Донорство је херојство

ИВАНА Јовић из удружења "Донорство је херојство".

Фото: Промо

* Недавно је одржан панел „Живот са кардио-реналним синдромом 2024“ на коме сте, поред представника Министарства здравља, РФЗО-а и струке, и ви учествовали. О чему је било речи на панелу?

-На панелу је истакнута важна чињеница да тренутно у свету и код нас влада тиха епидемија бубрежних болести, свака 10 особа има неку врсту проблема са бубрезима. Предвиђа се да ће до 2040. године бубрежна обољења бити на петом месту по броју смртности. Поред подизања свести и савета како очувати што дуже бубреге здравим и функционалним, говорило се и о изазовима који постоје у едукацији, превенцији и лечењу бубрежних болести у свим фазама (предијализа, дијализа и трансплантација). Ми бубрежни пацијенти имамо животни циклус који представља предијализни период, дијализу и трансплантацију. И неопходно је извући максимално квалитетно лечење из сваке фазе, како би наш квалитет живота био на задовољавајућем нивоу. Идеално је да пацијент што је могуће више одложи дијализу. Као неко ко је и сам био скоро три године пацијент на дијализи могу да посведочим да је сваки дан у ком се дијализа пролонгирала велики успех, како за пацијента, тако и за сам здравствени систем. Дијализа је с једне стране добра јер захваљујући њој и када бубрези престану са радом можемо да живимо, али ипак са друге стране морамо признати да је агресиван вид лечења који на дуже стазе ослабљује срце, уништава крвне судове итд. Уједно, дијализа је прескуп вид лечења, тако да је и за сам здравствени систем најбоља опција одложити дијализу, а то је данас и могуће захваљујући иновативним терапијама, за које се надамо да ће бити на листи и да ће нефролошки пацијенти моћи о трошку РФЗО-а да је користе.

* На поменутом панелу је представљен и документ „Бела књига о ХББ“. Можете ли нам рећи нешто више о самом документу?

-Најједноставније речено, у документу је дефинисано све што боли нас као бубрежне пацијенте, а решиво је уз добру вољу и подршку здравственог система. Документ обухвата све фазе бубрежне болести, наведени су простори за унапређење лечења, рану дијагностику, терапију, али и потенцијална решења уз помоћ којих би наведени изазови могли да се превазиђу, а све у циљу очувања квалитета живота пацијената. Важно је рећи да смо подршку за поменути  документ и дефинисане циљеве добили и од сродних организација из наше земље, али и региона (Хрватска, Словенија, Босна и Херцеговина, Македонија, Црна Гора, Румунија и Бугарска) и то пре свега од чланица Мреже трансплансплантираних југоисточне Европе – Seen Transplant.

* Удружење „Донорство је херојство“ чија сте ви представница организује и учествује на различитим активностима у нашој земљи, али и шире. Колико су заправо овакве активности важне, како за доносиоце одлука, тако и за саме пацијенте?
-Како смо крајњи корисници услуга здравственог система, верујемо да је и доносиоцима одлука важно да чују нашу перспективу, изазове са којима се сусрећемо, као и предлоге могућих решења. Трудимо се да поред наших интерних активности, где ми као пацијенти из Србије међусобно размењујемо искуства о нпр. ситуацији у дијализним центрима, терапијама итд, учествујемо и будемо у контакту са пацијентима из региона, како бисмо у сваком тренутку имали актуелне информације о правовременом и адекватном лечењу болести бубрега.

Поред заједничког деловања, мислим да нам је веома значајна и искуствена подршка коју ми пацијенти једни другима у оквиру удружења пружамо, с обзиром на то да је болест таква да се никада не може у потпуности излечити и да сте до краја живота пацијент. 

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације