Друштво

ЛОНЧАР: У припреми нови програм за лечење ретких болести, најважнија рана дијагностика и иновативни лекови

Андријана Нешић

12. 09. 2024. у 17:31

МИНИСТАР здравља др Златибор Лончар на конференцији “Caring for rare/Brinemo za retke” нагласио је да су за протеклих 12 година, у Србији учињени огромни помаци када је дијагностика и лечење ретких болести у питању.

ЛОНЧАР: У припреми нови програм за лечење ретких болести, најважнија рана дијагностика и иновативни лекови

- Дуги низ година Министарство здравља успоешно сарађује са Националном организацијом за ретке болести Србије и желим да им се овим путем захвалим и одам признање на континуираној посвећености у раду и жељи да побољшају положај свих особа са ретким болестима. Такође, наглашавам да и ми у Министарству здравља делимо исту посвећеност и улажемо много напора да се положај особа оболелих од ретких болести значајно унапреде. Чињенице је да су за протеклих 12 година у Србији учињени огромни помаце када је дијагностика и лечење ретких болести у питању. Такође, убрзано радимо са представницима организације пацијената на припреми новог програма за ретке болести, за наредне три године. Програм ће пре свега обухватити проширење капацитета и услова за рану дијагностику ретких болести, затим повећање броја иновативних лекова и осталих предуслова за побољшање квалитета живота особа са ретким болестима – истакао је др Лончар.

Шта је ретка болест

Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од 1 на 2.000 грађана, али се један број ретких болести јавља и код 1 у неколико стотина хиљада или милиона људи. Према процени Европског Комитета, 6 одсто до 8 одсто популације има неку ретку болест. Скоро 80 одсто ретких болести су генетског порекла, док су остале последица инфекција, алергија или утицаја фактора животне средине. Први симптоми болести се код већине оболелих јављају већ на рођењу или у раном детињству. Најчешћа последица ретких болести је трајни инвалидитет.

НОРБС је давне 2010. године основало седам удружења пацијената, а данас ову највећу организацију пациијената чини чак 37 удружења и преко 200 појединачних чланова.

- Национална организација за ретке болести Србије од свог зачетка 2010. године, поставља темеље не само за подршку и заштиту особа са ретким болестима, већ и за стварање друштва које чује и препознаје сваког појединца. Наша мисија је јасна и снажна, боримо се да унапредимо животе пацијантима и да дамо наду породицама које свакодневно живе са изазовима ретких болести. До 2012. године пацијенти су се лечили путем донација, а онда су први пацијенти добили терапију. Те године буџет за лечење ретких болести био врло скромних 130 милиона динара и тим средствима лечено је свега две дијагнозе и укупно осам пацијената. Данас фонд за лечење ретких болести располаже са 7,2 милијарде динара, лечи више од 700 пацијената и 40 дијагноза. Наша посвећеност никада није била само реч на папиру. Сви наши пројекти, укључујући „Заједно за РЕТКЕ“, континуиране едукације и сарадње са водећим институцијама, доказ су да не одустајемо. Наш рад је неопходан, јер свака особа са ретком болешћу заслужује да буде видљива, да добије подршку, да се њен глас чује – рекла је Оливера Јововић, председница НОРБС.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ПИТАЊЕ ЈЕ ДАНА КАДА ЋЕ ОТВОРЕНО ДА УБИЈАЈУ НА УЛИЦИ Вучић: Земља нам је у великој опасности, банда влада улицама! Победићемо ово зло заједно

Политика

0 51

ПИТАЊЕ ЈЕ ДАНА КАДА ЋЕ ОТВОРЕНО ДА УБИЈАЈУ НА УЛИЦИ Вучић: Земља нам је у великој опасности, банда влада улицама! Победићемо ово зло заједно

ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић обратио се нацији из Палате Србија после четири дана узастопног блокадерског дивљања и напада на објекте, полицију и грађане. Поручио је да је питање дана када ће блокадери да отворено убијају на улици, јер им је само то преостало. Рекао је да ће се у наредним данима чинити да се држава повукла, а онда ће показати сву своју одлучност и искористити сва средства на располагању да се врати поредак и мир у земљу. Са народом и грађанима заједно, победићемо ово зло, поручио је Вучић.

17. 08. 2025. у 12:14 >> 12:44

СРАМ ВАС БИЛО ЗА СВЕ ШТО РАДИТЕ Вучић са презиром одговорио Жаклини Таталовић на добацивања и упадице

Политика

0 28

"СРАМ ВАС БИЛО ЗА СВЕ ШТО РАДИТЕ" Вучић са презиром одговорио Жаклини Таталовић на добацивања и упадице

ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић одговорио је на упадице и добацивања новинарки Н1 Жаклини Таталовић.

17. 08. 2025. у 14:28

РАЗВОД АНИ ТЕШКО ПАО: Једна фотографија је доказ колико ПАТИ

Познати

0 0

РАЗВОД АНИ ТЕШКО ПАО: Једна фотографија је доказ колико ПАТИ

НЕКАДАШЊА тенисерка Ана Ивановић, ухваћена је на плажи у опуштеном издању, али оно што је свима запало за око јесте избор књиге коју је држала у рукама.

18. 08. 2025. у 07:20