I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
HAOS NA SVETSKOM PRVENSTVU: Američki šahista napao rivala iz Rusije!
Rusija je, otkako je počeo rat u Ukrajini, ili "specijalna vojna operacija" kako to zove Ruska Federacije, uglavnom skrajnuta kada se o sportu radi i to zbog brojnih međunarodnih sankcija. Ipak, one polako popuštaju, a na tim nadmetanjima - dešavaju se prilično zanimljive stvari. I to toliko da čak dolazi i do međunarodnih skandala.
31. 12. 2024. u 13:39
OVAKO JE "SPAKOVALA" GODINU ZA NAMA: Ana Ivanović izabrala najvažniji momenat (VIDEO)
Svojevremeno najbolja teniserka sveta Ana Ivanović, iako odavno nije na terenu, često je u centru pažnje.
31. 12. 2024. u 08:39
NAVIJAČI U ŠOKU: Mančester junajted napušta Premijer ligu?!
Fudbaleri Mančester junajteda doživeli su novi, treći poraz u nizu. Ovoga puta na svom terenu i to od ekipe Njukasla (0:2), posle čega su navijači slavnog kluba sa Old Traforda čuli ono što su mislili da nikada neće čuti.
31. 12. 2024. u 19:30
NA POROĐAJU DOŽIVELA KLINIČKU SMRT: Ovo je ćerka Hanke Paldum - kažu da je ista majka, glumila u njenom spotu (FOTO)
PEVAČICA Hanka Paldum na estradi je prisutna već dugi niz decenija, ali svoj privatni život, kao i svoju decu, sina i ćerku retko eksponira u javnosti.
31. 12. 2024. u 13:05
TUGA! Preminuo bivši fudbaler Njukasla i to na 27. rođendan (FOTO)
Fudbaler Kliftonvila Majkl Njuberi preminuo je u 27. godini, saopštio je klub iz Belfasta.
31. 12. 2024. u 10:20
PLjUŠTE OTKAZI: Ne žele ga više u klubu
Vejn Runi više nije menadžer Plimuta, saopštio je engleski fudbalski klub.
31. 12. 2024. u 11:55
MASK ŠOKIRAO O ZELENSKOM: On je šampion svih vremena, izveo jednu od najvećih pljački SAD-a
ILON Mask, američki milijarder i budući šef komisije za smanjenje savezne vlade u administraciji novoizabranog predsednika SAD Donalda Trampa, nazvao je Vladimira Zelenskog šampionom svih vremena za „jednu od najvećih pljački“ Sjedinjenih Američkih Država.
30. 12. 2024. u 15:29
DRAMA U KOMŠILUKU: Otkrivena nepoznata letelica, stanovnici upozoreni da potraže skloništa
RUMUNSKI radarski sistemi otkrili su sinoć mali leteći objekat, za koji se sumnja da je dron, koji je ušao u nacionalni vazdušni prostor do šest kilometara u jugoistočnom okrugu Tulčea, saopštilo je ministarstvo odbrane Rumunije.
27. 12. 2024. u 09:23
ISTINA O SLANINI I SVINjSKOJ MASTI: Stručnjaci otkrivaju - šta zaista jedemo
TRADICIONALNE namirnice poput svinjske masti, slanine i luka zauzimaju posebno mesto u kulinarskoj tradiciji mnogih regija, posebno na ovim prostorima.
31. 12. 2024. u 15:10
Najnovije iz rubrike
PRVOG DANA U GODINI SLAVIMO VELIKOG SVETITELJA: Neverovatna životna priča fascinirala je mnoge
SRPSKA pravoslavna crkva danas obeležava dan Svetog mučenika Bonifatija — dokaz da mučeništvo za Hrista čini od grešnika svetitelja.
01. 01. 2025. u 07:21
POD KLJUČEM 98.500 IMOVINSKIH KARATA: Reporteri "Novosti" u zaštićenim prostorijama Agencije za sprečavanje korupcije
METALNA vrata, nekoliko stepenika, pa sledeća, ojačana debelom žicom. Otvaraju se uz posebnu karticu koju ima samo 12 zaposlenih, a ostalima je pristup zabranjen.
01. 01. 2025. u 07:20
PRETEŽNO SUNČANO I TOPLIJE, TEMPERATURA DO 12 STEPENI: Vremenska prognoza za sredu, 1. januar
Ujutro slab i umeren mraz, lokalna pojava poledice, a u nižim predelima i magla.
01. 01. 2025. u 06:57
KARTON PIVA ZA STUDENTE NA PMF-u: U znak žalosti, vesele se uz alkohol na fakultetima (VIDEO)
STUDENTI na PMF-u se vesele uz karton piva, iako javnost ubeđuju da je svrha njihove blokade fakulteta tragedija na Železničkoj stanici u Novom Sadu.
01. 01. 2025. u 01:30
LEDENO U SRBIJI U NOVOGODIŠNJOJ NOĆI: 26 mesta u minusu - Jedino Sremska Mitrovica i Crni Vrh u plusu
PREMA podacima RHMZ Srbije 26 mesta u Srbiji u Novu godinu ušlo je sa temperatom ispod nule, dok su samo dva mesta Sremska Mitrovica i Crni Vrh bili u plusu - Sremska Mitrovica sa plus dva Celzijusa a Crni Vrh sa plus četiri.
01. 01. 2025. u 01:07
Komentari (0)