MALOJ VANJI JE POTREBAN NAJSKUPLJI LEK NA SVETU! Pomozimo da devojčica dobije potrebnu terapiju
TROMESEČNA Vanja Malović još jedno je dete u Srbiji kojem je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, i za njeno lečenje potrebna je velika suma novca.
Foto: Budi human
Naime, malenoj devojčici je potrebno 304.956.000 dinara za terapiju i jedan od najskupljih lekova – "zolgensmu".
Vanja je rođena 13. maja 2021. godine u Beogradu, kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga, primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje, što je i potvrđeno na
prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa, gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju, sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa – da je reč o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA 1 (Spinalna mišićna atrofija tip 1).
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek “spinraza”. On je dostupan u Srbiji, i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.
Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Terapija postoji, ali zbog njene visoke cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraća svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju, čime bi se usporilo napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju “zolgensma” i za putne troškove i smeštaj.
Pomozimo Vanji!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
BONUS VIDEO - Srbijo pomozi Stefanu
Preporučujemo
APEL PREDSEDNIKA VUČIĆA: Građani, molim vas vakcinišite se, blizu smo pobede! (VIDEO)
07. 10. 2021. u 14:19 >> 14:30
PREMIJERKA IZNELA NAJNOVIJE PODATKE: Vakcinisano 2.907.688 građana, 54 odsto punoletne populacije (VIDEO)
07. 10. 2021. u 12:26 >> 12:49
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SRPSKA POSLA: Nikola Jokić zapanjio svet! Vratio se u Srbiju i uradio OVO (VIDEO)
NIKOLA Jokić je najbolji košarkaš planete, ali dajte mu loptu i biće najbolji u svakom sportu. To je pokazao još jednom.
08. 06. 2025. u 08:54
U NAREDNA DVA SATA STIŽE OLUJA Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi Srbije prvi na udaru (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se najnovijim saopštenjem.
08. 06. 2025. u 18:58
TESTAMENT NIJE DOVOLjAN: Evo šta zaista treba da uradite da biste dobili nasledstvo
PISANjE testamenta je čin kojim pojedinac izražava svoju poslednju volju u pogledu raspodele imovine nakon smrti.
08. 06. 2025. u 21:32
I DANAS JE CRVENO SLOVO: Obeležavamo Duhovski ponedeljak - Dobar dan za početak poslova
SRPSKA pravoslavna crkva i njeni vernici tri dana praznuju Silazak Svetog Duha na apostole. Ovaj praznik, u narodu nazvan Duhovi ili Trojice, rođendan Hristove crkve, izuzetno je važan i poštovan. Danas je Duhovski ponedeljak.
09. 06. 2025. u 09:30
STIŽE ZAHLAĐENjE, A KASNIJE JOŠ JEDNA PROMENA: Trećina dana tokom leta biće iznad 30 stepeni
METEOROLOG Nedeljko Todorović izjavio je danas da su visoke temperature tokom prethodnih dana karakteristične za početak juna, kao i da u narednim danima sledi osveženje.
08. 06. 2025. u 17:28
TEMPERATURA PALA ZA 10 STEPENI: Vremenska prognoza za ponedeljak 9. jun - Sa severozapada Evrope stiže hladni front
SA SEVEROZAPADA Evrope stiže hladnija vazdušna masa i spušta temperaturu za 7 do 10 stepeni. Ujutru od 16 do 21 stepen, najviša dnevna neće preći 30 stepeni.
09. 06. 2025. u 08:11
VEŠTAK OTKRIO JEZIVE DETALjE O DEČAKU UBICI: Evo zašto je Kosta pucao na čuvara škole, nije ga potreslo saznanje koga je sve ubio
ZAKLjUČILI smo da je Kosta bio sposoban da upravlja svojim postupcima u vreme izvršenja zločina i da ta sposobnost nije bila bitno smanjena. Postoji jedna kratkotrajna ometenost, za period u učionici za koji on kaže da nema sećanja, ali on je sve radio po planu. To ukazuje da je on upravljao svojim postupcima.
05. 06. 2025. u 17:05
SRPSKA POSLA: Nikola Jokić zapanjio svet! Vratio se u Srbiju i uradio OVO (VIDEO)
NIKOLA Jokić je najbolji košarkaš planete, ali dajte mu loptu i biće najbolji u svakom sportu. To je pokazao još jednom.
08. 06. 2025. u 08:54
VRTOGLAVA SUMA: Koliku nacionalnu penziju prima Ljiljana Blagojević
JEDNA od naših najistaknutijih dramskih umetnica Ljiljana Blagojević otišla je u penziju, a nalazi se među dvadesetčetvoro umetnika, koji će primaju nacionalnu penziju za doprinos kulturi.
07. 06. 2025. u 11:30
Najnovije iz rubrike
HLADNI FRONT STIGAO U SRBIJU Oglasio se RHMZ: Upaljen meteoalarm za ove delove zemlje
NAKON višednevnog toplotnog talasa u Srbiju je stigao najavljeni hladni front!
09. 06. 2025. u 09:34
I DANAS JE CRVENO SLOVO: Obeležavamo Duhovski ponedeljak - Dobar dan za početak poslova
SRPSKA pravoslavna crkva i njeni vernici tri dana praznuju Silazak Svetog Duha na apostole. Ovaj praznik, u narodu nazvan Duhovi ili Trojice, rođendan Hristove crkve, izuzetno je važan i poštovan. Danas je Duhovski ponedeljak.
09. 06. 2025. u 09:30
TEMPERATURA PALA ZA 10 STEPENI: Vremenska prognoza za ponedeljak 9. jun - Sa severozapada Evrope stiže hladni front
SA SEVEROZAPADA Evrope stiže hladnija vazdušna masa i spušta temperaturu za 7 do 10 stepeni. Ujutru od 16 do 21 stepen, najviša dnevna neće preći 30 stepeni.
09. 06. 2025. u 08:11
OGLASIO SE RHMZ: Stiže oluja!
Tokom večeri i noći usled prodora hladnijeg vazduha sa severa, na području zapadne, centralne i istočne Srbije mogući su udari severozapadnog vetra olujne jačine, veći od 17 m/s, odnosno od 66 do 68 km/h.
08. 06. 2025. u 22:59
TESTAMENT NIJE DOVOLJAN: Evo šta zaista treba da uradite da biste dobili nasledstvo
PISANjE testamenta je čin kojim pojedinac izražava svoju poslednju volju u pogledu raspodele imovine nakon smrti.
08. 06. 2025. u 21:32
Komentari (1)