МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"БИЛО ЈЕ ЈЕЗИВО И ПОТРЕСНО" Лукас преживео пакао у затвору: "У два сата ноћу смо чули да га одводе..."
"ПРАВИО сам хаос у затвору!"
28. 12. 2024. у 13:36
ЗВАО МЕ ЗБОГ ЦЕЦЕ: Кнез открио да ли се плашио Аркана
ПЕВАЧ Ненад Кнежевић Кнез отворио је душу и проговорио о својим почецима, сарадњи са Цецом али и дружењу с Арканом, моменту када су сви певали његову песму, а нико није знао ко је он... Прво је открио да има наступа више него икад.
28. 12. 2024. у 14:56
ЗАУВЕК СРПСКА СНАЈКА: Адријана Лима дочекала Божић уз Бренину "Југословенку" (ВИДЕО)
АДРИЈАНИ Лими је ова година дефинитивно била за памћење. Осим што се вратила на велика врата у свет моделинга након што је трпела ужасне критике на рачун изгледа, уједно је рекла и судбоносно "да" Андреу Лемерсу с којим је пре две године добила сина.
26. 12. 2024. у 11:16
ПОРОДИЧНА ТРАГЕДИЈА НАШЕГ ГЛУМЦА: Мајка убијена хицем у потиљак, убица стан запалио бензином
УБИЦА се подробно припремао за злочин, па је испред њеног стана на Бежанијској коси данима бацао петарде да би навикао комшије на звук пуцњаве.
28. 12. 2024. у 08:50
ВОЗИТЕ НА РЕЗЕРВИ? Ево како да тачно израчунате колико вам је горива остало
ЕВО колико далеко аутомобил може да иде на резерви и шта бисте могли да уурадите када се упали лампица.
28. 12. 2024. у 15:48
"ЗАПУЦАО ЈЕ ДОК СМО ПЕВАЛИ, ВИТЛАО ПИШТОЉЕМ" Драма на наступу Митра Мирића - у трену настала општа бежанија
Певач Митар Мирић има каријеру дугу већ више од пола века. На наступима се свега нагледао и наслушао, а један тренутак ће памтити до краја живота. Како наступи певача често са собом носе и одређену дозу одговорности, али и стрепње, Митар је за медије признао да му је живот једном приликом био у опасности.
28. 12. 2024. у 17:54
УКРАЈИНА У РАТ ПОСЛАЛА РОБОТЕ БЕЗ ИЈЕДНОГ ЧОВЕКА: Битка добила неочекивани исход (ВИДЕО)
БРИГАДА Украјинске националне гарде известила је о успешном нападу у коме су учествовали само роботи - од копнених робота наоружаних митраљезима до летелица борбених дронова. Ови роботи су напали руске положаје у Харковској области, на северу Украјине, и - победили.
27. 12. 2024. у 09:04
ДРАМА У КОМШИЛУКУ: Откривена непозната летелица, становници упозорени да потраже склоништа
РУМУНСКИ радарски системи открили су синоћ мали летећи објекат, за који се сумња да је дрон, који је ушао у национални ваздушни простор до шест километара у југоисточном округу Тулчеа, саопштило је министарство одбране Румуније.
27. 12. 2024. у 09:23
БИЉАНА О РАЗВОДУ: Боље болан крај, него бол без краја
БИЉАНА је недавно прокоментарисала епидемију развода на домаћој естради.
27. 12. 2024. у 22:26
Најновије из рубрике
ЗА МАРКОВ ЖИВОТ БЕЗ БОЛА: Хуманитарна годишња изложба Гимнастичког клуба „Параћин“ (ФОТО)
ЈОШ једну успешну сезону параћински Гимнастички клуб (ГКП) обележиће годишњом приредбом вечерас, која ће и ове године имати хуманитарни карактер, а посвећена је „ дечаку лептиру“ Марку Радивојши.
28. 12. 2024. у 06:45
ВИРТУЕЛНА ТУРА КРОЗ ВРШАЧКИ ЗАМАК: Средњевековни симбол доступан и особама у колицима
ВРШАЧКИ замак, који се налази на брду изнад Вршца и представља његову највећу туристичку атракцију, од сада је доступан и особама у инвалидским колицима, које због стрмих и уских степеница нису у могућности да се попну у то средњовековно здање и обиђу сталну поставку.
28. 12. 2024. у 06:45
ДЕЧАК ВЕЛИКОГ СРЦА: Марек Поничан из Бачког Петровца наставља хуманитарну мисију започету пре шест година
ИАКО има само 13 година, Марек Поничан из Бачког Петровца већ годинама људе обасипа хуманошћу.
28. 12. 2024. у 06:30
СТВАРАЈУ ПУНОГ СРЦА: Малишани Лознице пуни љубави за свој крају
Крај године, у Вуковом завичају, обележавају садржаји уметности, дечјих осмеха и креативности.
27. 12. 2024. у 22:00
ИНФО ДАН У СУСРЕТ ЛАСКАВОЈ ТИТУЛИ НАЦИОНАЛНЕ ПРЕСТОНИЦЕ КУЛТУРЕ 2025. ГОДИНЕ
ПРИПРЕМЕ за 21. март и преузимање штафетног ореола Престонице културе Србије за 2025. годину, увелико су у току, а једна од значајних активности била је први „Инфо дан“ и сјајна прилика за додатно информисање, заинтересованих за учешће на Конкурсу за расподелу средстава за суфинансирање програма од јавног интереса, који се реализују у оквиру пројекта Зрењанин Престоница културе Србије 2025. „Меандриграда-токови културе.
27. 12. 2024. у 20:00
Коментари (0)