЕЛИЈЕ": Дошли тајно у Београд и урадили нешто нестварно! (ВИДЕО)
Непосредно уочи утакмице Лиге шампиона у којој су Црвена звезда и Барселона играли на стадиону "Рајко Митић", десила се посве несвакидашња ситуација.
07. 11. 2024. у 18:37
ТРЕНЕРСКА БОМБА ФУДБАЛСКОГ САВЕЗА СРБИЈЕ: Александар Коларов постаје селектор, заказана промоција!
Фудбалски савез Србије наставља да улаже у будућност, а сада ће на селекторску клупу сести једна од највећих српских фудбалских легенди.
07. 11. 2024. у 12:41
УКРАЈИНА ДОБИЈА ЗАБРАНУ 20 ГОДИНА! Трампов предлог: "Ако им се не свиђа, имамо и другу варијанту"
ИАКО ће у Овални кабинет Беле куће ући тек за два и по месеца, већ су почеле анализе може ли Доналд Трамп испунити предизборна обећања и донети мир Украјини и Блиском истоку. Према писању "Вол стрит џорнала", који се позива на изворе блиске Трампу, саветници новоизабраног председника нуде замрзавање рата дуж прве линије, консолидацију окупираних територија за Русију, демилитаризовану зону и заустављање интеграције Кијева у НАТО на 20 година.
08. 11. 2024. у 09:02
НАЈЈАЧА СИЛА ЕВРОПЕ НА УДАРУ: Трамп већ запретио - "Платићете високу цену!"
ДОНАЛД Трамп изјавио је прошле недеље како ће Европска унија морати да плати "високу цену" јер није куповала довољно америчких извозних производа. Део европских економиста и банкара упозорава како би победа Доналда Трампа могла изазвати трговински рат који би затим "гурнуо економију еврозоне из спорог раста у потпуну рецесију".
06. 11. 2024. у 20:03 >> 20:04
КАЈИНА ЋЕРКА РАДИ ЗА ТРАМПА Лепотом очарала сина светске звезде: "Имам лепо дете, свидела му се"
ПЕВАЧИЦА Катарина Каја Остојић са 19 година родила је ћерку Николину, а добила ју је из првог брака са кошаркашем Николом Драгојловићем.
08. 11. 2024. у 08:34
Најновије из рубрике
ПРИМА КРВНУ ПЛАЗМУ ДА БИ ПРЕЖИВЕО: Предрагу (38) потребан новац за трансплантацију јетре, помозимо му да добије животну битку (ФОТО)
ПРЕДРАГ Стаменковић (38) је у августу ове године због учесталих болова у пределу десне слабине, малаксалости, отицања стомака и потколеница као и жуте пребојености коже потражио помоћ лекара.
08. 11. 2024. у 15:36
ДЕТАЉНА ВРЕМЕНСКА ПРОГНОЗА ЗА НАРЕДНЕ ДАНЕ: У овим пределима провејаваће снег
ДАНАШЊИ дан донео је веома хладно јутро, у већини предела уз мраз. Минимална температура у Сјеници спустила се на -8 степени. У долинама, котлинама и низијама било је и магле.
08. 11. 2024. у 15:30
МРАЗ, МАГЛА И ВЕТАР: Минус и у Београду - временска прогноза за предстојећи викенд
У СРБИЈИ ће сутра ујутру бити хладно са слабим и умереним мразом, током дана претежно сунчано уз слаб променљив ветар и са најнижом температуром од -6 на југоистоку до два степена у Београду и највишом дневном од 10 до 16 степени Целзијуса.
08. 11. 2024. у 14:24
АКЦИЈА АГЕНЦИЈЕ ЗА СПРЕЧАВАЊЕ КОРУПЦИЈЕ: Обука за 258 функционера
КОЈЕ функције, уз ону коју већ обављају, не смеју да прихвате, шта су дужни да пријаве од имовине, када шаљу редован, а када ванредни извештај о свом иметку, зашто сви поклони који приме док су на положају морају да се евидентирају, шта од дарова могу да задрже, а шта остаје држави, како изгледа законски дозвољено лобирање...
08. 11. 2024. у 13:58
СЛАТКИШИ ЗА МАЛИШАНЕ: Запослени и осуђеници Окружног затвора у Зајечару припремили поклоне за народну кухињу у овом граду
ЗАПОСЛЕНИ и осуђеници Окружног затвора у Зајечару су у сарадњи са Црвеним крстом, другу годину за редом, донирали су играчке, фломастере, оловке за бојење и слаткише за децу која се хране у народној кухињи у том граду.
08. 11. 2024. у 12:03
Коментари (1)