BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
GLUMAC UMRO U 68. GODINI: "Problem sa šećerom, pa komplikacija sa plućima - poslednje dane proveo u bolnici!" Babović se oprostio od Čolića
GLUMAC Nebojša Čolić umro je danas u 68. godini života, a vest o njegovoj iznenadnoj smrti potresla je njegove kolege.
25. 10. 2025. u 18:51
U srpskom komšiluku nikao NAJVEĆI pravoslavni hram na svetu: Čudo od 200 miliona evra i 127 metara visine
GRAĐEVINA je projektovana tako da je okružena prostorom koji, gledan odozgo, ima oblik pehara.
25. 10. 2025. u 17:50 >> 20:21
BESNE IZ DUME: "Lopovska EU, sve ćeš morati da vratiš! Ako ne vi - vaša deca, unuci... Odsecanje ruke za krađu možda treba vratiti u pravo!"
"TAKVE postupke smatramo ne samo kršenjem međunarodnog prava, već i krađom. A ako opustimo diplomatski jezik – otvorenom pljačkom."
25. 10. 2025. u 22:15
NAŠLI SU JE NA BUVLjAKU, DANAS IMA MILIONE I TELO BOGINjE: Životna priča lepotice iz Južne Amerike
MODNI svet i dalje prepričava kako su "Viktorijini anđeli" koračali su modnom pistom noseći čuvena anđeoska krila, ali svi se slažu da je poseban utisak ostavila zanosna Južnoafrikanka 37- godišnja Kendis Svonpul.
25. 10. 2025. u 10:38
"NIKAD NISMO BILI SIROMAŠNIJI": Voja Brajović i Dragan Nikolić na vrhuncu slave nisu imali ni za hleb
VOJA Brajović svojevremeno je priznao da su na početku karijere Dragan Nikolić i on dobijali toliko male honorare da nisu imali ni za hleb.
25. 10. 2025. u 15:04
BRANKO BABOVIĆ: "Ja sam alkoholičar, pijem svaki dan, šta je tu loše?" - priznanje glumca strogo osudili
BRANKO Babović je priznao da svakodnevno konzumira alkohol i da u tome vidi samo pozitivne strane, što je šokiralo javnost.
26. 10. 2025. u 08:46
POKROVSK PRED PADOM, RUSKI VOJNICI U CENTRU GRADA: "Situacija je više nego kritična, ubijaju nam ljude"
NAJMANjE 250 ruskih vojnika nalazi se u Pokrovsku, gde učestvuju u uličnim borbama i ubijaju ukrajinske vojnike, posebno operatere dronova, prenosi Ukrajinska pravda pozivajući se na oficire iz dve brigade koje deluju u tom području.
25. 10. 2025. u 19:17
STIŽE ZIMA KAKVA SE VIĐA JEDNOM U STO GODINA? Meteorolozi odgovorili na spekulacije o "zimi veka"
NEMAČKI portali su preplavljeni informacijama o ekstremnoj zimi, ulicama prekrivenim snegom i ekstremnim vremenskim uslovima koji prete zemlji.
23. 10. 2025. u 17:38
"CECIN SINE, ĆUTI I UDARAJ, ZA BOLjE I NISI!" Voditeljka odbrusila Veljku - "Ozbiljan kompleks!"
NAKON što je bokser Veljko Ražnatović pokušao da ismeje performans voditeljke Jovane Jeremić, koji je upriličila tokom proslave njenog rođendana, ona mu je brzo javno uzvratila, u svom stilu.
26. 10. 2025. u 10:48
Najnovije iz rubrike
PRAVOSLAVNI VERNICI DANAS SLAVE DVA VELIKA MUČENIKA: Ovu molitvu obavezno izgovorite
SRPSKA pravoslavna crkva danas slavi svete mučenike Karpa i Papila.
26. 10. 2025. u 08:28
RHMZ IZDAO HITNO UPOZORENJE: Pašće velika količina kiše - Na udaru ovi delovi zemlje
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod (RHMZ) izdao je upozorenje za područje južne i jugoistočne Srbije na veću količinu padavina za danas i sutra, 26. i 27. oktobra.
26. 10. 2025. u 07:21
OBLAČNO, MESTIMIČNO SA KIŠOM, TEMPERATURA DO 17 STEPENI: Vremenska prognoza za nedelju, 26. oktobar
U SRBIJI pretežno oblačno, mestimično sa kišom i lokalnim pljuskovima i maksimalnom temperaturom do 17 stepeni.
26. 10. 2025. u 00:05
SPREMITE SE ZA PLJUSKOVE SA GRMLJAVINOM Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi Srbije prvi na udaru, moguć i grad (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
25. 10. 2025. u 23:45
I DALJE NEMA RADMILE MICKIĆ (70) IZ ĆUPRIJE: Izašla u šetnju iz porodične kuće i gubi joj se svaki trag
PORODICA Mickić iz Ćuprije od juče traga za Radmilom, vitalnom ženom od sedamdeset godina, koja je u petak oko 14 sati izašla iz porodične kuće u centru grada da prošeta, kako to inače čini, i nije se vratila ni posle nekoliko sati.
25. 10. 2025. u 22:47
Komentari (1)