ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН ДИШЕНОВЕ МИШИЋНЕ ДИСТРОФИЈЕ: Тема округлог стола био је нови лек, доказано делотворан (ФОТО)
ЈЕДИНСТВЕНА терапија за оболеле од Дишенове мишићне дистрофије (ДМД) још увек не постоји, али иновативне терапије дају разлога за оптимизам.
Фото: Пинк
Ове терапије не могу да излече болест, али могу да успоре прогресију. Једна од тих је иноватвна терапија под називом Дувизат (Гивиностат), а процедура за регистрацију је покренута и у нашој земљи.
Једна од девет клиничких студија за ДМД које су у последњих неколико година спроведене у Србији управо се односи на примену лек Гивиностат и обухвата пет дечака са овом дијагнозом. Да је лек делотворан уверила се цела ДМД заједница. Дечаци ходају, добро се осећају и видно су боље од дечака њихових година.
Светски дан Дишенове мишићне дистрофије (ДМД) установљен 2014. године обележава се сваке године 7. септембра широм света у циљу подизања свести и скретања пажње јавности на ово обољење, као и на све проблеме са којима се оболели сусрећу.
Фото: Пинк
Савез дистрофичара Србије обележио је Светски дан Дишенове мишићне дистрофије у оквиру програма „ЈЕДНАКО ВРЕДНИ“ и кампање СРБИЈА БЕЗ БАРИЈЕРА, уз финансијску подршку Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, Сектора за заштиту особа са инвалидитетом.
Дан Дишенове мишићне дистрофије се ове године широм света обележава под слоганом „Породица – срце неге“.
Тим поводом у Савезу дистрофичара Србије, 8. септембра је одржан округли сто на тему „Нове терапијске могућности кроз клиничке студије и регистроване лекове за оболеле од Дишенове мишићне дистрофије“. О могућностима које доносе нови терапијски приступи говорили су истакнути стручњаци, проф. др Ведрана Рашић Милић и др Ана Косаћ са Клинике за неурологију и психијатрију за децу и омладину, уз учешће око 25 особа – родитеља и деце оболеле од дистрофије, као и представника удружења.
Фото: Пинк
Највише речи је било о иновативном леку Дувизат (Гивиностат) који је најпре регистрован у Америци 2024. године, а потом и у Европској унији. У Србији је покренута процедура за регистрацију овог лека који делује тако што директно утиче на патогене процесе са циљем смањења упала, слабљења и губитка мишићног ткива. Како се чуло током округлог стола, у питању је орални лек у виду сирупа, а намењен је дечацима старијим од 6 година, са свим генским варијантама код ДМД-а. Нуспојаве употребе лека су благе и могу се контролисати кориговањем дозе.
Питања за докторке су се односила на ситуацију у нашој земљи и када реално може да се очекује да лек буде доступан и у Србији. Оно што је добро је да је захтев за одобрење лека у Србији већ послат на разматрање Републичкој стручној комисији за ретке болести. Очекује се позитивно мишљење, али стрепњу за пацијенте уноси неизвесност да ли ће одобрење обухватити и дечаке и младиће који не ходају. Бенефит терапије је доказан и за стање руку, срца, дијафрагме што је веома значајно за све.
Фото: Пинк
Пре почетка округлог стола, представник Минстарства зад, запољшавањ, борачка и социјална питања донирао је рачунарску опрему Савезу дистрофичара Србије и сликарски прибор Александру Ракићу.
(Пинк.рс)
Препоручујемо
ОТКАЗ ДОКТОРКИ И МЕДИЦИНКСИМ ТЕХНИЧАРИМА: Одбили да помогну присталицама СНС
08. 09. 2025. у 10:54
ОД ВЕЧЕРАС СВЕ СЕ МЕЊА: Стижу пљускови, грмљавина, ветар - температура у паду
09. 09. 2025. у 08:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Други пишу
Otkriveno! Ova zemlja će prva okrenuti leđa Ukrajini - ovo su razlozi...
09.09.2025. - 06:30
Прочитајте више
ОТАЦ ПРЕДРАГ ОБЈАСНИО: Зашто и коме се квари света водица?
НАРОД верује да Света водица, нарочито она Богојављенска (коју људи углавном и носе својим домовима), може се чувати неограничено време, међутим, отац Предраг Поповић је једном приликом истакао да се и она може покварити, али објаснио и у којем случају.
