ОДЛУКА ВУЧИЋА ДОПРИНЕЛА ДА СЕ ОСТВАРЕ ЖЕЉЕ РОДИТЕЉА ДЕЦЕ ОБОЛЕЛЕ ОД СМА: Реакције о почетку обавезног скрининга у Србији
РОДИТЕЉИ деце оболеле од Спиналне мишићне атрофије (СМА) кажу за "Новости" да је вест да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на ову ретку болест, сјајна вест за Србију.
FOTO: Privatna arhiva
- Обавезни скрининг (генетска анализа из крви бебе) на спиналну мишићну атрофију (СМА) је сјајна вест за Србију! То су заиста супер вести. Скриниг у породилишту се показао као одлична ствар за Србију и за пацијенте. Најважније је да се благовремено открије, дијагностификује, болест и да се почне са лечењем - каже Јанко Гуглета отац малог Бошка за "Новости" и додаје:
- Бошко је жив захваљујући генској терапији, али смо ми изгубили много времена у скупљању новца. На срећу, увођење обавезног скрининга на ову ретку болест (спиналну мишићну атрофију) о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање, више нико неће долазити у ситуацију да се скупља новац.
Гуглета за "Новости" објаснио је да је његов син жив само захваљујући терапији.
ФОТО: Приватна архива
- Са овом информацијом да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на СМА, болест ће бити искорењена. Ово је велика победа српског народа - закључио је тата мале Софије.
Стефан Мркаљевић, отац мале Софије која болује од СМА каже за "Новости" да је одлука председника Вучића допринела да се остваре жеље родитеља деце оболеле од СМА, које су некада биле незамисливе.
Породица Маркуљевић / Фото Фејсбук
Циљ увођења овог скрининга одмах по рођењу јесте рана дијагностика још у пре-симптомској фази болести која је од суштинског значаја за исход лечења спиналне мишићне атрофије, а тестирањем по рођењу неће се више губити време на постављање дијагнозе.
Узимање узорака ће се вршити у свим породилиштима у Србији, док ће се анализа узорака радити на Биолошком факултету Универзитета у Београду, чији запослени у Центру за хуману молекуларну генетику, имају вишедеценијско искуство у молекуларно-генетичкој дијагностици ретких болести, пре свега неуромишићних и неуродегенеративних, и адекватно образоване људске капацитете за обављање овог скрининга.
Подсећамо да тестирање на СМА није једини скрининг који се ради код тек рођених беба о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање.
Обавезни скрининг ради се још и за три болести фенилкетонурију, хипотиреозу и од 2021. године за цистичну фиброзу.
БОНУС ВИДЕО:
ШКОЛА ЈЕ ПОЧЕЛА: Питали смо Београђане да ли се сећају свог поласка у први разред
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
СЈАЈАН ТРИК: Како спречити клијање кромпира - уз ово га можете чувати месецима
07. 09. 2023. у 07:47
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"МОЛИЛИ СМО ГА, НИСМО УСПЕЛИ" Зашто Лука Дончић не игра за Србију? По оцу Србин, али мајка пресудила: "Дете је одрасло у Словенији"
ДА је тада некако успео да му промени мишљење, сигурно би било занимљиво видети тандем Дончић - Јокић.
24. 12. 2024. у 08:51
НЕВЕРОВАТНО ОТКРИЋЕ У РУСИЈИ: У Сибиру пронађенo младунче мамута старо 50.000 година (ФОТО/ВИДЕО)
РУСКИ научници открили су остатке бебе мамута старе 50.000 година, а пронађени су током одмрзавања пермафроста у удаљеном региону Јакутија у Сибиру.
24. 12. 2024. у 14:40
ОВО СЕ ДЕСИЛО ПРВИ ПУТ У ИСТОРИЈИ: Српски кошаркаши у Партизану без поена у "вечитом дербију"
КОШАРКАШИ Црвене звезде победили су Партизан у другом овосезонском вечитом дербију. Црвено-бели су у 13.колу АБА лиге тријумфовали са 89:84 (23:26, 27:25, 23:21, 16:12).
