MALOJ VANJI JE POTREBAN NAJSKUPLJI LEK NA SVETU! Pomozimo da devojčica dobije potrebnu terapiju

Novosti online

07. 10. 2021. u 18:10 >> 18:36

TROMESEČNA Vanja Malović još jedno je dete u Srbiji kojem je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, i za njeno lečenje potrebna je velika suma novca.

МАЛОЈ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБАН НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ! Помозимо да девојчица добије потребну терапију

Foto: Budi human

Naime, malenoj devojčici je potrebno 304.956.000 dinara za terapiju i jedan od najskupljih lekova – "zolgensmu".

Vanja je rođena 13. maja 2021. godine u Beogradu, kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga, primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje, što je i potvrđeno na

prvom pregledu.

Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa, gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju, sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.

Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa – da je reč o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA 1 (Spinalna mišićna atrofija tip 1).

Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek “spinraza”. On je dostupan u Srbiji, i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.

Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".

Terapija postoji, ali zbog njene visoke cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraća svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju, čime bi se usporilo napredovanje bolesti.

Vanji su sredstva potrebna za terapiju “zolgensma” i za putne troškove i smeštaj.

Pomozimo Vanji!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72

Uplatom na devizni račun: 160600000113399451

IBAN: RS35160600000113399451

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

ZAPRATITE NPORTAL NA FEJSBUKU

BONUS VIDEO - Srbijo pomozi Stefanu

 

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
UKRAJINA DOBIJA ZABRANU 20 GODINA! Trampov predlog: Ako im se ne sviđa, imamo i drugu varijantu

UKRAJINA DOBIJA ZABRANU 20 GODINA! Trampov predlog: "Ako im se ne sviđa, imamo i drugu varijantu"

IAKO će u Ovalni kabinet Bele kuće ući tek za dva i po meseca, već su počele analize može li Donald Tramp ispuniti predizborna obećanja i doneti mir Ukrajini i Bliskom istoku. Prema pisanju "Vol strit džornala", koji se poziva na izvore bliske Trampu, savetnici novoizabranog predsednika nude zamrzavanje rata duž prve linije, konsolidaciju okupiranih teritorija za Rusiju, demilitarizovanu zonu i zaustavljanje integracije Kijeva u NATO na 20 godina.

08. 11. 2024. u 09:02

BRIŽIT MAKRON U KUPAĆEM: Oduševila figurom u 71. godini (FOTO)

BRIŽIT MAKRON U KUPAĆEM: Oduševila figurom u 71. godini (FOTO)

FRANCUSKI predsednik Emanuel Makron i njegova supruga Brižit često odmaraju na francuskoj revijeri, tačnije u Fort de Bregansonu, zvaničnoj rezidenciji francuskih predsednika. Makron je ovog leta kupio i brodić na koji je potrošio 335.000 evra, a radoznali paparaci nisu propustili priliku da isto i zabeleže.

11. 11. 2024. u 10:50

Komentari (1)

GENERALE, GENERALE... Amerikanci su zapanjeni, uopšte nisu očekivali da Nikola Jokić ovo radi (VIDEO)