MALENI LAV BOLUJE OD SMA Vučić obećao: Država će pomoći u lečenju
MALENI Lav Teodorović iz Novog Sada ima dvadeset meseci, a nedavno su on i njegova porodica saznali strašnu vest, da boluje od spinalne mišićne atrofije, SMA. Malenom Novosađaninu potrebna je pomoć, a upravo je o njegovom slučaju sinoć govorio predsednik Aleksandar Vučić, ističući da će država pomoći u lečenju mališana koji boluju od ove opasne bolesti.
FOTO: Privatna arhiva
Predsednik je, govoreći o zdravstvenom problemu koji ima Lav, istakao da dečaku treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Kaže da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju.
Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Maleni borac
Podsetimo, dvadesetomesečni Lav je rođen iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće, a prvi problemi su primećeni na prvom neonatološkom pregledu kada je imao svega dva meseca. Odmah se krenulo sa fizikalnim terapijama, ali je napredak bio spor. Roditelji nisu odustajali, ali ni maleni borac.
Lav je, priča njegova majka Sonja, bio sporiji u odnosu na stariju sestricu, a sa devet meseci je počeo da puzi, i to je činio sporo. Sa deset meseci je počeo da sedi, ali nestabilno, a još nije prohodao.
- Niko nikada nije posumnjao na SMA – priča nam Lavova mama Sonja. - Vodili smo ga kod lekara tragajući za mišljenjem šta je našem detetu, rađeni su testovi i pre dve nedelje, kada su stigli rezultati, usledio je šok - naš sin boluje od SMA. Znamo da spasonosna genska terapija postoji, ali se isprečila planina od sume koja je za nju potrebna.
Preporučujemo
JOŠ 30 MILIONA EVRA ZA LEČENjE RETKIH BOLESTI: Vučić o novim izdvajanjima države
13. 07. 2023. u 21:21
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
MOGU DA PRIČAJU SATIMA: Tri najbrbljivija znaka horoskopa
VEĆINA nas ima onog jednog brbljavog prijatelja koji može satima da priča o gotovo svemu. Bez obzira na to jesu li dobro upućeni u određenu temu ili samo imaju gomilu raznih stavova, "brbljivci" verovatno mogu da zahvale zvezdama za svoj stil komunikacije. Ako se pitate da li je vaš znak među njima, evo tri horoskopska znaka koji su najpričljivija, prema astrolozima.
28. 12. 2024. u 16:47
"KARLOS KAD IGRA LOŠE, UŽASAN JE": Čuvena teniserka otkrila mane slavnog Španca
Andrea Petković nemačka teniserka srpskog porekla otkrila je šta je glavni problem Karlosa Alkaraza.
28. 12. 2024. u 13:30
VOZITE NA REZERVI? Evo kako da tačno izračunate koliko vam je goriva ostalo
EVO koliko daleko automobil može da ide na rezervi i šta biste mogli da uuradite kada se upali lampica.
28. 12. 2024. u 09:30
ZABRINUTI NAVIJAČI AL HILALA: Mitroviću preti duže odsustvo
Srpski fudbaler Aleksandar Mitrović je doživeo povredu koja nije ozbiljnije prirode, iako se to u prvi mah činilo.
28. 12. 2024. u 16:00
MLADI PORFIRIJE: Kako je patrijarh srpski izgledao u mladosti (FOTO)
PATRIJARH Porfirije, koji se poslednje skoro četiri godine nalazi na čelu Srpske pravoslavne crkve, rođen je pre 63 godine u Bečeju, kao Prvoslav Perić. Odrastao je u Čurugu, gde je završio osnovnu školu. Odatle je kasnije krenuo u svet.
27. 12. 2024. u 12:05
"UDBA ME PROGLASILA ČETNIČKIM PEVAČEM": Zašto je Tozovac slavio 4 slave?
LIST "TV Novosti" su još 1992. godine pisale o krsnim slavama koje slave javne ličnosti.
26. 12. 2024. u 08:34
UKRAJINA U RAT POSLALA ROBOTE BEZ IJEDNOG ČOVEKA: Bitka dobila neočekivani ishod (VIDEO)
BRIGADA Ukrajinske nacionalne garde izvestila je o uspešnom napadu u kome su učestvovali samo roboti - od kopnenih robota naoružanih mitraljezima do letelica borbenih dronova. Ovi roboti su napali ruske položaje u Harkovskoj oblasti, na severu Ukrajine, i - pobedili.
27. 12. 2024. u 09:04
DRAMA U KOMŠILUKU: Otkrivena nepoznata letelica, stanovnici upozoreni da potraže skloništa
RUMUNSKI radarski sistemi otkrili su sinoć mali leteći objekat, za koji se sumnja da je dron, koji je ušao u nacionalni vazdušni prostor do šest kilometara u jugoistočnom okrugu Tulčea, saopštilo je ministarstvo odbrane Rumunije.
27. 12. 2024. u 09:23
BILjANA O RAZVODU: Bolje bolan kraj, nego bol bez kraja
BILjANA je nedavno prokomentarisala epidemiju razvoda na domaćoj estradi.
27. 12. 2024. u 22:26
Najnovije iz rubrike
PUSTITE ME DA OPLAKUJEM DECU BEZ VAŠIH PROTESTA I POLITIKE: Potresne reči majke Sare i Valentine koje su poginule u tragediji u Novom Sadu
MAJKA petogodišnje Sare i devetogodišnje Valentine koje su nastradale u tragediji kada se nadstrešnica na Železničkoj stanici u Novom Sadu srušila kaže da ne želi proteste već da oplakuje svoju decu u miru.
28. 12. 2024. u 21:18
"HVALA VUČIĆU ŠTO JE DOŠAO, IZJAVIO SAUČEŠĆE": Reči majke Sare i Valentine koje su poginule u tragediji na Železničkoj u Novom Sadu
MAJKA petogodišnje Sare i devetogodišnje Valentine koje su nastradale u tragediji kada se nadstrešnica na Železničkoj stanici u Novom Sadu zahvalila se predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću i gradonačelniku Novog Sada Milanu Đuriću
28. 12. 2024. u 21:15
NE ŽELIM DA SE TO RADI U IME MOJE DECE: Majka Sare i Valentine koje su poginule u tragediji na Železničkoj u Novom Sadu o protestima
MAJKA petogodišnje Sare i devetogodišnje Valentine koje su nastradale u tragediji kada se nadstrešnica na Železničkoj stanici u Novom Sadu rekla je da kada gleda proteste "ne želi da se ljudi tuku niti incidente i da ne želi da se to radi u ime njene dece".
28. 12. 2024. u 21:14
JA SAM TAJ DAN UMRLA SA SVOJOM DECOM: Ispovest majke devojčica koje su poginule u tragediji Železničkoj stanici u Novom Sa
ČLANOVI porodice Firić, a koja je izgubila tri člana u novosadskoj tragediji: petogodišnju Saru, devetogodišnju Valentinu i njihovog deku, pedesettrogodišnjeg Đorđa govore u emisiji "Kad tuga progovori" na TV Prva. Srbija će po prvi put ima priliku da čuje i reči majke nastradalih devojčica.
28. 12. 2024. u 21:02
MILAN IMAO ZAKAZANI SUSTRET NA PLANINI: Majka otkrila sve detalje
MAJKA nestalog Milana Đorđevića, Marica Đorđević izjavila je da se mladić uoči nestanka žalio da ne može da spava i da ga nešto važno muči.
28. 12. 2024. u 20:17
Komentari (4)