POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Preporučujemo
PIJETE KAFU NA PRAZAN ŽELUDAC? Nakon ovoga sigurno više nećete (VIDEO)
28. 12. 2025. u 09:00
NOVO ISTRAŽIVANjE: Vitamini mogu smanjiti oštećenje pluća izazvano zagađenjem
23. 12. 2025. u 22:33
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ZELENSKOM LISICE I ZATVOR: Putin kao Deda Mraz - Rusi objavili AI video, evo šta su svetski lideri dobili za Novu godinu (VIDEO)
RUSKA ambasada u Keniji izazvala je veliku pažnju na društvenoj mreži Iks objavom koja je prema mnogima pomalo provokativna.
29. 12. 2025. u 16:15
"SPREMNI!": Ustaški pozdravi na koncertu - Tomson pozvao na RUŠENjE gradonačelnika Zagreba
KONTRAVERZNI hrvatski pevač Marko Perković Tompson, koji u svojim pesmama i nastupima glorifikuje ustaštvo, ponovo se obratio publici u Zagrebu ustaškim pozdravom "Za dom spremni", uprkos najavama gradskih vlasti da će mu, ukoliko se to dogodi, biti zabranjeni budući koncerti u svim prostorima kojima upravlja Grad.
28. 12. 2025. u 19:10
MILŠAN OPERISALA KARCINOME: Urađena hitna intervencija - kozmetičaka otkrila promene
GLUMICA Milica Milša (57) na svom Instagram profilu obratila se pratiocima, te otkrila da je juče imala dve operacije nakon što joj je ustanovljen basocelularni karcinom kože na dva mesta. Milša je ispričala kako je sasvim slučajno uočila promene na koži.
28. 12. 2025. u 17:08
"KAO DA SU POŠLI NA SAHRANU" Božićna fotografija Melanije i Trampa izazvala brojne komentare na mrežama
BOŽIĆNA fotografija Donaldai Melanije Tramp izazvala je brojne reakcije na društvenim mrežama i to ne zbog praznične atmosfere, već zbog njihovih izraza lica.
29. 12. 2025. u 10:40
ZELENSKI: Spreman sam na susret sa Putinom - postoji jedan uslov
UKRAJINSKI predsednik Volodimir Zelenski izjavio je danas da je spreman da se sastane sa ruskim predsednikom Vladimirom Putinom u bilo kom formatu, ali da je za to potrebno da se ''reči i dela'' ruskog lidera podudaraju.
29. 12. 2025. u 13:08
"PREKO GLAVE MI JE..." Saša o svađi sa Eminom: "Čestitam joj!"
PEVAČ je odgovorio i na pitanja o sukobu s koleginicom Eminom Jahović.
29. 12. 2025. u 15:31
TRAMP ŠOKIRAN I OGORČEN ZBOG NAPADA NA PUTINOVU REZIDENCIJU: Detalji razgovora američkog i ruskog predsednika
AMERIČKI predsednik Donald Tramp bio je šokiran i ogorčen pokušajem Kijeva da izvede napad na državnu rezidenciju predsednika Rusije Vladimira Putina, izjavio je pomoćnik predsednika Ruske Federacije Jurij Ušakov.
29. 12. 2025. u 17:38
RUSI ĆE NAPASTI EU MNOGO RANIJE: Veliko upozorenje iz Ukrajine, poznata godina i glavna meta
RUSIJA je pomerila svoje planove za direktnu agresiju sa 2030. na 2027. godinu, a Evropa je sve glasnija o riziku od direktnog sukoba, u kojem bi se baltičke države mogle naći pod okupacijom.
20. 12. 2025. u 09:41
ZELENSKI: Spreman sam na susret sa Putinom - postoji jedan uslov
UKRAJINSKI predsednik Volodimir Zelenski izjavio je danas da je spreman da se sastane sa ruskim predsednikom Vladimirom Putinom u bilo kom formatu, ali da je za to potrebno da se ''reči i dela'' ruskog lidera podudaraju.
29. 12. 2025. u 13:08
Najnovije iz rubrike
PIJETE KAFU NA PRAZAN ŽELUDAC? Nakon ovoga sigurno više nećete (VIDEO)
ZA MNOGE od nas jutarnja šolja kafe nije luksuz, već nešto što je neophodno.
28. 12. 2025. u 09:00
NOVO ISTRAŽIVANJE: Vitamini mogu smanjiti oštećenje pluća izazvano zagađenjem
VELIKE doze vitamina ce mogle bi da pruže našim plućima značajnu zaštitu od štetnih efekata finih čestica u vazduhu, poznatih kao PM2.5.
23. 12. 2025. u 22:33
AKO NAPRAVE OVU GREŠKU Lekari upozoravaju: Oboleli od gripa mogu da produže trajanje bolesti za 5 dana
BROJ obolelih od gripa se naglo povećava - u prvoj polovini decembra je zabeleženo skoro 12.000 slučajeva, saopštio je Institut za javno zdravlje "Dr Milan Jovanović Batut".
22. 12. 2025. u 23:11
Komentari (0)