BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SRPSKA POSLA: Nikola Jokić zapanjio svet! Vratio se u Srbiju i uradio OVO (VIDEO)
NIKOLA Jokić je najbolji košarkaš planete, ali dajte mu loptu i biće najbolji u svakom sportu. To je pokazao još jednom.
08. 06. 2025. u 08:54
(MAPE) SPREMITE SE ZA POTPUNI OBRT: Evo kada tačno stiže pljusak u Srbiju, temperatura pada za 10 stepeni, oglasio se i RHMZ
SRBIJA će se i danas suočiti sa pretežno sunčanim, sparnim i izuzetno toplim vremenom. Maksimalne dnevne temperature kretaće se između 32 i 37 stepeni Celzijusa, što će dodatno pojačati osećaj vrućine, naročito u urbanim sredinama. Međutim, prema najavama meteorologa, osveženje nas očekuje i brže nego što smo mislili!
08. 06. 2025. u 08:18
U NAREDNA DVA SATA STIŽE OLUJA Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi Srbije prvi na udaru (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se najnovijim saopštenjem.
08. 06. 2025. u 18:58
TESTAMENT NIJE DOVOLjAN: Evo šta zaista treba da uradite da biste dobili nasledstvo
PISANjE testamenta je čin kojim pojedinac izražava svoju poslednju volju u pogledu raspodele imovine nakon smrti.
08. 06. 2025. u 21:32
HILjADE VERNIKA NA POKLONjENjU: Ruka Svetog Save vraća se u Mileševu
RUCI Svetog Save na poklonjenje svakodnevno pritiču hiljade i hiljade vernihotkako je posle Spasovdanske litije izložena u Hramu Svetog Save naVračaru, saopštila je juče Srpska pravoslavna crkva (SPC).
08. 06. 2025. u 08:01
NOVI SANITETI NA LIZING: Lončar uručio ključeve zdravstvenim ustanovama
MINISTAR zdravlja Zlatibor Lončar uručio je juče rukovodiocima 26 zdravstvenih ustanova ključeve novih saniteta, koji su nabavljenisredstvima tog ministarstva.
08. 06. 2025. u 05:00
VEŠTAK OTKRIO JEZIVE DETALjE O DEČAKU UBICI: Evo zašto je Kosta pucao na čuvara škole, nije ga potreslo saznanje koga je sve ubio
ZAKLjUČILI smo da je Kosta bio sposoban da upravlja svojim postupcima u vreme izvršenja zločina i da ta sposobnost nije bila bitno smanjena. Postoji jedna kratkotrajna ometenost, za period u učionici za koji on kaže da nema sećanja, ali on je sve radio po planu. To ukazuje da je on upravljao svojim postupcima.
05. 06. 2025. u 17:05
SRPSKA POSLA: Nikola Jokić zapanjio svet! Vratio se u Srbiju i uradio OVO (VIDEO)
NIKOLA Jokić je najbolji košarkaš planete, ali dajte mu loptu i biće najbolji u svakom sportu. To je pokazao još jednom.
08. 06. 2025. u 08:54
VRTOGLAVA SUMA: Koliku nacionalnu penziju prima Ljiljana Blagojević
JEDNA od naših najistaknutijih dramskih umetnica Ljiljana Blagojević otišla je u penziju, a nalazi se među dvadesetčetvoro umetnika, koji će primaju nacionalnu penziju za doprinos kulturi.
07. 06. 2025. u 11:30
Najnovije iz rubrike
OGLASIO SE RHMZ: Stiže oluja!
Tokom večeri i noći usled prodora hladnijeg vazduha sa severa, na području zapadne, centralne i istočne Srbije mogući su udari severozapadnog vetra olujne jačine, veći od 17 m/s, odnosno od 66 do 68 km/h.
08. 06. 2025. u 22:59
TESTAMENT NIJE DOVOLJAN: Evo šta zaista treba da uradite da biste dobili nasledstvo
PISANjE testamenta je čin kojim pojedinac izražava svoju poslednju volju u pogledu raspodele imovine nakon smrti.
08. 06. 2025. u 21:32
U NAREDNA DVA SATA STIŽE OLUJA Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi Srbije prvi na udaru (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se najnovijim saopštenjem.
08. 06. 2025. u 18:58
RANKOVIĆ USPEVA DA SPASE VRHOVNI ŠTAB: Spajanjem svilenih padobranskih užadi Vrhovni štab se spustio u podnožje pećine gde je bio izlaz
U DRVARU 25.maja 1944, u deset i trideset časova stiže poruka koju je Aleksandar Ranković po Žujoviću uputio Titu naznačivši kojim bi putem trebalo odmah krenuti.
08. 06. 2025. u 18:00
STIŽE ZAHLAĐENJE, A KASNIJE JOŠ JEDNA PROMENA: Trećina dana tokom leta biće iznad 30 stepeni
METEOROLOG Nedeljko Todorović izjavio je danas da su visoke temperature tokom prethodnih dana karakteristične za početak juna, kao i da u narednim danima sledi osveženje.
08. 06. 2025. u 17:28
Komentari (1)