POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ANGELA MERKEL U JAVNOSTI SA MUŽEM: Povukla se iz politike, a ulaže bogatstvo u svoj izgled – svi komentarišu jedno (FOTO)
ONA se veoma retko pojavljuje u javnosti, ali je sada napravila izuzetak...
28. 07. 2025. u 11:32
"VOLI DA IZGLEDA PREPLANULO": Tramp bet trunke pudera - kako zaista izgleda lice američkog predsednika?
U PETAK uveče Donald Tramp stigao je u Škotsku, a kako je reč o privatnoj poseti, prvo što je uradio u prepodnevnim časovima narednog dana bio je obilazak golf terena u luksuznom odmaralištu koje je kupio pre 11 godina. Za takvu priliku nisu mu bili potrebni ni odelo, ni puder zbog koje često prave šale na njegov račun, već samo omiljeni asesoar - kačket.
27. 07. 2025. u 09:30
"NIJE SE NI POZDRAVIO KADA JE ODLAZIO": Nakon što je napustio Zvezde Granda - Đorđe David ljut na Bosanca
ĐORĐE David prokomentarisao je odluku Dragana Stojkovića Bosanca da napusti takmičenje ''Zvezde Granda'' u kojem je prethodnih godina bio u ulozi stručnog žirija.
27. 07. 2025. u 11:01
ŠOK ZA PRATIOCE: Melinina prva fotka posle razvoda - "Njenom bivšem suprugu neće biti dobro kada je vidi"
MODNA kreatorka Melina Džinović iznenadila je pratioce fotografijom posle razvoda.
28. 07. 2025. u 16:26
HTELA JE RAZVOD - MNOGO PUTA: Zašto Melanija Tramp nije nikada ostavila Donalda?
SVOJ 55. rođendan u aprilu proslavila je u velikom stilu – dočekala ga je kao prva dama, drugi put. A gde je Melanija Tramp, tu su i razne priče. Visoke ocene modnih kritičara poslednjih meseci se smenjuju sa niskim udarcima u vidu glasina o razvodu, a njenim brakom ozbiljno su se pozabavili i razni "eksperti". Zašto je i dalje sa tim čovekom, pitaju se mnogi...
27. 07. 2025. u 12:26
JEDNA STVAR STROGO ZABRNjENA: Kako Zlatan Ibrahimović vaspitava svoju decu? Pravila su surova
"JA IMAM odgovornost da ih izvedem na pravi put..."
27. 07. 2025. u 08:55
CEO ŠID TUGUJE ZA LEPOM MILANOM: Devojka (26) tragično preminula, danima se opraštaju od nje na društvenim mrežama
DEVOJKA Milana Mišić (26) iz Šida tragično je preminula 15. jula, a na večni počinak ispraćena je dva dana kasnije u pratnji neutešne porodice, prijatelja, rođaka i mnogobrojnih sugrađani koji se danima od nje opraštaju na društvenim mrežama.
27. 07. 2025. u 08:48
EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENjA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)
ŠIPTARSKI terorista i bivši istaknuti pripadnik terorističke OVK Halili Lulzin, uhapšen je danas u Svilajncu, u zajedničkoj akciji Bezbednosno-informativne agencije, Službe za otkrivanje ratnih zločina UKP MUP-a Republike Srbije, a u saradnji sa Tužilaštvom za ratne zločine.
22. 07. 2025. u 20:54
KO JE BILA PROKLETA JERINA? Veruje se da je unesrećila Srbiju, a ovo je prava istina
TEK se pre par godina počelo da se spekuliše o pozivnoj strani ličnosti nesrećne despotice Jerine Branković.
28. 07. 2025. u 08:43
Najnovije iz rubrike
EPOHALNO OTKRIĆE: Japanski naučnici pronašli način za uklanjanje uzroka Daunovog sindroma
NAJSAVREMENIJA tehnologija za zamenu gena mogla bi da u potpunosti iskoreni Daunov sindrom, koji nastaje usled prisustva dodatne kopije 21. hromozoma, smatraju japanski naučnici.
27. 07. 2025. u 00:33
MOZAK VAM "NE RADI" ZBOG VRUĆINE? Evo šta (ne) treba da radite
KAD temperatura poraste, naš mozak trpi efekte vrućina - koncentracija opada, čak i najjednostavniji zadaci nam deluju komplikovano.
25. 07. 2025. u 00:00
ŠETNJA ZA BOLJE ZDRAVLJE: Studija španskih naučnika o benefitima - 7.000 koraka
ŠETNjA od oko 7.000 koraka dnevno pruža brojne zdravstvene koristi, pokazuje istraživanje tima koji je predvodio epidemiolog za fizičku aktivnost na Univerzitetu Evrope u Madridu Borha del Pozo Kruz.
24. 07. 2025. u 18:03
ŠEST KORAKA DO ZDRAVOG SRCA: Kardiolog iz Rusije objašnjava šta je spas za vaše zdravlje
KARDIOLOG Jevgenija Bogajevskaja govorila je o efikasnim preventivnim merama za očuvanje zdravlja srca za medij "Večernяя Moskva".
24. 07. 2025. u 17:30
IMPOTENCIJA NE MORA DA BUDE TRAJNA: Evo kako se leči - urolog Aleksandar Vuksanović otkriva kako da se iѕborite sa impotencijom
IAKO o erektilnoj disfunkciji (ED) muškarci retko govore naglas, ona pogađa čak svakog desetog već u četrdesetim godinama, a više od polovine u sedamdesetim - upozorava u intervjuju za "Novosti" profesor dr Aleksandar Vuksanović, urolog.
24. 07. 2025. u 11:17
Komentari (0)