Društvo

FENOMENALNE VESTI ZA SRBIJU: Predsednica NORBS o najavi Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA

Ђ. Грмуша

14. 07. 2023. u 13:53

POVODOM najave predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će država Srbija preuzeti deo lečenja za decu obolelu od SMA Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) kaže za "Novosti" da je vest obradovala sve roditelje obolele dece, re da je to važna vest za našu zemlju.

ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА

- Pre svega ovo su fenomenalne vesti za Srbiju. Nećemo više dolaziti u situaciju da se skuplja novac. Za sada postoje tri terapije za lečenje ove bolesti od kojih je "Zolgensma" pokazala najbolje rezultate - rekla je Jović za "Novosti" i dodala:

- Genska terapija se daje jednom u životu. Sada je jako bitno da verujemo lekaru, da pustimo struku da odluči.

Podsećamo, predsednik Srbije, Aleksandar Vučić istakao je da će do kraja godine Srbija za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra.

Istakao je da malom dečaku iz Novog Sada, Lavu Teodorović treba najskuplji lek (Zolgensma).

- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.

Dodao je i to da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju. Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.

Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će to biti ubrzano. Prema rečima predsednika, još će mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.

On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece. Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a posle toga do sada stotinu miliona evra.

- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da deca i roditelji mogu da leče svoju decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - rekao je Vučić.

Preporučujemo

OD SEPTEMBRA U SVIM PORODILIŠTIMA OBAVEZAN SKRINING NA SMA: Država godišnje izdvaja 62 miliona dinara

Društvo

5 7

OD SEPTEMBRA U SVIM PORODILIŠTIMA OBAVEZAN SKRINING NA SMA: Država godišnje izdvaja 62 miliona dinara

14. 07. 2023. u 11:54

MAJKA MALE MINJE SREĆNA ZBOG VUČIĆEVE NAJAVE: Ovo je možda u najlepša vest koju sam čula poslednjih godina

Društvo

56 152

MAJKA MALE MINjE SREĆNA ZBOG VUČIĆEVE NAJAVE: Ovo je možda u najlepša vest koju sam čula poslednjih godina

14. 07. 2023. u 10:07

MALENI LAV BOLUJE OD SMA Vučić obećao: Država će pomoći u lečenju

Društvo

4 213

MALENI LAV BOLUJE OD SMA Vučić obećao: Država će pomoći u lečenju

14. 07. 2023. u 10:05

RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?

Društvo

0 0

RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?

14. 07. 2023. u 10:40

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

NIJE NI KUPILA KARTU, NA PLAŽI JOJ PONUDILI BESPLATNU VOŽNJU: Novi detalji tragične smrti Novosađanke u Budvi

Nesreće

0 33

NIJE NI KUPILA KARTU, NA PLAŽI JOJ PONUDILI BESPLATNU VOŽNjU: Novi detalji tragične smrti Novosađanke u Budvi

TINEJDžERKA je, kako kaže njen blizak prijatelj, bila devojka puna života, imala je mnogo planova za budućnost, a tek je imala 19 godina, i ceo život je bio pred njom, a sada je čitava njena porodica zavijena u crno.

30. 05. 2025. u 14:42

UKRAJINA IZVELA JEDAN OD NAJVEĆIH NAPADA NA RUSIJU: Aerodromi u Moskvi zatvoreni, uništena važna fabrika (VIDEO)

Svet

0 8

UKRAJINA IZVELA JEDAN OD NAJVEĆIH NAPADA NA RUSIJU: Aerodromi u Moskvi zatvoreni, uništena važna fabrika (VIDEO)

UKRAJINA je tokom noći izvela jedan od najvećih napada dronovima od početka rata, gađajući više ciljeva na teritoriji Rusije. Zbog napada su moskovski aerodromi bili primorani da privremeno obustave rad, što je izazvalo haos u vazdušnom saobraćaju.

28. 05. 2025. u 09:45

RECEPT IMA 3 MILIONA PREGLEDA: Ovu pitu od jabuka iz 1894. godine nekada su smatrali najboljim slatkišem na svetu!

Torte i kolači

0 0

RECEPT IMA 3 MILIONA PREGLEDA: Ovu pitu od jabuka iz 1894. godine nekada su smatrali najboljim slatkišem na svetu!

UPRKOS tome što im nisu bili dostupni mikseri i razni sastojci koji nas danas čekaju na svakom koraku, u prošlosti su se ljudi dovijali i uspevali da pripreme slasne deserte koji se pamte i danas.

03. 06. 2025. u 13:25

Komentari (7)

Svi komentari Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

PAKLENIH 6 DANA JUNA: Vremenska prognoza za sredu 4. jun

Društvo

0 0

PAKLENIH 6 DANA JUNA: Vremenska prognoza za sredu 4. jun

REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.

04. 06. 2025. u 01:00 >> 02:39

PLESALI ZA ANU: U beogradskoj MTS dvorani održan koncert škole Form8 posvećen stradaloj članici

Društvo

0 0

PLESALI ZA ANU: U beogradskoj MTS dvorani održan koncert škole "Form8" posvećen stradaloj članici

VELIKA sala i galerija MTS dvorane bila je premala da primi sve one koji su želeli da dođu na koncert Dečije plesne škole "Form.8", koja je obeležila kraj ovogodišnje sezone i večerašnju predstavu posvetila svojoj nekadašnjoj članici Ani Božović, koja je 3. maja 2023. stradala u OŠ "Vladislav Ribnikar".

03. 06. 2025. u 22:26