MALOJ VANJI JE POTREBAN NAJSKUPLJI LEK NA SVETU! Pomozimo da devojčica dobije potrebnu terapiju
TROMESEČNA Vanja Malović još jedno je dete u Srbiji kojem je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, i za njeno lečenje potrebna je velika suma novca.
Foto: Budi human
Naime, malenoj devojčici je potrebno 304.956.000 dinara za terapiju i jedan od najskupljih lekova – "zolgensmu".
Vanja je rođena 13. maja 2021. godine u Beogradu, kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga, primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje, što je i potvrđeno na
prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa, gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju, sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa – da je reč o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA 1 (Spinalna mišićna atrofija tip 1).
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek “spinraza”. On je dostupan u Srbiji, i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.
Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Terapija postoji, ali zbog njene visoke cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraća svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju, čime bi se usporilo napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju “zolgensma” i za putne troškove i smeštaj.
Pomozimo Vanji!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
BONUS VIDEO - Srbijo pomozi Stefanu
Preporučujemo
APEL PREDSEDNIKA VUČIĆA: Građani, molim vas vakcinišite se, blizu smo pobede! (VIDEO)
07. 10. 2021. u 14:19 >> 14:30
PREMIJERKA IZNELA NAJNOVIJE PODATKE: Vakcinisano 2.907.688 građana, 54 odsto punoletne populacije (VIDEO)
07. 10. 2021. u 12:26 >> 12:49
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
DA LI BISTE GA PREPOZNALI? Pojavila se fotografija Karlosa Alkaraza kada je bio dete (FOTO)
Karlos Alkaraz i Janik Siner u nedelju odigrali su istoriji meč u finalu Rolan Garosa, a mladi Španac je uspeo da stigne zaostatak od 2:0 u setovima i dođe do trijumfa.
09. 06. 2025. u 22:21
SRPSKA POSLA: Nikola Jokić zapanjio svet! Vratio se u Srbiju i uradio OVO (VIDEO)
NIKOLA Jokić je najbolji košarkaš planete, ali dajte mu loptu i biće najbolji u svakom sportu. To je pokazao još jednom.
08. 06. 2025. u 08:54
DILEMA MNOGIH DOMAĆICA: Da li meso treba prati pre kuvanja? Evo šta kažu stručnjaci
MNOGI se pitaju da li meso treba prati pre pripreme.
09. 06. 2025. u 18:27
KAKO JE UMRO MATIJA DEDIĆ? Gabi za smrt sina saznala u domu za stara lica
O uzroku smrti poznatog džez pijaniste iz muzičke porodice, javnost i dalje ne zna mnogo...
09. 06. 2025. u 19:37
VANREDNO SAOPŠTENjE FSS: Zbog Piksija i onoga što je rekao u Albaniji hitno reagovali iz srpske kuće fudbala
Kao selektoru reprezentacije Srbije moj fokus tokom utakmice u Albaniji bio je isključivo na terenu, na igračima, taktici i rezultatu. Atmosferu na stadionu sam pohvalio u kontekstu sportskog ambijenta, punih tribina i podrške reprezentaciji, što je uvek dobrodošlo za fudbal kao igru, rekao je selektor fudbalske reprezentacije Srbije Dragan Stojković Piksi.
09. 06. 2025. u 09:35
LAVROV "POKOPAO" ZAPAD: Otkinuli su Kosovo od Srbije, niko se tamo nije samoopredeljivao
ZAPAD je uzeo i otkinuo Kosovo (i Metohiju) od Srbije, rekavši da je to očigledna stvar – pravo na samoopredeljenje naroda, izjavio je ministar spoljnih poslova Rusije Sergej Lavrov na "Forumu budućnosti 2050" u Moskvi.
09. 06. 2025. u 15:23
VEŠTAK OTKRIO JEZIVE DETALjE O DEČAKU UBICI: Evo zašto je Kosta pucao na čuvara škole, nije ga potreslo saznanje koga je sve ubio
ZAKLjUČILI smo da je Kosta bio sposoban da upravlja svojim postupcima u vreme izvršenja zločina i da ta sposobnost nije bila bitno smanjena. Postoji jedna kratkotrajna ometenost, za period u učionici za koji on kaže da nema sećanja, ali on je sve radio po planu. To ukazuje da je on upravljao svojim postupcima.
05. 06. 2025. u 17:05
SRPSKA POSLA: Nikola Jokić zapanjio svet! Vratio se u Srbiju i uradio OVO (VIDEO)
NIKOLA Jokić je najbolji košarkaš planete, ali dajte mu loptu i biće najbolji u svakom sportu. To je pokazao još jednom.
08. 06. 2025. u 08:54
VRTOGLAVA SUMA: Koliku nacionalnu penziju prima Ljiljana Blagojević
JEDNA od naših najistaknutijih dramskih umetnica Ljiljana Blagojević otišla je u penziju, a nalazi se među dvadesetčetvoro umetnika, koji će primaju nacionalnu penziju za doprinos kulturi.
07. 06. 2025. u 11:30
Najnovije iz rubrike
UPALJEN METEOALARM ZA DVA DELA SRBIJE: RHMZ objavio prognozu za naredne dane
PREMA prognozi Republičkog hidrometeorološkog zavoda (RHMZ), danas pretežno sunčano i umereno toplo vreme, a samo na istoku i jugoistoku uz lokalni razvoj oblačnosti ponegde sa kratkotrajnom kišom ili pljuskom sa grmljavinom.
10. 06. 2025. u 10:50
VELIKI ŠAMPIONSKI PEHAR ZA CARNEX NA 92. MEĐUNARODNOM POLJOPRIVREDNOM SAJMU
Kompanija Carnex osvojila je veliki šampionski pehar na 92. Međunarodnom poljoprivrednom sajmu u Novom Sadu, potvrdivši još jednom lidersku poziciju u industriji prerade mesa i doslednost u sprovođenju najviših standarda kvaliteta. Ova prestižna nagrada predstavlja priznanje višedecenijskog rada, ulaganja u tehnološki razvoj i kontinuiranog unapređivanja asortimana.
10. 06. 2025. u 10:00
NOVA GENERACIJA STIPENDISTA TELEKOMA SRBIJA NASTAVLJA ŠKOLOVANJE NA KOLEDŽU EVROPE
Mladen Joksimović i Jovan Knežević na postdiplomskim studijama Koledža Evrope u Brižu
10. 06. 2025. u 08:05
OBELEŽAVAMO DUHOVSKI UTORAK: Praznik koji podseća - Vera je i u tihim danima kada srce kuca u skladu sa molitvom
DUHOVSKI utorak, koji se obeležava dva dana nakon praznika Pedesetnice, duboko je ukorenjen u pravoslavnoj tradiciji i predstavlja nastavak slavljenja Svetog Duha – trećeg lica Svete Trojice, ravnopravnog sa Ocem i Sinom.
10. 06. 2025. u 07:40
MEĐU MAFIJAŠKIM UBICAMA I - MALOLETNICI: Tolerancija na nasilje kod mladih u porastu, tinejdžeri učestvuju u likvidacijama
NA putu do škole, dete prolazi pored zida išaranog grafitima punim mržnje, sluša rep pesmu u kojoj se psovke i pretnje rimuju sa rečima "uspeh" i "poštovanje", a kod kuće ga čekaju roditelji koji više razgovaraju s telefonom nego sa njim.
10. 06. 2025. u 07:00
Komentari (1)