POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
RUSIJA ZGROŽENA HRVATSKOM! Rusi ne mogu da dođu sebi od onog što su Hrvati upravo uradili!
Rusija je, otkako je počeo rat u Ukrajini, doživela mnoge "niske udarce", ali onaj koji joj je Hrvatska upravo nanela - niko u Ruskoj Federaciji nije očekivao.
11. 09. 2025. u 20:00
"ORGANI SU MOGLI DA MI POPUCAJU": Bane Vidaković iskreno o borbi sa drogom - glumac je prošao kroz pakao, porodica ga krivila za krah braka
GLUMAC Bane Vidaković se godinama borio sa zavisnošću od opijata i o tome je javno govorio
11. 09. 2025. u 21:08
VENČANjE U ANGOLI, PA U SMEDEREVU: Šta naša tamnputa snajka kaže o srpskoj svadbi (VIDEO)
MEŠOVITI brakovi sve su učestaliji poslednjih godina. Imali smo prilike da vidimo brojne lepotice iz inostranstva koje su ljubav pronašle u Srbiji i sa svojim partnerima ovde nastavili život.
12. 09. 2025. u 10:31
NISU ZNALI KO JE: Lopovi pokušali deki (87) da ukradu sat - GRDNO se pokajali, pokazao im je svoga boga (VIDEO)
"GOVORILA mi je da priđem, dozivala me je. A onda mi je poljubila ruku...U redu, šta želiš, pitao sam se."
11. 09. 2025. u 17:07 >> 17:46
OVA MAJKA JE POSEBNA: Razlog su njena deca, a evo i zašto (VIDEO)
ONI su Ilija, Jovana i Vasilije Hadži-Purić, polaznici Centra za talente "Nikola Tesla".
10. 09. 2025. u 12:13 >> 20:43
"SVE MU SE VRATILO" Folkerka poručila Žiki: "Bio si nečovek prema meni, o tebi ne mislim lepo"
ŽIKA Jakšić nedavno je doživeo moždani udar, a juče se prvi put pojavio u javnosti kada je došao na snimanje emisije muzičkog takmičenja "Nikad nije kasno".
11. 09. 2025. u 19:42
OVA MAJKA JE POSEBNA: Razlog su njena deca, a evo i zašto (VIDEO)
ONI su Ilija, Jovana i Vasilije Hadži-Purić, polaznici Centra za talente "Nikola Tesla".
10. 09. 2025. u 12:13 >> 20:43
OVO JE DETALjAN SPISAK NAMIRNICA KOJIMA ĆE PASTI CENA: Nove ekonomske mere važne za građane
PRESEDNIK Srbije Aleksandar Vučić istakao je juče prilikom izlaganja o smanjenju marži na kućnu hemiju i prehrambene proizvode, a u okviru predstavljanja novih ekonomskih mera za građane, da sniženje koje će uslediti kao posledica ograničenja trgovačkih marži obuhvata 3000 proizvoda iz 23 grupe.
25. 08. 2025. u 13:15
VENČANjE U ANGOLI, PA U SMEDEREVU: Šta naša tamnputa snajka kaže o srpskoj svadbi (VIDEO)
MEŠOVITI brakovi sve su učestaliji poslednjih godina. Imali smo prilike da vidimo brojne lepotice iz inostranstva koje su ljubav pronašle u Srbiji i sa svojim partnerima ovde nastavili život.
12. 09. 2025. u 10:31
Najnovije iz rubrike
MINUT VEŽBI - DUŽI ŽIVOT: Objavljena nova studija američkih naučnika
NEKOLIKO napornih vežbi u trajanju od samo jednog minuta mogu produžiti život za nekoliko godina, navodi se u najnovijoj studiji objavljenoj u Sjedinjenim Američkim Državama.
05. 09. 2025. u 12:02
"KORTIZOL KOKTEL" JE NOVI TREND: Da li ovaj sladak napitak zaista smanjuje stres
"KORTIZOL koktel" je velnes trend koji se brzo širi društvenim mrežama - to je piće koje se pravi od soka od pomorandže, kokosove vode i soli, a ponekad se dodaju i kalijum ili magnezijum u prahu.
04. 09. 2025. u 23:30
MOŽE DA PRODUŽI ŽIVOT: Samo minut intenzivnog vežbanja dnevno
OSOBE koje tokom dana urade nekoliko napornih vežbi u trajanju od samo jednog minuta mogu da očekuju da će im to produžiti život za nekoliko godina, navodi se u najnovijoj studiji sprovedenoj u Sjedinjenim Američkim Državama.
04. 09. 2025. u 00:11
LEKARI UPOZORAVAJU: Ovo stanje može biti skriveni razlog vaše ukočenosti
IAKO redovno istežete leđa, kukove ili ramena, koristite valjak od pene i idete na masaže, još uvek ste ukočeni, a ponekad se taj osećaj čak i pojača posle vežbi.
04. 09. 2025. u 00:00
SLATKO, OSVEŽAVAJUĆE - I OPASNO? Šta se dešava kad pojedemo previše lubenice
LUBENICA je savršeno letnje osveženje - osim što je puna vode, sadrži mnoštvo vitamina i antioksidanasa koji prijaju organizmu, a uz to ima veoma malo kalorija. Ipak, iako deluje kao voćka bez mane, možemo dobiti i neke neočekivane tegobe ako je previše jedemo.
03. 09. 2025. u 23:30
Komentari (0)