МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
19. 03. 2022. у 19:15 >> 19:51
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ШЕШЕЉ ОТКРИО КАКО ЈЕ УХАПШЕН: Полиција ме претресла и нашла моје рукописе
ПРЕДСЕДНИК СРС др Војислав Шешељ присетио се своје борбе против комунизма у свом гостовању на ТВ Новости.
26. 07. 2025. у 15:01 >> 19:46
ЈЕДНА СТВАР СТРОГО ЗАБРЊЕНА: Како Златан Ибрахимовић васпитава своју децу? Правила су сурова
"ЈА ИМАМ одговорност да их изведем на прави пут..."
27. 07. 2025. у 08:55
"ВОЛИ ДА ИЗГЛЕДА ПРЕПЛАНУЛО": Трамп бет трунке пудера - како заиста изгледа лице америчког председника?
У ПЕТАК увече Доналд Трамп стигао је у Шкотску, а како је реч о приватној посети, прво што је урадио у преподневним часовима наредног дана био је обилазак голф терена у луксузном одмаралишту које је купио пре 11 година. За такву прилику нису му били потребни ни одело, ни пудер због које често праве шале на његов рачун, већ само омиљени асесоар - качкет.
27. 07. 2025. у 09:30
КРАЈ РАТА КОЈИ БЕСНИ? Ударна објава Трампа
ПРЕДСЕДНИК САД Доналд Трамп изјавио је данас да је разговарао са лидерима Камбоџе и Тајланда и да обе земље желе тренутно примирје.
26. 07. 2025. у 19:26
ЦЕО ШИД ТУГУЈЕ ЗА ЛЕПОМ МИЛАНОМ: Девојка (26) трагично преминула, данима се опраштају од ње на друштвеним мрежама
ДЕВОЈКА Милана Мишић (26) из Шида трагично је преминула 15. јула, а на вечни починак испраћена је два дана касније у пратњи неутешне породице, пријатеља, рођака и многобројних суграђани који се данима од ње опраштају на друштвеним мрежама.
27. 07. 2025. у 08:48
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
НАУЧНИЦИ У СТРАХУ - РИЗИК ОД НЕСТАНКА: Ада Бојана и Бококоторски залив у опасности - море никада није било такво
НИВО Јадранског мора ће, према пројекцијама, до краја века порасти 35 центиметара (цм), што ће угрозити обалска подручја, посебно подручје Аде Бојане и делове Бококоторског залива, наводи се у прошлогодишњем Нацрту Националног плана Црне Горе за прилагођавање на климатске промене.
25. 07. 2025. у 08:55
Најновије из рубрике
МИНИСТАР ЗА ЈАВНА УЛАГАЊА ДАРКО ГЛИШИЋ У НЕГОТИН ДОНЕО ЛЕПЕ ВЕСТИ Од државе 595 милиона
МИНИСТАР за јавна улагања Дарко Глишић, током радне посете Неготину, са руководством локалне самоуправе и менаџментом Здравственог центра, разговарао је о реализацији свеобухватне реконструкције Дома здравља. У ову капиталну инвестицију, која обухвата комплетну обнову објекта изграђеног 1981, биће уложено 595 милиона динара.
25. 07. 2025. у 20:00
ПАКЛЕНА ЛЕТЊА ВРУЋИНА У ГРАДУ НА ИБРУ: Ево колико је степени измерено
ЈОШ један паклени летњи дан у којем је жива у термометру већ у подне премашила 36 степени, већина Краљевчана је, испуњавајући своје обавезе, ипак провела на радним местима, без обзира да ли се ради о климатизованој или неклиматизованој канцеларији, раду на терену, пијачној тезги, у кафићу, маркету или услужној делатности.
25. 07. 2025. у 16:17
КРИЗНИ ШТАБ БОСИЛЕГРАДА: Сви морају имати воду
Кризни штаб за ванредне ситуације општине Босилеград на предлог председника Владимира Захаријева, на хитној телефонској седници донео је одлуку о организовању дежурства у јавним предузећима како би се достава воде угроженим подручјима обављала и у поподневним часовима, као и током викенда.
25. 07. 2025. у 15:44
ПАРАЋИНЦИ У ПОХОДУ НА ЛЕДЕНИ АРАРАТ: За три дана у ову авантуру кренуће високогорци „Јаворка“ (ФОТО)
УВЕЖБАНА деветочлана екипа параћинског Планинарског клуба „Јаворак“ у понедељак, 28. јула, кренуће у прву самосталну експедицију у на Арарат, највиши врх у Турској на 5137 метара надморске висине, што је велики изазов и захтева одличну спремност.
25. 07. 2025. у 13:54
СПАС ОД ВРУЋИНЕ НОЋНО КУПАЊЕ: Базени у Смедереву и Смедеревској Паланци раде и до поноћи
Спас од несносне врућине најбоље је наћи у води. Тако су ових дана базени у Смедереву и Смедеревској Паланци пуни, а купање је продужено чак до поноћи.
25. 07. 2025. у 12:18
Коментари (0)