DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
STARO NARODNO VEROVANjE: Šta nikako ne treba raditi petkom?
NAŠI stari su verovali da svaki dan u nedelji ima neko značenje i da pojedine stvari treba raditi samo određenim danima
17. 10. 2025. u 14:41
TUGA I BOL U DOMU UBIJENE DEVOJČICE IZ RIBNIKARA Oglasila se majka Mare Anđelković: "Znaj da te volimo gde god da si! Danas bi napunila 16"
MEĐU ubijenima bila je i Mara, dete koje je širilo dobrotu, uvek nasmejana, puna planova.
17. 10. 2025. u 21:33
NATAŠA BEKVALAC PO PRVI PUT O OPERACIJI: "Grudi sam operisala iz zdravstvenih razloga"
NATAŠA Bekvalac do sada nije govorila o operaciji koju je imala, a sada je napravila izuzetak jer smatra da je to tema o kojoj treba pričati.
17. 10. 2025. u 09:10
RADIO KAO POLICAJAC, A IMIGRANT: Pojavio se snimak hapšenja Crnogorca u SAD (VIDEO)
BOJOVIĆ je potvrdio da je, prilikom zapošljavanja, predao dokumente o dozvoli za rad i obavestio da je ovlašćen da nosi vatreno oružje dok je na dužnosti.
17. 10. 2025. u 20:50
MAJKA SA HARISOM, KĆI SA BUDUĆIM SUPRUGOM: Ko će Melini biti kuma na novom venčanju?
"BIVŠA Harisova žena je od svog partnera te večeri, pored skupocenog prstena, na poklon dobila i stan na svoje ime u Monte Karlu u kojem su do tada zajedno živeli."
17. 10. 2025. u 22:18
Nemačka traži IZRUČENjE Volodimira Z, Poljaci ODBILI: "To nije u našem interesu!"
ON SE suočava sa optužbama za zaveru sa ciljem izvršenja napada eksplozivom i za "antisustavnu sabotažu".
17. 10. 2025. u 21:10
"TO LICE, TE USNE..." Tramp ponovo izazvao pažnju komentarom o svojoj portparolki Karolin Levit (28)
AMERIČKI predsednik Donald Tramp ponovo je dospeo u žižu javnosti zbog neobičnog komentara o izgledu portparolke Bele kuće Karolin Levit.
14. 10. 2025. u 14:48
"PLjESKALA RUKAMA I SLAVILA UBISTVO" Lavrov: Svi se sećamo kako je smrt Gadafija oduševila Hilari Klinton
RUSKI ministar spoljnih poslova Sergej Lavrov rekao je da pamti kako je bivša američka državna sekretarka Hilari Klinton pljeskala rukama i slavila ubistvo libijskog lidera Moamera Gadafija 2011. godine i aludirao da bivši sirijski predsednik Bašar el Asad trenutno živi u Moskvi, jer su njemu i njegovoj porodici prećeni sličnim fizičkim uništenjem u Siriji.
14. 10. 2025. u 13:06
UŠAO U RAKU POSLE SPUŠTANjA KOVČEGA: Sin se oprostio od Halida Bešlića (FOTO)
OPROŠTAJ u Sarajevu od legende narodne muzike, pevača Halida Bešlića.
13. 10. 2025. u 15:50
Najnovije iz rubrike
SPREMITE SE ZA PLJUSKOVE Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi Srbije prvi na udaru (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
17. 10. 2025. u 22:00
TUGA I BOL U DOMU UBIJENE DEVOJČICE IZ RIBNIKARA Oglasila se majka Mare Anđelković: "Znaj da te volimo gde god da si! Danas bi napunila 16"
MEĐU ubijenima bila je i Mara, dete koje je širilo dobrotu, uvek nasmejana, puna planova.
17. 10. 2025. u 21:33
HITAN POZIV GRAĐANIMA! Sutra će biti održana dobrovoljna akcija davanja krvi u prostorijama Crvenog Krsta u Sremskoj Mitrovici
IZ Opšte bolnice u Sremskoj Mitrovici obavestili su da će sutra biti održana dobrovoljna akcija davanja krvi u prostorijama Crvenog Krsta za povređene u saobraćajnoj nesreći koja se dogodila na putu između Sremske Mitrovice i Jarka.
17. 10. 2025. u 19:43
SOKO ZA 10 DANA PREVEZAO REKORDNIH 50.000 PUTNIKA! Velika potražnja za kartu više brzom prugom
MODERNIZOVANA infrastruktura i savremeni brzi vozovi "Soko" omogućili su da se rastojanje između dva grada prelazi za sat i 19 minuta, čime je građanima obezbeđen efikasan, udoban i vremenski optimalan način putovanja.
17. 10. 2025. u 19:02
VUČIĆ NAJAVIO VELIKU VEST: Do kraja naredne godine u Srbiji verovatno ruska vakcina protiv raka - Proizvodićemo je i sami
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić gostuje u Nacionalnom dnevniku na televiziji Pink. Predsednik je najavio vrlo važnu vest za sve građane Srbije, a naročito za one obolele od raka kojih u našoj zemlji ima mnogo. Naime, kako kaže, Srbija će sa Rusima raditi na vakcini protiv raka, koju oni trenutno istražuju.
17. 10. 2025. u 18:48
Komentari (1)