ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН ДИШЕНОВЕ МИШИЋНЕ ДИСТРОФИЈЕ: Тема округлог стола био је нови лек, доказано делотворан (ФОТО)
ЈЕДИНСТВЕНА терапија за оболеле од Дишенове мишићне дистрофије (ДМД) још увек не постоји, али иновативне терапије дају разлога за оптимизам.
Фото: Пинк
Ове терапије не могу да излече болест, али могу да успоре прогресију. Једна од тих је иноватвна терапија под називом Дувизат (Гивиностат), а процедура за регистрацију је покренута и у нашој земљи.
Једна од девет клиничких студија за ДМД које су у последњих неколико година спроведене у Србији управо се односи на примену лек Гивиностат и обухвата пет дечака са овом дијагнозом. Да је лек делотворан уверила се цела ДМД заједница. Дечаци ходају, добро се осећају и видно су боље од дечака њихових година.
Светски дан Дишенове мишићне дистрофије (ДМД) установљен 2014. године обележава се сваке године 7. септембра широм света у циљу подизања свести и скретања пажње јавности на ово обољење, као и на све проблеме са којима се оболели сусрећу.
Фото: Пинк
Савез дистрофичара Србије обележио је Светски дан Дишенове мишићне дистрофије у оквиру програма „ЈЕДНАКО ВРЕДНИ“ и кампање СРБИЈА БЕЗ БАРИЈЕРА, уз финансијску подршку Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, Сектора за заштиту особа са инвалидитетом.
Дан Дишенове мишићне дистрофије се ове године широм света обележава под слоганом „Породица – срце неге“.
Тим поводом у Савезу дистрофичара Србије, 8. септембра је одржан округли сто на тему „Нове терапијске могућности кроз клиничке студије и регистроване лекове за оболеле од Дишенове мишићне дистрофије“. О могућностима које доносе нови терапијски приступи говорили су истакнути стручњаци, проф. др Ведрана Рашић Милић и др Ана Косаћ са Клинике за неурологију и психијатрију за децу и омладину, уз учешће око 25 особа – родитеља и деце оболеле од дистрофије, као и представника удружења.
Фото: Пинк
Највише речи је било о иновативном леку Дувизат (Гивиностат) који је најпре регистрован у Америци 2024. године, а потом и у Европској унији. У Србији је покренута процедура за регистрацију овог лека који делује тако што директно утиче на патогене процесе са циљем смањења упала, слабљења и губитка мишићног ткива. Како се чуло током округлог стола, у питању је орални лек у виду сирупа, а намењен је дечацима старијим од 6 година, са свим генским варијантама код ДМД-а. Нуспојаве употребе лека су благе и могу се контролисати кориговањем дозе.
Питања за докторке су се односила на ситуацију у нашој земљи и када реално може да се очекује да лек буде доступан и у Србији. Оно што је добро је да је захтев за одобрење лека у Србији већ послат на разматрање Републичкој стручној комисији за ретке болести. Очекује се позитивно мишљење, али стрепњу за пацијенте уноси неизвесност да ли ће одобрење обухватити и дечаке и младиће који не ходају. Бенефит терапије је доказан и за стање руку, срца, дијафрагме што је веома значајно за све.
Фото: Пинк
Пре почетка округлог стола, представник Минстарства зад, запољшавањ, борачка и социјална питања донирао је рачунарску опрему Савезу дистрофичара Србије и сликарски прибор Александру Ракићу.
(Пинк.рс)
Препоручујемо
ОТКАЗ ДОКТОРКИ И МЕДИЦИНКСИМ ТЕХНИЧАРИМА: Одбили да помогну присталицама СНС
08. 09. 2025. у 10:54
ОД ВЕЧЕРАС СВЕ СЕ МЕЊА: Стижу пљускови, грмљавина, ветар - температура у паду
09. 09. 2025. у 08:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ТОЛИКО ЈЕ ФЕНОМЕНАЛАН...ОВО ЈЕ ТУЖАН ДАН!" Чланови куће славних о повреди Николе Јокића
Нажалост, центра Денвера чека пауза од најмање четири недеље због повреде колена на утакмици са Мајамијем (147:123).
31. 12. 2025. у 09:27
НЕМИЦА КОЈА СЕ ЗАМОНАШИЛА У СРБИЈИ: Њен деда '41 сравнио БГ са земљом, а речи патријарха Павла јој промениле живот
МОНАХИЊА СПЦ Јована (Сибила Лер), сазнавши да је њен деда Александер фон Лер командовао и учинио зло Србима приликом бомбардовања Београда 1941. године, одлучила је да се замонаши.
