RETKU BOLEST OTKRILI KOD JOŠ DVE BEBE: Više od 13.000 dece testirano na spinalnu mišićnu atrofiju
OTKAD je u Srbiji 14. septembra počeo obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje.
Deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Sada se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim retkim oboljenjem, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života.
Predsednica udruženja "SMA Srbija" Olivera Jovović, majka Matije, dečaka obolelog od SMA, kaže da se zahvaljujući saradnji sa Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje od ove bolesti sada leči i 20 odraslih pacijenata, rođenih u vreme kada nije postojala nikakva nada u to da će postojati nešto što bi moglo da im pomogne:
- Nekada je ova dijagnoza značila smrtnu presudu. Pre sedam godina, kada biste na "Guglu" ukucali spinalna mišićna atrofija izašao bi vam samo jedan tekst, i to samo lekarska literatura.
To potvrđuje i specijalista pedijatrije, neurolog Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj Dimitrije Nikolić:
- U vreme kada sam studirao, o spinalnoj mišićnoj atrofiji učili smo tako da kada se postavi ta dijagnoza - to znači osuđujuća presuda. Danas prisustvujemo nečemu što bih ja nazvao revolucionarnim čudom.
Prvi pacijenti počeli su da se leče 2018, a terapija je tada bila odobrena za samo četiri pacijenta.
- Tokom pilot-projekta, kod tri bebe smo otkrili SMA, a od kada smo počeli da sprovodimo nacionalni skrining, ovu bolest smo ustanovili kod još dve bebe - ističe dr Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku Biološkog fakulteta u Beogradu.
- Kod druge bebe SMA je otkrivena pre nekoliko dana i prvi preliminarni podaci su pokazali da se radi o spinalnoj mišićnoj atrofiji.
Novi uzorci svakodnevno stižu, a dr Brkušanin kaže da neki roditelji odbijaju da testiraju dete na SMA, iako je to sada zakonska obaveza:
- Javljali su mi se iz porodilišta, da majke odbijaju konkretno skrining na SMA, smatrajući da je to nešto što je inovativno i da ne žele da se nešto novo testira na njihovoj deci, iako se već uzima ta kapljica krvi za potrebe drugih skrininga.
Napredak i u lečenju
DOKTOR Brkušanin objasnio je da postoje tri terapije za SMA i da su sve tri dostupne o trošku naše države. To su inovativne genetički dizajnirane terapije koje deluju direktno na uzrok bolesti, za razliku od nekadašnjeg pristupa u lečenju, gde se delovalo samo na neke simptome, zbog čega je terapija imala ograničene efekte.
KAKO SU EKSPLODIRALI PEJDžERI KOD GOTOVO 3.000 LjUDI? Postoje dve teorije, a jedna je posebno zastrašujuća
OKO 2.800 ljudi, među kojima i veliki broj pripadnika libanskog oružanog pokreta Hezbolah, koji podržava Iran, kao i lekari, povređeni su u utorak nakon što su im eksplodirali pejdžeri kojima su komunicirali.
17. 09. 2024. u 21:06
OŠTRO UPOZORENjE MOSKVE BAJDENU, ŠOLCU I MAKRONU: Moćnije oružje od vašeg je spremno
PREDSEDNIK SAD Džozef Bajden, nemački kancelar Olaf Šolc i predsednik Francuske Emanuel Makron mogu isprovocirati sukob koji može dovesti do nepovratnih posledica, rekao je danas predsednik Dume Rusije Vjačeslav Volodin na plenarnoj sednici.
17. 09. 2024. u 17:35
NAGE SLIKE: Zbog ovih radova je Melanija Tramp podigla glas (FOTO)
MELANIJA Tramp (54), bivša prva dama Amerike, osvrnula se na svoje golišave fotografije nastale tokom njene manekenske karijere. Lepa Slovenka iznela je stav o kontroverznim slikama u svojoj objavi na društvenim mrežama, vezanoj za njene predstojeće memoare pod nazivom "Melanija".
19. 09. 2024. u 18:20
Komentari (0)