Društvo

SMS NA 1503 ZA HRABROG BORCA: Martin Lav ima samo 14 meseci i jedno je od samo 50 dece na svetu sa opasnim sindromom

Novosti online

24. 06. 2023. u 15:18

MARTINU Lavu Nikoliću (2022. godište) potrebna je naša pomoć.

СМС НА 1503 ЗА ХРАБРОГ БОРЦА: Мартин Лав има само 14 месеци и једно је од само 50 деце на свету са опасним синдромом

Foto: Budi human

Martin Lav je rođen u 38. nedelji trudnoće, a po rođenju je zbog respiratornog distresa i sumnje na urođenu srčanu manu hospitalizovan na Institutu za majku i dete. Ustanovljeno je da ima otvoren duktus, plućnu hipertenziju, umanjene bubrege, generalizovanu hipotoniju, kao i neonatalne konvulzije. Zbog specifičnog izgleda lica odmah su započete genetske analize.

Martin tokom prve godine života dobija više vrsta epileptičnih napada i oblika epilepsije koje se teško kontrolišu lekovima zbog čega je više puta hospitalizovan. MRI je ukazao na redukovanu belu moždanu masu i proširene komore. Martinov psihomotorni razvoj je ozbiljno usporen.

Foto: Budi human

Sa 11 meseci dobija dijagnozu veoma progresivnog i opasnog sindroma Schinzel-Giedion od koga boluje samo pedesetak dece na svetu, a kod nas je Martin jedino dete. Schinzel-Giedionov sindrom je teško stanje koje utiče na mnoge sisteme tela, a znaci i simptomi ovog stanja uključuju karakteristične crte lica, neurološke probleme i abnormalnosti organa i kostiju. Martin sa 14 meseci sada još uvek nema kontrolu nad vratom i ne prati pogledom. Uz epilepsiju i otežano hranjenje, problemi sa bubrezima su još uvek prisutni, a zbog nepokretnosti počinju i problemi sa plućima kao i deformiteti kostiju.

Martinu su neophodne fizikalne terapije i rehabilitacija, odgovarajuća pomagala i uređaji da bi se usporio progres bolesti, očuvalo zdravlje i život kako bi mogao da ode na lečenje u Kanadu kada lek bude spreman.

Potrebna su mu novčana sredstva i za hiperbaričnu komoru, terapiju matičnim ćelijama, specijalističke preglede, laboratorijske analize, kao i za putne troškove i troškove smeštaja u toku lečenja.

Za Martinovo pravo na život! Budimo humani!

Pomozimo Martinu Lavu!

SMS porukom:

1503 na broj 3030

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001670866-23

Uplatom na devizni račun:

160-6000001671337-65

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

Preporučujemo

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Tagovi

Drugi pišu

Pročitajte više

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

Politika
Tenis
Fudbal
MAJKA MALOG LAVA: Sve što postoji u svetu za lečenje ove bolesti, Vučić i država su omogućili da postoji i u Srbiji (VIDEO)

MAJKA MALOG LAVA: Sve što postoji u svetu za lečenje ove bolesti, Vučić i država su omogućili da postoji i u Srbiji (VIDEO)