I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
O INTIMNIM SCENAMA BRUJALA JUGA: Snimala ih dok je bila devica
"NAUČILA sam vrlo rano da je snimanje filma posao koji se u dogovoru s rediteljem treba ozbiljno obaviti. U scenariju je, na primer, pisalo: oni se bude ujutru i nakon vođenja ljubavi kreće priča. A ja u to vreme nisam ni znala kako se vodi ljubav."
21. 04. 2025. u 22:34
HAMZA IZ NOVOG PAZARA PREDVODI BLOKADERE NA USKRS (VIDEO)
TEROR glasne manjine nad tihom većinom traje danima, a sada su došli iz Novog Pazara da zamene blokadere na Vaskrs.
20. 04. 2025. u 10:40 >> 12:13
ISLAMOVIĆ POTKAČIO BIJELO DUGME: "Treba da mi se poklone"
PEVAČ Alen Islamović oglasio se na svojoj zvaničnoj Fejsbuk stranici, podsećajući na uspeh koji su sa njim postigli bendovi Divlje jagode i Bijelo dugme, rekavši da to treba da zapišu i da mu odaju počast.
21. 04. 2025. u 21:12
TEREZA KESOVIJA GUBI SLUH "Naučila sam da čitam sa usana, ne čujem ništa - vidim samo da publika aplaudira"
"AKO SE dogodi nešto s čim ne možeš da se boriš, pomiri se i prihvati to."
21. 04. 2025. u 22:59
"MAFIJA IZ SENT GALENA": Kako je zapravo izabran papa Franja - odluka moćnih kardinala od pre 12 leta
PAPA Franja preminuo je danas u 89. godini života, saopštio je Vatikan. Interesantna je priča kako je on došao na čelo Katoličke crkve.
21. 04. 2025. u 19:16
FOLKER HITNO HOSPITALIZOVAN: Slošilo mu se sinoć na nastupu - još je u bolnici
PEVAČ Jovan Perišić završio u bolnici u Šapcu nakon što mu se odjednom slošilo.
21. 04. 2025. u 19:28
"PUT DO PAKLA JE NjEGOV" Ukrajinci ismevaju smrt pape Franje na društvenim mrežama
POSLANICA Vrhovne rade Ukrajine Marjana Bezugla objavila je na svom Telegram kanalu podrugljive komentare Ukrajinaca povodom smrti pape Franje, zbog njegovog neutralnog stava prema Rusiji.
22. 04. 2025. u 07:59
MAKRON POSLE RUSKOG NAPADA: Hitno nam je potreban mir
RUSKI raketni napad na grad Sumi na severu Ukrajine naglašava hitnu potrebu za nametanjem primirja Rusiji, izjavio je danas predsednik Francuske Emanuel Makron.
13. 04. 2025. u 15:34
Halid Bešlić "težak" 13 miliona €, a živi od kirije - "uvalio" se u kredit
"SADA iznajmljujem sve i živim od kirije, tako je najbolje."
21. 04. 2025. u 18:56 >> 18:56
Najnovije iz rubrike
U NAREDNA DVA SATA STIŽU PLJUSKOVI I GRMLJAVINA: Ovi delovi Srbije prvi na udaru - oglasio se RHMZ
U NAREDNA dva časa uz promenljivu oblačnost izolovana pojava kiše očekuje se u Borskom i Braničevskom okrugu, dok će na krajnjem jugozapadu Bačke, u pograničnom delu sa Hrvatskom, i dalje biti uslova i za pljuskove sa grmljavinom.
22. 04. 2025. u 10:21
DANAS JE NAJSREĆNIJI DAN U GODINI: Ove tri stvari nikako ne treba da radite na Vaskršnji utorak
KAD svetlost Vaskrsa razbije tamu Velikog petka i subote, ona se ne gasi posle jednog dana. U srpskom pravoslavnom kalendaru, Vaskrs se ne svodi samo na nedelju - praznik traje tri dana, i svaki od njih nosi svoju duboku simboliku, svoje običaje i poruke.
22. 04. 2025. u 09:20
PATRIJARH PORFIRIJE DOPUTOVAO U MOSKVU: Poglavaru SPC biće uručena diploma počasnog doktora bogoslovskih nauka
PATRIJARH srpski Porfirije doputovao je u Moskvu gde će boraviti tokom Svetle sedmice, a tokom posete Moskovska duhovna akademija uručiće mu diplomu počasnog doktora bogoslovskih nauka.
22. 04. 2025. u 08:42
RHMZ ĆE SE OGLAŠAVATI NA SAT VREMENA, STIŽU PLJUSKOVI I GRAD: Opasno vreme, cela Srbija pod alarmom
U SRBIJI se danas očekuje promenljivo i nestabilno vreme uz smenu sunčanih perioda i oblačnosti koja će uslovljavati kišu i pljuskove sa grmljavinom, češće posle podne i uveče, kada pljuskovi lokalno mogu biti praćeni i gradom, saopštio je Republički hidrometeorološki zavod (RHMZ).
22. 04. 2025. u 08:16
GOLORUKI NAPALI MUČITELJE U JURIŠU KA SLOBODI: Pre 80 godina počeo očajnički proboj jasenovačkih logoraša iz fabrike smrti Stara Gradiška
JASENOVAČKI logoraši su u noći između 21. i 22. aprila 1945, pre tačno 80 godina, odlučili da ujutro krenu u očajnički proboj iz fabrike smrti Stara Gradiška, videvši da više nema nikakve nade za oslobođenje spolja.
22. 04. 2025. u 07:00
Komentari (0)