МУКЕ ОБОЛЕЛИХ ОД ГОШЕОВЕ БОЛЕСТИ: Допунску терапију траже у иностранству, корона отежала лечење
СВИ оболели од Гошеове болести у Србији имају приступ терапији, већина о трошку Републичког фонда здравственог осигурања.
Фото: Depositphotos
Али и поред побољшања положаја оболелих и даље постоје потешкоће са којима се људи са Гошеовом болешћу свакодневно суочавају, упозорила је Биљана Јовановић, председница Удружења "Гоше Србија", поводом Светског дана борбе против ове болести.
Она каже да већина пацијената и даље мора да одлази у болницу сваке две недеље, како би примили терапију, веома често путују у град ван места становања. Овај проблем је додатно искомпликован у току пандемије, када је одлазак лекару отежан, јер су и многе болнице биле у ковид-систему.
- Део пацијената и даље прима терапију из хуманитарних програма, где је процедура набавке лека компликованија, те се дешавају прекиди у лечењу - каже Јовановић. - Приликом постављања дијагнозе Гошеове болести, узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији, што је доскоро и био случај. Ово пролонгира и поскупљује цео процес. Појединим пацијентима са неуропатским типом болести је уз редовну терапију неопходан и лек који није могуће набавити у нашој земљи, зато оболели морају самостално да набављају лек из иностранства.
Узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији
Узрок Гошеове болести је урођени недостатак ензима који разграђује комплекс угљених хидрата и масти, глукоцереброзид. Он се нагомилава у макрофазима који представљају врсту белих крвних зрнаца и којих има у свим органима - долази до увећања јетре и слезине и оштећења плућа. Услед нагомилавања глукоцереброзида у коштаној сржи могући су болови у костима и преломи, малокрвност и снижен број крвних плочица са последичним крварењем. Због тога се, осим ендокринолога/метаболога, Гошеовом болешћу баве и хематолози. Код неких пацијената захваћен је и нервни систем, а код деце долази до застоја у расту и развоју.
ПРВА ТЕРАПИЈА ХУМАНИТАРНО
Оболели од Гошеове болести системски се региструју од пре 20 година. Најугроженији пацијенти су почели да се лече 2002. године кроз хуманитарни програм, применом рекомбинантног ензима, интравенски, којим се надомешћује недостајући природни ензим. Укупно 25 пацијената се лечило путем овог програма. Потом су уследиле клиничке студије током којих су пацијенти лечени другим обликом вештачког, рекомбинантног ензима који се примењује интравенски и таблетарним леком који је врло комфоран за пацијенте.
- Гошеова болест је генетска, а јавља се код једног од 40.000 до 60.000 становника - каже проф. др Нада Сувајџић Вуковић, из Института за хематологију КЦЦ.
Доц. др Маја Ђорђевић Милошевић из Института за мајку и дете објашњава да постоји више типова Гошеове болести, од којих се два јављају већ у детињству, а један како у првим годинама живота, тако и у одраслом добу.
- Лечење Гошеове болести подразумева примену ензима који недостаје, а терапија се спроводи са одличним резултатима, за тип 1 и 3, док код типа 2 нема ефекта јер ензим не делује на мозак - каже др Ђорђевић Милошевић.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ГЛУМАЦ УМРО У 68. ГОДИНИ: "Проблем са шећером, па компликација са плућима - последње дане провео у болници!" Бабовић се опростио од Чолића
ГЛУМАЦ Небојша Чолић умро је данас у 68. години живота, а вест о његовој изненадној смрти потресла је његове колеге.
25. 10. 2025. у 18:51
ХРВОЈЕ СЕ ОПРОСТИО ОД БОСАНЦА: "Мирно спавај, добри мој Нешо"
ГЛУМАЦ Небојша Чолић познат је јавности по лику "Фика Босанца" из "Курсаџија", а глумио је и у серији "Село гори, а баба се чешља".
25. 10. 2025. у 21:29
РУСИЈА У ШОКУ: Бивши селектор отишао да се бори за Украјину!
