МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
19. 03. 2022. у 19:15 >> 19:51
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Препоручујемо
У ВРАЊУ СУТРА ЗАСЕДА ГРАДСКО ВЕЋЕ: Усклађеност планираних и реализованих активности
16. 12. 2025. у 14:58
„УГРУШАК“ ПРЕД ЧИТАОЦИМА: Нова књига песама Живорада Недељковића у издању КЦ „Рибница“
16. 12. 2025. у 11:58
ПОДЕЉЕНО 30 КОТЛОВА: Мере смањења загађења ваздуха и енергетске ефикасности у Краљеву
16. 12. 2025. у 11:26
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
АЦА ЛУКАС ШОКИРАО: "Импотентан сам, а две године сам био с Меланијом Трамп - једном је и Доналд налетио"
"ЈЕДНОМ је чак и Доналд налетео, па сам ја побеснео, јер ми није рекла да ће он да дође, да одем раније, али хвала Богу, није ме ухватио"
17. 12. 2025. у 11:30
ПОТРЕСНА ИСПОВЕСТ ГЛУМИЦЕ: "Осрамотила сам их, хтела сам себи да одузмем живот"
У ТОМ нашем малом селцу где сам била смештена сам радила у шанку, издавала пића, пекла неке пљескавице. То ми је било јако забавно. Драго ми је, није мене срмота ништа да радим. И тако сам и одгојена и тако ми је осећај био, ништа није срамота радити - истакла је Александра
17. 12. 2025. у 17:45
"ИЗГУБИЛА САМ БЕБУ..." Карлеуша потврдила: "Нико није знао да сам трудна, све због стреса"
"НИКО није знао, због стреса сам изгубила бебу..."
17. 12. 2025. у 09:29
СЛАВНИ ГЛУМАЦ ПРЕМИНУО ОД РАКА: Огласила се његова супруга - "Од дијагнозе до његове смрти прошло је само неколико дана"
ЧУВЕНИ глумац Гил Џерард изгубио је битку с раком и преминуо у 82. години, а тужне вести потврдила је његова супруга.
17. 12. 2025. у 10:04
ОГЛАСИО СЕ ДУШКО ТОШИЋ: Јелена са ћеркама гостовала у "Амиџију", а отац пружио пуну подршку!
ОГЛАСИО се Душко Тошић...
17. 12. 2025. у 16:00
ФИЦО ЗАГРМЕО: Оно што Брисел ради Србији нема никакве везе са здравим разумом!
ПРЕМИЈЕР Словачке Роберт Фицо изјавио је данас да ће на самиту ЕУ - Западни Балкан говорити у корист Србије, као и да оно што ЕУ ради Србији нема везе са здравим разумом и да је кажњавају због њених суверених ставова.
17. 12. 2025. у 15:34
"СРБЕ СУ РАСТРГЛИ, РАСТРГЛИ СУ ЈЕДАН НАРОД" Путин жестоко ударио по Европи: Тамо нема цивилизације, само деградације!
ИСПОСТАВИЛО се да на Западу нема никакве цивилизације, већ само континуирана деградација, изјавио је председник Русије Владимир Путин на проширеном колегијуму Министарства одбране Русије.
17. 12. 2025. у 13:13
МИМУ ЗАУСТАВИЛА ПОЛИЦИЈА: Изненадило их је оно што су затекли у колима
НАКОН што их је зауставила полиција, призор у колима их је изненадио...
17. 12. 2025. у 10:09
Најновије из рубрике
У ВРАЊУ СУТРА ЗАСЕДА ГРАДСКО ВЕЋЕ: Усклађеност планираних и реализованих активности
Градоначелник Врања др Слободан Миленковић сазвао је за сутра 97. седницу Градског већа, на којој ће између осталог бити разматране Информације о степену усклађености планираних и реализованих активности из програма пословања јавних предузећа, друштва капитала и других облика организовања на која се примењује закон о јавним предузећима, а чији је оснивач Град Врање, за период од 01.01.2025. до 30.09.2025. године
16. 12. 2025. у 14:58
КВИЗ „ЗНАМЕНИТЕ ЛИЧНОСТИ НА ДИНАРСКИМ НОВЧАНИЦАМА“: Треће место за тим Економске школе из Параћина
НАРОДНА банка Србије организовала је у Крагујевцу на Економском факултету пето финале квиза „Знамените личности на динарским новчаницама“ за регион централне и западне Србије, који је намењен ученицима гимназија и средњих економских и техничких школа.
16. 12. 2025. у 12:22
„УГРУШАК“ ПРЕД ЧИТАОЦИМА: Нова књига песама Живорада Недељковића у издању КЦ „Рибница“
Издавачка делтност краљевачког Културног центра „Рибница“ објавила је нову књигу песама „Угрушак“ Живорада Недељковића, једног од највећих и најпознатијих домаћих песника, добитника најзначајнијих награда за књижевност.
16. 12. 2025. у 11:58
ПОДЕЉЕНО 30 КОТЛОВА: Мере смањења загађења ваздуха и енергетске ефикасности у Краљеву
Настављајући спровођење мера за смањење загађености ваздуха и побољшање енергетске ефикасности, у Краљеву су уручени уговори о донацији за 30 домаћинстава која су потпуно бесплатно добила котлове на пелет.
16. 12. 2025. у 11:26
ВЕЋИ БРОЈ ПАРКИНГ МЕСТА: Особама са инвалидитетом на располагању 22 места на 16 локација
ПОЖАРЕВАЦ – Градско Одељење за комуналне делатности, енергетику и саобраћај у Пожаревцу, донело је решење којим се утврђују паркинг-места за возила особа са инвалидитетом.
16. 12. 2025. у 09:58
Коментари (0)