POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Preporučujemo
ZDRAVI ZUBI, ZDRAVO I TELO: Redovno održavajte oralnu higijenu i sprečite posledice
13. 02. 2026. u 07:00
POBOLjŠAĆE KVALITET LEČENjA POSLE INFARKTA: PET skener meri i upalu u srcu
12. 02. 2026. u 23:30
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"POMAŽE BOG" I 3 PRSTA: Telo srpskog novinara (38) pronađeno u Drini - Đogova smrt misterija tri decenije
LjUDI ga pamte kao velikog patriotu, a njegov Dnevnik ostao je upamćen po karakterističnom pozdravu „Pomaže Bog“ na početku i tri prsta u vazduhu na kraju
13. 02. 2026. u 13:37
PREVIŠE IH JE? Moćna država Evrope odlučuje o ograničenju broja stanovnika na 10 miliona - sad ih je 9, a svi hrle tamo
GLASAČI će 14. juna, odlučivati o dva nacionalna pitanja na referendumu, uključujući inicijativu krajnje desne narodne partije koja predviđa ograničenje broja stanovnika zemlje na 10 miliona, kao i o reformi civilne službe.
12. 02. 2026. u 15:00
OTKRIVEN VAGNER KAMP NA 50KM OD SRBIJE? Naoružani ljudi, kuća u brdima i zastava Rusije - stroga kontrola i psi čuvari paze objekat (FOTO)
BAZA ruske grupe "Vagner" otkrivena je u selu Kladnica na jugu Bugarske, svega 50-ak kilometara od granice sa Srbijom. Kako je otkrilo bugarsko udruženje BOEC, reč je o malom objektu u planinskom području koji je strogo čuvan i koji navodno služi za paravojne aktivnosti.
12. 02. 2026. u 15:20 >> 16:05
"KO JE RADIO MUŽU IZA LEĐA U NjEGOVOJ KUĆI" Ceca u okršaju sa Karleušinim obožavaocima - rat na mrežama
SVETLANA Ceca Ražnatović ponovo se našla u centru pažnje. Ovoga puta zbog burne rasprave na društvenoj mreži Iks. Pevačica je obavestila svoje fanove da ni ove godine neće održati koncert na Ušću, jer nije dobila termin, što je izazvalo lavinu komentara, a onda i pravi rat na platformi.
13. 02. 2026. u 09:27
RODITELjI JOJ PRIZNALI ISTINU: Milica Todorović ima polubrata
"BRAT Vladan je od tate iz prvog braka."
12. 02. 2026. u 21:49
ERDOGANOVA ŽENA: Odbila da se uda pokrivena, Redžepova majka se bunila, a ona mu rodila četvoro dece
TURSKI predsednik Redžep Tajip Erdogan je od 1978. godine braku sa Eminom Erdogan.
12. 02. 2026. u 20:48
PUTIN PISAO VUČIĆU: Poželeo mu zdravlje i uspehe, a građanima Srbije sreću i prosperitet
PREDSEDNIK Aleksandar Vučić primio je danas čestitku predsednika Ruske Federacije Vladimira Putina povodom Dana državnosti Republike Srbije, u kojoj mu je ruski lider poželeo zdravlje i uspehe, a građanima Srbije sreću i prosperitet, saopštila je danas Služba za saradnju sa medijima predsednika Republike.
13. 02. 2026. u 12:40
STRADALI MLADIĆ SIN POZNATOG MUZIČARA: Novi detalji nesreće u Sarajevu
ERDOAN Morankić (23), koji je stradao u tramvajskoj nesreći u Sarajevu, sin je poznatog muzičara iz Brčkog Armana Morankića, piše portal sarajevskog Avaza.
13. 02. 2026. u 12:05
HTELA DA OPROSTI PRELjUBU? Šta se stvarno desilo između Ane i Bastija
ŠTA se stvarno desilo između Ane Ivanović i Bastijana Švajnštajgera?
13. 02. 2026. u 07:51
Najnovije iz rubrike
ZDRAVI ZUBI, ZDRAVO I TELO: Redovno održavajte oralnu higijenu i sprečite posledice
ORALNA higijena se često doživljava kao rutinska navika koju obavljamo mehanički, bez razmišljanja.
13. 02. 2026. u 07:00
POBOLJŠAĆE KVALITET LEČENJA POSLE INFARKTA: PET skener meri i upalu u srcu
KARDIOLOZI - istraživači su razvili novu dijagnostičku metodu koja bi mogla potpuno da promeni način na koji se pacijenti leče nakon srčanog udara. Reč je o posebnom obliku PET snimanja, koje ne meri samo protok krvi ili oštećenje tkiva, već i nivo upale u samom srcu.
12. 02. 2026. u 23:30
Neka imunitet bude spreman uz Fortacell odbranu
SEZONSKE promene, boravak u zatvorenim prostorima i svakodnevni izazovi mogu da opterete organizam i zato je važno imati jasnu, konkretnu podršku za imunitet. U danima kada su obaveze brojne i fokus lako ode na sve osim na nas same, telo često suptilno šalje signale da mu je potrebna dodatna snaga iznutra. Zato je korisno na vreme razmišljati o imunitetu i obezbediti mu dodatnu podršku onda kada je najpotrebnija.
12. 02. 2026. u 10:46
STALNO VAM JE HLADNO? Hirurg otkriva razloge za zimogrožljivost
UKOLIKO vam je stalno hladno, bez obzira na to što je spoljna temperatura vazduha u plusu, i bez obzira da li ste u prostoriji koja se zagreva, moguće je da ste zimogrožljivi jer imate nizak krvni pritisak, premršavi ste, i/ili anemični.
12. 02. 2026. u 07:00
EVO KAKO DA UKLONITE "GRBU" NA LEĐIMA: Laganim vežbama korigujte pogurenost
POGURENOST, odnosno grbavost leđa, gotovo da je postala "bolest savremenog načina života".
11. 02. 2026. u 14:05
Komentari (0)