Најновије вести везане за рат у Украјини прилично су изненадиле Русију.
26. 10. 2025. у 15:50
МАЛА ДАРА ИЗ ЈАСЕНОВЦА ЈЕ ПОРАСЛА: Биљана прославила 18. рођендан (ФОТО)
МЛАДА глумица Биљана Чекић напунила је 18 година, а бројни пријатељи су јој честитали.
25. 10. 2025. у 20:56
СА 92 ГОДИНЕ ДОБИО ДЕТЕ, ПЛАНИРА ЈОШ ЈЕДНО: Трећи син му се родио пет месеци пре смрти најстаријег (65)
ДР ЏОН Левин (93) и његова супруга др Јанјинг Лу (37) у фебруару 2024. године добили су сина Габија. Левину је то трећи син, а рођен је пет месеци пре него што је преминуо његов најстарији син Грег (65).
26. 10. 2025. у 18:00
Колико је времена потребно МОЗГУ да се опорави од АЛКОХОЛА? Научници дали објашњење
НОВО истраживање показало је колико је мозгу заправо потребно да поправи штету изазвану алкохолом, а ради се о месецима.
26. 10. 2025. у 10:05
ШОК У ЊУЈОРКУ: Погледајте шта је Путинов специјални изасланик донео на разговоре са САД (ФОТО)
СПЕЦИЈАЛНИ изасланик руског председника Владимира Путина Кирил Дмитријев донео је на разговоре са званичницима у Сједињеним Америчким Државама бомбоне које на омотима имају Путинове цитате.
26. 10. 2025. у 17:16
ШТА СЕ ДЕШАВА У ПОКРОВСКУ? Ситуација за Украјину је много гора него на мапама, Сирски побеснео
РУСКИ председник Владимир Путин изјавио је данас да је град Покровск у Доњецкој области опкољен, док његови генерали тврде да је у граду и околини блокирано више од пет хиљада украјинских војника.
26. 10. 2025. у 18:54
"ЦЕЦИН СИНЕ, ЋУТИ И УДАРАЈ, ЗА БОЉЕ И НИСИ!" Водитељка одбрусила Вељку - "Озбиљан комплекс!"
НАКОН што је боксер Вељко Ражнатовић покушао да исмеје перформанс водитељке Јоване Јеремић, који је уприличила током прославе њеног рођендана, она му је брзо јавно узвратила, у свом стилу.
26. 10. 2025. у 10:48
Најновије из рубрике
НИ ТРАГА ОД СИРА: Свака ПЕТА пекара продаје ЛАЖНИ бурек
СВАКА пета пекара крши прописе и продаје "лажни" бурек, чиме доводе потрошаче у заблуду, утврдила је инспекција.
26. 10. 2025. у 21:25
ДОДИР ПРОВАНСЕ: Нови луксузни моменат у собама хотела "Crowne Plaza Belgrade"
ПОСТОЈИ тренутак који долази одмах након што спустите кофер, скинете капут и затворите врата хотелске собе.
26. 10. 2025. у 16:00
ОТВОРЕНО РУСКО ИСТОРИЈСКО ДРУШТВО У СРБИЈИ: Потврда братских веза и важна политичка порука
Руско историјско друштво, на чијем је челу Сергеј Наришкин директор Спољне обавештајне службе Руске Федерације, донело је одлуку да оснује своје представништво у Србији. Александар Вулин постављен је за председника савета Представништва Руског историјског друштва у Србији
26. 10. 2025. у 15:52
ПРАВОСЛАВНИ ВЕРНИЦИ ДАНАС СЛАВЕ ДВА ВЕЛИКА МУЧЕНИКА: Ову молитву обавезно изговорите
СРПСКА православна црква данас слави свете мученике Карпа и Папила.
26. 10. 2025. у 08:28
РХМЗ ИЗДАО ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ: Пашће велика количина кише - На удару ови делови земље
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) издао је упозорење за подручје јужне и југоисточне Србије на већу количину падавина за данас и сутра, 26. и 27. октобра.
26. 10. 2025. у 07:21
Коментари (0)