BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Foto: Budi human
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Foto: Budi human
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ŠEŠELj OTKRIO KAKO JE UHAPŠEN: Policija me pretresla i našla moje rukopise
PREDSEDNIK SRS dr Vojislav Šešelj prisetio se svoje borbe protiv komunizma u svom gostovanju na TV Novosti.
26. 07. 2025. u 15:01 >> 19:46
KRAJ RATA KOJI BESNI? Udarna objava Trampa
PREDSEDNIK SAD Donald Tramp izjavio je danas da je razgovarao sa liderima Kambodže i Tajlanda i da obe zemlje žele trenutno primirje.
26. 07. 2025. u 19:26
STIŽE POTOP U SRBIJU: Evo kako će se kretati nevreme iz sata u sat (FOTO)
NAKON tropskog talasa, u noći između subote i nedelje dolazi do nagle promene vremena koja će biti praćena obilnim pljuskovima sa grmljavinom, ali i gradom i jakim olujnim vetrom.
26. 07. 2025. u 12:32
MINISTAR PROSVETE O BLOKADAMA I PLATAMA: Otkrio šta će se desiti ukoliko nastava bude blokirana i na jesen
MINISTAR prosvete Dejan Vuk Stanković izjavio je danas da nastavni proces na fakultetima nije odgovornost Ministarstva prosvete već visokoškolskih ustanova.
26. 07. 2025. u 12:54
BEOGRAD NA UDARU NEVREMENA U NAREDNA DVA SATA Hitno se oglasio RHMZ: Spremite se za pljuskove sa grmljavinom (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
26. 07. 2025. u 15:28
RHMZ JUTROS IZDAO ČETIRI UPOZORENjA: Stiže snažno nevreme nakon paklenih temperatura
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod Srbije izdao je rano jutros četiri upozorenja za područje Srbije i Beograda na visoke temperature i vremenske nepogode, dok je danas na snazi narandžasti i crveni meteoalarm.
26. 07. 2025. u 08:21
PORODICE U ŠOKU NAKON ŠTO SU OTVORILE KOVČEGE SA TELIMA: Nove bizarnosti nakon pada aviona u Indiji
SIN žene koja je poginula u padu aviona kompanije Air India izjavio je za Bi-Bi-Si da su u kovčegu s telom njegove majke pronađeni i „drugi ostaci“.
23. 07. 2025. u 16:49
EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENjA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)
ŠIPTARSKI terorista i bivši istaknuti pripadnik terorističke OVK Halili Lulzin, uhapšen je danas u Svilajncu, u zajedničkoj akciji Bezbednosno-informativne agencije, Službe za otkrivanje ratnih zločina UKP MUP-a Republike Srbije, a u saradnji sa Tužilaštvom za ratne zločine.
22. 07. 2025. u 20:54
NAUČNICI U STRAHU - RIZIK OD NESTANKA: Ada Bojana i Bokokotorski zaliv u opasnosti - more nikada nije bilo takvo
NIVO Jadranskog mora će, prema projekcijama, do kraja veka porasti 35 centimetara (cm), što će ugroziti obalska područja, posebno područje Ade Bojane i delove Bokokotorskog zaliva, navodi se u prošlogodišnjem Nacrtu Nacionalnog plana Crne Gore za prilagođavanje na klimatske promene.
25. 07. 2025. u 08:55
Najnovije iz rubrike
DRASTIČAN PAD TEMPERATURE, PROMENA JE STIGLA EVO DOKLE ĆE DA TRAJE: Vremenska prognoza za nedelju, 27. jul
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
27. 07. 2025. u 01:00
SPREMITE SE ZA PLJUSKOVE SA GRMLJAVINOM Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi Srbije prvi na udaru (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
26. 07. 2025. u 21:41
BEZ PULSA IZNEO DEVOJČICU (3) IZ MORA I SPASAO JOJ ŽIVOT: Ovo je Đorđos Nikolopulos, heroj sa plaže u Grčkoj
NA prepunoj plaži u Kavouriju kod Katakola u Grčkoj odigrala se prava drama koja je, zahvaljujući brzoj reakciji spasioca, dobila srećan kraj. Trogišnja devojčica koja je plutala bez svesti na tridesetak metara od obale, uspela je da preživi zahvaljujući prisebnosti i znanju dvadesetčetvorogodišnjeg spasioca Đorđosa Nikolopulosa.
26. 07. 2025. u 20:20
EKSKLUZIVNI SNIMCI SUPER PUMA I Ka-32 U AKCIJI: Helikopterska jedinica MUP gasi požare po Srbiji (FOTO/VIDEO)
HELIKOPTERSKA jednica MUP aktivno učestvuje u obuzdavanju vatrene stihije koja je zahvatila reon Kamene gore u okolini Prijepolja.
26. 07. 2025. u 20:19
JURIŠ ZAVERENIKA NA KRALJVSKI DVOR: Svedočenja, učesnika u atentatu, šta se događalo 29. maja, iz godine u godinu su se menjala
PETAR Živkković je u svojim memoarima „Sećanja 1903–1946“, završnim operacijama atentata na kraljevski par Obrenovića, piše: „Prema sporazumu na poslednjem sastanku glavnih zaverenika, u 2 časa tačno sam imao da otvorim kapiju i kao što sam ranije kazao, tačno u to doba trebalo je da budu pred kapijom oficiri određeni da uđu u dvor i bataljon 6. puka sa potpukovnikom Mišićem.
26. 07. 2025. u 18:00
Komentari (0)