MALOJ VANJI JE POTREBAN NAJSKUPLJI LEK NA SVETU! Pomozimo da devojčica dobije potrebnu terapiju
TROMESEČNA Vanja Malović još jedno je dete u Srbiji kojem je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, i za njeno lečenje potrebna je velika suma novca.
Foto: Budi human
Naime, malenoj devojčici je potrebno 304.956.000 dinara za terapiju i jedan od najskupljih lekova – "zolgensmu".
Vanja je rođena 13. maja 2021. godine u Beogradu, kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga, primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje, što je i potvrđeno na
prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa, gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju, sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa – da je reč o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA 1 (Spinalna mišićna atrofija tip 1).
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek “spinraza”. On je dostupan u Srbiji, i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.
Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Terapija postoji, ali zbog njene visoke cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraća svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju, čime bi se usporilo napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju “zolgensma” i za putne troškove i smeštaj.
Pomozimo Vanji!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
BONUS VIDEO - Srbijo pomozi Stefanu
Preporučujemo
APEL PREDSEDNIKA VUČIĆA: Građani, molim vas vakcinišite se, blizu smo pobede! (VIDEO)
07. 10. 2021. u 14:19 >> 14:30
PREMIJERKA IZNELA NAJNOVIJE PODATKE: Vakcinisano 2.907.688 građana, 54 odsto punoletne populacije (VIDEO)
07. 10. 2021. u 12:26 >> 12:49
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
TRAMP "AMINOVAO", CELA RUSIJA BESNA! Najnovije vesti iz Amerike su potpuno neverovatne
Otkako je počeo rat u Ukrajini, najnovije vesti vezane za Rusiju, a da nisu sa samog ratišta, ili, kako to Ruska Federacija zove "prostora na kome se odvija Specijalna vojna operacija", prilično su neverovatne.
11. 06. 2025. u 17:00
VANREDNO SAOPŠTENjE FUDBALSKOG SAVEZA SRBIJE: Selektor otišao, počela hitna potraga za novim!
Najnovije vesti iz Srbije koje se tiču fudbala, prilično su iznenađujuće.
11. 06. 2025. u 18:39
RUSIJA JE ZGROŽENA: Velika ruska zvezda dvaput šokirala celu zemlju - javno se odrekla Rusije, a onda je uradila ovo!
Rusija je, otkako je počeo rat u Ukrajini, na meti mnogobrojnih međunarodnih sankcija koje sprovode u delo zemlje tzv. "zapada", a iako se činilo da rusku javnost ništa više ne može da iznenadi, za to se potrudila jedna od tamošnjih najvećih zvezda. Zapravo, ona i više nije "tamošnja". I nije samo jednom šokirala svoju dosadašnju domovinu.
11. 06. 2025. u 12:18
PRETIO „NOVIM RIBNIKAROM“: Učenik doneo nož u školu na Novom Beogradu
JEDAN učenik starijih razreda u OŠ „Jovan Sterija Popović“ na Novom Beogradu doneo je nož u školu i pretio da će napraviti „novi Ribnikar“.
11. 06. 2025. u 11:09
GAŠIĆ U NIŠU: Ministar obišao infrastrukturne radove u kasarnama
MINISTAR odbrane Bratislav Gašić obišao je danas kasarne „Mija Stanimirović“ i „Stevan Sinđelić“ u Nišu, u kojima su u toku značajni radovi, a radi sagledavanja ostvarenog napretka u unapređenju infrastrukture u jedinicama Vojske Srbije.
11. 06. 2025. u 14:19
"ZA ALIMENTACIONI FOND IZDVOJENO 500 MILIONA DINARA" Mali: Ako to ne bude dosta, iz budžeta još novca
MINISTAR finansija Siniša Mali izjavio je danas da je za Alimentacioni fond izdvojeno do kraja ove godine 500 miliona dinara i dodao da će u slučaju da to ne bude dovoljno, Vlada Srbije izdvojiti iz budžeta još novca.
11. 06. 2025. u 12:28
VEŠTAK OTKRIO JEZIVE DETALjE O DEČAKU UBICI: Evo zašto je Kosta pucao na čuvara škole, nije ga potreslo saznanje koga je sve ubio
ZAKLjUČILI smo da je Kosta bio sposoban da upravlja svojim postupcima u vreme izvršenja zločina i da ta sposobnost nije bila bitno smanjena. Postoji jedna kratkotrajna ometenost, za period u učionici za koji on kaže da nema sećanja, ali on je sve radio po planu. To ukazuje da je on upravljao svojim postupcima.
05. 06. 2025. u 17:05
SRPSKA POSLA: Nikola Jokić zapanjio svet! Vratio se u Srbiju i uradio OVO (VIDEO)
NIKOLA Jokić je najbolji košarkaš planete, ali dajte mu loptu i biće najbolji u svakom sportu. To je pokazao još jednom.
08. 06. 2025. u 08:54
Pevačica više ne živi sa mužem, javno se oglasila: "Nikad ne znaš kroz šta neko prolazi"
"NIKAD ne znaš kroz šta neko prolazi..."
11. 06. 2025. u 19:04
Najnovije iz rubrike
MARIJA GNJATOVIĆ NA SAMITU U KINI: Učešće Srbije predstavlja potvrdu strateške orijentacije ka globalnoj saradnji u oblasti nauke i inovacija
NA poziv Ministarstva nauke Narodne Republike Kine, državna sekretarka u Ministarstvu nauke, tehnološkog razvoja i inovacija Republike Srbije dr Marija Gnjatović učestvovala je na drugom Ministarskom samitu ,,Pojas i put" o nauci, tehnologiji i inovacijama, održanom u Tianfu, međunarodnom kongresnom centru u kineskom gradu Čengduu.
12. 06. 2025. u 10:02
ŠTEDITE DOK KUPUJETE – MESEČNE AKCIJE ZA VELIKE UŠTEDE!
LETO nam se približilo, kažu vremenske prilike, a mi već počinjemo da razmišljamo kako ćemo osvežiti svoj životni prostor ove letnje sezone, bilo da je reč o renoviranju ili o nekim najsitnijim promenama koje će nam puno značiti.
12. 06. 2025. u 10:00
OVOG MESECA BIĆE VRELO: Meteorolog otkriva kada ćemo imati novi toplotni talas
U NAREDNE dve nedelje pred Srbijom je prilično stabilno vreme sa temperaturama koje će se kretati od 27 do 32 stepena. Prema rečima meteorologa Ivana Ristića, jutra i noći biće prilično svežije, pa ćemo lakše spavati. Novi letnji toplotni talas za sada nije ni na vidiku, odnosno očekuje se tek u julu.
12. 06. 2025. u 09:27
SVETITELJ MIRA I PORODIČNE SLOGE: Danas obavezno ispoštujte ova dva običaja
VERNICI Srpske pravoslavne crkve danas proslavljaju dan Svetog Isakija Dalmatskog. Ovaj svetitelj duboko je poštovan u srpskom narodu i veruje se da štiti porodicu od nevolja i nedaća.
12. 06. 2025. u 09:23
SRBI NE OBRAĆAJU PAŽNJU, A GRCI KAŽNJAVAJU: Propis koji mnogima izbije novac iz džepa
POSTOJE propisi o vrsti sedišta prema uzrastu, kao i ograničenja u vezi sa sedenjem deteta na prednjem sedištu. Kazne u Grčkoj mogu biti visoke, a rizici još veći.
12. 06. 2025. u 08:41
Komentari (1)