BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ŠEŠELj OTKRIO KAKO JE UHAPŠEN: Policija me pretresla i našla moje rukopise
PREDSEDNIK SRS dr Vojislav Šešelj prisetio se svoje borbe protiv komunizma u svom gostovanju na TV Novosti.
26. 07. 2025. u 15:01 >> 19:46
KRAJ RATA KOJI BESNI? Udarna objava Trampa
PREDSEDNIK SAD Donald Tramp izjavio je danas da je razgovarao sa liderima Kambodže i Tajlanda i da obe zemlje žele trenutno primirje.
26. 07. 2025. u 19:26
POLjSKI NAVIJAČI RASPAMETILI SRBE: Ovo su uradili posle utakmice Novi Pazar - Jagjelonja (FOTO)
Fudbalski klub Novi Pazar je odigrao istorijsku, prvu međunarodnu takmičarsku utakmicu, a taj meč u kome je poljska Jagjelonja zadovoljnija ishodom - a konačan rezultat bio je 1:2 uz gol u 95. minutu, obeležili su i navijači. Delom zbog sjajne atmosfere, delom i zbog incidenata, ali - i zbog nečega što se desilo daleko od stadiona.
27. 07. 2025. u 12:11
RUSE ODUŠEVILA LAŽNA VEST IZ SRBIJE! Rusija i dalje (uzalud) slavi...
Rusija i Ukrajina su, otkao je počeo rat koji Ruska Federacija naziva "specijalna vojna operacija", doveli do toga da se, na ovaj ili onaj način, i ostatak sveta uključi u taj sukob, a najnovije vesti na tu temu - stižu iz sfere sporta.
27. 07. 2025. u 12:58
"VOLI DA IZGLEDA PREPLANULO": Tramp bet trunke pudera - kako zaista izgleda lice američkog predsednika?
U PETAK uveče Donald Tramp stigao je u Škotsku, a kako je reč o privatnoj poseti, prvo što je uradio u prepodnevnim časovima narednog dana bio je obilazak golf terena u luksuznom odmaralištu koje je kupio pre 11 godina. Za takvu priliku nisu mu bili potrebni ni odelo, ni puder zbog koje često prave šale na njegov račun, već samo omiljeni asesoar - kačket.
27. 07. 2025. u 09:30
HTELA JE RAZVOD - MNOGO PUTA: Zašto Melanija Tramp nije nikada ostavila Donalda?
SVOJ 55. rođendan u aprilu proslavila je u velikom stilu – dočekala ga je kao prva dama, drugi put. A gde je Melanija Tramp, tu su i razne priče. Visoke ocene modnih kritičara poslednjih meseci se smenjuju sa niskim udarcima u vidu glasina o razvodu, a njenim brakom ozbiljno su se pozabavili i razni "eksperti". Zašto je i dalje sa tim čovekom, pitaju se mnogi...
27. 07. 2025. u 12:26
CEO ŠID TUGUJE ZA LEPOM MILANOM: Devojka (26) tragično preminula, danima se opraštaju od nje na društvenim mrežama
DEVOJKA Milana Mišić (26) iz Šida tragično je preminula 15. jula, a na večni počinak ispraćena je dva dana kasnije u pratnji neutešne porodice, prijatelja, rođaka i mnogobrojnih sugrađani koji se danima od nje opraštaju na društvenim mrežama.
27. 07. 2025. u 08:48
EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENjA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)
ŠIPTARSKI terorista i bivši istaknuti pripadnik terorističke OVK Halili Lulzin, uhapšen je danas u Svilajncu, u zajedničkoj akciji Bezbednosno-informativne agencije, Službe za otkrivanje ratnih zločina UKP MUP-a Republike Srbije, a u saradnji sa Tužilaštvom za ratne zločine.
22. 07. 2025. u 20:54
NAUČNICI U STRAHU - RIZIK OD NESTANKA: Ada Bojana i Bokokotorski zaliv u opasnosti - more nikada nije bilo takvo
NIVO Jadranskog mora će, prema projekcijama, do kraja veka porasti 35 centimetara (cm), što će ugroziti obalska područja, posebno područje Ade Bojane i delove Bokokotorskog zaliva, navodi se u prošlogodišnjem Nacrtu Nacionalnog plana Crne Gore za prilagođavanje na klimatske promene.
25. 07. 2025. u 08:55
Najnovije iz rubrike
STIGLO HITNO UPOZORENJE ZA BEOGRAD: Stižu snažni pljuskovi sa grmljavinom, moguć i grad (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
27. 07. 2025. u 16:27
IZDATO UPOZORENJE: Evo gde se premešta nevreme, biće i grada
RHMZ Srbije izdao je najnovije hitno upozorenje na nevreme koje je objavljeno u 12.40 časova i to za područje Pomoravlja, Braničeva i Južnog Banata na jake pljuskove sa grmljavinom, pojavom grada i jakim vetrom.
27. 07. 2025. u 13:32
KAD SRCE DIŠE ZA NAJMLAĐE: Fondacija Mozzart donirala neonatalni respirator Tiršovoj
DONACIJA predstavlja jednu od najvećih investicija u zdravstveni sistem Srbije
27. 07. 2025. u 10:00
SRBI MASOVNO OSTAJU BEZ TABLICA U GRČKOJ ZBOG ZNAKA KOJI SVI IGNORIŠU: Kazne stižu odmah
ZA putovanje automobilom u stranu zemlju, osim punog rezervoara i dobre navigacije, potrebno je znati i osnovne informacije o saobraćaju, odnosno saobraćajnim znacima, kako ne bismo došli u situaciju da platimo kaznu i tako sebi uskratimo deo budžeta za letovanje.
27. 07. 2025. u 09:39
"SPASENO VIŠE OD 10 OSOBA U POŽARIMA" Dačić: Nikada više intervencija nego ove godine
MINISTAR unutrašnjih poslova Ivica Dačić izjavio je da je od subote do 6 sati jutros u Srbiji evidentirano je 236 požara na otvorenom prostoru, a da je trenutno aktivno 27 požara.
27. 07. 2025. u 09:20
Komentari (1)