DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
HRVAT VERUJE SRBINU: Vlahović je ponovo prva "devetka" Juventusa
OČEKUJE se da srpski as predvodi navalu Juventusa na večerašnjem derbiju sa Romom koja ga dočekuje na "Olimpiku" od 20.45.
06. 04. 2025. u 08:35
POSLE KRAĐE I ZATVORA: Romana Panić radi u - piceriji! Često je viđaju u lokalu koji je nedavno otvorila (FOTO)
ROMANA Panić je u potpunosti posvećena biznisu, a lokal je opremila tradicionalno.
05. 04. 2025. u 20:02
"NISAM HTEO DA IDEM IZ TENISA": Tim iskreno o povredi koja mu je došla glave
Tri gren slem šampiona koji su prošle godine otišli u legendu - Rafael Nadal, Endi Mari i Dominik Tim.
05. 04. 2025. u 13:25
KAŽI ŽIKI: Japanski horoskop je prorekao Trampov uspeh
DRAGAN Milenković Japanac u podkastu "Kaži Žiki" koji vodi Žika Nikolić poznat kao Žika Šarenica otkriva kako je japanski horoskop predvideo Trampov uspeh.
04. 04. 2025. u 10:59
"NEVALjALA" JELENA ROZGA: Crvenim bikinijem i bujnim dekolteom "zapalila" društvene mreže (FOTO)
PEVAČICU Jelenu Rozgu retko kad možemo videti u ovoliko opuštenom izdanju.
05. 04. 2025. u 19:34
VIDITE GDE JE POGODIO: Kim Džong Un snimljen kako puca iz snajpera - jedinice za specijalne operacije spremne (FOTO)
KIM Džong Un je rekao da je jačanje snaga za specijalne operacije ključni deo trenutne vojne strategije i izneo niz zadataka koji imaju za cilj unapređenje njihovih operativnih sposobnosti.
05. 04. 2025. u 18:53
VUČIĆ SE HITNO OGLASIO IZ AVIONA: Stigla mi je fantastična vest od Đorđe Meloni (VIDEO)
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić oglasio se iz aviona i rekao da mu je stigla fantastična vest iz Rima.
04. 04. 2025. u 12:49
SRBI VIŠE NE MOGU DA PUTUJU BESPLATNO U OVU EVROPSKU ZEMLjU: Treba vam posebna dozvola, evo koliko košta
EVROPSKI državljani koji putuju u Veliku Britaniju od danas moraju imati digitalnu propusnicu za ulazak u zemlju, za koju britanska vlada tvrdi da će poboljšati bezbednost granica.
02. 04. 2025. u 10:16
MEDVED UBIO VOLA OD 700 KILA: Meštani sela kod Nikšića u strahu - ne smeju iz kuća da izađu
DOMAĆINU Novaku Krivokapiću iz Smrduše medved je u sredu ubio vola teškog 700 kilograma, a njegove komšije kažu da od tada niko ne sme da izađe iz kuće da divlja zver ne bi i njima presudila.
05. 04. 2025. u 10:49
Najnovije iz rubrike
PAŠĆE VIŠE OD 10 CM, NARANDŽASTI METEOALARM U OVOM DELU SRBIJE ZBOG SNEGA: Temperatura se drastično smanjuje
NAKON pravih prolećnih dana, pod uticajem hladnog vazduha koji je stigao do Srbije, vreme se u potpunosti promenilo. Hladan front na jug Srbije sa sobom donosi i sneg, a u rom delu države je na snazi je narandžasti meteoalarm zbog snega i pojave leda.
06. 04. 2025. u 10:06
ARKTIČKI CIKLON JE STIGAO U SRBIJU, RHMZ UPALIO ALARM ZA OVE GRUPE LJUDI: Postoji čak opasnost od infarkta i šloga
TOKOM noći, usled nagle promene vremena, Srbiju je zahvatilo značajno zahlađenje! Loši vremenskim uslovi trajaće narednih dana, ponegde se očekuju sneg, mraz i temperature u minusu, a Republički hidrometeorološki zavod (RHMZ) izdao je upozorenje za hronične bolesnike i osetljive osobe, savetujući im opreznost zbog trenutne biometeorološke situacije.
06. 04. 2025. u 08:13
VERNICI DANAS TREBA DA URADE JEDNU STVAR: SPC slavi Svetog Nikona
SPC i njeni vernici danas slave Svetog sveštenomučenika Nikona.
06. 04. 2025. u 07:59
ZATRESLO SE TLO U SRBIJI: U ovom mestu na istoku zemlje dogodio se zemljotres
APARATI Seizmološkog zavoda Srbije rano jutros, oko 3.30 sati, registrovali su zemljotres na području varošice Brza Palanka koja se nalazi na istoku Srbije u blizini Kladova.
06. 04. 2025. u 07:48
DOK JE BEOGRAD GOREO, HITLER JE DRŽAO GOVOR: Operacija "Kazneni sud" na "otvoreni grad" koji se nije vojno branio bila je ratni zločin
BROJ mrtvih prema podacima gradske uprave iznosi 4.000, od toga polovina zatrpana.
06. 04. 2025. u 07:00
Komentari (1)