МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
САХРАНИЋЕ ЈЕ У БЕОГРАДУ: Водитељка умрла прерано, Даниели ће породица испунити последњу жељу
ЊЕНИ најближи одредили су датум и време када ће новинарка бити испраћена на вечни починак.
17. 04. 2025. у 13:45 >> 13:53
ТИШИНА ВЕЛИКОГ ПЕТКА: Дан када је свет застао
ВЕЛИКИ петак је најтиши, најтужнији дан у хришћанском календару.
16. 04. 2025. у 12:56
УДАЈЕ СЕ ТЕА ТАИРОВИЋ! Спрема се тајно венчање ван Београда - познати сви детаљи славља
ЈЕДНА од најпопуларнијих младих певачица,Теа Таировић, стаје на луди камен! Како домаћи медији сазнају, музичка звезда изговориће судбоносна "Да!" свом изабранику Ивану.
16. 04. 2025. у 17:44 >> 17:45
GATES OF OLYMPUS SUPER SCATTER САМО НА SOCCERBET-У
СВЕТСКА ЕКСКЛУЗИВА НА SOCCERBET САЈТУ
15. 04. 2025. у 13:30
УНИШТЕН ГРОБ СЛАЂАНЕ МИЛОШЕВИЋ: Црна фарба премазана преко њеног имена
ДА ЛИ је у питању чин вандала или неког Слађаниног пријатеља којег је грешка на споменику разљутила, показаће истрага.
17. 04. 2025. у 16:21
ФИЦО ХРВАТИМА ОДРЖАО ЧАС ИСТОРИЈЕ: Провоцирали га питањем "зашто је на страни агресора", он им одговором усред Загреба запушио уста
СЛОВАЧКИ премијер Роберт Фицо борави у званичној посети Хрватској, приликом које се састао са премијером ове земље Андрејем Пленковићем.
16. 04. 2025. у 20:45
ВЕЛИКА ПРОМЕНА У ШКОЛАМА У СРБИЈИ: Од данас ништа неће бити исто, односи се на родитеље
РОДИТЕЉИ школараца у Србији од данас добијају аутоматска звучна обавештења када наставник у електронски дневник упише изостанак детета са часа или нову оцену. Мада су деца годинама налазила начине да не кажу родитељима баш сва дешавања у школи, то сада више неће бити могуће.
17. 04. 2025. у 11:29
МАКРОН ПОСЛЕ РУСКОГ НАПАДА: Хитно нам је потребан мир
РУСКИ ракетни напад на град Суми на северу Украјине наглашава хитну потребу за наметањем примирја Русији, изјавио је данас председник Француске Емануел Макрон.
13. 04. 2025. у 15:34
"КОМПЛИТЛИ ФРИ ОФ ЧАРЏ": Да ли сте чули како Путин прича енглески? (ВИДЕО)
РУСКИ председник Владимир Путин имао је у фебруару телефонски разговор с америчким председником Доналдом Трампом о окончању рата у Украјини, а иако тада није саопштено којим су језиком причала двојица државника вероватно се свако користио својим матерњим и ослонио на преводиоце.
17. 04. 2025. у 15:25
Најновије из рубрике
ЦАРИЧИН ГРАД ОТВОРЕН ЗА ПОСЕТЕ: За празник бесплатна посета локалитету
Народни музеј у Лесковцу саопштио је да ће, током ускршњих празника, археолошки локалитет Царичин град бити отворен за посете.
17. 04. 2025. у 18:47
ТОКОМ ПРАЗНИКА: Здравствени центар Врање организовао распоред рада
Током предстојећих празника Васкршњих празника у складу са Законом нерадни дани у 2025. години су почев од Великог петка закључно са другим даном Васкрса (18, 19, 20, 21. април) и тада ће се у Здравственом центру Врања радити на следећи начин:
17. 04. 2025. у 17:47
МУЗЕЈ У СМЕДЕРЕВУ 75 ГОДИНА ОД ОСНИВАЊА: Изложба „Дрво и традиционална култура“
Поводом обележавања 75 година од оснивања Музеја у Смедереву, отворена je изложба „ Дрво и традиционална култура.
17. 04. 2025. у 16:13
СТОП БРЗИМ БУЛЕВАРИМА: Зрењанинска саобраћајна полиција подржава пројекат “ Чувамо живот”
Низом континуираних акција и учесталим контролама брзине на градским булеварима, зрењанинска саобраћајна полиција кроз пројекат “Чувамо живот, стоп брзим булеварима” жели да апелује на свест учеснила у саобраћају и смањи број удеса, на градским улицама и регионалним друмовима.
17. 04. 2025. у 13:31
ТРАДИЦИЈА У СРБИЈИ КОЈУ МНОГИ НЕ ЗНАЈУ: Да ли сте чули за Ускршњак - некада је био неизоставан
ДОК се широм Србије на Велику суботу у домовима шире мириси празничне трпезе, један традиционални обредни колач, познат као Ускршњак, полако поново добија заслужено место у обичајима. Иако га данас ретко ко прави, Ускршњак носи богату симболику и некада је био неизоставан део прославе Васкрса.
17. 04. 2025. у 13:13
Коментари (0)