BEOGRAĐANKA MEĐU ČETIRI ŽENE NA SVETU: Ivana pati od retke bolesti, brzo stari i živi svaki dan kao da je poslednji (VIDEO)

IVANA Stojanović ima 35 godina i boluje od retke bolesti - neklasične progerije.

Foto: Printskrin

Progerija je bolest prevremenog starenja, kada se protein koji se zove progerin, luči u preteranoj meri. Ovu bolest imaju samo četiri žene na svetu, a najstarija žena sa ovim oboljenjem ima 43 godine. Među njima je i Beograđanka Ivana Stojanović.

Kako kaže, godinama je pokušavala da sazna svoju pravu dijagnozu i danas živi svaki dan kao da je poslednji. Ivana ističe da želi da širi svest o retkim bolestima i otkriva kako je izgledao njen put tokom saznanja da boluje od progerije.

- Do 8. godine sam bila normalno i slatko dete. Najnormalnije sam funkcionisala, celog života sam se bavila sportom, bila sam baš aktivna, sve dok nismo primetili da sam jako nisko dete, da zaostajem sa rastom u odnosu na ostalu decu. Otišli smo u Institut za majku i dete, gde su, nažalost, dali pogrešnu dijagnozu -započela je Ivana svoju priču u emisiji "Kec na jedanaest" na K1 televiziji.

Godinama dobijala pogrešne dijagnoze

- Mislili su da mi nedostaje hormon rasta, čak je dokazano da mi ne nedostaje, ali sam primala injekcije dve godine. One su napravile nuspojave, što nije čudno, jer sam primala lek koji nije bio potreban. Ispitivanja su trajala godinama i godinama sam dobijala pogrešne dijagnoze, da bi na kraju otišli na Klinički centar Srbije, na endokrinologiju. Tamo je takođe bilo mnogo pretpostavki o mojoj dijagnozi, ali nijedna nije bila ispravna - ističe Ivana.

Beograđanka je odlučila da kontaktira genetičara, preko kojeg je saznala od čega boluje.

- Preko drugarice sam otišla do genetičara koji se bavi planiranjem porodice. Tada sam imala 28 godina i bila sam u dugoj vezi. Ja sam samo želela da znam da li bolest koju imam, mogu da prenesem sutra na svoje potomstvo - kaže Ivana i dodaje:

- Ne možete da zamislite, meni je kardiohrirug, koji je zamenik direktora Kliničkog centra, rekao da je istraživao o toj bolesti i da nije mogao da veruje da u toj knjizi postoje samo dve rečenice o toj bolesti. Retko ko zna nešto njoj. Na svetu postoji 250 dece koja imaju klasičnu progeriju, ja spadam u neklasičnu. Tačnije, ja sam osoba koja je tek u pubertetu dobila ovu bolest. Kod dece, koja obole odmah po rođenju i koja preminu vrlo brzo, obično oko 13. godine, protein koji se zove progerin, luči se u abnormalnoj meri. Kod mene se luči malo pojačano u odnosu na druge - ističe Ivana.

Foto: Printskrin

Genetičar odmah znao koji problem ima

Kada je ušla u ordinaciju genetičara, odmah je znao koji problem ima.

- Uočio je fizičke karakteristike: nizak rast, špicast nos, nedostatak potkožnog masnog tkiva. Ipak, ja se osećam dobro. Ne smatram da imam problem, samo sam malo drugačija po fizičkim karakteristikama. Želim da širim svest ljudima koji treba da znaju da postoje retke bolesti. Ja želim da dokažem ljudima da sam uspela - rekla je nasmejano Ivana.

Ističe da je ponosna na sebe.

- Mislim da nisam u životnoj opasnosti. Podrška porodice i prijatelja je jako važna. Sama sam kontaktirala mnogo lekara. Iako ne razumem medicinsku terminologiju, uspela sam da doprem do puno lekara iz Švajcarske, Holandije, Francuske i Bostona. Kada sam uspela da dođem do lekara u Bostonu, sama sam komunicirala sa njima. Imam određene bolesti koje nosi starost, koje su meni došle jako brzo, kad sam bila mlada. Ja se odlično nosim sa njima jer sam aktivna i u sebi imam želju za životom. Ne želim da živim sto godina, želim da živim kvalitetno, da moj život ima smisao – poručila je Ivana.

Preporučujemo

Društvo

0 10

I KOD NAS SE SVE ČEŠĆE DIJAGNOSTIKUJE TEŠKA BOLEST: Počinje trnjenjem, a za tri godine pacijenti postaju nepokretni!

12. 05. 2021. u 11:48

Srbija

0 0

DEKA MILAN PREBIRA PO ZGARIŠTU: Plamen mu odneo decenije truda, on očajan kaže – samo da popravim krov i jednu sobicu (FOTO)

14. 02. 2022. u 21:07

Društvo

7 30

ĆERKA SKRIVENA ISPOD HALjINE: Agonija Srpkinje pobegle od šerijatskog zakona – Samo sam mislila kako da spasem Saru (2)!

11. 02. 2022. u 20:19

Društvo

0 1

BOLI KAD SE SETIM DA TE NEMA: Potresna poruka brata Miljana Jojića, stradalog u eksploziji u Leštanima (FOTO)

08. 02. 2022. u 21:54

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije