"ЗОЛГЕНСМА" СВЕ БЛИЖА: Србобранци помажу да се обезбеди лек од 2,4 милиона евра за Лану Јовановић
Житељи општине Србобран укључили су се у акцију за помоћ деветомесечној Лани Јовановић из Раковца код Беочина, која болује од спиналне мишићне атрофије тип 1.
Штанд у Улици девет Југовића 59
Лана са још тридесет троје деце у нашој земљи прима лек "спинраза" за успоравање ове прогресивне неуро-мишићне болести, али њени родитељи настоје да обезбеде генску терапију за потпуно излечење, за шта им је потребно 2,4 милиона долара. Они су охрабрени успехом акције за лечење малене Софије Маркуљевић из Београда, која болује од исте болести, чији су родитељи успели да сакупе толики новац за спасоносни лек "золгенсма".
- "Спинраза" је зауставила Ланину болест, али она и даље немоћно лежи у кревецу. Терапију "спинразом", чија једна доза кошта 90.000 евра, финансира држава, али само до осме године. После тога бисмо морали сами да се снађемо за 270.000 евра годишње, јер се "спинраза" прима на свака четири месеца. С друге стране, лек "золгенсма" је сто одсто делотворан, а Лана би морала да га прими пре навршене прве године - рекла је Ланина мајка Александра.
У претходна два викенда Србобранци су прилоге за Ланино лечење прикупљали на штанду у Улици девет Југовића на броју 59. Први пут је у кутије било убачено више од 30.000 динара, а протеклог викенда 108.000 динара и 60 евра. Организатор акције у Србобрану Бора Миковић каже да су се испунила очекивања да ће свака нова уплата за Лану бити све већа.
Дародавци су током прве акције били чашћени лимунадом и кокицама, а недељу дана касније у понуди су били и други сокови и сладолед, које су људи "плаћали" убацивањем прилога у кутије. Уз то су за Лану слали и хуманитарни СМС 808 на 3030, посредством фондације "Буди хуман".
- Одзив је премашио сва наша очекивања. Људи су до штанда долазили аутомобилима, мотоциклима, бициклима или пешке. Посебан допринос дала су деца из Улице девет Југовића, која су све време била око штанда, украшеног балонима, а девојчице су за помоћ Лани продавале своје ручне радове - рекао је Миковић.
МАЂАРСКА ПРВА ОПЦИЈА
За Ланино лечење досад је прикупљено 560.000 долара, а остатак би требало да се обезбеди у наредна два месеца. Терапија "золгенсмом" недавно је регистрована у ЕУ, а Лана би лек примила у Мађарској, која је најближа.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ВОЗИТЕ НА РЕЗЕРВИ? Ево како да тачно израчунате колико вам је горива остало
ЕВО колико далеко аутомобил може да иде на резерви и шта бисте могли да уурадите када се упали лампица.
28. 12. 2024. у 09:30
ТУГА ОКОВАЛА ЧИЗМУ: Преминуо један од најтрофејнијих тренера у историји одбојке
Јако тужне вести стигле су из Италије, где су медији пренели да је један од најуспешнијих одбојкашких тренера, Данијеле Бањоли преминуо у 71. години.
28. 12. 2024. у 13:00
"ЗАЉУБИЛА САМ СЕ У ДРУГОГ" Зашто су раскинули Рада и Милан?: "Било је ужасно, неко му је јавио"
РАДА неретко говори о односу са Миланом, а једном приликом испричала је детаље њиховог раскида.
28. 12. 2024. у 12:46
"ИЗБЕГЛИ СМО 1999. АЛИ НИШТА ЈОШ НИСМО ПРОДАЛИ НА КОСОВУ": Ђани о доласку у Београду
ОД СТРИЦА је позајмио паре на камату!
29. 12. 2024. у 07:58
"КАРЛОС КАД ИГРА ЛОШЕ, УЖАСАН ЈЕ": Чувена тенисерка открила мане славног Шпанца
Андреа Петковић немачка тенисерка српског порекла открила је шта је главни проблем Карлоса Алкараза.
28. 12. 2024. у 13:30
ЗАБРИНУТИ НАВИЈАЧИ АЛ ХИЛАЛА: Митровићу прети дуже одсуство
Српски фудбалер Александар Митровић је доживео повреду која није озбиљније природе, иако се то у први мах чинило.
28. 12. 2024. у 16:00
УКРАЈИНА У РАТ ПОСЛАЛА РОБОТЕ БЕЗ ИЈЕДНОГ ЧОВЕКА: Битка добила неочекивани исход (ВИДЕО)
БРИГАДА Украјинске националне гарде известила је о успешном нападу у коме су учествовали само роботи - од копнених робота наоружаних митраљезима до летелица борбених дронова. Ови роботи су напали руске положаје у Харковској области, на северу Украјине, и - победили.
27. 12. 2024. у 09:04
ДРАМА У КОМШИЛУКУ: Откривена непозната летелица, становници упозорени да потраже склоништа
РУМУНСКИ радарски системи открили су синоћ мали летећи објекат, за који се сумња да је дрон, који је ушао у национални ваздушни простор до шест километара у југоисточном округу Тулчеа, саопштило је министарство одбране Румуније.
27. 12. 2024. у 09:23
БИЉАНА О РАЗВОДУ: Боље болан крај, него бол без краја
БИЉАНА је недавно прокоментарисала епидемију развода на домаћој естради.
27. 12. 2024. у 22:26
Најновије из рубрике
ПОЈАЧАН САОБРАЋАЈ, ПОСЕБНО КА ПЛАНИНАМА: На граничним прелазима нема задржавања
ЗБОГ предстојећих празника, али и транзита, појачан је саобраћај на путевима у Србији, посебно ка Златибору, Копаонику и Старој планини, а задржавања на граничним прелазима нема, саопштио је Ауто-мото савез Србије (АМСС).
29. 12. 2024. у 08:32
КАКВО НАС ВРЕМЕ ОЧЕКУЈЕ ПОЧЕТКОМ ГОДИНЕ? Огласио се РХМЗ
У СРБИЈИ се ујутро очекују слаб до умерен мраз и поледица, а током дана биће сунчано, саопштио је Републички хидрометеоролошки завод (РХМЗ).
29. 12. 2024. у 08:02
НОВОВЕНЧАНИ ПАРОВИ МОРАЈУ ДА ИСПОШТУЈУ ЈЕДАН ОБИЧАЈ: Данас је најлепши празник мајки и жена - Материце
МАТЕРИЦЕ, прослава жена и мајки, традиционално се обележавају две недеље пре Божића, представљајући важан део хришћанског календара
29. 12. 2024. у 07:13
ПАР ИЗ РУСИЈЕ ВЕЛЕГРАД ЗАМЕНИО НАШИМ СЕЛОМ: "Мислили смо да ће Србија бити лака земља за нас због сличног језика и традиције"
ИЗ ДАЛЕКОГ Санкт Петербурга, руски пар Алексеј и Марија одлучили су да свој нови дом пронађу у Србији, и то у малом селу у канјону реке Јерме. Уместо градске вреве, изабрали су мир и природу, а њихова прича постала је пример како се љубав према авантури и екологији може претворити у уносан посао.
29. 12. 2024. у 07:00
ПАТИЛА САМ ШТО НИСАМ МОГЛА ДА БУДЕМ У СРБИЈИ: Принцеза Јелисавета о породици, прогонству, кућном затвору у Кенији, браковима...
ПРИНЦЕЗА Јелисавета Карађорђевић, кћерка кнеза Павла и кнегиње Олге, почела је да води дневник осамдесетих година прошлог века. Већину записа је уништила, ипак, нека сећања су остала. У то време није размишљала да би од тога икада могла да настане књига. Ипак, на наговор сина и издавача, настала је аутобиографска проза "Тамо далеко".
29. 12. 2024. у 07:00
Коментари (0)