DIVNE VESTI, BOŠKO OTIŠAO U BUDIMPEŠTU PO LEK: Maleni Novosađanin oboleo od SMA jutros otputovao u Mađarsku
MALENI Novosađanin Boško Gugleta, kojem je u maju dijagnostifikovana spinalna mišićna atrofija (SMA) tip 1, sa mamom Nađom je rano jutros otputovao u Mađarsku. Tamo će na klinici u Budimpešti primiti spasonosni, i ujedno najskuplji lek na svetu – zolgensmu.
Foto: Privatna arhiva
Na put u mađarsku prestonicu osmomesečni Boško i njegova mama Nađa, kako je kazala za „Novosti“, pošli su sanitetskim vozilom, a u pratnji malog pacijenta su lekar i medicinski tehničar.
- Boško je stabilno, ali je i dalje na respiratoru – kratko nam je uoči polaska na put po spasonosni lek rekla dečakova mama Nađa.
Sve ovo vreme Boško je bio u Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine u Novom Sadu, gde je bio i na respiratoru. Mali pacijent se prošle nedelje uspešno izborio sa urinarnom infekcijom, tako da je jutros mogao da krene na svoje prvo putovanje u inostranstvo.
Boško je rođen 14. januara 2021. godine u Novom Sadu, a na rođenju je dobio ocenu 10. Kada je imao tri meseca njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu. Iako je slaba pokretljivost bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek pravdana time da se deca razlikuju, jer su neka živahnija, neka mirnija.
Prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video-snimke, njihovi roditelji su uočili značajnu razliku koja je istog trena uključila crveni alarm.
- U prvim trenucima smo mislili da ima neki problem sa kukovima zbog slabe pokretljivostu nogu, ali se ispostavilo da nije reč o tome – kazala je ranije za naš list Boškova mama Nađa. - Posle toga su nas uputili kod neurologa i tada su krenule analize i pretrage u novosadskoj Dečjoj bolnici. Sa četiri i po meseca je dobio dijagnozu – SMA tip 1.
Od tada kreće njihova i borba malenog dečaka za život i da pobedi bolest. Savremena terapija najskupljim lekom koji košta 2,1 milion dolara odobrena je 2019. godine.
BONUS VIDEO - Srbijo pomozi Stefanu
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
HRVATSKA PEVAČICA PRIZNALA: "Nisam znala šta je slava, danas slavim Svetog Nikolu! Prvi put sam mislila da me zovu na Slaviju - kružni tok"
"JEDNA od razlika koju sam odmah primetila jeste to što u Hrvatskoj nema slava, pa je manje i druženja."
07. 06. 2025. u 18:54
"UKRAJINA JE DALA PUTINU POVOD DA JE RASTURI OD BOMBARDOVANjA" Tramp upozorava na žestoku eskalaciju
UKRAJINA je dala povod Rusiji da je rasturi od bombardovanja, rekao je predsednik SAD Donald Tramp.
07. 06. 2025. u 07:50
PREKINUT MEČ ALBANIJA - SRBIJA: Srpski igrači pogođeni u glavu - tri puta (FOTO)
NEMILE scene u Tirani.
07. 06. 2025. u 22:22
DECO, ZAŠTO? JOŠ STE MLADI ZA MRŽNjU: Vidite šta su mali Albanci radili dok se orila himna Srbije - i to ispred naših fudbalera (FOTO)
PROVOKACIJE na svakom koraku.
07. 06. 2025. u 21:33
"'AJDE DA SE NE LAŽEMO!" Dragan Stojković Piksi posle Albanija - Srbija: Ma, to me apsolutno ne zanima!
Albanija i Srbija odigrali su burnu utakmicu na početku kvalifikacija za Svetsko prvenstvo u fudbalu, a selektor "orlova" Dragan Stojković Piksi na zanimljiv način je reagovao po okončanju susreta.
