I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
RUSE ODUŠEVILA LAŽNA VEST IZ SRBIJE! Rusija i dalje (uzalud) slavi...
Rusija i Ukrajina su, otkao je počeo rat koji Ruska Federacija naziva "specijalna vojna operacija", doveli do toga da se, na ovaj ili onaj način, i ostatak sveta uključi u taj sukob, a najnovije vesti na tu temu - stižu iz sfere sporta.
27. 07. 2025. u 16:58
HTELA JE RAZVOD - MNOGO PUTA: Zašto Melanija Tramp nije nikada ostavila Donalda?
SVOJ 55. rođendan u aprilu proslavila je u velikom stilu – dočekala ga je kao prva dama, drugi put. A gde je Melanija Tramp, tu su i razne priče. Visoke ocene modnih kritičara poslednjih meseci se smenjuju sa niskim udarcima u vidu glasina o razvodu, a njenim brakom ozbiljno su se pozabavili i razni "eksperti". Zašto je i dalje sa tim čovekom, pitaju se mnogi...
27. 07. 2025. u 12:26
"VOLI DA IZGLEDA PREPLANULO": Tramp bet trunke pudera - kako zaista izgleda lice američkog predsednika?
U PETAK uveče Donald Tramp stigao je u Škotsku, a kako je reč o privatnoj poseti, prvo što je uradio u prepodnevnim časovima narednog dana bio je obilazak golf terena u luksuznom odmaralištu koje je kupio pre 11 godina. Za takvu priliku nisu mu bili potrebni ni odelo, ni puder zbog koje često prave šale na njegov račun, već samo omiljeni asesoar - kačket.
27. 07. 2025. u 09:30
JEDNA STVAR STROGO ZABRNjENA: Kako Zlatan Ibrahimović vaspitava svoju decu? Pravila su surova
"JA IMAM odgovornost da ih izvedem na pravi put..."
27. 07. 2025. u 08:55
"STRES, PANIKA, NEMOĆ" Dragana doživela horor u Crnoj Gori, hitno se oglasila (FOTO)
"STRES, panika, nemoć..."
27. 07. 2025. u 13:38
POLjSKI NAVIJAČI RASPAMETILI SRBE: Ovo su uradili posle utakmice Novi Pazar - Jagjelonja (FOTO)
Fudbalski klub Novi Pazar je odigrao istorijsku, prvu međunarodnu takmičarsku utakmicu, a taj meč u kome je poljska Jagjelonja zadovoljnija ishodom - a konačan rezultat bio je 1:2 uz gol u 95. minutu, obeležili su i navijači. Delom zbog sjajne atmosfere, delom i zbog incidenata, ali - i zbog nečega što se desilo daleko od stadiona.
27. 07. 2025. u 16:11
CEO ŠID TUGUJE ZA LEPOM MILANOM: Devojka (26) tragično preminula, danima se opraštaju od nje na društvenim mrežama
DEVOJKA Milana Mišić (26) iz Šida tragično je preminula 15. jula, a na večni počinak ispraćena je dva dana kasnije u pratnji neutešne porodice, prijatelja, rođaka i mnogobrojnih sugrađani koji se danima od nje opraštaju na društvenim mrežama.
27. 07. 2025. u 08:48
EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENjA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)
ŠIPTARSKI terorista i bivši istaknuti pripadnik terorističke OVK Halili Lulzin, uhapšen je danas u Svilajncu, u zajedničkoj akciji Bezbednosno-informativne agencije, Službe za otkrivanje ratnih zločina UKP MUP-a Republike Srbije, a u saradnji sa Tužilaštvom za ratne zločine.
22. 07. 2025. u 20:54
NAUČNICI U STRAHU - RIZIK OD NESTANKA: Ada Bojana i Bokokotorski zaliv u opasnosti - more nikada nije bilo takvo
NIVO Jadranskog mora će, prema projekcijama, do kraja veka porasti 35 centimetara (cm), što će ugroziti obalska područja, posebno područje Ade Bojane i delove Bokokotorskog zaliva, navodi se u prošlogodišnjem Nacrtu Nacionalnog plana Crne Gore za prilagođavanje na klimatske promene.
25. 07. 2025. u 08:55
Najnovije iz rubrike
"VERA JE POVERENJE I PODRAZUMEVA ZAJEDNICU" Patrijarh Porfirije načalstvovao je svetom Liturgijom u crkvi Svetog arhangela Gavrila u Beogradu
NjEGOVA Svetost Patrijarh srpski g. Porfirije je načalstvovao 27. jula 2025. godine svetom Liturgijom u crkvi Svetog arhangela Gavrila u Beogradu.
27. 07. 2025. u 22:47
STIGLO HITNO UPOZORENJE ZA BEOGRAD: Stižu snažni pljuskovi sa grmljavinom, moguć i grad (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
27. 07. 2025. u 16:27
IZDATO UPOZORENJE: Evo gde se premešta nevreme, biće i grada
RHMZ Srbije izdao je najnovije hitno upozorenje na nevreme koje je objavljeno u 12.40 časova i to za područje Pomoravlja, Braničeva i Južnog Banata na jake pljuskove sa grmljavinom, pojavom grada i jakim vetrom.
27. 07. 2025. u 13:32
KAD SRCE DIŠE ZA NAJMLAĐE: Fondacija Mozzart donirala neonatalni respirator Tiršovoj
DONACIJA predstavlja jednu od najvećih investicija u zdravstveni sistem Srbije
27. 07. 2025. u 10:00
SRBI MASOVNO OSTAJU BEZ TABLICA U GRČKOJ ZBOG ZNAKA KOJI SVI IGNORIŠU: Kazne stižu odmah
ZA putovanje automobilom u stranu zemlju, osim punog rezervoara i dobre navigacije, potrebno je znati i osnovne informacije o saobraćaju, odnosno saobraćajnim znacima, kako ne bismo došli u situaciju da platimo kaznu i tako sebi uskratimo deo budžeta za letovanje.
27. 07. 2025. u 09:39
Komentari (0)