BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Foto: Budi human
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Foto: Budi human
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ZA MLAĐEG FUDBALERA: I bivša Kebinog sina se udala u tajnosti - glumica raskinula sa Igorem tik pred venčanje
"JEDNOSTAVNO, nismo se poklopili."
06. 01. 2025. u 10:42
KAKO JE MOGUĆE? Otkriveno zašto je Cetinje čuvalo samo 9 policajaca u noći masakra
"U BIVŠEM sistemu su birali podobne, mi sada moramo da radimo po pravilima."
06. 01. 2025. u 11:08
PANIKA U PRIŠTINI: Kikl dobio mandat za formiranje nove austrijske vlade, za njega Kosovo nije država
LIDER krajnje desničarske Slobodarske partije Austrije (FPO) Herbert Kikl dobio je danas mandat za formiranje nove austrijske vlade, a njegova stranka uputila je prošle godine predlog rezolucije austrijskoj Skupštini kojom zahteva da se parlament izjasni protiv priznanja tzv. Kosova.
06. 01. 2025. u 19:41
"MIRNO SPAVAJ, SLAVA TI" Poznati slomljeni zbog smrti tragača: "Mora li i Božić da krene lošim vestima?"
SRCE velikog umetnika i kvizomana prestalo je da kuca iznenada u porti crkve u Jabukovcu gde je otputovao da proslavi Božić.
07. 01. 2025. u 14:21
TUGA! Preminuo legendarni fudbaler Crvene zvezde
Nekadašnji fudbaler Crvene zvezde Dušan Maravić preminuo je u 85. godini, saopštio je klub.
07. 01. 2025. u 14:13
TRAMP ZAPALIO SVET IZJAVOM: Ne mogu da isključim mogućnost upotrebe vojne sile!
NOVOIZABRANI predsednik SAD Donald Tramp izjavio je danas da ne može da isključi mogućnost upotrebe vojne sile ili ekonomske prinude, uključujući povećanje carina, kada je u pitanju preuzimanje kontrole nad Grenlandom i Panamskim kanalom.
07. 01. 2025. u 18:50
TRAMP ZAPALIO SVET IZJAVOM: Ne mogu da isključim mogućnost upotrebe vojne sile!
NOVOIZABRANI predsednik SAD Donald Tramp izjavio je danas da ne može da isključi mogućnost upotrebe vojne sile ili ekonomske prinude, uključujući povećanje carina, kada je u pitanju preuzimanje kontrole nad Grenlandom i Panamskim kanalom.
07. 01. 2025. u 18:50
"OSVETA MAĐARSKOJ ZBOG PODRŠKE DONALDU TRAMPU" Sijarto oštro o sankcijama SAD-a Orbanovom šefu kabineta
MINISTAR spoljnih poslova Mađarske Peter Sijarto danas je kritikovao odluku Vašingtona da uvede sankcije šefu kabineta mađarskog premijera Viktora Orbana, Antalu Roganu, zbog sumnje da je umešan u korupciju u Mađarskoj.
07. 01. 2025. u 18:12
NIJE NI SLUTIO TRAGIČNU VEST: Memedović podelio sliku sa Miloradom dan pre njegove smrti (FOTO)
MILINKOVIĆ je otišao u crkvu na liturgiju gde mu je iznenada pozlilo.
07. 01. 2025. u 13:21
Najnovije iz rubrike
KOSOVO JE ZA SRBE SVETA ZEMLJA: Obnavljanje izvornog značenja kulta Kneza Lazara
NA SAMOM početku ustanka iz 1941, prva oružana akcija izvedena je na Vidovdan, pod vođstvom sveštenika i kraljevskih oficira, napadom na ustašku „postrojbu“ u Avtovcu kod Gacka, u Hercegovini. Odmetnute Hercegovce, iz sela Kazanci, vodio je njihov sveštenik Radojica Perišić.
07. 01. 2025. u 22:00
VIDOVDANSKE PORUKE PRENOSILE CRKVA I EPSKA POEZIJA: Uticaj kosovskog predanja na duhovni i politički život
TOKOM XVIII veka kult kneza Lazara doživeće, međutim, nagli uspon među Srbima u Habzburškoj monarhiji, na području Karlovačke mitropolije.
07. 01. 2025. u 21:00
VERA SE VOLI OD MALIH NOGU: Božićnoj liturgiji u prepunom Sabornom hramu novosadskom prisustvovalo i puno mladih (FOTO)
BOŽIĆNOJ liturgiji danas u Sabornom svetođurđevskom hamu u Novom Sadu prisustvovao je veliki broj vernika a među njima bilo je i puno mladih ljudi i dece. Mališani u pratnji roditelja,baka i deka, strpljivo i radoznalo slušali su božićne pesme u izvođenju crkvenog hora. Doprineli su svojim prisustvom da sveta Liturgija povodom rođenja Hrista bude još uzvišenija.
07. 01. 2025. u 20:51
STIŽU DVA NOVA ZAHLAĐENJA SA SNEGOM: Vremenska prognoza RHMZ-a za naredne dane
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod Srbije (RHMZ) objavio je da nas do četvrtka čeka toplo vreme, a već u petak stiže novo zahlađenje sa snegom.
07. 01. 2025. u 20:27
SPAJANJE KOSOVSKOG ZAVETA I PATRIOTIZMA: Opredanja i kultovi osnov posebnog identiteta srpskog naroda
ZAVETNI karakter predanja o Kosovu vidljiv je i iz činjenice da se za objašnjenjem kosovskog poraza i posledičnog pada pod vlast Turaka tragalo u srpskim ogrešenjima i kršenju zaveta.
07. 01. 2025. u 20:00
Komentari (0)