Друштво

ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)

Промо

29. 02. 2024. у 17:01

У СВЕТУ се данас обележава Светски дан ретких болести, а у Србији према проценама постоји између 350.000 и 500.000 хиљада грађана са овом дијагнозом.

ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)

Како би се подигла свест опште јавности о овој теми, на Тргу републике одржан је догађај у организацији НОРБС. Овим поводом, плочник централног градског трга осликан је шареним шакама, симболом ретких болести у целом свету, што је привукло велику пажњу грађана.

Оливера Јововић, председница НОРБС, навела је овом приликом да је данас много већа свест о постојању ретких болести, те да је ова тема присутнија у медијима, што је резултирало и већим разумевањем шире јавности.

- Идеја је да данас скренемо посебну пажњу на оне дијагнозе где не постоји терапија, о којима се не прича, а које такође постоје. Ипак, каква год да је дијагноза, за оболеле и њхове породице најважније је да их третирамо као равноправне чланове друштва, то је оно што је задатак свих нас - удружења, медија и заједнице и што заједно можемо да остваримо - рекла је она.

Проф. др Горан Чутурило са Универзитетске Дечје клинике Тиршова рекао је да су се ствари у домену терапије доста промениле у последњих десет година.

- Морам да похвалим надлежне у здравственом осигурању који су још 2014. године донели одлуку о финансирању савремених генетичких тестова, јер је то променило слику ретких болести у Србији. До тада ми смо имали само један минимални број доступних анализа и на дијагнозу се чекало у просеку четири до осам година, а сада је тај процес скраћен на неколико месеци - казао је он.

POGLEDAJ GALERIJU

Доц. др Адријан Сарајлија са Института за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић” истакао је значај константне едукације која је неопходна у савременој медицини и која доприноси адекватном лечењу пацијената.

- Задатак педијатра је да има инстикт и знање, да може да претпостави да се ради о неком ретком обољењу, како би након тога уследиле консултације са специјалистима. Примарна тријажа је зато јако важна, јер она усмерава пацијенте ка оним експертима који могу да поставе коначну дијагнозу. Рана дијагноза је изузетно значајна због раног увођења терапије и због генетичког саветовања и провере пре самог рођења детета - навео је он.

Од укупног броја оболелих од ретких болести у Србији 70 одсто чине деца, а неке од најчешћих дијагноза су су цистична фиброза, хемофилија, Дишенова мишићна дистрофија. Само 400 ретких болести је одговорно за преко 98 одсто популације оболеле од ретких болести, а осталих два одсто су болести од којих често пати само десетак особа у целом свету.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Прочитајте више

Стигла вам је једна 110 година стара порука са фронта

Фудбал

0 7

Стигла вам је једна 110 година стара порука са фронта

Празници нам стижу. А за један такав, најрадоснији међу Хришћанима, десио се најневероватнији прекид једног рата. И то светског. Ово је прича о томе шта једна фудбалска лопта може. Или, заправо... шта може људска слобода, када реши да је не спутава туђа глупост.

25. 12. 2024. у 15:49

ПОПОВИЋ ЋУТАО О СВЕМУ Са хемиотерапије право на Грандова снимања: То је била тотална финансијска немоћ

Познати

0 0

ПОПОВИЋ ЋУТАО О СВЕМУ Са хемиотерапије право на "Грандова" снимања: "То је била тотална финансијска немоћ"

ЗА њен проблем тада је на послу знао само Саша Поповић.

24. 12. 2024. у 08:04

Познати

0 0

ПОЗНАТИ СРБИ КОЈИ ДАНАС СЛАВЕ БОЖИЋ: Њега васпитали атеисти, а она мужу спрема гибаницу

МНОГИ познати Срби, живе у иностранству или у мешовитим браковима, с поносом обележавају оба Божића – православни и католички. Ови празници постају прилика за славље, окупљање породице и чување српске традиције, чак и далеко од родне земље.

25. 12. 2024. у 19:20

СТИЖЕ ПОЛИТИЧКИ ПОТРЕС? Ево ко води у анкетама за новог немачког канцелара

Свет

0 0

СТИЖЕ ПОЛИТИЧКИ ПОТРЕС? Ево ко води у анкетама за новог немачког канцелара

АЛИС Вајдел, лидерка десничарске странке Алтернатива за Немачку (АфД), према последњим анкетама, преузела је вођство испред Фридриха Мерца, лидера Хришћанско-демократске уније (ЦДУ).

24. 12. 2024. у 12:17

ВАНРЕДНЕ МЕРЕ У МАНЧЕСТЕР СИТИЈУ: Гвардиола увео карантин због лоших резултата и на Божић

Фудбал

0 1

ВАНРЕДНЕ МЕРЕ У МАНЧЕСТЕР СИТИЈУ: Гвардиола увео карантин због лоших резултата и на Божић

Фудбалери Манчестер ситија божићно послеподне и вече провешће у кампусу на Етихаду. И ту не би било ништа чудно да се не дешава на Божић јер Сити игра утакмицу у четвртак од 13.30 часова. Дуел Манчестер сити - Евртон први је од осам колико ће их бити одиграно у Премијер лиги.

25. 12. 2024. у 17:35

Кошарка

0 7

ОВО СЕ ДЕСИЛО ПРВИ ПУТ У ИСТОРИЈИ: Српски кошаркаши у Партизану без поена у "вечитом дербију"

КОШАРКАШИ Црвене звезде победили су Партизан у другом овосезонском вечитом дербију. Црвено-бели су у 13.колу АБА лиге тријумфовали са 89:84 (23:26, 27:25, 23:21, 16:12).

24. 12. 2024. у 09:55

ДИГНУТИ НАТО АВИОНИ ПОСЛЕ НАПАДА НА УКРАЈИНУ: Хитно се огласио Зеленски, имао поруку за Путина (ФОТО/ВИДЕО)

Свет

0 11

ДИГНУТИ НАТО АВИОНИ ПОСЛЕ НАПАДА НА УКРАЈИНУ: Хитно се огласио Зеленски, имао поруку за Путина (ФОТО/ВИДЕО)

РУСИЈА је покренула масовни ваздушни напад на Украјину на божићно јутро по грегоријанском календару.

25. 12. 2024. у 11:16

ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)

Свет

0 18

ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)

ШЕСТ особа, међу којима и једно дете, убијено је у Рилску, у области Курск, као резултат ракетног удара украјинских оружаних снага, саопштио је вршилац дужности гувернера Курске области Александар Хинштајн.

20. 12. 2024. у 17:07