BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Foto: Budi human
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Foto: Budi human
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SVE ZBOG DEŠAVANjA IZ DRUGOG SVETSKOG RATA: Amerikanci stopirali izgradnju puta u Hrvatskoj - poznat i razlog
MINISTARSTVO odbrane Sjedinjenih Američkih Država zamolilo je da se ne krene sa gradnjom obilaznice Nedelišća u Međimurskoj županiji u Hrvatskoj, jer sumnjaju da se na trasi puta nalaze posmrtni ostaci pilota iz Drugog svetskog rata.
16. 04. 2025. u 21:45
SVI PRIČAJU O HEMIJI BASTIJANA I OVE PRELEPE ŽENE: Da li je ona uzrok navodnog kraha braka sa Anom? (FOTO)
BASTIJAN Švajnštajger i Ana Ivanović se prema rečima stranih tabloida razvode, a evo šta, odnosno ko, bi mogao da bude razlog!
17. 04. 2025. u 11:43
BRENA OČAJNA ZBOG VIKTORA: "Za sve smo krivi Boba i ja!"
VIKTOR Živojinović, mlađi sin Lepe Brene i Bobe Živojinovića, dugo se borio s viškom kilograma. U jednom periodu svoje bitke sa prekomernom kilažom, Viktor je imao čak 163 kilograma.
17. 04. 2025. u 19:20
ISPAD UŽIVO NA TV-U Razgovor Švajnija i navodne ljubavnice: "Idemo zajedno na odmor?"
NEKADAŠNjI fudbaler Bastijan Švajnštajger i bivša teniserka Ana Ivanović godinama važe za jedan od najskladnijih sportskih parova, ali poslednjih dana sve češće se spekuliše o mogućem razvodu slavnog para.
18. 04. 2025. u 12:07
"BOLjE NEGO SPONZORUŠA" Nekada svetski poznata Srpkinja, danas radi u - pekari (FOTO)
NAPUSTILA je svet mode i posvetila se jednostavnijim stvarima.
17. 04. 2025. u 18:24 >> 18:30
VODITELjKA UMRLA U BEOGRADU Oglasila se njena ćerka: "Profil ostaje!"
PRERAN odlazak mlade voditeljke.
17. 04. 2025. u 19:40
VELIKA PROMENA U ŠKOLAMA U SRBIJI: Od danas ništa neće biti isto, odnosi se na roditelje
RODITELjI školaraca u Srbiji od danas dobijaju automatska zvučna obaveštenja kada nastavnik u elektronski dnevnik upiše izostanak deteta sa časa ili novu ocenu. Mada su deca godinama nalazila načine da ne kažu roditeljima baš sva dešavanja u školi, to sada više neće biti moguće.
17. 04. 2025. u 11:29
MAKRON POSLE RUSKOG NAPADA: Hitno nam je potreban mir
RUSKI raketni napad na grad Sumi na severu Ukrajine naglašava hitnu potrebu za nametanjem primirja Rusiji, izjavio je danas predsednik Francuske Emanuel Makron.
13. 04. 2025. u 15:34
ZVANIČNO - KRAH BRAKA ANE IVANOVIĆ I BASTIJANA: Švajnštajger skinuo burmu (FOTO)
AKO se uopšte i sumnjalo u razvod Ane Ivanović i Bastijana Švajnštajgera, sada dileme više nema.
18. 04. 2025. u 07:51
Najnovije iz rubrike
PATRIJARH PORFIRIJE U PEĆKOJ PATRIJARŠIJI: Poglavar SPC služio večernje bogosluženje sa iznošenjem plaštanice
PATRIJARH Porfirije služio je večeras, na Veliki petak, večernje bogosluženje sa iznošenjem plaštanice u Pećkoj Patrijaršiji.
18. 04. 2025. u 20:27
U HRAMU SVETOG SAVE IZNETA PLAŠTANICA Prisustvovao veliki broj vernika (FOTO)
U HRAMU Svetog Save u Beogradu danas je izneta plaštanica - platno koje simbolizuje stradanje Isusa Hrista. Večernje sa iznošenjem plaštanice služio je episkop jenopoljski Nikon sa sveštenstvom.
18. 04. 2025. u 19:58
GAŠENJE BEOGRADSKE FILOLOŠKE ŠKOLE: Mladenovićevo životno delo Srpski realisti inelektulano je pokrao akademik Velibor Gligorić
POSLE otkrića nečasnih postupaka Velibora Gligorića i Vojislava Đurića, dvojice uglednih profesora i akademika, niko, baš niko od njihovih mnogobrojnih učenika, kolega i prijatelja nije javno ustao u njihovu odbranu.
18. 04. 2025. u 18:00
SPREMITE SE, STIŽE KIŠA Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi Srbije prvi na udaru (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijijm saopštenjem.
18. 04. 2025. u 17:00
PATRIJARH STIGAO U PEĆKU PATRIJARŠIJU: Poglavar SPC Vaskr će proslaviti na KiM
PATRIJARH Srpske pravoslavne crkve (SPC) Porfirije stigao je danas u popodnevnim časovima u Pećku patrijaršiju, gde će proslaviti Uskrs zajedno sa svojim narodom, sveštenstvom i monaštvom AP Kosova i Metohije.
18. 04. 2025. u 15:38
Komentari (0)