09. 09. 2025. у 10:01
КАКВЕ ФИЛМОВЕ ВОЛИ ДА ГЛЕДА ПУТИН: Једну тематику строго избегава - "не жели да губи време на то"
ПРЕДСЕДНИК Руске Федерације Владимир Путин не гледа филмове о себи, нити чита шта се о њему пише, већ радије бира документарце, изјавио је портпарол Кремља Дмитриј Песков у интервјуу за ТАСС на Источном економском форуму.
09. 09. 2025. у 08:21
КАЖУ - НАЈЛЕПША НА БАЛКАНУ: Родила се у Слатини, а завела 2 легенде Холивуда - пореде је са Софијом Лорен (ФОТО)
СВОЈИМ изгледом и харизмом оставља снажан утисак где год да се појави.
08. 09. 2025. у 19:59
УМРЛА ЛЕГЕНДА СРПСКОГ ФИЛМА - ПАО НА СНИМАЊУ Ива скрхана: "Хвала ти за све, много сам тужна - радост је била познавати те Мишо!"
РЕДИТЕЉ Михаило Вукобратовић преминуо је у 73. години у болници КБЦ Земун где је примљен након што је пао на снимању серије.
09. 09. 2025. у 16:22 >> 16:24
РАДОШ ОТКРИО ИСТИНУ: "Звао сам Лазара, одбио ме - а после ме молио"
РАДОШ Бајић открио је да су Богдан Диклић и Лазар Ристовски одбили улоге у серији „Село гори, а баба се чешља“. Открио је и да је улога Милашина првобитно била намењена Марку Николићу.
09. 09. 2025. у 15:20
СРБИЈА - АЛБАНИЈА ПРЕД ПРАЗНИМ ТРИБИНАМА?! Алармантна ситуација у борби за Светско првенство у фудбалу!
Србија и Енглеска играју у квалификацијама за Светско првенство, а пред ту утакмицу најновије вести из Фудбалског савеза наше земље су више него важне.
09. 09. 2025. у 15:11
СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући
ЕЈМИ Аптон (38), оснивачица удружења Florrie’s Army у Лидсу у Енглеској, нашла се у центру велике афере након што су родитељи преминуле деце открили да су тела њихових беба држана у њеној кући уместо у мртвачници.
27. 08. 2025. у 17:50
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
ПЕВАЧ НИЈЕ БИО НА ОЧЕВОЈ САХРАНИ: "Није ме гризла савест"
ПЕВАЧ Раде Лацковић доживео је трагедију која му је потпуно променила живот.
09. 09. 2025. у 11:31
Најновије из рубрике
Креативне радионице Етно мреже сензација за посетиоце српског павиљона у Осаки
У СКЛОПУ престижне светске изложбе ЕXПО Осака 2025, Павиљон Србије био је домаћин креативних радионица Етно мреже кроз које је прошло више од 1500 учесника, заинтересованих за традиционалне технике израде ручног рада које брижљиво негују и преносе с генерације на генерацију чуварке традиције из наше земље.
09. 09. 2025. у 17:51
СПРЕМИТЕ СЕ ЗА ПЉУСКОВЕ СА ГРМЉАВИНОМ Хитно се огласио РХМЗ: Ови делови Србије први на удару (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
09. 09. 2025. у 17:35
"ТО НИЈЕ У ДУХУ НАШЕГ ЈЕЗИКА": Правописне грешке од којих се Србима диже коса на глави
СРБИ су навели најгоре правописне грешке.
09. 09. 2025. у 16:54
СРБИНА НА ТАЈЛАНДУ УЈЕО МАЈМУН: Ево колико је морао да плати посету лекару, коментари кажу: "За те паре је могао да купи нову ногу" (ВИДЕО)
ЗА ЈЕДНОГ Србина путовање на Тајланд претворило се у скупоцену лекцију! Наиме, док је био у посети чувеној "Монкеy Беацх" на острву Фи Фи, мајмун га је угризао за ногу, а лечење у болници морао је да плати вртоглавих 2.000 евра!
09. 09. 2025. у 16:12
КОРЕНИ ЗОВУ: Анђела из Луксембурга вратила се у Ивањицу због топлине дома
ШЕСТ година живота у Луксембургу научиле су Анђелу Милутиновић из Ивањице дисциплини и тачности, али су је и подсетиле колико топлине и блискости носи свакодневица у Србији. После искуства у једној од најуређенијих европских земаља, одлучила је да се врати кући, тамо где осмех и спонтана реч значе више од правила и система.
09. 09. 2025. у 15:31
Коментари (0)