ОДЛУКА ВУЧИЋА ДОПРИНЕЛА ДА СЕ ОСТВАРЕ ЖЕЉЕ РОДИТЕЉА ДЕЦЕ ОБОЛЕЛЕ ОД СМА: Реакције о почетку обавезног скрининга у Србији
РОДИТЕЉИ деце оболеле од Спиналне мишићне атрофије (СМА) кажу за "Новости" да је вест да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на ову ретку болест, сјајна вест за Србију.
FOTO: Privatna arhiva
- Обавезни скрининг (генетска анализа из крви бебе) на спиналну мишићну атрофију (СМА) је сјајна вест за Србију! То су заиста супер вести. Скриниг у породилишту се показао као одлична ствар за Србију и за пацијенте. Најважније је да се благовремено открије, дијагностификује, болест и да се почне са лечењем - каже Јанко Гуглета отац малог Бошка за "Новости" и додаје:
- Бошко је жив захваљујући генској терапији, али смо ми изгубили много времена у скупљању новца. На срећу, увођење обавезног скрининга на ову ретку болест (спиналну мишићну атрофију) о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање, више нико неће долазити у ситуацију да се скупља новац.
Гуглета за "Новости" објаснио је да је његов син жив само захваљујући терапији.
ФОТО: Приватна архива
- Са овом информацијом да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на СМА, болест ће бити искорењена. Ово је велика победа српског народа - закључио је тата мале Софије.
Стефан Мркаљевић, отац мале Софије која болује од СМА каже за "Новости" да је одлука председника Вучића допринела да се остваре жеље родитеља деце оболеле од СМА, које су некада биле незамисливе.
Породица Маркуљевић / Фото Фејсбук
Циљ увођења овог скрининга одмах по рођењу јесте рана дијагностика још у пре-симптомској фази болести која је од суштинског значаја за исход лечења спиналне мишићне атрофије, а тестирањем по рођењу неће се више губити време на постављање дијагнозе.
Узимање узорака ће се вршити у свим породилиштима у Србији, док ће се анализа узорака радити на Биолошком факултету Универзитета у Београду, чији запослени у Центру за хуману молекуларну генетику, имају вишедеценијско искуство у молекуларно-генетичкој дијагностици ретких болести, пре свега неуромишићних и неуродегенеративних, и адекватно образоване људске капацитете за обављање овог скрининга.
Подсећамо да тестирање на СМА није једини скрининг који се ради код тек рођених беба о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање.
Обавезни скрининг ради се још и за три болести фенилкетонурију, хипотиреозу и од 2021. године за цистичну фиброзу.
БОНУС ВИДЕО:
ШКОЛА ЈЕ ПОЧЕЛА: Питали смо Београђане да ли се сећају свог поласка у први разред
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
СЈАЈАН ТРИК: Како спречити клијање кромпира - уз ово га можете чувати месецима
07. 09. 2023. у 07:47
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"НЕМА НОВОГ РАФЕ НАДАЛА": Легендарна тенисерка заинтригирала тениски свет (ВИДЕО)
Директорка Ролан Гароса Амели Морезмо не би Карлоса Алкараза назвала новим Рафаелом Надалом
18. 05. 2025. у 17:00
ТРЕСЕ СЕ НА БОСФОРУ: Костић се ипак враћа у Серију А?
Много се полемише о томе где ће српски фудбалер Филип Костић наставити каријеру.
18. 05. 2025. у 18:44
ЈОШ НИШТА НИЈЕ ГОТОВО: Преокрет у случају Луке Модрића, овај човек је кривац
Лука Модрић продужава своју бајку у Реал Мадриду!
18. 05. 2025. у 22:30
Продато НАЈСКУПЉЕ ГАРАЖНО МЕСТО у Србији, а цена - права "ситница"
ЦЕНЕ варирају у зависности од локације.
18. 05. 2025. у 12:43
ПУКО ЈОЈ ФИЛМ! Ана Ивановић хоће да се што пре разведе од Бастијана Швајнштајгера, ово су најновије вести!
"Ана Ивановић и Бастијан Швајнштајгер се раздводе". Тако су јављали многи медији, након почетне информације у немачком Билду како славни спортски пар више не живи заједно. Потом се чинило да ствари нису тако црне, али... Заправо, баш јесу.
