FENOMENALNE VESTI ZA SRBIJU: Predsednica NORBS o najavi Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA
POVODOM najave predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će država Srbija preuzeti deo lečenja za decu obolelu od SMA Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) kaže za "Novosti" da je vest obradovala sve roditelje obolele dece, re da je to važna vest za našu zemlju.
- Pre svega ovo su fenomenalne vesti za Srbiju. Nećemo više dolaziti u situaciju da se skuplja novac. Za sada postoje tri terapije za lečenje ove bolesti od kojih je "Zolgensma" pokazala najbolje rezultate - rekla je Jović za "Novosti" i dodala:
- Genska terapija se daje jednom u životu. Sada je jako bitno da verujemo lekaru, da pustimo struku da odluči.
Podsećamo, predsednik Srbije, Aleksandar Vučić istakao je da će do kraja godine Srbija za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra.
Istakao je da malom dečaku iz Novog Sada, Lavu Teodorović treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Dodao je i to da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju. Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će to biti ubrzano. Prema rečima predsednika, još će mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.
On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece. Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a posle toga do sada stotinu miliona evra.
- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da deca i roditelji mogu da leče svoju decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - rekao je Vučić.
Preporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
UKRAJINA U RAT POSLALA ROBOTE BEZ IJEDNOG ČOVEKA: Bitka dobila neočekivani ishod (VIDEO)
BRIGADA Ukrajinske nacionalne garde izvestila je o uspešnom napadu u kome su učestvovali samo roboti - od kopnenih robota naoružanih mitraljezima do letelica borbenih dronova. Ovi roboti su napali ruske položaje u Harkovskoj oblasti, na severu Ukrajine, i - pobedili.
27. 12. 2024. u 09:04
DRAMA U KOMŠILUKU: Otkrivena nepoznata letelica, stanovnici upozoreni da potraže skloništa
RUMUNSKI radarski sistemi otkrili su sinoć mali leteći objekat, za koji se sumnja da je dron, koji je ušao u nacionalni vazdušni prostor do šest kilometara u jugoistočnom okrugu Tulčea, saopštilo je ministarstvo odbrane Rumunije.
27. 12. 2024. u 09:23
LUKAS ŽESTOKO O SEVERINI POSLE IZJAVE O JASENOVCU: "Ona je budala, priča bljuvotine o Srbiji, a sin joj Srbin"
U NOVOM izdanju emisije "Četiri i po žene", kod voditeljki Zine Al Sattaf, Katarine Odalović, Jadranke Jevtić i Maje Mojsovski Rašević, gost je bio pevač Aca Lukas.
27. 12. 2024. u 09:30
Komentari (7)