Друштво

ЛОНЧАР: У припреми нови програм за лечење ретких болести, најважнија рана дијагностика и иновативни лекови

Андријана Нешић

12. 09. 2024. у 17:31

МИНИСТАР здравља др Златибор Лончар на конференцији “Caring for rare/Brinemo za retke” нагласио је да су за протеклих 12 година, у Србији учињени огромни помаци када је дијагностика и лечење ретких болести у питању.

ЛОНЧАР: У припреми нови програм за лечење ретких болести, најважнија рана дијагностика и иновативни лекови

Фото: NORBS

- Дуги низ година Министарство здравља успоешно сарађује са Националном организацијом за ретке болести Србије и желим да им се овим путем захвалим и одам признање на континуираној посвећености у раду и жељи да побољшају положај свих особа са ретким болестима. Такође, наглашавам да и ми у Министарству здравља делимо исту посвећеност и улажемо много напора да се положај особа оболелих од ретких болести значајно унапреде. Чињенице је да су за протеклих 12 година у Србији учињени огромни помаце када је дијагностика и лечење ретких болести у питању. Такође, убрзано радимо са представницима организације пацијената на припреми новог програма за ретке болести, за наредне три године. Програм ће пре свега обухватити проширење капацитета и услова за рану дијагностику ретких болести, затим повећање броја иновативних лекова и осталих предуслова за побољшање квалитета живота особа са ретким болестима – истакао је др Лончар.

Шта је ретка болест

Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од 1 на 2.000 грађана, али се један број ретких болести јавља и код 1 у неколико стотина хиљада или милиона људи. Према процени Европског Комитета, 6 одсто до 8 одсто популације има неку ретку болест. Скоро 80 одсто ретких болести су генетског порекла, док су остале последица инфекција, алергија или утицаја фактора животне средине. Први симптоми болести се код већине оболелих јављају већ на рођењу или у раном детињству. Најчешћа последица ретких болести је трајни инвалидитет.

НОРБС је давне 2010. године основало седам удружења пацијената, а данас ову највећу организацију пациијената чини чак 37 удружења и преко 200 појединачних чланова.

- Национална организација за ретке болести Србије од свог зачетка 2010. године, поставља темеље не само за подршку и заштиту особа са ретким болестима, већ и за стварање друштва које чује и препознаје сваког појединца. Наша мисија је јасна и снажна, боримо се да унапредимо животе пацијантима и да дамо наду породицама које свакодневно живе са изазовима ретких болести. До 2012. године пацијенти су се лечили путем донација, а онда су први пацијенти добили терапију. Те године буџет за лечење ретких болести био врло скромних 130 милиона динара и тим средствима лечено је свега две дијагнозе и укупно осам пацијената. Данас фонд за лечење ретких болести располаже са 7,2 милијарде динара, лечи више од 700 пацијената и 40 дијагноза. Наша посвећеност никада није била само реч на папиру. Сви наши пројекти, укључујући „Заједно за РЕТКЕ“, континуиране едукације и сарадње са водећим институцијама, доказ су да не одустајемо. Наш рад је неопходан, јер свака особа са ретком болешћу заслужује да буде видљива, да добије подршку, да се њен глас чује – рекла је Оливера Јововић, председница НОРБС.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Тагови

Други пишу

Прочитајте више

УСКОРО ПАДА КЉУЧНИ ГРАД, РУСИ НАДИРУ СА СЕВЕРА, ИСТОКА И ЈУГА: Детаљна анализа украјинских стручњака о стању на фронту
Свет

0 8

УСКОРО ПАДА КЉУЧНИ ГРАД, РУСИ НАДИРУ СА СЕВЕРА, ИСТОКА И ЈУГА: Детаљна анализа украјинских стручњака о стању на фронту

ЦЕЛА 2024. година протекла је у знаку повлачења украјинских трупа, које су губиле територије под притиском руских снага које напредују у североисточној Харковској области и источној Доњецкој области, пише Кијев индепендент у својој великој годишњој анализи дешавања на фронту.

24. 12. 2024. у 10:03

ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)
Свет

0 17

ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)

ШЕСТ особа, међу којима и једно дете, убијено је у Рилску, у области Курск, као резултат ракетног удара украјинских оружаних снага, саопштио је вршилац дужности гувернера Курске области Александар Хинштајн.

20. 12. 2024. у 17:07

СТИЖЕ ПОЛИТИЧКИ ПОТРЕС? Ево ко води у анкетама за новог немачког канцелара
Свет

0 0

СТИЖЕ ПОЛИТИЧКИ ПОТРЕС? Ево ко води у анкетама за новог немачког канцелара

АЛИС Вајдел, лидерка десничарске странке Алтернатива за Немачку (АфД), према последњим анкетама, преузела је вођство испред Фридриха Мерца, лидера Хришћанско-демократске уније (ЦДУ).

24. 12. 2024. у 12:17

Коментари (0)

Остави коментар

Најновије из рубрике

СРБИЈА ПОД СНЕГОМ: Ново упозорење РХМЗ; Друга жртва невремена; Делови земље без струје, у овом делу Србије теретњацима забрањен саобраћај
Друштво

0 8

уживоСРБИЈА ПОД СНЕГОМ: Ново упозорење РХМЗ; Друга жртва невремена; Делови земље без струје, у овом делу Србије теретњацима забрањен саобраћај

ЦЕЛА Србија је под снегом, а падавине отежавају саобраћај и праве велике проблеме возачима. Како је најављено, невреме се неће смиривати ни данас, јер се очекују падавине истог или већег интензитета, а РХМЗ је објавио да ће пасти нових 50 цм снега.

24. 12. 2024. у 11:08 >> 01:46

БИ-БИ-СИ О СРБИЈИ: Једна од четири топ туристичке дестинације
Друштво

0 3

БИ-БИ-СИ О СРБИЈИ: Једна од четири топ туристичке дестинације

ДОК последњих година многи европски и светски центри решавају проблем прекомерног туризма уводећи ограничења броја посетилаца, постоји много места широм света које желе да угосте више туриста. На листи четири препоручене дестинације Би-Би-Сија, поред Гренланда, Марока и Грузије, нашла се и Србија.

24. 12. 2024. у 21:40

Политика
Тенис
Фудбал
КАКВА ИГРА ЈОКИЋА: Никола уништио великог ривала, сви у чуду због овог потеза (ВИДЕО)

КАКВА ИГРА ЈОКИЋА: Никола уништио великог ривала, сви у чуду због овог потеза (ВИДЕО)