18. 05. 2025. у 15:38
САМО 5 ЗЕМАЉА: Ко је све гласао за Србију и како - максималних 12 од комшија (ФОТО)
ПОСЛЕ завршеног финала "Евровизије 2025", на званичном сајту престижног музичког такмичења објављено је и како су гласале земље учеснице у полуфиналима.
18. 05. 2025. у 11:34
УКРАЈИНА ИЗДАЛА УПОЗОРЕЊЕ: Руси ће ноћас лансирати ракету која може да носи нуклеарно оружје
РУСИЈА планира „тренажно“ лансирање интерконтиненталне балистичке ракете РС-24 „Јарс“ у ноћи између 18. и 19. маја, саопштила је украјинска војна обавештајна служба (ГУР) 18. маја.
18. 05. 2025. у 15:55
ИНЦИДЕНТ У ДРУГОМ КРУГУ ИЗБОРА У РУМУНИЈИ: Полиција извела председничког кандидата са бирачког места (ВИДЕО)
РУМУНСКИ председнички кандидат и лидер националистичке странке Алијанса за уједињење Румуна Ђорђе Симион и фаворит на прошлогодишњим поништеним изборима, Калин Ђорђеску, полиција је извела са бирачког места у Могошоаји (предграђу Букурешта).
18. 05. 2025. у 09:54
САМО 5 ЗЕМАЉА: Ко је све гласао за Србију и како - максималних 12 од комшија (ФОТО)
ПОСЛЕ завршеног финала "Евровизије 2025", на званичном сајту престижног музичког такмичења објављено је и како су гласале земље учеснице у полуфиналима.
18. 05. 2025. у 11:34
Најновије из рубрике
БЛОКАДЕРИ, ОПОЗИЦИЈА И ШОЛАКОВЦИ БЕСНИ НА ВУЧИЋА ЗБОГ ВЕЛИЧАНСТВЕНОГ СКУПА У НИШУ! Поново му прижељкују стрељање! (ВИДЕО)
ШОЛАКОВЦИ, блокадери и опозиционари бесни су због величанственог скупа у Нишу.
19. 05. 2025. у 13:40
ВУЧИЋ СЕ САСТАО СА ФИДАНОМ У БЕОГРАДУ: Посебно ми је драго што је Турска потврдила учешће на ЕXПО 2027 у Београду (ФОТО)
ПРЕДСЕДНИК Републике Србије Александар Вучић састао се са министром спољних послова Републике Турске Хаканом Фиданом.
19. 05. 2025. у 13:32
МАРИНИКА ТЕПИЋ СА ХИЛАРИ КЛИНТОН У ИТАЛИЈИ: Све јој плаћа Рокфелер фондација!
РОКФЕЛЕР фондација плаћа Мариники Тепић тродневни боравак у Белађу у Италији, на језеру Комо.
19. 05. 2025. у 13:13
КУРТИ БИ ДА УКИНЕ И СРПСКЕ ТВ КАНАЛЕ! Терор приштинског режима се наставља, сународницима на КиМ прети медијски мрак
ДЕСЕТИНЕ хиљада Срба на Косову и Метохији могле би да остану без интернета, српских телевизијских канала и прилике да добијају информације о томе шта се дешава у њиховој земљи, Србији, упозорио је јуче генерални директор "Телекома" Владимир Лучић. Он је нагласио да пословница МТС у Северној Митровици ради у тешким условима, јер привремене власти у Приштини свакодневно упадају у српске институције.
19. 05. 2025. у 12:53
ВУЧИЋ ЈЕ ВЕЛЕМАЈСТОР СПОЉНЕ ПОЛИТИКЕ: Интервју - Милан Кнежевић, лидер ДНП Црне Горе
ЦРНОГОРСКА дипломатија обрукала се ових дана на састанку Комитета министара Савета Европе у Луксембургу када се сврстала уз 14 земаља (има укупно 47 чланица) које су подржале пријем лажне државе Косово у ту међународну организацију. Први који је дигао глас против ове срамне одлуке министра спољних послова Ервина Ибрахимовића коју је донео уз сугестију "васкрслог Миловог играча" Ранка Кривокапића, био је лидер Демократске народне партије Милан Кнежевић.
19. 05. 2025. у 12:44
Коментари (59)