Србија

УНИ БОЉЕ, АЛИ НОВЦА СВЕ МАЊЕ: Девојчици из Црвенке, оболелој од спиналне мишићне атрофије, помогло лечење у Мађарској

З. Рајић

15. 09. 2023. у 06:00

ДЕВОЈЧИЦА Уна Вуканац из Црвенке, која ће за три месеца напунити пет година, бори се са најтежим обликом спиналне мишићне атрофије (СМА), уз надљудске напоре њене самохране мајке Драгане Васиљевић да свом детету унапреди здравље, за шта су неопходни скупи лекови, терапије и помагала и много тога другог, а новца је све мање.

УНИ БОЉЕ, АЛИ НОВЦА СВЕ МАЊЕ: Девојчици из Црвенке, оболелој од спиналне мишићне атрофије, помогло лечење у Мађарској

Осетно побољшање Уна је доживела у последње две године, откад се лечи у дечјој болници "Бетешда" у Будимпешти, што је досад коштало 30.000 евра.

У тој болници је неколико деце из Србије примило "золгенсму", најскупљи лек (око 2,5 милиона евра) против СМА, али код Уне та терапија није смела да буде примењена, јер је једино дете у Европи са том болешћу које има оштећење мозга. Ипак је, на срећу, завршила у "Бетешди", на препоруку мајке дечака Оливера Пал Гајодија из Бајмока код Суботице, који је у тој клиници примио "золгенсму" пре две године.

- Откад су је преузели лекари из Мађарске, Уна је почела да помера главу и ручице, смањила јој се сколиоза, активнија је, и по три-четири сата може да дише без респиратора. Од 2. августа, уместо "спинразе", коју је примала у кичму, што је било болно, пије сируп. Тај лек је такође скуп - 20.000 евра по бочици, а попије месечно две, али то рефундира РФЗО - наводи Драгана.

Каже да би Уни од велике користи била прагма за истезање кичме, што би јој помогло да осети своје покрете, али та справа кошта 11.000 евра. Детету су потребне и услуге логопеда и дефектолога, које мајка није успела да добије од Удружења за помоћ МНРО у суседној Кули, па је морала да ангажује дефектолога из Новог Сада.

Молба за помоћ

ДОНАЦИЈЕ за Уну прикупљају се СМС порукама 843 на 3030 (Фондација "Буди хуман") и 87 на 3800 (Фондација "Покрени живот"), а 24. септембра ће у Липару код Куле, за њу и још две девојчице, бити одржан хуманитарни базар. Драгана моли да, они који могу, помоћ за куповину климе уплате на њен жиро рачун код Ерсте банке: 340-32364262-70.

Драгана, којој је 90 одсто оштећен слух на оба уха, живи од дечјих додатака за Уну и сина средњошколца, социјалне помоћи и надокнаде за туђу негу. Упркос томе, нема статус енергетски угроженог купца и плаћа чак 15.000 динара месечно за струју, на коју раде респиратор и још три Унина апарата.

- Сад ми је велик проблем и грејање, јер Унина плућа не подносе ложење угља и дрва, а немам 80.000 динара за две тоне пелета. Најбоље решење била би инвертер клима, која кошта 50.000 динара, али не могу да је набавим ако ми неко не помогне - каже пожртвована мајка.

Препоручујемо

ПРИСТИЖУ ПРВЕ БРОЈКЕ: До сада тестирано скоро 50 беба на СМА

Друштво

0 0

ПРИСТИЖУ ПРВЕ БРОЈКЕ: До сада тестирано скоро 50 беба на СМА

14. 09. 2023. у 10:57

АНАЛИЗА НА БИОЛОШКОМ ФАКУЛТЕТУ: Скриниг на спиналну мишићну атрофију (СМА) код беба обавезан од 14. септембра

Образовање

0 1

АНАЛИЗА НА БИОЛОШКОМ ФАКУЛТЕТУ: Скриниг на спиналну мишићну атрофију (СМА) код беба обавезан од 14. септембра

11. 09. 2023. у 19:48

СЈАЈНА ВЕСТ: Почиње обавезан скрининг на СМА у породилиштима у Србији - Анализа је бесплатна, радиће се на Биолошком факултету

Друштво

1 4

СЈАЈНА ВЕСТ: Почиње обавезан скрининг на СМА у породилиштима у Србији - Анализа је бесплатна, радиће се на Биолошком факултету

07. 09. 2023. у 13:41

ПОРОДИЧНО СМО ДОЖИВЕЛИ ПОНОВНО РОЂЕЊЕ: Дирљиве речи мајке малог Лава који је примио терапију золгенсма у Тиршовој

Друштво

1 5

"ПОРОДИЧНО СМО ДОЖИВЕЛИ ПОНОВНО РОЂЕЊЕ": Дирљиве речи мајке малог Лава који је примио терапију "золгенсма" у Тиршовој

23. 08. 2023. у 14:39

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

УКРАЈИНА ДОБИЈА ЗАБРАНУ 20 ГОДИНА! Трампов предлог: Ако им се не свиђа, имамо и другу варијанту

Свет

0 17

УКРАЈИНА ДОБИЈА ЗАБРАНУ 20 ГОДИНА! Трампов предлог: "Ако им се не свиђа, имамо и другу варијанту"

ИАКО ће у Овални кабинет Беле куће ући тек за два и по месеца, већ су почеле анализе може ли Доналд Трамп испунити предизборна обећања и донети мир Украјини и Блиском истоку. Према писању "Вол стрит џорнала", који се позива на изворе блиске Трампу, саветници новоизабраног председника нуде замрзавање рата дуж прве линије, консолидацију окупираних територија за Русију, демилитаризовану зону и заустављање интеграције Кијева у НАТО на 20 година.

08. 11. 2024. у 09:02

НАЈЈАЧА СИЛА ЕВРОПЕ НА УДАРУ: Трамп већ запретио - Платићете високу цену!

Свет

2 97

НАЈЈАЧА СИЛА ЕВРОПЕ НА УДАРУ: Трамп већ запретио - "Платићете високу цену!"

ДОНАЛД Трамп изјавио је прошле недеље како ће Европска унија морати да плати "високу цену" јер није куповала довољно америчких извозних производа. Део европских економиста и банкара упозорава како би победа Доналда Трампа могла изазвати трговински рат који би затим "гурнуо економију еврозоне из спорог раста у потпуну рецесију".

06. 11. 2024. у 20:03 >> 20:04