I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Preporučujemo
KIŠA I SNEG PRESTAJU OVOG DATUMA: Vremenska prognoza za petak, 26. decembar
26. 12. 2025. u 00:00
SRBIJA POD MRAZOM! Hitno se oglasio RHMZ, u ovim gradovima je temperatura ispod nule
25. 12. 2025. u 18:17
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"NE ŽELIM DA PRIČAM O TOME - KAD MI JE TEŠKO, ODEM DA SE IPOVEDIM": Jovo bežao iz Krajine, 12 dana proveo u koloni "Oluje"
GOSTUJUĆI u emisiji Agape, Jovo Maksić pričao je o svim lekcijama kojima ga je naučio rat, ali i o životu u Beogradu posle svega.
25. 12. 2025. u 10:26
NjENA SMRT I DALjE MISTERIJA: Ćerka bivšeg predsednika SFRJ preminula u 33. godini - za njom pomrla i cela porodica
MIRJANA Mira Mijatović je bila ćerka poznatog jugoslovenskog političara Cvijetina Mijatovića, drugog predsednika Predsedništva SFRJ posle Josipa Broza Tita, zbog čega je njena privatnost od sredine 80-ih godina držana u strogoj tajnosti.
25. 12. 2025. u 16:16
MAĐARSKA I SRBIJA DOBIJAJU IZLAZ NA MORE: Šešelj objasnio gde će biti uspostavljena nova gvozdena zavesa
Nova gvozdena zavesa će biti uspostavljena upravo negde na liniji Karlobag - Ogulin - Karlovac - Virovitica, kaže predsednik SRS dr Vojislav Šešelj.
25. 12. 2025. u 15:29
"TO MI JE MNOGO SMETALO": Bekvalčeva otkrila istinu o odnosu sa Vladom Georgievim
PEVAČICA Nataša Bekvalac nastupila je tokom prethodne noći u Beogradu, a za Blic je otkrila šta će sebi poželeti u Novoj Godini, dok se dotakla i kolega.
25. 12. 2025. u 12:30
STVARNO NE ZNAM ŠTA JE NjEMU PROBLEM: Emina Jahović o odnosu sa Sašom Kovačevićem - otkrila i zašto ne želi da peva na turskom
PEVAČICA Emina Jahović sinoć je održala treći ovogodišnji koncert u Beogradu.
25. 12. 2025. u 10:00
DAN MIRA I MEĐUSOBNOG UVAŽAVANjA: Šta pravoslavci treba da urade za katolički Božić?
REČI "Srećan Božić" smatraju se znakom poštovanja i dobre volje, a ne odstupanjem od sopstvene vere.
25. 12. 2025. u 08:45
TRAMP DONEO ODLUKU: Povlači ambasadore i diplomate iz okruženja Srbije
ADMINISTRACIJA američkog predsednika Donalda Trampa povlači skoro 30 karijernih diplomata sa ambasadorskih i drugih visokih pozicija u diplomatskim predstavništvima SAD u svetu.
22. 12. 2025. u 10:32
RUSI ĆE NAPASTI EU MNOGO RANIJE: Veliko upozorenje iz Ukrajine, poznata godina i glavna meta
RUSIJA je pomerila svoje planove za direktnu agresiju sa 2030. na 2027. godinu, a Evropa je sve glasnija o riziku od direktnog sukoba, u kojem bi se baltičke države mogle naći pod okupacijom.
20. 12. 2025. u 09:41
"SAD JE TITO ODJEDNOM POBIO JADNE HRVATE..." Vedrana o bivšoj državi: "Sve sam više Jugoslovenka kako vreme odmiče!"
VEDRANA ne bira reči kada govori o vremenu Jugoslavije...
24. 12. 2025. u 09:52
Najnovije iz rubrike
KIŠA I SNEG PRESTAJU OVOG DATUMA: Vremenska prognoza za petak, 26. decembar
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
26. 12. 2025. u 00:00
DEVOJČICI JE HITNO POTREBNA NAŠA POMOĆ: Elena Nikolić (12) se već izborila sa tumorom, posle šest godina se vratio
ELENI Nikolić (12) se bolest manifestovala kada je imala četiri godine.
25. 12. 2025. u 18:55
SRBIJA POD MRAZOM! Hitno se oglasio RHMZ, u ovim gradovima je temperatura ispod nule
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod (RHMZ) saopštio je da sneg trenutno pada u Negotinu i Banatskom Karlovcu, kao i da je najniža temperatura na Crnom Vrhu gde je izmereno -8 stepeni Celzijusa i navodi da se do večeri očekuje prestanak padavina u većini zemlje, osim u istočnoj Srbiji gde se prestanak snega očekuje kasnije tokom noći.
25. 12. 2025. u 18:17
DO SADA VIŠE OD 420.000 PRIJAVA ZA LEGALIZACIJU: Republički geodetski zavod objavio podatke
ZA upis bespravnih objekata po novom zakonu "Svoj na svome" do danas je pristiglo više od 420.000 prijava, a više od 80 odsto prijava odnosi se na kuće i pomoćne objekte, saopštio je Republički geodetski zavod (RGZ).
25. 12. 2025. u 17:57
MUP UPUTIO HITNO UPOZORENJE PRED PRAZNIKE: Predviđene su astronomske kazne
MINISTARSTVO unutrašnjih poslova apelovalo je danas na građane da budu odgovorni i ne koriste petarde i drugu pirotehniku tokom praznika.
25. 12. 2025. u 17:48
Komentari (0)