07. 06. 2025. u 23:03
SKINULA SE VODITELjKA RTS-a: Pokazala kako izgleda u bikiniju - pesak pod njom je manje vreo (FOTO)
VODITELjKA Ivana Milenković trenutno boravi u Crnoj Gori, a da joj odmor i te kako prija vidi se po njenom osmehu koji ne skida s lica.
07. 06. 2025. u 20:22
VEŠTAK OTKRIO JEZIVE DETALjE O DEČAKU UBICI: Evo zašto je Kosta pucao na čuvara škole, nije ga potreslo saznanje koga je sve ubio
ZAKLjUČILI smo da je Kosta bio sposoban da upravlja svojim postupcima u vreme izvršenja zločina i da ta sposobnost nije bila bitno smanjena. Postoji jedna kratkotrajna ometenost, za period u učionici za koji on kaže da nema sećanja, ali on je sve radio po planu. To ukazuje da je on upravljao svojim postupcima.
05. 06. 2025. u 17:05
SRPSKA POSLA: Nikola Jokić zapanjio svet! Vratio se u Srbiju i uradio OVO (VIDEO)
NIKOLA Jokić je najbolji košarkaš planete, ali dajte mu loptu i biće najbolji u svakom sportu. To je pokazao još jednom.
08. 06. 2025. u 08:54
VRTOGLAVA SUMA: Koliku nacionalnu penziju prima Ljiljana Blagojević
JEDNA od naših najistaknutijih dramskih umetnica Ljiljana Blagojević otišla je u penziju, a nalazi se među dvadesetčetvoro umetnika, koji će primaju nacionalnu penziju za doprinos kulturi.
07. 06. 2025. u 11:30
Najnovije iz rubrike
"KAZNE SU DUPLIRANE" Upozorenje za srpske turiste - uskoro stroži zakon o saobraćaju u Grčkoj, za ovo vam preti udarac po džepu
U GRČKOJ će uskoro početi da se primenjuje stroži Zakon o saobraćaju, a kazne će se kretati od 100 od 2.500 evra i u nekim slučajevima predviđaju oduzimanje dozvole i zabranu ulaska u zemlju, izjavio je danas direktor Nacionalne asocijacije turističkih agencija Srbije - YUTA Aleksandar Seničić.
08. 06. 2025. u 13:34
VEČE MUZIČKOG JEDINSTVA: Ovacije za internacionalni sastav „Experience“
UZBUDLjIVO muzičko putovanje kroz epohe, žanrove i kulture - ovako bi se mogao opisati koncert internacionalnog sastava „Experience“ koji je melodijom osvojio publiku, a prostor Fondacije Mozzart pretvorio u koncertnu dvoranu.
08. 06. 2025. u 10:00
(MAPE) SPREMITE SE ZA POTPUNI OBRT: Evo kada tačno stiže pljusak u Srbiju, temperatura pada za 10 stepeni, oglasio se i RHMZ
SRBIJA će se i danas suočiti sa pretežno sunčanim, sparnim i izuzetno toplim vremenom. Maksimalne dnevne temperature kretaće se između 32 i 37 stepeni Celzijusa, što će dodatno pojačati osećaj vrućine, naročito u urbanim sredinama. Međutim, prema najavama meteorologa, osveženje nas očekuje i brže nego što smo mislili!
08. 06. 2025. u 08:18
HILJADE VERNIKA NA POKLONJENJU: Ruka Svetog Save vraća se u Mileševu
RUCI Svetog Save na poklonjenje svakodnevno pritiču hiljade i hiljade vernihotkako je posle Spasovdanske litije izložena u Hramu Svetog Save naVračaru, saopštila je juče Srpska pravoslavna crkva (SPC).
08. 06. 2025. u 08:01
DANAS SLAVIMO PRAZNIK SILASKA SVETOG DUHA NA APOSTOLE: Rođendan hrišćanske crkve
JEDAN od najvećih hrišćanskih praznika, poznat u narodu i kao Pedesetnica, Duhovi, Trojica ili Trojčindan, je trodnevno praznovanje u znak sećanja na dan kada je Sveti Duh ispunio apostole snagom da šire Hristovu veru.
08. 06. 2025. u 07:32
Komentari (4)