24. 12. 2024. у 09:55
КАКВА ИГРА ЈОКИЋА: Никола уништио великог ривала, сви у чуду због овог потеза (ВИДЕО)
Кошаркаши Денвер нагетса савладали су великог ривала Финикс сансе на домаћем терену са 117:90, а поново је блистао Никола Јокић.
24. 12. 2024. у 07:15
"ДРЖАЛА ГА КАО У ЗАТВОРУ": Како је умро Ђуза Стојиљковић? Годинама нису знали где је гроб чувеног глумца
"У позоришту је био велики, а у браку мали..."
24. 12. 2024. у 10:21
АЛБАНЦИ У ШОКУ: Не могу да верују уз коју песму је Србин ушао у ринг у Тирани (ВИДЕО)
Албанија је дочекала да усред њеног главног града одјекује да је Косово - Србија.
24. 12. 2024. у 19:39
(МАПА) ОВОГ ДАТУМА СТИЖЕ ПРАВА ЗИМА И НАЈХЛАДНИЈИ ПЕРИОД! Иван Ристић за "Новости" открива: Биће још снега, долази хладан арктички ваздух
ЦЕЛА Србија окована је снегом, а метеоролог Иван Ристић за "Новости" каже да нас тек очекује права зима.
24. 12. 2024. у 14:46
ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)
ШЕСТ особа, међу којима и једно дете, убијено је у Рилску, у области Курск, као резултат ракетног удара украјинских оружаних снага, саопштио је вршилац дужности гувернера Курске области Александар Хинштајн.
20. 12. 2024. у 17:07
СТИЖЕ ПОЛИТИЧКИ ПОТРЕС? Ево ко води у анкетама за новог немачког канцелара
АЛИС Вајдел, лидерка десничарске странке Алтернатива за Немачку (АфД), према последњим анкетама, преузела је вођство испред Фридриха Мерца, лидера Хришћанско-демократске уније (ЦДУ).
24. 12. 2024. у 12:17
Најновије из рубрике
СЕВЕРИНА, СЕЛМА БАРЈАМИ И НАТАША КАНДИЋ: Труст мозгова са дна каце решио да руши Вучића и Србију
ЗДУШНУ подршку, наводним студентским протестима које организује опозиција у Београду, дале су Северина, Селма Бајрами и Наташа Кандић. Најгори људски талог са дна каце решио је, дакле, да уништи Србију и тражи Вучићеву главу.
25. 12. 2024. у 08:53
РАЗБИЈЕНА ЛАЖ О ВУЧИЋУ КАО ДИКТАТОРУ Професори и ученици поручили преко Н1: Нема никавих притисака и претњи власти према нама (ВИДЕО)
ОПОЗИЦИОНА професорка ФДУ Ана Мартиноли и професорка шабачке гимназије Марија Солдатовић признале су на телевизији Н1 да не доживљавају никакав притисак, нити претње власти.
25. 12. 2024. у 08:23
ОПОЗИЦИОНИ НОВИНАР ПРЕТИ ВУЧИЋУ: Или ћеш на робију, или ћеш бежати за Москву (ВИДЕО)
ЗОРАН Прерадовић, новинар недељника "Радар" који је у опозиционом власништву, претио је председнику Александру Вучићу.
25. 12. 2024. у 08:07
ИЗБАЦИТИ "СРПСКУ ЛИСТУ" ПА И СВЕ СРБЕ: Шта се крије иза нове провокације Приштине
ПО директном налогу премијера лажне државе Аљбина Куртија, у Централној изборној комисији у Приштини спуштена је рампа за учешће Српске листе на парламентарним изборима у фебруару, због чега Срби на КиМ, али и званични Београд, очекују не само вербалну, већ и конкретну реакцију међународне заједнице.
25. 12. 2024. у 07:00
ПРЕМИЈЕР ВУЧЕВИЋ: Ове године раст БДП најмање 3,8%, следеће године очекујемо раст од 4,5%
ПРЕДСЕДНИК Владе Милош Вучевић изјавио је вечерас у Врњачкој Бањи да се очекује да ове године имамо раст БДП од најмање 3,8 одсто, а да се у следећој години очекује да раст БДП буде 4,5 одсто.
24. 12. 2024. у 22:45
Коментари (59)