01. 01. 2026. у 11:32
СРБИН СЕ ВРАТИО ИЗ АМЕРИКЕ У БЕОГРАД Остао у ШОКУ: "Шта радите ви људи, ништа ми није јасно!?" (ВИДЕО)
ДАНИЛО, млади Србин који је одрастао у Америци, а последњих година живео у Дубаију, пре два месеца одлучио је да се врати у Србију и настани у Београду. И већ првог дана — потпуни шок!
31. 12. 2025. у 12:35
ТОТАЛНИ ХАОС У ЦРНОЈ ГОРИ: Мандић не може да води седницу због тешке ситуације, Спајић и Милатовић побегли у Беч
ПРЕДСЕДНИК Скупштине Црне Горе Андрија Мандић рекао је да не може да води данашњу седницу парламента јер се "ситуација у Зети усложава".
31. 12. 2025. у 16:46
ЗГРНУЛИ БОГАТСТВО: Ево чији хонорар је највећи за дочек Нове године - вртоглава цифра
ПЕВАЧИ и певачице за само неколико сати наступа инкасирали су десетине, па и стотине хиљада евра.
01. 01. 2026. у 14:27
ПАЛА МУ У ЗАГРЉАЈ: Наташа Беквалац у поноћ пољубила ОВОГ политичара (ФОТО)
ТАЧНО у поноћ честитали су једно другом Нову годину.
01. 01. 2026. у 15:27
БРИСЕЛ И НАТО СЕ ОВОМЕ НИСУ НАДАЛИ Руска одлука дрма Европу: Бригада маринаца посатаје дивизија на вратима ЕУ (ВИДЕО)
ВОЈНО-политичка ситуација између Русије и европских држава улази у фазу опасне ескалације. Москва је изненада донела одлуку да постојећу 336. гардијску бригаду морнаричке пешадије, стационирану у Калињинградској области, реорганизује и подигне на ниво дивизије.
30. 12. 2025. у 20:45
РУСИ ЋЕ НАПАСТИ ЕУ МНОГО РАНИЈЕ: Велико упозорење из Украјине, позната година и главна мета
РУСИЈА је померила своје планове за директну агресију са 2030. на 2027. годину, а Европа је све гласнија о ризику од директног сукоба, у којем би се балтичке државе могле наћи под окупацијом.
20. 12. 2025. у 09:41
РАДАШИНОВА СНАЈА У КУПАЋЕМ: Попрсјем одушевила мушкарце
ГЛУМИЦУ Ану Сакић упознали смо као Ингрид у серији "Село гори, а баба се чешља", а једном је показала како изгледа у природном издању, без ичега на свом лицу.
01. 01. 2026. у 09:15
Најновије из рубрике
СРБИЈА ПОДЕЉЕНА НА ДВЕ ВРЕМЕНСКЕ СЛИКЕ: Температуре достигле максимум - један град леден
НАКОН хладне новогодишње ноћи улице градова широм Србије окупане су сунцем.
01. 01. 2026. у 15:12
"ПРВИ ПУТ СМО УКЉУЧИЛИ МЛАДЕ ДА СТВАРНО РАДЕ" Министарка заштите животне средине: То је оставило траг
МИНИСТАРКА зажтите животне средине у Влади Републике Србије Сара Павков изјавила је, гостујући у подкасту Новости "Није само наслов", да је најважнија одлука министарства покретање "Камппање за младе", која је по рви пут укључила младе да раде за заштиту животне средине.
01. 01. 2026. у 13:17
НЕМИЦА КОЈА СЕ ЗАМОНАШИЛА У СРБИЈИ: Њен деда '41 сравнио БГ са земљом, а речи патријарха Павла јој промениле живот
МОНАХИЊА СПЦ Јована (Сибила Лер), сазнавши да је њен деда Александер фон Лер командовао и учинио зло Србима приликом бомбардовања Београда 1941. године, одлучила је да се замонаши.
01. 01. 2026. у 11:32
СИЈАЛО ЈЕ НЕБО ИЗНАД БЕОГРАДА У СВИМ БОЈАМА: Уз спектакуларни ватромет стигла је 2026. - овако је престоница ушла у Нову годину (ВИДЕО)
ТАЧНО у поноћ, небо изнад Београда обасјали су ватромети који су означили улазак у 2026. годину, а један од најспектакуларнијих призора виђен је на Београду на води.
01. 01. 2026. у 10:09
ДЕТАЉНА ПРОГНОЗА ЗА ПРВЕ ДАНЕ 2026. ГОДИНЕ: Огласио се РХМЗ рано јутрос
ПРЕМА прогнози Републичког хидрометеоролошког завода (РХМЗ), у Србији пре подне умерено до потпуно облачно у Војводини и на истоку Србије понегде уз слабо провејавање снега, од средине дана постепено разведравање са запада.
01. 01. 2026. у 08:42
Коментари (0)