POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ŠARAPOVU LjUBIO OVAJ POZNATI SRBIN: Maša umalo postala srpska snajka - čak birala i venčanicu (FOTO)
OVU činjenicu o lepoj Ruskinji retko ko zna.
20. 04. 2025. u 16:23
SKANDAL: Studenti blokaderi traže da se puste teroristi
STUDENTI blokaderi zahtevaju hitno puštanje na slobodu šestoro novosadskih terorista koji su okrivljeni za pokušaj rušenja ustavnog poretka.
20. 04. 2025. u 16:41
SRBIN POSTAO NAJOPASNIJI POTURICA: Mihailo do smrti nije zaboravio poreklo iako je bio MARŠAL turske armije (FOTO)
JEDAN je od najmlađih maršala u istoriji turske armije, Omer-paša Latas bio je poreklom Srbin iz Like, rođen 1806. u Janji Gori, kod Plaškog kao Mihailo Mića Latas.
20. 04. 2025. u 19:26
"NIJE SE PROBUDIO..." Anu na Uskrs zadesila velika tragedija: "Do poslednjeg trenutka sam se nadala"
PEVAČICA ga je neizmerno volela i poštovala...
20. 04. 2025. u 15:47
PRVI USKRS BEZ TATE: Sašina ćerka se oglasila iz porodične vile, ovako su nekada slavili (FOTO)
NjEGOVA ćerka oglasila se na Instagramu...
20. 04. 2025. u 17:34
SAHRANA U UTORAK: SRS saopštila tužne vesti na Vaksrs
POSLE kraće bolesti juče je u Nišu, u 71. godini preminuo Dragoljub Stamenković, nekadašnji istaknuti političar i visoki funkcioner Srpske radikalne stranke.
20. 04. 2025. u 19:05
MONSTRUOZNO! Ovaj hoće da vlada Srbijom! Žene mu krive kad ih neko siluje ili prebije!
VUK Nektarijević, student blokader sa Mašinskog fakulteta u Beogradu, koji je tobož biciklom išao u Strazbur, ima u najmanju ruku problematične stavove.
20. 04. 2025. u 14:35
MAKRON POSLE RUSKOG NAPADA: Hitno nam je potreban mir
RUSKI raketni napad na grad Sumi na severu Ukrajine naglašava hitnu potrebu za nametanjem primirja Rusiji, izjavio je danas predsednik Francuske Emanuel Makron.
13. 04. 2025. u 15:34
OTVOREN HRISTOV GROB Evo šta su našli: "Kolena su mi klecala, nisam to očekivao - vekovima je bio zatvoren" (VIDEO)
"APSOLUTNO sam zadivljen. "
19. 04. 2025. u 08:39
Najnovije iz rubrike
NAČIN ŽIVOTA OKIDAČ ZA NAJMASOVNIJA OBOLJENJA: Od dijabetesa u Srbiji boluje skoro 10 odsto stanovništa
DIJABETES, gojaznost i oboljenja štitaste žlezde su najčešće endokrinološke bolesti od kojih ljudi masovno obolevaju.
19. 04. 2025. u 06:45
OVE NAMIRNICE PODIŽU NIVO ŠEĆERA U KRVI: Ne obraćamo pažnju na njih, a izazivaju promene
KADA se pomene regulisanje šećera u krvi, većina ljudi odmah pomisli na očigledne stvari – izbacivanje slatkiša, izbegavanje gaziranih pića i preskakanje dezerata. Ipak, stručnjaci upozoravaju da regulisanje šećera u krvi nije samo uslovljeno odricanjem od slatkog, te da postoji dosta namirnica koje deluju bezopasno, a u stvari znatno podižu šećer, a mi to često ni ne primetimo.
18. 04. 2025. u 15:16
JAKI ZGLOBOVI MANJE SE TROŠE: Uz ovih šest vežbi zaboravićete na bolove i postati elastičniji
FIZIČKA aktivnost ima izuzetno povoljan uticaj na očuvanje zdravlja zglobova i celokupnog lokomotornog sistema.
18. 04. 2025. u 07:00
OD MASKE, DO ODLASKA NA MORE Savet stručnjaka: Evo kako da se sačuvamo od zagađenog vazduha
PREMA podacima Svetske zdravstvene organizacije, svake godine od posledica zagađenog vazduha umre skoro sedam miliona ljudi.
18. 04. 2025. u 06:34
KAKO MOZAK SAVLADAVA STRAH? Naučnici kažu da su rešili zagonetku
NAČIN na koji mozak, kroz stečeno iskustvo, uči da se nosi sa instinktivnim strahovima i da ih prevazilazi predmet je najnovijeg istraživanja naučnika iz Velike Britanije.
17. 04. 2025. u 23:00
Komentari (0)